ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 8ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

1週間前に更新 / 85件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

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年齢 / 性別

1歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

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手術の時期と、カテーテル手術について

「すぐに手術をするのか、1歳まで待つのか」という議論は、カンファレンスでも結論が出なかったようです。
左心室が通常よりも少し小さく、二心室治療に踏み切るにはリスクがあるとのこと。
(とはいえ、単心室では予後に影響があり、そのままにしていては短命になってしまうので、二心室治療をしなければならにのですが。)

まずは肺分画症の肺に流れる血管をコイルで塞ぎ、その循環動態を評価し、改めてカンファレンスで決めていくそうです。
「けして悪い方向にはならないと思いますが、効果は少しだけかもしれません。」
とのことですが、少しでもリスクが下がってくれれば有り難いです。

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決まらない治療方針、、、「二心室治療は難しい」(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は、心臓MRIの結果を説明していただきました。
心臓MRIで撮影したデータから、立体を作り、左心室のボリュームを評価したそうです。


正常を100%とした場合、左右の心室の大きさは以下の通りでした。

左室:66% of normal
右室:126% of normal

素人目に見ても、右室が肥大化し、左室を圧迫していることが分かります。


二心室治療に踏み切る場合のボーダーラインは、左室の大きさが「70% of normal」だそうです。
「4%」足りないため、現時点では「二心室治療は難しい」と言われてしまいました。

前回、「二心室治療でいくことになりそう」と言われていたので、ショックでした。
(このときは単心室治療の知識がほとんど無く、「通常の循環ではなくなる」ということに不安を感じていました。)



しかし、ボーダーラインに近いことも事実なので、3つの治療の選択肢がたゆたっている状況です。

[1] 二心室治療
[2] 退院し、体重増加を待ってから判断
[3] 単心室治療


結局のところ、この日の結論は、
「週末に再度カンファレンスを実施し、決めていきたいと思います。」
とのことでした。

なんというか『真ん中あたりの症状』のようで、どの方向にも一長一短があり、各分野の専門家の方々が集まっても結論が出づらいようです。



ちなみに、この日は単心室治療が濃厚になったため、フォンタン循環のお話がありました。
今、資料を見れば『フォンタン循環』と分かりますが、当時はそれと認識できていませんでした。

しかも、正常な血液の循環が頭にしっかり入っておらず、、、循環を組み替える手術の説明にも当然ついていけず、、、お恥ずかしながら理解しきれませんでした。。。
血液循環なんて中学か高校でやったくらいで、テストが終わった直後にすっかり飛んでいきました。

しかしもう忘れません。
娘に教えることになったとき、しっかり説明できるようでありたいです。

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おおよその治療方針が決まりました

今日もいつも通り面会、のつもりでしたが、先生がいらっしゃって、「二つの心室でいくことになりそう」と。
半ば、単心室を覚悟していたので、本当に嬉しい。
ただ、やはり最終的にはMRIの結果と、その結果をカンファレンスで検討してからとのこと。

また、肺分画症についても進展があり、「手術の2〜3日前に、カテーテル検査を行い、使われていない肺からの血流を塞いでいいか調べ、問題なさそうであればコイルで塞ぐ」とのことでした。
今は左心の血量に貢献していますが、手術後は体の血液を盗むだけになってしまうので、同じタイミングで措置するそうです。
摘出の話は無かったので、おそらくまだ先になるんだと思います。

体重は3150gくらい。
ようやく増え始めてくれました。
この調子で手術までに少しでも大きくなって欲しいです。

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肺分画症の検査

今日は造影剤(の一種?)を投与して、肺でガス交換が行われた血液の流れを検査していただきました。

右肺と左肺の比率は8:2で、やはり右肺で頼っている状態でした。(通常は6:4くらいだそうです。)

また、肺分画症について、「ガス交換後の血液は流れていない」とのことで、摘出が可能であることが分かりました。
(もし繋がっている場合、摘出のリスクは上がるようです。)

