ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 7ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

22分前に更新 / 86件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

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年齢 / 性別

1歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

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無事、手術が終わりました(/ _ ; )

さきほど、無事、手術が終わりました。
今は麻酔と鎮静剤で眠っていますが、顔を見ていると、心なしか具合が良さそうに見えます。

まずは明日の夕方まで何事もないことを祈っています。
時間が経つほどにリスクが下がっていくので、何事もなく、1日、1週間、1ヶ月と過ぎていって欲しいです。

最終的な手術の内容は、ざっくりですが以下の通りです。
(1) 左肺静脈から左心房への入口を広げ、左肺の肺高血圧を緩和
(2) 上大静脈から右心房への入口で成長している膜を除去し、(通常発生しない)血圧差を解消
(3) 右肺静脈が上大静脈に繋がっているので分離し、右心への血流を減らし、左心への血流を増やす

上記の手術の結果、一番改善がみられたのが肺高血圧でした。
鎮静時で60近くあったのですが、現在は22付近です。(正常値は覚醒時で18〜19のようです。)

鎮静していないときは上がるので、正常値からはまだ離れていますが、それでも大きく改善し、医師も「想像以上に下がった」と仰っていました。
(一酸化窒素ガスで肺血管を拡張させる想定だったのですが、それが不要になったほどです。)

地震が少し心配ですが、何事もないよう祈りつつ、回復を待ちたいと思います。

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症状と手術内容(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


あらすじ的なものをまとめていたのですが、術前の症状や手術内容の説明が抜けていたので、改めて書きたいと思います。


▼症状
転院先の病院で改めてCTスキャン検査をしてもらい、以下の内容が新たに分かりました。

[1]
左肺静脈は、(左肺低形成に伴って)2本とも細い

[2]
左肺静脈は左心房の端(右心房との境界付近)につながっているが、入口が狭く、左肺の肺高血圧に影響している

[3]
上大静脈と右心房の接続部分の近くで、血流を阻害するように血管内に膜が成長しており、この膜の前後で血圧差が発生している

[4]
右肺静脈が上大静脈に繋がっているため、前述の「膜」のせいで流れが悪くなり、右肺もやや肺高血圧になっている

[5]
右肺から3本目のとても細い肺静脈が出ており、これは正常に左心房につながっている


以上なのですが、イレギュラーが多く、書いている私も混乱ぎみです。。。



▼手術内容
次に手術の内容についてまとめていきます。
大きく3つの工程があります。

[1]
左肺静脈から左心房につながっている部分の入口が狭いので、それを広げ、左肺の肺高血圧を緩和


[2]
上大静脈と右心房の接続部分の近くで、血流を阻害するように血管内に成長している膜を除去し、膜の前後の血圧差を解消
※右肺静脈は上大静脈に繋がっており、前述の「膜」のせいで流れが悪くなり、右肺もやや肺高血圧なので、これも緩和


[3]
以下の2つを実施し、右肺静脈の血液がすべて左心房に還す

[3-1]
上大静脈から右心房に還ってきた血液を、心房中隔欠損の穴を通して左心房にすべて流す
※右心房内に、心膜を使った『壁』を作る

[3-2]
([3-1]のままだと、右心房に血液がまったく還ってこないので、)上大静脈を途中で切断し、右心房へつなぎ、身体からの血液をすべて右心房に還す
※もう一方の切断面は閉じる



特に[3]がややこしいのですが、、、。
まず一番わかりやすいのは、上大静脈に間違ってつながった右肺静脈を切って、そのまま左心房につなぐ方法です。
そして、心房中隔欠損をふさげば、身体からの血液はすべて右心房に流れ、右肺静脈の血液もすべて左心房に流れます。

何故この方法にしなかったのか、詳細は分かりません。
「人工血管を使うことを避けた」
ということくらいしか想像がつかないのですが、おそらく他にもメリットがあって選択されたのだと思います。



このあたりはややこしいので、説明を受けた際にいただいた紙を掲載して、もう少し整理したいと思います。
ちょっと先になってしまいそうですが(汗)

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転院完了

無事、転院することができました。
今は前と変わらず、穏やかに寝ています。

転院先のICUが連日満床で、当日の朝になるまで転院できるかどうか分からないという状況でしたが、予定通りとなりました。
車で1時間弱かかる道のりなので、大なり小なり負担がかかることを心配していましたが、大きな問題もなく、転院先の病院にたどり着くことができ、夫婦共々ホッとしています。

転院先の病院については、(まだ2日目だし、手術も終わってないけど、)とても満足しています。
何より安心なのは、看護師の対応の良さと、患児の管理体制がしっかりしていることです。
(前の小児科で症状が悪化したので、このあたりは本当に嬉しいです。)

