おーちゃんママのブログ テイサックス病だけど強く生きる(タイトル一覧表示 / 19ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

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おーちゃんママのブログ テイサックス病だけど強く生きる

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年齢 / 性別

6歳 / 男性

闘病期間

0歳~

病名

テイサックス病

ブログの説明

おーちゃんは、難病のテイサックス病だと9ヵ月の時に診断されました。
日本では、かなりまれな病気です。
今現在、治療法や治療薬はありません。
おーちゃんと共に楽しい毎日を送っています。
おーちゃんの為に出来ることはすべてして後悔のない日々を送りたいです。

ブログのURL

http://ameblo.jp/happybaby-0031/

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小児用介護ベッド

保健師 / 疾患

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退院

退院

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入院3日目

ナースステーション / 病院 / / / 入院 / 退院

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おーちゃんは入院、ママはダウン

乳腺炎 / 診察 / 検査 / 大学病院 / 産婦人科 / 血液 / / / 看病 / 入院

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急に体調が悪化

かぜ症候群 / 肺炎 / 抗生剤 / レントゲン / 検査 / 大学病院 / 小児科 / 白血球 / 血液 / / サチュレーション / SpO2 / CRP / 看病 / 入院 / 疾患 / 脈拍

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PT

手足 / 気道 / 肋骨 / / / / / / / リハビリ / PT /

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小児眼科

めばちこ / 目薬 / 大学病院 / 眼科 / / 主治医 / 受診

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訪問看護

看護師

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2歳7ヵ月

かぜ症候群 / 手足

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結婚記念日

/ / 入院

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予防接種

インフルエンザ / 注射 / / 予防接種

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PT

/ / / リハビリ / PT

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ポッキーの日

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大学病院

てんかん / ビオフェルミン / ロゼレム / 大学病院 / 小児外科 / / 受診

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デイサービス

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満喫♪♪

保険証 /

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初めての家族4人☆

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PT→小児科

メプチン / 救急病院 / 小児科 / / サチュレーション / リハビリ / 診察結果 / PT / 嘔吐 / 発熱 / 受診 / 病気 /

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なかなか治らない。

めばちこ / 目薬 / 小児科 / 眼科 /

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インフル

予防接種

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☆2歳6ヵ月☆

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PT

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デイサービス

デイサービス

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久々の…。

看護師 / 退院

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大学病院

痙攣 / ビオフェルミン / エルカルチン / パルミコート / フェノバール / ヒアレイン / ムコサール / ダイアップ / ベンザリン / ベストロン / インタール / キプレス / ロゼレム / メプチン / デパケン / ガスター / 目薬 / 大学病院 / 外来 / / / 受診 / 服薬 / 退院

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10月

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笑い声

病院 / / / サチュレーション / 回復 / 退院

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訪問看護

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完全回復

SpO2 / 回復 / 退院 /

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2歳5ヵ月

病院 / / 入院中 / 退院 /

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