すぐに悪さをするものではありませんが、感染症のリスクが高まるそうなので、摘出できるということで安心しました。

まぁ、それよりも二心室でいくのか単心室でいくのか、そちらの方が心配で仕方ないのですが。。。

肺分画症について、娘の場合はむしろプラスに働いているそうです。
体の血液が肺分画症の肺を経由して左心房に流れており、それが左心の血量の維持に一役買っているとのこと。
心房中核欠損といい、この症状といい、不幸中の幸いというか、併発してくれて良かった(?)のかもしれません。

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心臓カテーテル検査とバルーン心房中隔裂開術(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は心臓カテーテル検査&手術がありました。

前日に諸々の説明を受け、同意書にサインをしました。
麻酔もあるし、人工呼吸器の挿管もあるし、造影剤もあるし、それぞれに感染のリスクや副作用のリスクなどがあるけど、実施しないことには詳しいことが分からないので「やるしかない」という気持ちでした。


カテーテルの目的の1つ目は、造影X線検査で現在の心臓や血管などの状態を調べること。
造影剤をカテーテルの先から注入して、レントゲンを撮ります。


そして、もう一つの目的である『バルーン心房中隔裂開術』。
心房中隔欠損の穴を大きくする手術です。

娘の場合、心房中隔欠損が循環を助けていた部分があるのですが、最近になって、この穴が少しずつ塞がってきたようで、少しずつ苦しくなってきていました。

手術の手順は(簡単ではありますが)以下の通りです。
[1] カテーテルを心房中隔欠損の穴に通す
[2] カテーテルの先でバルーンを膨らませる
[3] バルーンを引き、心房中隔欠損の穴を引き裂く

この手術で左心房に流れる血液が増え、かなり楽になったようです。
顔色が良くなったり、脈拍が150~180くらいだったのが120~140くらいになりました。
サチュレーションも改善し、この後の数日間、少しずつネーザルハイフローの流量と酸素濃度が下がっていきます。


検査の方はというと、
「右心が大きく、心臓のバランスが悪い」
「左肺につながる血管の発達が非常に悪い」
とのことでした。

「左心が育つ可能性はありますか?」
「左肺と血管が育つ可能性はありますか?」
というような質問をしたことを覚えています。
専門家から少しでも良い情報を引き出したかったのです。

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新しい病名、3つ(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


出産から2週間が経ちました。
この2週間のことは、正直、あまり覚えていません。
バタバタしてたり、不安だったりといった印象だけはあるのですが。。。


妻が退院するまでの1週間は、毎日面会に来て、2人で30分くらい娘の顔を見に行きました。
(NICUに長時間いていいのかどうか分からず、やれることも特になかったので、面会時間は短かったです。)

妻は入院してたので、娘にいつ会いに行っても良く、年越しのときなどは一緒にいたそうです。

妻の退院後も毎日面会し、少しずつやれることが増え、NICUの空気にも慣れ、滞在時間も伸びていきました。


この2週間、先生から症状についての説明を何度か聞いているはずなのですが、ほとんど思い出せません。
「動脈管が塞がらないと、評価は難しい」的な話があったような気がします、、、あとはネーザルハイフローの流量と酸素濃度を減らした説明は都度あったような、、、。



1月10日、主治医から病状について説明がありました。
(これは説明用の資料があるので、そこから思い出して書きます。)

まず病名ですが、このタイミングで3つ増えました。
・部分肺静脈還流異常症(※後述)
・左肺低形成
+心房中隔欠損
+肺高血圧
+肺分画症


部分肺静脈還流異常症については、右上肺静脈が2本とも上大静脈につながり、左房ではなく右房に還っていました。
(本来は左房につながりますが、心臓がローテーションすることでつながり先が変わってしまったそうです。)

「総肺静脈還流異常症」ではなく「部分肺静脈還流異常症」ということで、これについては朗報でした!