今後の予定ですが、週明けにCTスキャンをし、2週間以内に手術をするそうです。
手術の方針は特に変わっていませんが、CTスキャンの結果をふまえて、最終的に決めるそうです。

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セカンドオピニオンでの回答と、私達の判断(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


セカンドオピニオンでいただいた回答が重要な判断材料になったので、主な部分だけでもここに残しておこうと思います。
すべて記載するとかなり多いので、以下は抜粋・要約したものです。


[1]
時間的猶予があまりない。


[2] DKS吻合手術 + シャント手術について
肺水腫の可能性があり肺の状態が悪く、また、肺血管抵抗も4.7単位と高いため、厳しい。

※『肺水腫』は、このタイミングで出てきた病名です。
前の病院では病名を教えてくれませんでしたが、診断がつくほどの状態では無いと判断していたのかもしれません。


[3] DKS吻合手術 + バンド手術について
右室の出口が閉じられるので、右室がもたない。
酸素濃度が現状よりもかなり落ちる。
手術で心臓を止めるので肺の状態が悪化する可能性があり、さらにバンドによってリスクが高まる。

※前々回に少しだけ触れた第三案です。
両心室から出ている血管をつなぐ(吻合する)と、血液が逆流する可能性があるため、右肺動脈をバンドで絞って制限する方法です。


[4] 二心室治療について
僧房弁の大きさはあるので、左室が大きくなる可能性はある。
左室の入り口はそこそこあり、奥行きは足りないかもしれないが、二心室治療でもある程度流れてくれそう。
[2]と[3]が厳しいため、唯一可能性が残っているのが二心室治療。

※補足を後述。


[5]
還流異常の右下の血管は、もしかすると左房に戻ってきているかもしれない。

※補足を後述。


[6]
Goサインが出れば、例えば5/6に迎えに行き、手術に向けて準備を進める。



▼[4]の補足
左室が大きくなるかどうかの見極めの際に出てきた「僧房弁の大きさ」というのがポイントです。
娘の左室は右室に圧迫されて通常の66%程度の大きさしかなく、幅が広く奥行きは短いという形状でしたが、僧房弁が通常並みにあったため、上記のような判断となりました。
そして術後、この判断が正しかったことが証明されます。

もし「左室が成長するかどうか」の可能性をお探しの方は、ぜひこの点を確認してみてください。
他の2つの病院ではこのような所見はありませんでしたし、医師によって判断が異なってくる部分だと思いますので、他の医療機関で確認いただく価値はあると思います。


▼[5]の補足
この血管は、前の病院では発見されていなかったものです。
「3倍近い実績のある病院は、医療レベルも違うんだな」と思いました。

初めからこの病院に来ていれば、、、と何度も思いましたが、過去を振り返ってもそういった思考回路になるチャンスは無かったように思います。
次なんて来て欲しくないですが、もし次があった場合は、より良い選択肢を選べるようにしっかり見極めたいと考えています。





セカンドオピニオンで上記の回答をいただき、「結局、どの方針でもリスクが高い」ということが分かりました。
前の病院で「危険」と言われていた方法が「唯一、生きるための道」と言われ、「一番安全」と言われていた治療方針が「危険」と言われたのです。

そして、「どれもリスクが高いのなら、予後に期待ができる『二心室治療』を選択したい」と思いました。
そのことを主治医に伝え、転院する運びとなりました。



私はセカンドオピニオンをして本当に良かったと思っています。
望んでいない治療方針に決まりそうになったとき、目の前の専門家の意見に抗って本当に良かったです。

例え、どの病院でも同じような治療方針を示されたとしても、それはそれで納得が出来たと思います。

「自分の子どものために、全力を尽くして、最良の選択肢を選んだ」
ということが大切なんだと思います。

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セカンドオピニオンと転院

近くにある2つの病院にセカンドオピニオンを依頼し、回答をいただきました。

1つ目の病院からは、「単心室治療も二心室治療も難しいが、強いて選ぶなら二心室治療」という回答をいただきました。
2つ目の病院からは、「二心室治療がかろうじてなんとかなる唯一の方法」という回答でした。

病院ごとに治療方針が違うので、かなり悩みましたが、最終的に2つ目の回答をいただいた病院への転院を決めました。

どのみちリスクが高いのなら、予後に期待ができる二心室治療が良いと考えました。
そして、唯一、二心室治療にかろうじて前向きな意見をくださった病院を選びました。

セカンドオピニオンの際、転院を勧められたというのもありますが、何より手術実績が多く、似たような症例の患児が毎年1〜2人ほど来ているらしく、その安心感が判断に大きく影響したと思います。

明日、現在の主治医と話して、今後のアクションについて相談したいと思います。

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ふたたび感染症?

