ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 5ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

1週間前に更新 / 85件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

「ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録」のカバー画像

年齢 / 性別

1歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

ブログのURL

http://ameblo.jp/tobyo-log/

サービスの貢献性を早急に高めるため、リンクポリシーなどで禁止されていないことを確認した上で、リンクさせていただいている場合がございます。 万が一、問題がございましたら「tobyo-log@digital-seed.co.jp」まで、ご連絡くださいませ。 早急に対応させていただきます。

85件中、41件目 ~ 50件目 を表示
1345679

再入院 10日目、元気になってきた?

今日で再入院10日目になりました。


熱は7日目にようやく下がり、食欲もだんだん戻ってきて、夫婦そろって安心しています。

熱の原因は点滴からの感染だったっぽいです。(取り替えるまで、座薬を使っても下がらなかったので。)


また、笑顔の量も増えてきました!
安心しますね、子供の笑顔がみられると。
ホントに「この調子で順調に!」と思います。



さて、いつも通り変化をまとめていきたいと思います。


⚫︎心臓の負担の値
術後7000以上だったのが、退院してから3000を記録し、今は1500だそうです。(正常値は19以下くらいなので、まだまだ高いです。)

順調に下がっているようで良かったと思う一方で、「強力な酸素サポートがあっての数値なんだよなぁ」とも。

でも、下がらないよりは良いですね!
ぜひ、この調子でm(_ _)m


⚫︎酸素サポート
ネーザルハイフローのままで、80%10Lに下がりました。
まだ療養優先といった感じです。


⚫︎ミルクの量
制限は450cc/日に上がりました!
全然足りないかと思いきや、今はこの量が丁度いいようです。
心不全に加えて、高熱が4日間も続いてたので、胃腸もまだまだダメージが残ってるのかもしれません。


⚫︎足のトラウマ
再入院直後に(おそらく点滴で)植え付けられたトラウマは、最近無事に忘れたようです。
足を触ったらビクッとなって、泣いて怒るほどだったのになぁ。


⚫︎検査
このまま調子が安定していれば、来週の半ばにCTスキャン検査をするそうです。



それでは、また何かあれば書きたいと思います!

+ 続きを読む

再入院 5日目、まだまだツラそう

再入院から今日で5日目になりました。

「利尿剤が効いてきたら、すぐに退院できるだろう」

と、軽く思っていたら、予想外に長引きそうな気配です。



まず、入院直前にやった四種混合の予防接種。

おそらくその副反応で2日目に高熱が出て、泣き止めないから負担が増え、かなりツラそうでした。

むくみも減るどころか、むしろ悪化しました。(体重も増えました。)



3日目は、熱もすっかり引き、体重も少し落ち、本人も楽そうにしてたので安心しました。

この日は、「このまま順調に回復するといいな」と思い、夫婦そろって安心して帰宅しました。



しかし4日目、午前中から再びの高熱。。。

血液検査によると、少しだけ炎症値が上がっていたそうで、(何かに)感染したっぽいです。

すぐに抗生剤を用意していただき、その後は熱も下がってきて、穏やかに寝てくれました。



そして、昨日の深夜と今日の早朝、また高熱が出たそうです。

座薬を使ってもらい、今は38度くらいに下がり、あまりグズらず(わりとずっと)穏やかに寝ています。

食欲も減退していて、半分以上は鼻チューブからの注入です。



熱でツラいはずなんですが、むくみがかなり取れたおかげか、不機嫌さも緩和されてきました。

あとは熱が下がって、順調に回復していけるといいなと思います。



さて、さいごにいつも通り変化をまとめたいと思います。


⚫︎酸素サポート
なんと、ネーザルハイフローまで強化されました(泣)
治療のため、一時的に100%10Lです。

また点滴の数も増え、本人の状態の悪さが表されているようです。


⚫︎サチュレーション
何もないと97%くらいだったのですが、83%くらいまで落ち、今日は94%くらいに回復したようです。
むくみが取れるとこんなに楽になるんですね。

退院時、パルスオキシメーターをレンタルしておけば良かった、、、使っていれば悪化が数値としてキャッチできたはずです。
次の退院のときは必ず借ります!