この部分肺静脈還流異常症によって、右心の血量が多くなり、心臓の左右バランスは「右>左」になっていました。(普通は逆です。)


次に、新しく診断された心房中隔欠損について。
左右の心房間に8mmくらいの穴が開いているそうです。

本来、嬉しいものではないのですが、娘の場合、右心房にたくさん流れてくる血液の一部が、この穴を通して左心房に通り抜け、なんとか循環として成り立っていたようで、プラスに働いていたようです。


次にもう1つの新しい診断、「肺高血圧」についてです。
これは左肺やそこにつながる血管が未発達で、小さかったり細かったりするので、血液が肺で渋滞して、肺に向かう血管の血圧が高くなっていました。
(物理の「電気」と同じ、という説明を受けました。電圧=血圧、電流=血流量、抵抗=血管抵抗、という感じでしょうか。)


さいごに肺分画症について。
右肺の下側に、本来存在しない異常な肺組織があるようです。
すぐに悪さをするものではないそうですが、感染などを繰り返す可能性があるらしく、心臓手術が終わって落ち着いた頃に切除するそうです。(1歳〜2歳くらい)


というわけで、一気に3つの診断がつき、もう何が何やら、、、という感じでした。
帰宅後、検索魔になったことは言うまでもありません(つД`)

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無事、出産

21時頃、無事に生まれてくれました。
2750g、生まれた直後は酸素サポートもなく、少し安心しました。

胎児の旋回が途中で止まってしまい、最終的には帝王切開でしたが、母子ともに無事で本当に良かったです。

産後の処置の後、先生に呼ばれて諸々の説明をしていただきました。

まず、酸素サポートはやはり必要とのことで、60%、2Lの酸素が供給されていました。
今後、左肺が開くことや、胎児特有の肺高血圧がなくなるにつれて、少しずつ良くなっていくそうです。

他には、手術や検査や薬などについて説明いただき、同意書にサインをしてきました。
最悪のケースの説明もあり、正直不安は募りましたが、そういった事態の確率は低く、対処の体制も十分とのことでした。

詳しい検査については、3日後くらいにするそうです。
使おうとしている造影剤には血管収縮の副作用があり、娘は左肺への血管が細いため、慎重な判断が必要とのことでした。

この先どうなるかまだ全然分かりませんが、ひとまず良い方に転んで良かったです。

「無事、出産」の添付画像(1) 「無事、出産」の添付画像(2) 「無事、出産」の添付画像(3)
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クリスマスベイビー決定、そして病名が元に戻る(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


先週の検診で、「生まれてすぐ手術はなさそう」とお言葉をいただき、ちょっとだけ安心。
その後、胎児MRI(※母ごとMRIの機械に入ります)で肺の大きさを診てもらいました。
そして、その結果が出たのが今日です。



まずは今日の検診のお話から。

体重は2600g!
順調に育ってます。

先週の妻の血液検査の結果は「貧血気味」だったらしく、鉄剤を処方されました。

そして、23日入院→24日から誘発開始と決まりました。
この時点でクリスマスベイビーほぼ確定で、「イブか当日か」って感じです。

また、検診の他に、NST(ノンストレステスト)も実施しました。
このNSTについては、ご存知の方も多いと思うので、説明は割愛させていただきます。



諸々終わった後、小児科の先生から、現在の状況と産後の考えられる状況を説明していただきました。

特筆すべきは病名がまた変わったこと。
いつもよりエコーを長めにしていただいたのですが、その結果、「やはり総肺静脈還流異常症のようです」と、嬉しくない知らせが。。。

妻は泣きそうになりながらも我慢してたそうです。
私は、どうだったかあまり覚えてないのですが、元の病名に戻って落胆したことは確かです。

また、左肺の大きさは、一般的な大きさの半分〜1/3程度とのことでした。
(前回書きましたが、このときは事の深刻さをあまり理解できていませんでした。「半分あれば、大丈夫なのかな、、、?」という感じでした。)