昨夜、脈拍と体温がかなり上昇し、検査をしたところ血液の炎症反応の値がまた上がっており感染症の疑いがあるとのこと。
原因と思われる中心静脈カテーテルおよび末梢の点滴すべて、とりなおされていました。
また、中心静脈から入っていた栄養を一時中断したことで低血糖状態になってしまったそうです。
対応として末梢からブドウ糖の投与が行われていました。
(今日の午後には正常値になっていましたが、少し心配です。)
呼吸器系は落ち着いており、抗生剤の投与&鎮静を強化して引き続き眠っている状態です。
昨日、鎮静剤を投与しているのにずっと起きている様子だったことや、前日より脈拍や中心静脈圧が高かったのは感染症のせいだったのかもしれないと思いました。しかしいつもと様子が違うと思ったときに、先生を呼んでもらうか判断するのはやはり難しいです。

感染症とは別に、貧血状態になっているとのことで輸血もおこなわれていました。
唇の色が薄いピンクのままなかなか血色がよくならず、こちらも心配です。

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『二心室治療』の可能性を残した治療方針

前回、「単心室治療に決まりました」と書いたのですが、二心室治療の可能性が残るように治療方針を検討していただきました。

単心室治療になると、予後は以下のようになります。
・短命(状態が良くても、30~40歳くらいまで)
・酸素サポートがずっと必要(という可能性が娘の場合は高い)
・グレン手術まで進んだとしても、身体のあちこちに不具合が生じてくる


医師から知らされたときは頭が真っ白になってしまっていましたが、冷静に考えて、「この状況はできることなら回避したい」と気を取り直しました。
次の日にセカンドオピニオンを受けることを決め、それに向けて目的や相談事項などを夫婦で検討し、まとめました。

そして、その次の日、セカンドオピニオンに向けて整理したメモをふまえて、医師と相談しました。
が、序盤で救急が入り、この日はメモを渡しただけとなってしまいました。
(セカンドオピニオンに向けた紹介状や資料作成についてはご快諾いただけました。)


さらに3日後、今度は医師としっかり話をすることができました。
そこで分かったことは以下の2つでした。

[1]
左心室や左肺の成長の可能性が下がったわけではなく、成長を待っている余裕がなくなった。
(肺うっ血が進行しており、そのままにしておくと肺にダメージが蓄積し、グレン手術も難しい状態になってしまうため。)

[2]
DKS吻合手術とシャント手術まで進んでも、(理論上は)2心室治療に切り替えられる。


吉報だったのは、このとき、新しい治療方針を用意してくださっていたことです。
別の病院の医師と治療方針について相談していただけたらしく、2心室治療の可能性を残しつつ、DKS吻合手術と同等の効果が期待できる方法をご提案いただきました。

私達にとって「まだ希望は残っている」ということが、どれほど嬉しかったか、、、。
5月上旬のカテーテル検査の結果しだいではありますが、この方針に決まって欲しいと切望しています。


別の方法もあるかもしれないので、セカンドオピニオンは依頼する予定です。
さらに良い案があればその方が良いですし、同様の症例や術後の経過の事例があれば聞きたいと考えています。
また動きがあったら書きたいと思います。

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単心室治療に決まりました

今日も午前中に酸素が40%台まで下がったらしく、ベッドのまわりには人工呼吸器などが準備されていました。
「低酸素状態が続くようなら人工呼吸器に切り替える」つもりで用意していたそうです。

まだ肺には白い影があり、肺うっ血も起こしているということが分かりました。
思い返してみれば、口内に血の塊を見かけたことや、吐しゃ物に血が混じっていたことから、肺うっ血→肺出血という状態になっていたのかなと思います。

ただ、肺炎でも肺出血することがあるらしいので、これが『循環動態の悪化』によるものなのか、単に『肺炎』によるものなのかは分かっていません。
今、造影剤を使ったCTスキャンで調べてもらっているところです。
(※この調査のためだけのCTスキャンではなさそうです。)

また、CTスキャンの前に、出血箇所の特定のための腹部のエコーを行いました。
特に所見は見当たらなかったのですが、胃に血液が入っていることから、やはり肺出血の可能性が高そうです。

現在は人工呼吸器に切り替わっており、循環動態が安定した段階で検査して判断していくそうです。
「肺炎によって、一時的に循環動態が悪化した」という一言をもらえれば嬉しいのですが。。。


--- 本日、その後 -------------------

あの後、CTスキャンの結果をふまえて医師の方々でカンファレンスをしていただき、今後の治療方針について話がありました。
結論から書きますと、「単心室治療」になりました。