⚫︎鼻チューブ
熱で食欲不振になったため、復活してます。
熱が下がるまで、しばらくお世話になりそうです。


⚫︎顔のむくみ
手術をした上大静脈が狭くなっている可能性があるそうで、それが原因で顔のむくみが悪化したのかもしれない、とのことでした。
退院前から唇の色が紫色になりやすくなっていたので、術後、少しずつ狭まっていたのかもしれません。

現在の所見は、泣いて怒ってる状態のエコーによるものなので、今度、落ち着いた状態でしっかり診るそうです。
手術によって血管が交差しているため、1つの血管を広げることで他の血管が圧迫される可能性があるらしく、綿密に調べる必要があるようです。


⚫︎足のトラウマ
今回、点滴のときに手こずったそうで、足に触ると泣いて怒るようになりました。
完全にトラウマになったようです。。。

逆に、鼻の付近は触っても大丈夫になりました(?)


⚫︎胸のでっぱり
手術痕が凸になってますが、少し凸が減ってきた印象です。
これ、うつ伏せのときに痛そうで躊躇しちゃうんですよね。(問題ないとは言われてますが。)




前回からの変化は以上です。
また何かあれば書きたいと思います!

+ 続きを読む

再入院

今日からまた入院生活が始まりました。
(退院してから、まだ2週間ちょっとですが、、、。)



何日か前から、以下のような症状が出始めていました。

・ミルクの量が減った
・不機嫌な時間が増えた
・寝てもすぐに起きる
・体重増えすぎ
・泣いたときに唇の色が紫色になりやすい(肌が網目のような模様になりやすい)



ヒブワクチンの副反応を疑っていたので、しばらく様子を見ていたのですが、接種から1週間経っても改善しなかったので、とうとう主治医に電話で相談しました。

様子を伝えたところ、「気になりますね。今日、診察に来れますか?」とのことだったので、二つ返事で回答し、急遽救急外来に足を運ぶことになりました。



血液検査、レントゲン、エコーなどをしていただいたところ、「むくみ」と「貧血」が原因だろうとのことでした。

どちらも心臓の負担アップにつながったようです。
しかも、さらに連鎖して肺高血圧も悪化したとのことでした(泣)



なぜ「むくみ」と「貧血」が起きたのか、原因はハッキリしていません。
おそらく、という話では以下の通りでした。

・利尿剤の回数が減った
量は変えていないが、3回を2回にまとめたことが影響しているかもしれないそうです。

・漢方をやめた
減らした漢方が1つあったのですが、その効能的にありうるそうです。

・ミルク飲ませすぎ?
急に増やしたわけではないので原因とは考えづらいのですが、むくみが分かった段階でミルクの量を制限した方が良かったのかもしれません。
※主治医に言われたものではありません。



現在は、以下の処置をして穏やかに寝ています。

・眠る薬(トリクロ&プレセデックス)
・利尿剤(ラシックス)
・心臓の薬(コアテック)
・輸血(貧血ぎみなので、赤血球のみ)
・(場合によっては)ネーザルハイフロー

とはいえ、寝ている状態でも脈拍は130付近で、もとの115付近に比べて高いままです。



これでしばらく様子をみて、むくみが取れてきたらまた検査(CTスキャン、カテーテルなど)するそうです。

昨日、前の輸血からの感染がなかったことが分かって安心していたのですが、また検査が必要になりました。



重症ではないのですが、再入院というのはショックですね。。。

夫婦そろって、しばらく頭が停止してました。

今は急に眠気が襲って来てます。(これも夫婦そろって)



また何か変わったことがあれば書きたいと思います!

+ 続きを読む

ヒブワクチンの副作用(副反応)?

