ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 7ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

3週間前に更新 / 78件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

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年齢 / 性別

1歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

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体調急変

到着したとき、既に顔色がかなり悪く、酸素飽和度も50%台、パニック状態なのかあやしてもなかなか良くならないという状況でした。
こんなに状態が悪いのは初めてだったので、正直うろたえました。。。

祖母も一緒だったので、いきなり不安を煽るような場面を見せてしまいましたが、その後はなんとか安定しました。
ただ、酸素飽和度は70~90%くらいでいつもより低く、母乳も3口くらいでむせてしまってあまり飲めず、、、まだ転棟2日目なので仕方ないのかなと思っていました。


事態が急変したのは深夜1時過ぎ。
昼間の状態が再発し、担当医から「肺高血圧が悪化した可能性がある」と電話がありました。
泣きすぎて体調が悪くなり、そこから自力で戻って来れない状態になってしまい、諸々の処置をして「現在は安定している」とのこと。

2人でモヤモヤとしていても仕方ないので、担当医に許可をもらい、顔を見に行くことに。
到着したのは午前3時半頃でした。
そのときは安定していて、筋弛緩剤や睡眠用の薬品の点滴、人工呼吸器の送管などがなされ、静かに眠っていました。

「またこの状態になっちゃったなぁ」と、正直思いました。
生まれてから3ヶ月強、ツラいことばかり。
早く楽な状態にしてあげたい。


担当医の話によると、原因はまだ分からないようです。
超音波検査では異常は見つからず、その他の各種検査などをして調べているとのことでした。

分かったこととして、心臓の左右のバランスはあまり改善していないようです。
今回の件で悪化したのか、そもそも(前回のカテーテル手術によって)改善していなかったのかは分かりません。

また、状態を改善する処置として、右の肺や肺分画症につながっている(一般的には存在しない)血管2本をコイルで塞ぐ方法も考えているようでした。
この血管は肺でのガス交換の妨げになっているらしく、処置によって(多少は?)効果が見込めるようです。

さいごに、「直近の一時退院は難しい。一からコントロールし直し、様子を見ていく。」とのことでした。


帰宅後、一晩、色々と考えました。

まず、NICUにいたときから心拍数が徐々に増加しており、母乳の量も減っていたので、少しずつ症状は悪化していたのだと思います。
今回の件は、あくまでトリガーなのではないかと。
そもそもNICUくらいの管理体制でないと、耐えられない症状なのかもしれません。

原因がハッキリした後、再発しないような管理にしてもらえるよう相談してみようと思います。
血液検査の結果などが出ていないので、明日、(担当医がいれば)そのあたりも聞ければと思います。

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一時退院と手術の時期

カンファレンスの結果、今後の治療方針が決まり、一度退院することになりました。
年末まで大変ではありますが、少しでもリスクの少ない方向で決まったので良かったです。

4月の中頃くらいまでに退院し、その後は在宅酸素(空気中の酸素を圧縮するタイプ)+パルスオキシメーター(脈拍や血中酸素飽和度の測定器)での生活になりそうです。
また、成長が芳しくない場合は、鼻から胃にチューブを通し、そこから母乳を与えることになるかもしれません。
(この措置は現在も行われていますが、看護師の方にやってもらっており、今後は自分たちでやっていくことになります。)

左心室が大きくなるかどうかは、『小さくなっている理由』によるので、まだ安心はできません。
そもそも小さい組織なのか、血の量が少ないことで小さくなっていたのか、、、後者であれば大きくなる可能性があります。

退院の話が出たので、退院後の生活をシミュレーションして、夫婦で話しながら検討しています。
娘は泣いたときに声がかすれて聞こえなくなってしまうタイプなので、しばらくは24時間、誰かの視界に入る場所で、見守っていく必要がありそうです。
しっかり準備を進めたいと思います。

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カテーテル手術が終わって

今日は12:30からカテーテル検査&手術で、肺分画症につながる血管をコイルで塞ぎました。

塞ぐ予定だった血管以外にも血管があったらしく、「2~3時間」と聞いていた手術は最終的には6時間ほどかかりました。
本当はもう一本あったようですが、手術の時間や被ばく量などから措置できなかったそうです。

それでも、循環動態は(想定よりも)良い方向に改善したようで、本当に良かったです。
これで左心室が大きくなってくれれば、リスクもグッと下がるので、そうなるように祈るばかりです。

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手術の時期と、カテーテル手術について

「すぐに手術をするのか、1歳まで待つのか」という議論は、カンファレンスでも結論が出なかったようです。
左心室が通常よりも少し小さく、二心室治療に踏み切るにはリスクがあるとのこと。
(とはいえ、単心室では予後に影響があり、そのままにしていては短命になってしまうので、二心室治療をしなければならにのですが。)

