ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 3ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

3週間前に更新 / 78件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

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年齢 / 性別

1歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

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気胸になりましたが、処置していただいて落ち着きました

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



タイトルの通りなのですが、昨日、娘が気胸になりました。

肺のまわりに空気が溜まってしまい、肺が十分に膨らまず、肺高血圧の状態が悪化していました。



すぐに処置をしていただいて、肺高血圧の数値が下がったので、一安心しました。

最近だと25~30くらいだった数値が、処置後、一時的に22くらいまで下がりました。

(まぁ、その後、お薬が切れたタイミングで、45くらいまで上昇してましたが。)



気胸の原因はハッキリとは分からないようですが、以下の2つが考えられるそうです。

[1] 人工呼吸器の圧が高いため、肺に穴が開いた

[2] ドレーンを抜いたとき、空気が入った(可能性は低いそうです)

※ドレーン:術部の血を体外に排出する装置で、お腹に刺さってたもの



肺に穴が開いていた場合、閉じるのは1~2日くらいかかるそうです。

娘の場合、人工呼吸器の圧が高いので、「もうちょっとかかるかも」とのことでした。

なんにせよ、大事に至らなくて本当に良かったです。



そういえば、手術の翌日にはミルク10ccが開始され、昨日は20ccに増えていました。

無理せずでいいんですが、たくさん飲めるようになるといいなぁ。



それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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閉胸とペースメーカー

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



昨日の夕方、無事に閉胸手術が終わりました。

「1~2日後」という話でしたが、なかなかオシッコが出ず、肺の水分が抜けなかったので、昨日まで延びました。

解放されていたものが圧迫されるので、肺高血圧の悪化が予想されていましたが、そこまで悪化せず現在は落ち着いています。



とはいえ、一酸化窒素療法・人工呼吸器・各種投薬などのサポートがあってのものなので、まだまだ安心はできません。

今後、そういったサポートを少しずつ減らしていけるように、順調に回復していくことを願います。





▼ペースメーカーについて

今回の手術は、閉胸だけではありませんでした。


まず、術後に徐脈が起きており、70くらいしか自脈がありませんでした。

その後、これまでの経緯もふまえ、ペースメーカーの話が挙がりました。


「ひとまずリード線だけ。本体を植え込むとき、手術が楽になるので。」

とのことでしたが、同時に

「本体の植え込みも可能であればするかもしれない。」

というお話もあり、術中所見によるとのことでした。


結果的には、リード線(心室用)のみとなりました。

身体が小さいため、心房用のリード線の植え込みは難しかったそうです。


本体の植え込みについては、1週間ほど様子をみてから決めるそう。

術後の自脈が100くらいまで戻ってきていたので、このまま順調なら、ひとまず本体は見送ることになりそうです。


これまでのこともあり、ある程度のことは慣れてしまった私たちですが、「ペースメーカー」という単語を聞いたときは正直へこんでしまいました。

「機械が身体に入る」ということがショックなのか、電池交換のために数回の手術が必要になることがショックなのか、ペースメーカーが無いと生活できないくらい悪化してしまったことがショックなのか、、、本当によくわからないのですが凹んでしまいました。


ちなみに、リード線だけだとしても、注意しなければならないことは増えるようです。

丁度、妻が病院主催の医療系のイベントで『ペースメーカーの説明冊子』をもらってきたので、それを読んで勉強したいと思います。





それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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手術(3回目)、手術室から無事に帰って来ました

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



さきほど3回目の手術を終え、無事に手術室から帰ってきました。

9時間に渡る大手術だったので、過去2回にも増して心配してましたが、今はホッとしております。



こんなに長い手術によく耐えた!

そして、毎回のように手術を成功させ、徹底管理してくださる医師や看護師の方々に、本当に感謝しております。

一日中、手術しっぱなしの執刀医の集中力には本当に脱帽です。



とりあえずはホッとしているのですが、(また)閉胸できずに帰って来てるので、安心しきるにはまだ早いです。

手術の直後で不安定な部分もあるので、今日は病院に泊まり込むよう、お話がありました。

何事もなく、一晩を過ごせますように。(一晩と言わず、できればずっと!)