先週の木曜日にヒブの予防接種を受けてきたのですが、副作用(副反応)っぽい症状が出ています。

ピークは今日の早朝で、「だんだん治まってきたかな?」という感じです。



ヒブワクチンの副反応で検索してみると、結構な数の症状が見当たります。

https://www.city.chiba.jp/hokenfukushi/kenkou/hokenjo/kansensho/hib.html



ウチの子の症状はというと、、、


●食欲不振
⇒これが一番顕著で、飲む量がいつもの7~8割くらいになってます。
⇒授乳量が減り、授乳回数が増えているので、私も妻も細切れ睡眠に(汗)

●不機嫌
⇒いつもは授乳中は大体おとなしいのですが、腰を捻って落ち着かない様子です。
⇒「吐き気」という項目があったので、それかも?

●傾眠
⇒ウトウト・ボーっとしている時間がいつもより長いです。

●唇の色が紫色になりやすい
⇒ホントにすぐに色が悪くなるようになりました。

●息切れ
⇒これは副反応には記載が無いのですが、症状として出ています。
⇒唇の色が悪くなることと関係ありそうな気もします。


といった感じです。



以前、(心房中隔欠損の穴が埋まり始めて)循環動態が悪化したときも、上記と同じような症状が出ました。

なので、今回のこれらが予防接種の影響なら良いのですが。。。



ちなみに、副反応が起きる期間は「数日間から数日間」だそうです。

うーん、、、額面通り受け取るなら、2~9日間というところでしょうか。

副反応の期間については、検索しても情報がほとんど無いんですよね。

「3日間くらいでおさまる」という記載も見かけましたが、ウチの子は今日の朝がピークだったようなので、冗談抜きで「2~9日間」なのかもしれません。





さて、さいごにいつもの通り前回からの変化をまとめたいと思います。
といっても、あまり変化ありません!


●体重
4.1kgくらいになりました。
数値的には順調に増えておりますが、大人用の体重計を使っているのであまり信頼性は高くありません。

※小数点第一位までしか測れない上に、大人が抱っこして測っているので、「±1kg」くらいの誤差があります(汗)


●近く総合病院への外来
もともとお世話になっていた病院の外来にいきました。
手術をした(転院先の)病院までは車で1時間ちょっとかかってしまうので、「緊急時に駆け込めるように」と手配していただきました。

ちょっとした風邪でも重症化しやすいはずで、何かあったときは緊急性が高いはずなので、近くの総合病院にお世話になれるのは安心です。





それにしても、、、予防接種ってツラいものなんですね。

私は予防接種で辛くなった記憶がなかったので、甘く見てました。

「何回も注射を打ちに行くのが大変」くらいに思ってましたが、副反応がこんなに大変だとは。。。



それでは、また何かあったら書きたいと思います!



≪2016.7.21 追記≫
色々な症状について、ヒブワクチンの副反応を疑っていましたが、そうではないことが分かりました。
この後、記事にまとめていきたいと思います。

+ 続きを読む

初外来!

今日は退院後、初めての外来でした。
(退院したことが無いので、外来自体が初でした。)


ウチの子は授乳中はわりと何をしても大丈夫なので、行きの車移動、心エコー検査、帰りの車移動の3つを授乳時間に当てて、なんとか乗り越えました。

残念ながら採血はシラフで乗り越えてもらいましたが、3/4くらいは泣かずにいてくれたので助かりました。



さて、ここ最近の変化と、今日の検査結果をまとめたいと思います。


▼発育
体重:3840g(約140g増)
首が座りかかってきましたが、まだサポートが無いとちょっと怖い感じです。


▼ミルクの量
現在は、1日750ccくらいで上限いかなり近いのですが、まだまだ欲しがっている状態です。
多くあげてもすぐに消化してしまい、空腹になるとギャン泣きします。

1回当たりの量を増やしても消化する時間がさほど変わらなかったので、「じゃあむしろ減らせば良いのでは?」と思い、現在は750ccを10回に分けて授乳しています。
これにより、抱っこで空腹を紛らわす時間が激減し、かなりハッピーになりました。


▼ミルクの濃度
それでもやはり足りていないので、外来のときに主治医に相談したところ、ミルクの濃さを1.2倍で作ってみることになりました。
今日から実践するのでまだ結果は分かりませんが、多少でも授乳の間隔が空くといいなぁ。(私と妻の睡眠時間的に。)