まずは肺分画症の肺に流れる血管をコイルで塞ぎ、その循環動態を評価し、改めてカンファレンスで決めていくそうです。
「けして悪い方向にはならないと思いますが、効果は少しだけかもしれません。」
とのことですが、少しでもリスクが下がってくれれば有り難いです。

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決まらない治療方針、、、「二心室治療は難しい」(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は、心臓MRIの結果を説明していただきました。
心臓MRIで撮影したデータから、立体を作り、左心室のボリュームを評価したそうです。


正常を100%とした場合、左右の心室の大きさは以下の通りでした。

左室:66% of normal
右室:126% of normal

素人目に見ても、右室が肥大化し、左室を圧迫していることが分かります。


二心室治療に踏み切る場合のボーダーラインは、左室の大きさが「70% of normal」だそうです。
「4%」足りないため、現時点では「二心室治療は難しい」と言われてしまいました。

前回、「二心室治療でいくことになりそう」と言われていたので、ショックでした。
(このときは単心室治療の知識がほとんど無く、「通常の循環ではなくなる」ということに不安を感じていました。)



しかし、ボーダーラインに近いことも事実なので、3つの治療の選択肢がたゆたっている状況です。

[1] 二心室治療
[2] 退院し、体重増加を待ってから判断
[3] 単心室治療


結局のところ、この日の結論は、
「週末に再度カンファレンスを実施し、決めていきたいと思います。」
とのことでした。

なんというか『真ん中あたりの症状』のようで、どの方向にも一長一短があり、各分野の専門家の方々が集まっても結論が出づらいようです。



ちなみに、この日は単心室治療が濃厚になったため、フォンタン循環のお話がありました。
今、資料を見れば『フォンタン循環』と分かりますが、当時はそれと認識できていませんでした。

しかも、正常な血液の循環が頭にしっかり入っておらず、、、循環を組み替える手術の説明にも当然ついていけず、、、お恥ずかしながら理解しきれませんでした。。。
血液循環なんて中学か高校でやったくらいで、テストが終わった直後にすっかり飛んでいきました。

しかしもう忘れません。
娘に教えることになったとき、しっかり説明できるようでありたいです。

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おおよその治療方針が決まりました

今日もいつも通り面会、のつもりでしたが、先生がいらっしゃって、「二つの心室でいくことになりそう」と。
半ば、単心室を覚悟していたので、本当に嬉しい。
ただ、やはり最終的にはMRIの結果と、その結果をカンファレンスで検討してからとのこと。

また、肺分画症についても進展があり、「手術の2〜3日前に、カテーテル検査を行い、使われていない肺からの血流を塞いでいいか調べ、問題なさそうであればコイルで塞ぐ」とのことでした。
今は左心の血量に貢献していますが、手術後は体の血液を盗むだけになってしまうので、同じタイミングで措置するそうです。
摘出の話は無かったので、おそらくまだ先になるんだと思います。

体重は3150gくらい。
ようやく増え始めてくれました。
この調子で手術までに少しでも大きくなって欲しいです。

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肺分画症の検査

今日は造影剤(の一種?)を投与して、肺でガス交換が行われた血液の流れを検査していただきました。

右肺と左肺の比率は8:2で、やはり右肺で頼っている状態でした。(通常は6:4くらいだそうです。)

また、肺分画症について、「ガス交換後の血液は流れていない」とのことで、摘出が可能であることが分かりました。
(もし繋がっている場合、摘出のリスクは上がるようです。)

すぐに悪さをするものではありませんが、感染症のリスクが高まるそうなので、摘出できるということで安心しました。

まぁ、それよりも二心室でいくのか単心室でいくのか、そちらの方が心配で仕方ないのですが。。。

肺分画症について、娘の場合はむしろプラスに働いているそうです。
体の血液が肺分画症の肺を経由して左心房に流れており、それが左心の血量の維持に一役買っているとのこと。
心房中核欠損といい、この症状といい、不幸中の幸いというか、併発してくれて良かった(?)のかもしれません。

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心臓カテーテル検査とバルーン心房中隔裂開術(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は心臓カテーテル検査&手術がありました。

前日に諸々の説明を受け、同意書にサインをしました。
麻酔もあるし、人工呼吸器の挿管もあるし、造影剤もあるし、それぞれに感染のリスクや副作用のリスクなどがあるけど、実施しないことには詳しいことが分からないので「やるしかない」という気持ちでした。


カテーテルの目的の1つ目は、造影X線検査で現在の心臓や血管などの状態を調べること。
造影剤をカテーテルの先から注入して、レントゲンを撮ります。


そして、もう一つの目的である『バルーン心房中隔裂開術』。
心房中隔欠損の穴を大きくする手術です。

娘の場合、心房中隔欠損が循環を助けていた部分があるのですが、最近になって、この穴が少しずつ塞がってきたようで、少しずつ苦しくなってきていました。

手術の手順は(簡単ではありますが)以下の通りです。
[1] カテーテルを心房中隔欠損の穴に通す
[2] カテーテルの先でバルーンを膨らませる
[3] バルーンを引き、心房中隔欠損の穴を引き裂く