閉胸できるのは、1~2日後とのことです。



今回の手術で行った、左肺静脈の拡張手術について、ステントの留置には成功したそうですが、残念ながら血流は確認できなかったそうです。

そもそも、左肺に血液がほとんど流れていないのかもしれません。(とはいえ、術前のエコーでは少し確認できたそうなので、まだ淡い期待を捨てられずいます。)

低形成の左肺に少しでも血が流れてくれれば、それだけ右肺がラクになるので期待していたのですが。



もう一つの(メインの)右肺静脈の狭窄の解除は無事に成功したそうなので、これで血行動態が改善されることを祈ります。

今は肺が水っぽい状態で、機能が低下してるそうなので、おしっこが出て来るのを待ちます。(2日後くらいから出始めるそうです。)

まだまだ肺高血圧状態ですが、ここから数値が良くなりますように。



それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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再入院 93日目、手術日が決定

いつも私のブログを読んでいただき、本当にありがとうございます。



本日、手術日が決定しました。

来週の水曜日(約1週間後)になりそうです。



手術の内容も少しずつ固まってきたようで、都度、ご説明いただいています。

今回の手術でやることは大きく2つです。

[1] 右肺静脈の狭窄部分を拡げる

[2] 左肺静脈(左心室の入り口付近)にステントを留置する



[1]については、これまでと特に変わっていません。

[2]については、狭窄部分を切る予定でしたが、ステント留置に変わりました。

この箇所は、1回目の手術でも狭窄を拡げていたのですが、元通りといえるところまで戻ってしまったため、また同じことをしても戻ってしまう可能性が高いそうです。

そういった理由もあり、今回はステントになりました。



方針としては決まっていますが、術中所見によって[2]は実施しない可能性もあるそうです。

血管が細すぎて入らない可能性もあるそうです。



「ステント」と聞いて、2つほど質問させていただいたので、回答と一緒に残しておこうと思います。


<Q1>
成長に合わせてステントを交換する必要がありますが?

<A1>
交換はしません。
大きいものを使用し、6~7割くらいの大きさにしておきます。
その後、成長に合わせて、カテーテルバルーンで大きさを調整していきます。

※カテーテルが到達できない場所なので、今回の手術で心房中隔に『カテーテルが通るくらいの穴』を開けるそうです。


<Q2>
抗血液凝固薬は一生飲み続けるものですか?

<A2>
はい、そうです。



この「抗血液凝固薬」というのは、具体的な薬名は聞いていませんが、おそらくワーファリンだと思います。

「一生」と聞いたときは、少し凹んでしまいました。

幼少期はケガがつきものですが、かなり用心しないと、、、特に頭部。

また、女の子なので生理も重たくなるだろうし、なにか手術が必要になったときにリスクも増すのだと思います。



また娘にとってツラいことが増えてしまいました。





さて、それ以外の変化について、以下にまとめていきたいと思います。



▼酸素サポート

5日前くらいに、(おそらく泣きすぎて)具合が悪くなってしまい、人工呼吸器に切り替わりました。

それにあわせてICUに移動しております。



▼血中の二酸化炭素濃度

一時、高くなっていましたが、体制を腹臥位(うつ伏せ)にしたら下がりました。

背中側に肺があるので楽なのだとか。

うつ伏せにしたら、おしっこもたくさん出たので、循環系がかなり楽になったことも要因かもしれません。



▼肺の状態

現在の管理状態で少しずつ良くなっているそうです。

※そのため、手術は少し先に設定されました。

前回の手術でおきた肺高血圧クリーゼのこともあるので、少しでも良い状態で手術に臨みたいです。



▼炎症値

一時、9まで上がりましたが、少しずつ下がって今日は6だそうです。

来週の手術までに1以下に下がるといいなぁ。

(1以下でないと、手術が延びる可能性があるそうです。)




▼ペースメーカー

電極が刺さりっぱなしでしたが、今日抜けました。

まぁ、来週の水曜日にはまた刺さるのですが。



前回からの変化は以上です。



それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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再入院 85日目、再々手術決定