▼発達
毎日できることが増えていますが、まだ2~3ヶ月くらいの発達度合いのようです。
(※本人は6ヶ月児です。)

今日、リハビリの先生に診てもらい、手で物を掴みに行く練習方法や、うつ伏せやズリバイの練習方法を教わりました。
明日から早速実践してみます。


▼心臓の負荷
心臓の負荷の数値は改善していたそうです。
(具体的な数値を聞き忘れました。)


▼ホルター心電図の結果
「何もありませんでした」
とのことで、不整脈などは無かったそうです、良かった!


▼輸血後の血液検査の結果
今日、採血した血液検査の結果は1週間後にならないと分からないそうです。
エイズだけは陰性ということが分かったのですが、それ以外(C型肝炎など)はまだだそうです。


▼予防接種
近くのクリニックで肺炎球菌の予防接種を受けました。
ロタは残念ながら間に合わず、、、有効期間は3年くらいということなので、3歳半くらいまで(むしろずっと)かからないことを祈ります。


▼私の体調
『泣かせ続けてはいけないルール』によって、私と妻で24時間をローテーションして見守っている状態です。
睡眠はなんとか取れているのですが、抱っこに使っている筋肉の筋肉痛が、、、。

特に夜中は、眠いのとお腹が空いたのとで泣き方がスゴいので、あやす方も体力が要ります。
(なんとか泣きやむ抱っこの仕方を発見したのですが、筋肉痛必至の方法なのです。)



それでは、また何かあれば書きたいと思います!

+ 続きを読む

退院しました!

昨日、無事に退院できました。

自宅に帰って来るのが初めてなので、バタバタしていたらこんな時間に(汗)

念入りにシミュレーションして来たつもりでしたが、実際にやってみると色々とありますね。



これまで日中だけのお世話だったのが、これからは24時間になります。

通常の出産後の退院と違い、育児にはわりと慣れている状態なので、1週間くらいでリズムも整うんじゃないかと思っています。

心配なのは体力で、少しずつ削られそうで心配しています。



また、以前より緊急性は下がりましたが、相変わらず

「泣かせ続けてはいけない」

というルールがあるので、気を遣うことで余計に消耗しそう。。。


今日からモニタが無いので、スヤッと寝てても心配で、何度も顔を覗き込みました。

「息してるよね?」的な(笑)



そういう心配から解き放たれるためにパルスオキシメーターの購入を検討中ですが、乳幼児向けのものってほとんど無いんですね。

実は指先に挟んで使うタイプのものを買ったのですが、体格が2ヶ月児くらいのためセンサーまで指が届かず、測定できませんでした(泣)

これを使うのはもっと成長してからですね。



病院のモニターセットが(家庭向けの価格で)購入できればなぁ。。。

モニタって便利ですよね。

すっかり甘えてしまって、寝かしつけのとき、ベッドに下ろすタイミングを脈拍で判断してました。

「90台まで下がったら、熟睡してるから置いてOK!」という感じ。

あと、ミルクをあげるときも疲労度が分かりますし、夜中、アラームが鳴るまで気にせず寝れますし。





さいごに、前回からの変化をまとめたいと思います。


▼BNP
相変わらず5000のままで、半月で変化ナシでした。
※少し前に起きた期外収縮のときは7000だったそうです。


▼体重
3740gに増えました。
術前の体重まであと100g!

むくんでなくてこれなので、信じていい数値のはず。
まだまだ、2ヶ月くらいの体格ですね。


▼ミルク
75ccに増えましたが、退院をキッカケに80ccに増やしました。
「体重 × 200ccが上限」と言われているのですが、むくみや心臓の負担が怖いので5ccずつ上げて様子を見ていきます。
このルールでいくと上限は、3.74kg × 200cc = 748ccです。


▼発達
2~3ヶ月くらいの発達状況のようです。
手で物を掴みにいったり、首もすわり始めています。
(※本人のやる気に大きく左右されます。)


▼ホルター心電図
前回の不整脈の後に実施しましたが、まだ結果が出ていません。
二週間くらいかかるそうです。

ざっと見た感じでは「問題なさそう」とのことでした。


▼息切れ
最近、ミルクを飲むときに息が荒くなります。
でも酸素を見ても下がったりしておらず、、、酸素100でもハァハァするものなんでしょうか。

また、泣いたときのチアノーゼが以前より出やすくなっているような。
ここ最近、身体が大きくなってきているので、循環が変化に追いついていないのかな?

