ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 8ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

3週間前に更新 / 78件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

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年齢 / 性別

1歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

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クリスマスベイビー決定、そして病名が元に戻る(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


先週の検診で、「生まれてすぐ手術はなさそう」とお言葉をいただき、ちょっとだけ安心。
その後、胎児MRI(※母ごとMRIの機械に入ります)で肺の大きさを診てもらいました。
そして、その結果が出たのが今日です。



まずは今日の検診のお話から。

体重は2600g!
順調に育ってます。

先週の妻の血液検査の結果は「貧血気味」だったらしく、鉄剤を処方されました。

そして、23日入院→24日から誘発開始と決まりました。
この時点でクリスマスベイビーほぼ確定で、「イブか当日か」って感じです。

また、検診の他に、NST(ノンストレステスト)も実施しました。
このNSTについては、ご存知の方も多いと思うので、説明は割愛させていただきます。



諸々終わった後、小児科の先生から、現在の状況と産後の考えられる状況を説明していただきました。

特筆すべきは病名がまた変わったこと。
いつもよりエコーを長めにしていただいたのですが、その結果、「やはり総肺静脈還流異常症のようです」と、嬉しくない知らせが。。。

妻は泣きそうになりながらも我慢してたそうです。
私は、どうだったかあまり覚えてないのですが、元の病名に戻って落胆したことは確かです。

また、左肺の大きさは、一般的な大きさの半分〜1/3程度とのことでした。
(前回書きましたが、このときは事の深刻さをあまり理解できていませんでした。「半分あれば、大丈夫なのかな、、、?」という感じでした。)



ちなみに、、、出産後に「やはり部分肺静脈還流異常症のようです」と、判定は再度くつがえります。
(※しかも、さらにもう一回変更が入ります。)
それだけ、胎児エコーだと見づらかったり、判断が難しいということですね。

「ここに細い血管がありまして」と説明されて、まったく見つけられないこともあり、お医者さん達は本当に凄いなと思います。

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左肺低形成について(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この時点の体重は2200g。
順調に育っているようで一安心でした。

診察でも「生まれた後、自分で呼吸できそう」というお言葉をいただき、さらに安心。
(実際には、生まれてすぐに酸素サポートが必要でしたが。成長の経過などにもよったのだろうと思いますし、この時点では見えていない血管もありましたし。)


翌週、肺の大きさみるために胎児MRIをすることになりました。
「左肺、大きくなぁれ」と、夫婦で唱えてました。
(※今でも大きくなって欲しいです。)



この左肺が小さいことの問題の根深さを、私たち夫婦はこの時点でほとんど理解できていませんでした。
左肺低形成の影響は、単純に「酸素化の能力が低い」というだけではありません。

まず、左肺につながる血管もあまり育たずに細いので、これが肺高血圧につながっていきます。

肺高血圧は、悪化すると肺うっ血(肺で血が渋滞する状態)や肺水腫(肺の中に水分が漏れ出す状態)につながります。
実際、肺炎をやったときに肺高血圧が進み、肺の状態が悪化し、肺水腫になりました。

そして、肺の悪化が進めば進むほど、手術の負荷に耐えられなくなるので、できる手術が減ってしまいます。
(手術で使われる人工心肺は、肺に負担がかかるそうです。術後、そのダメージの回復だけで丸1日かかるほどです。)


また、肺高血圧だと右心室が血液を送り出す力が余計に必要なので、(度合いによるとは思いますが)右心室が肥大化します。娘の場合、大きくなった右心室が左心室を圧迫し、左心室の機能が低下し、全身に行き渡る血液や酸素が不足していたようです。


左肺低形成に話を戻しますと、右肺が左肺の分まで頑張っている状態なので、感染症などになったとき(片肺に近いので)リスクが高いです。
肺炎などで肺の機能が低下すると、これも肺高血圧につながっていきます。


心疾患と肺疾患、関係ないと思ってたのですが、同じ循環器系で相互に作用するため、娘の場合はダブルパンチになり、難易度を高めていたようです。

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計画分娩に決定(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は、昼過ぎから妻と2人で定期検診へ。
超音波外来で診てもらいました。
前回も診てくださったという小児科の先生は今回もいらっしゃり、診察後に病気の説明をしていただきました。

この小児科の先生、私はこの日が初対面だったのですが、説明も丁寧で、「質問にはできる限り答えます」という姿勢にかなり好感を持ちました。
「さすが大病院」と思いました。

この日の説明では特に新しい情報もなく、一安心でした。
胎児の体重は2kgぐらいとのことで順調に育っていました。


この日、計画分娩の御達しがありました。
38週の平日昼間に、促進剤を使って、とのことでした。
(予定日がお正月直撃だったので、年末年始を避ける狙いもあったと思います。スタッフが手薄の中での出産も怖いですし。)