いつも私のブログを読んでいただき、本当にありがとうございます。



昨日、造影CT検査がありました。

そして本日、カンファレンスで今後の方針が決まりました。

結論から書きますと、2週間~1か月以内に3回目の手術をすることになりました。



造影CT検査で分かったことは、肺に近すぎて手術できなかった箇所の『肺静脈の狭窄』が悪さをしている、ということです。

前回の手術で手を加えた箇所の狭窄ではありませんでした。

今回の手術は、狭窄部分の血管を広げる手術となります。

(肺に近すぎるからダメなんじゃないかと思ってましたが、なんとかなるっぽいです。)



今回も、前回同様、『人工心肺』を使用する大手術です。

この『人工心肺』は肺にかなり負荷がかかるものらしく、前回のこともあるので心配しています。

※前回の手術の終わり頃、蓄積されたダメージによって肺が持たず、一時瀕死の状態になりました。



一応、先生のお話では「前回の術前よりも肺の調子は良い」とのことなので、多少安心しましたが、やはり心配なものは心配です。

それでも手術はしなければならないので、当日までに少しでも肺の状態が良くなるように、泣かせすぎないように頑張ります。





それ以外の変化について、以下にまとめていきたいと思います。


▼不整脈

落ち着いて来ましたが、再々手術があるのでまた出ると思います。



▼ペースメーカー

電極を抜かないまま、次の手術になりそうです。



▼体重

引き続き、3.9kgあたりをウロウロしています。



▼酸素サポート

ネーザルハイフローに変更となり、そのおかげか調子が良さそうです。

なんにせよ、娘の笑顔が見られるのは幸せです。



▼発育

手術のたびに、全身の筋力が落ちるのですが、ようやく身体のしっかりさが戻ってきたような気がします。

特に顕著なのは「首すわり」で、術後フニャフニャだったのが、今は短時間なら首を保てるところまで戻りました。

手術するとまたフニャフニャになると思うので、なるべく無理をさせない程度に筋トレしたいと思います。



前回からの変化は以上です。

それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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再入院 81日目、肺静脈、再狭窄?

いつも私のブログを読んでいただき、本当にありがとうございます。

ここ最近、泣いたときに顔色が悪くなりやすくなっていたので、「何かな?」と思っていたのですが、案の定、あまりよろしくないことが起きました。



時系列でまとめると↓こんな感じです。

10/3
貧血気味なので輸血開始(70ccくらい)
徐脈(60くらい)になり、一時的に顔色が悪くなる
鼻カニューラの酸素が0.5Lから1Lに増える(濃度は100%)

10/7
朝、泣きすぎてサチュレーションが60%台まで下がる

10/8
鼻カニューラ(100%、0.5L)から、ネーザルハイフロー(40%、8L)に切り替わる
※血中の二酸化炭素が増加していたため



今のところ、原因として考えられるのは以下の3つです。

[1]
輸血で水分が増えたため、肺静脈狭窄の箇所に負荷がかかった

[2]
手術した部分が再狭窄しはじめた

[3]
肺に近すぎるために手術できなかった軽度の狭窄が、悪化し始めた



[1]であって欲しいと思います。

前回の手術で肺が最後まで持たず瀕死の状態にまでなっているので、再狭窄が起きてしまったら、次の手術に耐えられるかどうか、、、。

輸血の後から具合が悪くなっているので、可能性はあると思います。



[2]の再狭窄については、手術直後よりは狭窄するはずなので、ある程度は仕方ないと思っていました。

[3]の手術できなかった箇所の狭窄の悪化については、手術もできないので、進行していないことを祈るばかりです。




来週、造影CTを行い、詳細な検査をすることになりました。

何か分かりしだい、改めて投稿したいと思います。





それ以外の変化について、以下にまとめていきたいと思います。


▼不整脈

引き続き起きていますが、徐々に頻度も少なく、軽微なものになってきています。

最近は頻脈よりも徐脈が目立ちます。



▼ペースメーカー

変わらず電極だけ刺さってますが、実際には使っておらず、いざというとき用です。



▼体重

3.95kgくらいに増えました。

要因は、輸血+αという感じなので、特に喜ばしいものではありません。

(というより、呼吸状態の悪化の原因かもしれないので、やはり喜ばしくはありません。)





▼術後つながっていたものと、取れたもの

(◯は現在進行形、×が取れたものです。)