また悪化してないといいなぁ。



前回からの変化は以上です。
また何かあれば書きたいと思います!

+ 続きを読む

本日退院、、、ならずorz

本日、退院予定だったのですが、昨夜、不整脈(期外収縮)が起き、来週に延期になりました。
前に起きた頻脈性不整脈とは違うタイプの不整脈です。


そういったこともあり、さきほどレントゲンとエコーをしていただきました。
レントゲンの結果はまだですが、ひとまずエコーでは、

「三尖弁の逆流が増えているが、概ね問題ない。」
「ここ数日で一気に体重が増えているので、水分が心臓の負担に影響しているかもしれない。」

とのことでした。

逆流は気になりますが、「概ね問題ない」という言葉に一安心。


たしかに、今日は顔のむくみが顕著です。
対応として、利尿剤を増やして経過をみることになりました。



前にも退院直前に肺炎になり、結局、退院できなかったんですよね。。。
退院時期が延びるのは、もうすぐ二桁いくんじゃないかという勢いです。

大きな手術を終えているし、今度は退院できると信じてますが、どうしても今までのことを思い出してしまいます。


ポジティブに捉えるなら、退院後に不整脈にならなくて良かったです。
先生も仰ってましたが、「これが何かの前兆という可能性もある」ので、大事にならずに済むのかもしれません。

親としても、安心して退院したいですし。



話は変わりますが、昨日、主治医と退院前の面談をしました。
箇条書きでまとめます。

▼瞳孔不同
MRIでも、腫瘍や出血などは見当たらず、今のところ問題は見当たらないそうで、経過観察になりました。

▼染色体検査
不要という判断になりました。
こちらも、何かあれば外来で伝えていくことになりそうです。

▼肺血流シンチ
変化なしでした。
左:右=2:8
左肺が小さいので、右肺に頼っている状態が続いています。(ずっとそうである可能性が高そうです。)

▼肺高血圧
肺高血圧状態は続いているそうです。
薬でどこまで緩和できるかなどは、「予想できない」とのことでした。
また、「経過とともに悪化することが多い」そうで、「大人になって、右心室の不整脈が出てくるかもしれない」そうです。

お話は不整脈まででしたが、右心室に負荷がかかり続けるということは、心臓の寿命が縮まるということなので、健常者並の寿命は望めなさそうです。


手術ができるかどうかというギリギリの体調から、死亡するリスクも念頭に置かれた手術を乗り越えて「今」があるわけで、、、それだけでも本当に有り難いことです。
寿命のことはもちろんショックですが、取り得る選択肢の中でもっとも良い結果に辿り着いてくれたと思っています。


他の人より少し短い人生かもしれませんが、その分、充実したものになるように努めたいと思います。

と、その前に、まずは退院を目指して、もうひとふんばりします!

+ 続きを読む

瞳孔不同?ホルネル症候群?

先日、少し書いたのですが、娘の瞳孔の大きさは左右差があります。
同じくらいの時もあれば、0.5~1.5mmくらい違うときもあるように見えます。

こういった症状を『瞳孔不同(どうこうふどう)』というそうです。


----------------------------------------------------------------------
瞳孔不同(どうこうふどう)とは、左右で瞳孔の大きさが違う状態(差が0.5mm以上)のことである。
瞳孔径の左右差が1mm以上の場合は病的と診断され、ホルネル症候群、アディー瞳孔、脳神経麻痺、虹彩炎、緑内障などが原因として考えられる。
----------------------------------------------------------------------
(引用元:『ナースpedia』 https://www.kango-roo.com/word/4830