DKS手術、グレン手術、(有効と判断されれば)フォンタン手術の順で、やっていくそうです。
まずは肺炎をしっかり治し、2週間後あたりで安定したらDKS手術をする予定です。
フォンタン手術は、左心低形成のため実施しない可能性が十分にあるそうです。

DKS手術でやることは、2つあります。
1つは、左心室と右心室から出る血管をつないで一本にすること。
もう1つは、大動脈と肺動脈をシャントでつなぐこと。
これによって、体と肺の血流が(自然に)調整されるので、現在の肺うっ血が改善されることを期待しています。

単心室治療の予後についてはあまり情報が無いのですが、症状や経過によってかなりバラつきがあるようです。
少しでも健常者と変わらない生活を送れるよう回復して欲しいと思っています。
そのためにできることを、一つ一つやっていこうと思います。

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体調急変

到着したとき、既に顔色がかなり悪く、酸素飽和度も50%台、パニック状態なのかあやしてもなかなか良くならないという状況でした。
こんなに状態が悪いのは初めてだったので、正直うろたえました。。。

祖母も一緒だったので、いきなり不安を煽るような場面を見せてしまいましたが、その後はなんとか安定しました。
ただ、酸素飽和度は70~90%くらいでいつもより低く、母乳も3口くらいでむせてしまってあまり飲めず、、、まだ転棟2日目なので仕方ないのかなと思っていました。


事態が急変したのは深夜1時過ぎ。
昼間の状態が再発し、担当医から「肺高血圧が悪化した可能性がある」と電話がありました。
泣きすぎて体調が悪くなり、そこから自力で戻って来れない状態になってしまい、諸々の処置をして「現在は安定している」とのこと。

2人でモヤモヤとしていても仕方ないので、担当医に許可をもらい、顔を見に行くことに。
到着したのは午前3時半頃でした。
そのときは安定していて、筋弛緩剤や睡眠用の薬品の点滴、人工呼吸器の送管などがなされ、静かに眠っていました。

「またこの状態になっちゃったなぁ」と、正直思いました。
生まれてから3ヶ月強、ツラいことばかり。
早く楽な状態にしてあげたい。


担当医の話によると、原因はまだ分からないようです。
超音波検査では異常は見つからず、その他の各種検査などをして調べているとのことでした。

分かったこととして、心臓の左右のバランスはあまり改善していないようです。
今回の件で悪化したのか、そもそも(前回のカテーテル手術によって)改善していなかったのかは分かりません。

また、状態を改善する処置として、右の肺や肺分画症につながっている(一般的には存在しない)血管2本をコイルで塞ぐ方法も考えているようでした。
この血管は肺でのガス交換の妨げになっているらしく、処置によって(多少は?)効果が見込めるようです。

さいごに、「直近の一時退院は難しい。一からコントロールし直し、様子を見ていく。」とのことでした。


帰宅後、一晩、色々と考えました。

まず、NICUにいたときから心拍数が徐々に増加しており、母乳の量も減っていたので、少しずつ症状は悪化していたのだと思います。
今回の件は、あくまでトリガーなのではないかと。
そもそもNICUくらいの管理体制でないと、耐えられない症状なのかもしれません。

原因がハッキリした後、再発しないような管理にしてもらえるよう相談してみようと思います。
血液検査の結果などが出ていないので、明日、(担当医がいれば)そのあたりも聞ければと思います。

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一時退院と手術の時期

カンファレンスの結果、今後の治療方針が決まり、一度退院することになりました。
年末まで大変ではありますが、少しでもリスクの少ない方向で決まったので良かったです。

4月の中頃くらいまでに退院し、その後は在宅酸素(空気中の酸素を圧縮するタイプ)+パルスオキシメーター(脈拍や血中酸素飽和度の測定器)での生活になりそうです。
また、成長が芳しくない場合は、鼻から胃にチューブを通し、そこから母乳を与えることになるかもしれません。
(この措置は現在も行われていますが、看護師の方にやってもらっており、今後は自分たちでやっていくことになります。)

左心室が大きくなるかどうかは、『小さくなっている理由』によるので、まだ安心はできません。
そもそも小さい組織なのか、血の量が少ないことで小さくなっていたのか、、、後者であれば大きくなる可能性があります。

退院の話が出たので、退院後の生活をシミュレーションして、夫婦で話しながら検討しています。
娘は泣いたときに声がかすれて聞こえなくなってしまうタイプなので、しばらくは24時間、誰かの視界に入る場所で、見守っていく必要がありそうです。
しっかり準備を進めたいと思います。

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