ちなみに、、、出産後に「やはり部分肺静脈還流異常症のようです」と、判定は再度くつがえります。
(※しかも、さらにもう一回変更が入ります。)
それだけ、胎児エコーだと見づらかったり、判断が難しいということですね。

「ここに細い血管がありまして」と説明されて、まったく見つけられないこともあり、お医者さん達は本当に凄いなと思います。

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左肺低形成について(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この時点の体重は2200g。
順調に育っているようで一安心でした。

診察でも「生まれた後、自分で呼吸できそう」というお言葉をいただき、さらに安心。
(実際には、生まれてすぐに酸素サポートが必要でしたが。成長の経過などにもよったのだろうと思いますし、この時点では見えていない血管もありましたし。)


翌週、肺の大きさみるために胎児MRIをすることになりました。
「左肺、大きくなぁれ」と、夫婦で唱えてました。
(※今でも大きくなって欲しいです。)



この左肺が小さいことの問題の根深さを、私たち夫婦はこの時点でほとんど理解できていませんでした。
左肺低形成の影響は、単純に「酸素化の能力が低い」というだけではありません。

まず、左肺につながる血管もあまり育たずに細いので、これが肺高血圧につながっていきます。

肺高血圧は、悪化すると肺うっ血(肺で血が渋滞する状態)や肺水腫(肺の中に水分が漏れ出す状態)につながります。
実際、肺炎をやったときに肺高血圧が進み、肺の状態が悪化し、肺水腫になりました。

そして、肺の悪化が進めば進むほど、手術の負荷に耐えられなくなるので、できる手術が減ってしまいます。
(手術で使われる人工心肺は、肺に負担がかかるそうです。術後、そのダメージの回復だけで丸1日かかるほどです。)


また、肺高血圧だと右心室が血液を送り出す力が余計に必要なので、(度合いによるとは思いますが)右心室が肥大化します。娘の場合、大きくなった右心室が左心室を圧迫し、左心室の機能が低下し、全身に行き渡る血液や酸素が不足していたようです。


左肺低形成に話を戻しますと、右肺が左肺の分まで頑張っている状態なので、感染症などになったとき(片肺に近いので)リスクが高いです。
肺炎などで肺の機能が低下すると、これも肺高血圧につながっていきます。


心疾患と肺疾患、関係ないと思ってたのですが、同じ循環器系で相互に作用するため、娘の場合はダブルパンチになり、難易度を高めていたようです。

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計画分娩に決定(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は、昼過ぎから妻と2人で定期検診へ。
超音波外来で診てもらいました。
前回も診てくださったという小児科の先生は今回もいらっしゃり、診察後に病気の説明をしていただきました。

この小児科の先生、私はこの日が初対面だったのですが、説明も丁寧で、「質問にはできる限り答えます」という姿勢にかなり好感を持ちました。
「さすが大病院」と思いました。

この日の説明では特に新しい情報もなく、一安心でした。
胎児の体重は2kgぐらいとのことで順調に育っていました。


この日、計画分娩の御達しがありました。
38週の平日昼間に、促進剤を使って、とのことでした。
(予定日がお正月直撃だったので、年末年始を避ける狙いもあったと思います。スタッフが手薄の中での出産も怖いですし。)

クリスマスのあたりに生まれることが決まり、1ヶ月後に生まれることが決まり、嬉しいのと怖いのが妻の中で同居してたようです。
(こういうとき、夫は嬉しい気持ちが勝ちます。病気のことがあるので、不安がないわけではありませんでしたが。)


この日だったか忘れましたが、「生まれる日が自然なものにならないけど、どう思う?」と、妻に聞かれました。
私はたしか「気にしないよ」と答えたと思います。

たしかに人為的に運命が決まってしまうような気もしましたが、諸々を含めてその日に生まれる運命だったのだと思えば、不自然なことでもないなと。
あと、計画分娩でなかったとしても、安静にして出産を遅めたり、ウォーキングや体操をして早めたりしますし、気にし始めると大変かな、と(汗)

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