おーちゃんママのブログ テイサックス病だけど強く生きる(タイトル一覧表示 / 17ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

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おーちゃんママのブログ テイサックス病だけど強く生きる

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年齢 / 性別

6歳 / 男性

闘病期間

0歳~

病名

テイサックス病

ブログの説明

おーちゃんは、難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
日本では、かなりまれな病気です。
今現在、治療法や治療薬はありません。
おーちゃんと共に楽しい毎日を送っています。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送りたいです。

ブログのURL

http://ameblo.jp/happybaby-0031/

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術後7日目

/ 発熱 / 術後 /

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術後6日目

気管 / / / / 術後 /

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術後5日目

/ / SpO2 / 術後

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術後4日目

一般病棟 / 神経 / 手足 / / / / / / SpO2 / 重症 / 術後

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術後3日目

痙攣 / / 術後

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術後2日目

手術 / 病院 / 気管 / / / SpO2 / 看護師 / 入院中 / 傷口 / 術後 /

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術後1日目

/ SpO2 / 退院 / 術後 /

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手術成功

手術 / 麻酔 / 手術室 / / / 自発呼吸 / 重症 / 回復

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手術説明

手術 / 回診 / 耳鼻科 / 気管 / 喉頭 / 執刀医

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入院

手術 / 大学病院 / 入院

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おむつの申請

手術 / 障害者手帳 / 術後

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PEG交換

小児外科

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2歳11ヵ月

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退院

下痢 / ビオフェルミン / 手術 / / 入院生活 / 退院

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入院5日目

/ 退院 / 入院 / 回復

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入院2日目

点滴 / / 嘔吐 / 入院 /

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入院

レントゲン / 手術 / 大学病院 / 小児科 / 病院 / 検査結果 / 発熱 / 入院 / 受診 /

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手術日決定

手術 /

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新しいけいれん薬

痙攣 / フェノバール / イーケプラ / 大学病院

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カット

看護師

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弟の成長

/

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麻酔科と耳鼻咽喉科

痙攣 / 手術 / 耳鼻咽喉科 / 麻酔科 / SpO2 / 検査結果 / 心拍

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保育所説明会

/ 看護師

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おーちゃんの主治医

テイサックス病 / てんかん / 痙攣 / レスパイト / 治療法 / 治療 / 診断 / 診察 / 大学病院 / 病院 / 主治医 / 転院 / 入院 / 病名

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CT

痙攣 / フェノバール / 手術 / 検査 / CT / 大学病院 / 小児科 / / / 受診

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PT

/ / PT

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デイサービス

病院 / デイサービス

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2歳10ヵ月

かぜ症候群 /

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定期受診

痙攣 / 手術 / 診察 / 大学病院 / / 入院中 / 受診

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