脳神経麻痺という単語もあり、心配なので主治医に相談したところ、

「脳神経科と相談してみます。」

という回答をいただいたのが先日でした。



そして昨日、ふらっと(しているように見えただけなのですが、)脳神経科の先生がいらっしゃって、診てくださいました。

結果はというと、、、

「対光反射もある(している)」

「なので、動眼神経にかかわる病気ではなさそう」

「あるとしたら、ホルネル症候群」

「左右差がほとんど無いタイミングもある」

「持ち帰って、他の先生と相談してみます」

とのことでした。



「ホルネル症候群?」と思って調べてみると、↓こういった内容でした。

----------------------------------------------------------------------
ホルネル症候群(ほるねるしょうこうぐん)とは、眼とその周辺の交感神経がマヒする病気である。大半は片方の眼だけが罹患する。
瞳孔の収縮・眼球のくぼみ・顔面の無発汗が主な症状。
中枢神経、節前神経、節後神経いずれにも起因しうるが、原発性のこともあれば、他の疾患に併発する場合もある。
----------------------------------------------------------------------
(引用元:『ナースpedia』 https://www.kango-roo.com/word/5916


今のところ、目の周辺で麻痺のような症状は確認できないのですが、、、『顔面の発汗』もあるし、、、。

神経系の他の疾患が原因の場合があるということで、引き続き注意していこうと思います。
なんでもなければ良いのだけど。



ちなみに、、、先生がいらしたのはミルクの直前でめちゃくちゃ機嫌が悪かったです。
怒って目をぎゅーっとつぶるし、、、暴れるし、、、瞳孔を見ようと思っても見てくれない(泣)

ちょうど母乳を入れた哺乳瓶が手元にあったので、飲ませながら診察することに。
そしたら、ペンライトで目を照らしても、目を指でガッと開けても、大人しくしてました。

食い意地が、、、。

+ 続きを読む

今日はハーフバースデーでした!

病気と診断されたときはどうなるかと思いましたが、どうにかこうにか6ヶ月間を過ごすことができました。


さて、最近の変化をまとめたいと思います。

・酸素はネーザルハイフローを卒業し、24時間の鼻カニューラ(100%、0.5L)に変わりました。

・ミルクは経口になり、十分に飲めるので自律になり、600cc/日が上限になりました。
(今のところ、毎回上限まで飲めて毎回ホッとしています。)

・薬も経口になりました。
(スポイトなどで少しずつ)

・ミルクも薬も口から飲めるようになったので、今日、鼻から胃まで通していたチューブが抜けました。

・「珍しい病態なので、念のため染色体検査をやりましょう。」と言われました。

・瞳孔の大きさに左右差があるようです。
(緑内障や脳性麻痺の可能性もあるとのことで、まずは先生に相談してみます。)

・そして、もっとも大きな変化は、「再来週くらいに退院できそうですね」と言われたことです!
(「半年かからないくらい」って言ってたあの先生は一体、、、。)


しばらくは酸素サポート付きですし、半月ごとに通院がありますが、、、初退院なので、やはり嬉しいです。
言われたときは「再来週っていつ???」ってなり、軽くパニックになりましたが。

これでやっと家族3人で暮らせます。



と色々と変わったことが多いのですが、、、相変わらずのアレ、「体重」は増えていません。
しかも、身長は逆に3cm縮みました(泣)

見た目はお肉がついてきている感じがするのですが何故、、、。


ブログを読ませていただいて、フォローアップミルク?強化ミルク?などでしっかり体重を増やされている方がいらっしゃったので、そのあたりを調べて、医師と相談したいと思います。