○モニタ用の電極3つ
○サチュレーション用の電極
×人工呼吸器
×一酸化窒素の吸入機器
×ネーザルハイフロー
○鼻カニューラ
×ペースメーカー
○ペースメーカー用の電極
×Aライン(動脈)
×PAライン(肺動脈)
×中心静脈カテーテル
×採尿チューブ
×点滴20本
○点滴1本
○鼻チューブ(胃まで)





前回からの変化は以上です。

それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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再入院 74日目、不定期に起こる頻脈

前回から12日が経ちました。

相変わらず回復はゆっくりですが、さすがに日が経っているので、そこそこに変化もあるだろうと思います。

さっそく、まとめていきたいと思います!





▼不整脈

しばらく落ち着いていましたが、4日前に再発しました。

ソタコールという薬が開始され、少し鎮静が効いた状態でキープとなりました。

明日あたりから、また鎮静を少しずつ減らしていくそうです。



▼ミルク

いったん経口になりましたが、不整脈→弱い鎮静→鼻チューブからのミルクといった感じになりました。

不整脈が落ち着くまで、口で飲むのはもう少し辛抱です。



▼中心静脈カテーテル&Aライン(動脈)

無事、抜けまして、だいぶ身軽になりました。

抱っこもできました!

首が座りかけてましたが、また少しふにゃふにゃになってます。



▼ペースメーカー

変わらず刺さってます。



▼体重

3.8kgくらいで横ばいです。





▼術後つながっていたものと、取れたもの

(◯は現在進行形、×が取れたものです。)


○モニタ用の電極3つ
○サチュレーション用の電極
×人工呼吸器
×一酸化窒素の吸入機器
×ネーザルハイフロー
○鼻カニューラ
○ペースメーカー
×Aライン(動脈)
×PAライン(肺動脈)
×中心静脈カテーテル
×採尿チューブ
×点滴20本
○点滴1本
○鼻チューブ(胃まで)





前回からの変化は以上です。

まとめてみましたが、やっぱりそんなに変化してないですね。



そういえば、最近とてもよくニコニコとしてます。

病気の不快さがなくなってきたのかもしれません。

子どもの笑顔は癒されますね!^^



それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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再入院 62日目、前回からの変化

前回(8日前)からの変化をまとめていきたいと思います!

娘の回復は「ゆっくりだ」と思って構えていたら、そうでもないものあり、やっぱりゆっくりな部分もあり、なんだか不思議な気分です。





▼酸素サポート

9日前に抜管し、陽圧マスクをスキップして、いきなりネーザルハイフローになりました。

そして、さらにその2日後、鼻カニューラになりました。

もちろん嬉しいのですが、これまでに無いスピードで「この子はツラくないの、、、?」と心配してました。(※杞憂でした。)



▼不整脈

酸素化の調子はとても良いのですが、この「不整脈」がなかなか落ち着きません。

頻脈、徐脈、期外収縮と、オンパレードな感じです。

ただ、少しずつ落ち着いてきており、薬も少しずつ減っています。



▼ミルク

45cc × 8回に増えて、4~5日間くらい経ちます。

手術で体重が400~500gくらい減ってしまい、そのせいでミルクの上限も減り、今はこの量がMAXのようです。

でも、「お腹がすいた」と泣いて怒る様子もなく、本人的にも適量のようです。



▼中心静脈カテーテル

点滴が減って、ミルクの量が増えたので、今日、抜けるか抜けないか、といった感じです。

抜けるといいな。

首の付け根あたりから刺さっているので、これがあると抱っこできないのです。

一応、医師からは許可をもらってますが、看護師が難色を示しているし、怖くて抱っこできません。



▼ペースメーカー

不整脈が落ち着かないので、しばらく入りっぱなしです。

ただ、少しずつ外れやすくなるらしく、びくびくしながらオムツ替えやら体拭きやらをしています。

抜けたらもう付けられないので。。。



▼PA(肺動脈)ライン

計測できたりできなかったりという状態になり、どうも管が劣化してヒビが入ってしまったようで、取り外されました。

最後にみた肺動脈圧は、平均圧が30mmHgくらい。

正常値が18~9mmHgで、肺高血圧と認められるのは20~22mmHg以上なので、まぁ肺高血圧状態でした。

落ち着いたときは25mmHgくらいまで下がってましたが、果たして今はどのくらいなんだろう。



▼術後つながっていたものと、取れたもの

(◯は現在進行形、×が取れたものです。)