この手術で左心房に流れる血液が増え、かなり楽になったようです。
顔色が良くなったり、脈拍が150~180くらいだったのが120~140くらいになりました。
サチュレーションも改善し、この後の数日間、少しずつネーザルハイフローの流量と酸素濃度が下がっていきます。


検査の方はというと、
「右心が大きく、心臓のバランスが悪い」
「左肺につながる血管の発達が非常に悪い」
とのことでした。

「左心が育つ可能性はありますか?」
「左肺と血管が育つ可能性はありますか?」
というような質問をしたことを覚えています。
専門家から少しでも良い情報を引き出したかったのです。

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新しい病名、3つ(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


出産から2週間が経ちました。
この2週間のことは、正直、あまり覚えていません。
バタバタしてたり、不安だったりといった印象だけはあるのですが。。。


妻が退院するまでの1週間は、毎日面会に来て、2人で30分くらい娘の顔を見に行きました。
(NICUに長時間いていいのかどうか分からず、やれることも特になかったので、面会時間は短かったです。)

妻は入院してたので、娘にいつ会いに行っても良く、年越しのときなどは一緒にいたそうです。

妻の退院後も毎日面会し、少しずつやれることが増え、NICUの空気にも慣れ、滞在時間も伸びていきました。


この2週間、先生から症状についての説明を何度か聞いているはずなのですが、ほとんど思い出せません。
「動脈管が塞がらないと、評価は難しい」的な話があったような気がします、、、あとはネーザルハイフローの流量と酸素濃度を減らした説明は都度あったような、、、。



1月10日、主治医から病状について説明がありました。
(これは説明用の資料があるので、そこから思い出して書きます。)

まず病名ですが、このタイミングで3つ増えました。
・部分肺静脈還流異常症(※後述)
・左肺低形成
+心房中隔欠損
+肺高血圧
+肺分画症


部分肺静脈還流異常症については、右上肺静脈が2本とも上大静脈につながり、左房ではなく右房に還っていました。
(本来は左房につながりますが、心臓がローテーションすることでつながり先が変わってしまったそうです。)

「総肺静脈還流異常症」ではなく「部分肺静脈還流異常症」ということで、これについては朗報でした!

この部分肺静脈還流異常症によって、右心の血量が多くなり、心臓の左右バランスは「右>左」になっていました。(普通は逆です。)


次に、新しく診断された心房中隔欠損について。
左右の心房間に8mmくらいの穴が開いているそうです。

本来、嬉しいものではないのですが、娘の場合、右心房にたくさん流れてくる血液の一部が、この穴を通して左心房に通り抜け、なんとか循環として成り立っていたようで、プラスに働いていたようです。


次にもう1つの新しい診断、「肺高血圧」についてです。
これは左肺やそこにつながる血管が未発達で、小さかったり細かったりするので、血液が肺で渋滞して、肺に向かう血管の血圧が高くなっていました。
(物理の「電気」と同じ、という説明を受けました。電圧=血圧、電流=血流量、抵抗=血管抵抗、という感じでしょうか。)


さいごに肺分画症について。
右肺の下側に、本来存在しない異常な肺組織があるようです。
すぐに悪さをするものではないそうですが、感染などを繰り返す可能性があるらしく、心臓手術が終わって落ち着いた頃に切除するそうです。(1歳〜2歳くらい)


というわけで、一気に3つの診断がつき、もう何が何やら、、、という感じでした。
帰宅後、検索魔になったことは言うまでもありません(つД`)

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無事、出産

21時頃、無事に生まれてくれました。
2750g、生まれた直後は酸素サポートもなく、少し安心しました。

胎児の旋回が途中で止まってしまい、最終的には帝王切開でしたが、母子ともに無事で本当に良かったです。

産後の処置の後、先生に呼ばれて諸々の説明をしていただきました。

まず、酸素サポートはやはり必要とのことで、60%、2Lの酸素が供給されていました。
今後、左肺が開くことや、胎児特有の肺高血圧がなくなるにつれて、少しずつ良くなっていくそうです。

他には、手術や検査や薬などについて説明いただき、同意書にサインをしてきました。
最悪のケースの説明もあり、正直不安は募りましたが、そういった事態の確率は低く、対処の体制も十分とのことでした。

詳しい検査については、3日後くらいにするそうです。
使おうとしている造影剤には血管収縮の副作用があり、娘は左肺への血管が細いため、慎重な判断が必要とのことでした。

この先どうなるかまだ全然分かりませんが、ひとまず良い方に転んで良かったです。

「無事、出産」の添付画像(1) 「無事、出産」の添付画像(2) 「無事、出産」の添付画像(3)
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