ミルクが増えていて、体重が増えないというのは、何も言われないけど心配ではあります。


そして、今日はこの時間になっても寝付かず、、、「ウトウトしてはベッドに下ろし、泣き」を繰り返しました。
これは忍耐力が鍛えられそうですね。

+ 続きを読む

あらすじ

他のブログを読んでいて「これは分かりやすい!」と思ったので、私も経緯をまとめてみようと思います。

-------------------------------------------------------------------------

2015/08/15(妊娠5ヶ月目)
・定期検診で「心臓のローテーション(傾き)」を指摘される
・「左肺低形成」と診断される



2015/09/09(妊娠6ヶ月目)
・「総肺静脈還流異常症」と診断される
・体重は600g



2015/10/21(妊娠7ヶ月目)
・診断が「総肺静脈還流異常症」から「部分肺静脈還流異常症」に変わる



2015/12/16(妊娠9ヶ月目)
・診断が「部分肺静脈還流異常症」から「総肺静脈還流異常症」に戻る
・胎児MRIで、左肺の大きさが健常者の1/2〜1/3と分かる
・体重は2600g
・計画分娩が決まる



2015/12/25
・胎児の旋回不足のため帝王切開で生まれる
・体重は2750g



2016/01/10(0ヶ月目)
・造影CTスキャンで診断が確定する
「左肺低形成」
「部分肺静脈還流異常症」
「心房中隔欠損」
「肺高血圧」
「肺分画症」
・心室の大きさは「左<右」で逆転状態



2016/01/20(0ヶ月目)
・心臓カテーテル検査
・バルーン心房中隔裂開術により、穴を拡張
・脈拍、サチュレーションが改善



2016/02/09(1ヶ月目)
・肺分画症の検査で、異常な肺組織が血行動態に関与しておらず、切除可能であることが分かる



2016/02/14(1ヶ月目)
・治療方針として、二心室治療が示される
・体重は3150g



2016/02/24(2ヶ月目)
・心臓MRIの結果、左心室の大きさが十分でなく、治療方針がぶれ始める
[1] 二心室治療
[2] 退院し、体重増加を待ってから判断
[3] 単心室治療



2016/03/09(2ヶ月目)
・カテーテル検査&手術で、肺分画症につながる血管をコイルで塞ぐ
・脈拍、サチュレーションが改善
・一時退院し、成長を待ってから判断することに決まる



2016/04/03(3ヶ月目)
・体重は3800g
・主治医の異動に併せてNICUから小児科のリカバリールームに移動
・心房中隔欠損の穴が塞がり始め、徐々に体調が悪化
・小児科の管理体制では足りず、放置される時間が長く、泣きすぎてしまい肺高血圧が悪化
・人工呼吸器による呼吸管理と鎮静開始



2016/04/18(3ヶ月目)
・再び泣きすぎて、人工呼吸器の再挿管(この後2ヶ月間以上、鎮静され、眠り続ける)
・さらに肺高血圧が悪化
・「肺うっ血」か「肺炎」のどちらかになる(※喀血があったため、前者はほぼ確実)
・一時退院の路線は消え、すぐに手術が必要となる
・治療方針として、単心室治療が示される(DKS吻合手術+シャント手術)



2016/04/25(4ヶ月目)
・セカンドオピニオンを受けることに決め、主治医に相談する



2016/05/01(4ヶ月目)
・セカンドオピニオンの回答をいただき、3つの病院の治療方針が出揃う
・二心室治療も単心室治療も、(病院によって見解は異なるが)リスクが高いことが分かったので、予後に期待できる二心室治療を選択
・転院に向けて、主治医と相談



2016/05/07(4ヶ月目)
・無事、転院完了



2016/05/16(4ヶ月目)
・無事、手術完了
・肺高血圧の値がかなり改善
・左心房の負担の値がかなり上昇(血量が一気に増えたため)



2016/05/30(5ヶ月目)
・頻脈性不整脈が起きる
・2ヶ月近く使っていた麻薬の離脱症状が顕著に現れる



2016/06/02(5ヶ月目)
・肥大していた右心室と、縮小していた左心室が、同じくらいの大きさになる
・体重は3250g



2016/06/18(5ヶ月目)
・不整脈が落ち着いたので、ペースメーカーの電極が外れる
・体重は3200g



諸々落ち着いて、現在に至る

-------------------------------------------------------------------------

進展があれば、随時更新していこうと思います!

+ 続きを読む
1345679