○モニタ用の電極3つ
○サチュレーション用の電極
×人工呼吸器
×一酸化窒素の吸入機器
×ネーザルハイフロー
○鼻カニューラ
○ペースメーカー
○Aライン(動脈)
×PAライン(肺動脈)
○中心静脈カテーテル
×採尿チューブ
×点滴16本
○点滴5本
○鼻チューブ(胃まで)



(安心して)抱っこできるまでの障壁は、中心静脈カテーテル、ペースメーカー、Aラインの3つ!

早くまた抱っこしたいなぁ。



それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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再入院 53日目、抜管しました

ご無沙汰しております。

前回の更新から、気づけば12日間も経っておりました。

書こう書こうと思っていたのですが、娘の回復が本当にゆっくりで、なかなか書くキッカケがなく(汗)



閉胸後、一時的に悪化したものの、少しずつ良くなってきていて、昨日、無事に人工呼吸器の管を抜くことができました。

24時間は再送管のリスクがありますが、今のところ本人もケロッとしており、順調のようです。



あ、陽圧マスク(宇宙服っぽい呼吸サポート)になるのかと思っていたら、いきなりネーザルハイフローでした。

それでも順調なのは喜ばしい限りです。



あれから、肺高血圧クリーゼや、感染症や、手術痕の化膿などは起きていません。

唯一、頻脈性不整脈が起きましたが、前回の手術のときに起きたものよりもずっと軽く、そこまで心配するほどでもなさそうです。

あとは、(強いてあげるなら、というレベルですが、)麻薬の離脱症状が若干みられます。

よく目をキョロキョロっとします。



今回の回復は本当にゆっくりなんですよね。

一酸化窒素を止められたのが2日前くらいで、それまでわりと高めの肺高血圧状態でした。

牛歩ですが下がってきてはいるので、気長に構えたいと思います。

回復してくれるだけ、ありがたいです。



術後つながっていたものと、取れたものをまとめてみます。
(◯が現在進行形、✖️が取れたものです。)


○モニタ用の電極3つ
○サチュレーション用の電極
×人工呼吸器
×一酸化窒素の吸入機器
○ネーザルハイフロー
○ペースメーカー
○Aライン(動脈)
○PAライン(肺動脈)
○中心静脈カテーテル
×採尿チューブ
×点滴13本
○点滴8本
○鼻チューブ(胃まで)


小さな身体にこれだけの機器や点滴がつながっている(た)のは、慣れてしまいましたが、やはりショッキングな見栄えです。

私の母が面会に来るたびに涙ぐむのもうなづけます。

明日も来るんですが、どうだろう、、、回復して来てるから泣かずに済むかな?



それでは、また何か変化があれば書きたいと思います!

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再入院 41日目、無事「閉胸」しました

手術後、開いたままになっていた胸を、昨日ようやく閉じることができました。

なかなか身体の水分が抜けなかったことと、急患のオペが優先されたことで、少し遅めの閉胸となりました。



少し遅れたおかげで、昨日は酸素サポートなども弱められており、より良い状態で臨めたものと思います。

逆に感染のリスクは高まってしまいましたが、仕方のない事情があったのだから仕方ありません。

何事もなく、回復していくことを祈るばかりです。



閉胸後の状態については、ひとまず順調のようです。

心臓や肺や血管が圧迫されるので、「少し悪化します」と言われていましたが、それほどの悪化はみられませんでした。

肺の血圧はむしろ少し下がりましたし、、、いや、よくよく考えてみれば、数値が順調なのは薬や酸素サポートの調整のおかげかもしれません。



あと明日まで(2日間)はこのまま鎮静して、そこから少しずつ起こしていくそうです。

早く笑顔がみたいのと、早く抱っこしたいです。



短いですが、今日はこのあたりで。

手術の延期や遅延が続き、1週間くらい気を張っているので、さすがに疲労を感じます。。。



回復の経過について、また書きたいと思います!

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