クリスマスのあたりに生まれることが決まり、1ヶ月後に生まれることが決まり、嬉しいのと怖いのが妻の中で同居してたようです。
(こういうとき、夫は嬉しい気持ちが勝ちます。病気のことがあるので、不安がないわけではありませんでしたが。)


この日だったか忘れましたが、「生まれる日が自然なものにならないけど、どう思う?」と、妻に聞かれました。
私はたしか「気にしないよ」と答えたと思います。

たしかに人為的に運命が決まってしまうような気もしましたが、諸々を含めてその日に生まれる運命だったのだと思えば、不自然なことでもないなと。
あと、計画分娩でなかったとしても、安静にして出産を遅めたり、ウォーキングや体操をして早めたりしますし、気にし始めると大変かな、と(汗)

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総肺静脈還流異常症 ⇒ 部分肺静脈還流異常症(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


定期検診の日、妻とW祖母の3人で行きました。
(※私は仕事でした。)

メインで診てくださっている先生は「緊急帝王切開で手が離せない」とのことで、診察まで(少し?かなり?)待ったそうです。
ただ、せっかく来てもらったのに、診察のときW祖母は診察室に入れず、、、待つだけの日になってしまいました。


この日のエコーでは、小児科の先生も同席し、診てもらったそうです。
妻のメモには「とてもよい先生だった」と書いてありますが、たしかに丁寧で真面目な印象の先生です。
(※この頃、私はまだお会いしていません。)


肝心の診察結果については、少し状況が好転します。
4本ある肺静脈のうち、2本が左房に正常につながっている、と伝えられました。

総肺静脈還流異常症ではなく、部分肺静脈還流異常症だそうです。
正常につながっている肺静脈の本数が増え、少し安心しました。

4本中2本なら、状態によっては手術の緊急性は下がるそうなので、本当に嬉しかったです。
(※ここから半年間、2本なのか3本なのかで右往左往して一喜一憂します。)


あと、自然分娩で問題ないとも伝えられたそうです。
カイザー(=帝王切開、この表現はコウノドリで知りました)かと思っていたので、「自然分娩でいけるくらいの症状」つまり「重症中の重症ではない!」と、勝手に理屈をつけて勝手に少し安心しようとしてました。

そのくらい、藁にもすがる思いだったのです。
少しでも良い判断につながる情報を求めていました。

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両親学級(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は、市の両親学級に参加してきました。
妻は母親学級に何度か参加していましたが、私がそういったものに参加するのは初でした。


・赤ちゃんの人形を使った沐浴の練習
・お腹に重りをつけて妊婦体験(無駄に階段ダッシュとかしました 笑)
・ほかの夫婦とのグループトーク
・先輩夫婦(去年子供が産まれた夫婦)との質疑応答
などなど、盛りだくさんの内容でした。


後々、かなり役立ったのは、やはり沐浴の練習です。
実際にやるとき、ただでさえ不慣れで慌てているのに、点滴やらチューブやらの繋がっているモノの多さで余計に手間取ります。
しかも、(心疾患を持つ患児のみなさんがそうだと思いますが)泣くとすぐにチアノーゼが出るので、とにかくスピードが求められるのです。

沐浴に手間取る

泣く

肺や心臓に負担がかかる

肺の状態悪化(肺高血圧、肺うっ血、肺水腫など)や、心臓の肥大につながる

という具合に連鎖し、しかも蓄積していってしまうので、事前の沐浴の練習が(多少なりとも)プラスに働いたのは間違いありません。


両親学級に参加した時点で病気があることが分かっていたので、正直なところ他の夫婦が羨ましかった部分があります。
(「羨ましい」というより「恨めしい」に近かったかもしれません。。。)

このあたりから、「この子が生まれてくることに対して、そんな風に思ってはいけない。」と自分を律するようになりました。
そう考えたくないと思っていても、そう考えてしまう。
「考えてしまうなら、せめてそういう思考はすぐに切り離すよう心がけよう」、と。

ただ、これがなかなか難しい。
娘の症状が悪化したときは、特に。


これからも葛藤が続くと思いますが、しっかり向き合っていきます。

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総肺静脈還流異常症(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は妻と義母の2人で総合病院に検診に行きました。
(私はまったく覚えていないんですが、台風の影響で大雨だったそうです。)


この日の妻の手記には、以下のようにありました。
---
・今日も長い時間エコーで見てもらった。
・総肺静脈還流異常症と診断される。
・600gで大きさは標準。
---


この連絡を職場で受けたのですが、『横隔膜ヘルニア』を警戒していた私にとって、まったく無警戒の病名『総肺静脈還流異常症』が飛び込んで来ました。
そして、この長くて難しそうな名前の病気を(仕事中にも関わらず)調べ始め、小一時間ほどネガティヴ検索無限ループに入ってしまいました。。。

総肺静脈還流異常症は、肺を通った酸素いっぱいの血液が、左心房ではなく右心房に還ってしまい、また肺に流れてしまう病気です。
本来なら肺から左心房に還り、全身に流れて酸素を供給するのですが、ウチの子はそうなっていなかったのです。


お腹にいるうちは肺を使わないので大丈夫なのですが、産まれたら呼吸しても呼吸しても酸素が足りなくなってしまう、、、想像しただけでも怖かったです。
しっかり理解していない段階だと、事実以上に不安が増長してしまうのかもしれません。
私はこのとき、漠然としたイメージとして、水中に閉じ込められてしまったときのことを想像していました。


思い返すと、この頃が一番ショックだったと思います。
左肺低形成に加えて、今度は総肺静脈還流異常症。。。

「この子はちゃんと生きられるんだろうか」と、正直なところ思いました。
あと「これ以上、新しい病名が出てきませんように」とも。

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総合病院での診断(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


前回の診察から5日後。
病気のことが気になって仕方がなかったので、できるだけ早めのスケジュールを選びました。


朝から、妻と一緒に、車で25分くらいの距離にある総合病院に向かいました。

この総合病院は診療科目が多く、それに伴って病棟も多く、初めて行ったときは戸惑いました。
建物が東西南北で連結されていたり、中間階で別の病棟と渡り廊下でつながっていたり、「とにかく複雑」という印象です。

総合病院はこういう感じのところが多いのでしょうか。。。
転院するまでにはすっかり慣れて、迷うこともなくなりました。

はじめて行ったときは、まさかその日から半年近くお世話になるなんて、想像もしてませんでした。


諸々の手続きを終えた後、かなり待たされました。
これも総合病院ならでは、なんでしょうか。

順番が来て、診察室に呼ばれ、クールな女医さんにエコーで見てもらいました。
しかし、、、結局、前回の内容とほぼ変わらず。

体勢によっても見えやすさがあるようですし、成長にあわせて特徴的になっていくようですし、引き続きモヤモヤが続きました。
例によって、『横隔膜ヘルニア』を警戒していた私ですが、否定の情報も肯定の情報もなく、やっぱりモヤモヤしたままなのでした。

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「病気」と診断されたとき(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日の診察の前後で、生活や心構えが大きく変わってゆくのですが、そんなことは想像もせずに家の近くの病院に出かけました。
妊娠5ヶ月目で、定期検診のためでした。

その日はいつもの先生ではなく、K病院の先生でした。
私は診察の付き添いやその場の雰囲気に慣れておらず、とりあえずドキドキしていました。


診察が一通り終わったようで、診察結果を教えていただく段になりました。

「心臓がローテーションしている。普通は左に45度くらいなんだけど、この子は90度近く傾いている。」
「左肺が小さい。低形成かもしれない。」

そのときは本当に何も知らず、コトの深刻さも分かっておらず、「テイケイセイってどう書くの?」とまず思いました。


そして、漢字が分かって、次に考えたのは、

「どうやら左肺が普通の子より小さいらしい。」
「いや、左肺がなくても活躍してるハリウッド女優がいる。大丈夫!」

ということ。
この段階では、まだまだポジティブでした。


少し離れたところにある総合病院の紹介状を書いていただき、その日は帰宅となりました。

そこから先は、ご経験された方にとっては想像に容易いと思いますが、、、「心臓のローテーション」と「左肺低形成」について検索しまくりました。
怖い情報に少しずつやられながらも、検索をやめることができない無限ループに入ってしまったのです。


その日の診察で撮影してもらった4Dエコー。
すごく可愛いのに(※親バカ)、どうしても一抹の不安がよぎってしまい、純粋に喜べなかったことを覚えています。



当時の自分が恐れていたのは「横隔膜ヘルニア」という病気でした。
「横隔膜ヘルニアではない」という結論を出すために、無知なりに仮説を立てて、なんとか否定の根拠を掻き集めました。
しかし、そんなに簡単なわけはなく、結局のところ「左肺が小さいだけ、それで、心臓が傾いてるだけ」と思いこもうとしました。


振り返ってみると、この「仮説→推測→安心または覚悟」という行動癖が、娘の治療方針をより良い方向に導いたんじゃないかと思います。
「検索して気持ちが辛くなっても良くない」とYahoo知恵袋で答えている人もいましたが、、、私は必死に調べて良かったと思っています。

人それぞれなので、後悔しないような方法で臨むのが良いと思います。

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