ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

2週間前に更新 / 69件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

「ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録」のカバー画像

年齢 / 性別

1歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

ブログのURL

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退院してから、1ヶ月が経とうとしています

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



前回から特に変わらず、育児に仕事に忙しい日々を過ごしています。

娘の病状も目立った変化は(今のところ)ありませんが、変化が無いなりに記録していこうと思います。



▼溢乳(いつにゅう)について

前回、メインで書いた内容です。

あれからも溢乳は続いていますが、私たちの方が慣れまして、口から出る量は減りました。


対応策は以下の通りでした。

A: 寝ていると大丈夫なので、日中の量を減らし、夜間注入の量を増やす
B: 縦抱きにして、身体を少し前傾姿勢に保ち、背中を下から上に撫で、しっかりゲップをさせる
C: 寝かせるとき、身体が曲がらないように(胃を圧迫しないように)し、頭を上げる
D: お腹が張ってきたら浣腸(便秘は嘔吐の原因になりうるそうです)


ただ、『D』はウチの子にはあまり関係ないことが分かりました。

浣腸してスッキリしても、出るときは出ました。


そして、新しく追加したいのが↓コレです。

E: (ずっと抱っこは大変なので)ハイローチェアに座らせ、首の左右にタオルを置き、首をゆるく固定する

首が傾いていたり、横を向いていたりすると、口の端から出ます。

正面を向かせて、溢れても飲ませるようにしています。


これ、前回と今回でしっかり書いてますが、誰かの役に立つのでしょうか(汗)

役に立つといいなぁ。



▼体重

もうすぐで1歳3ヶ月になりますが、3.93kgで横ばいです。

溢乳が少しずつ落ち着いてきているので、来週の外来のとき、ミルクを増やす許可をぜひとも貰いたいです。



▼発育

バンボのトレーニングと、ソファの背もたれを使ってお座りをキープするトレーニングをしています。

手が鍛えられていないので、どちらも身体が傾くと立て直せません。


というか、そもそも傾いても抵抗せずに倒れる状態です。

なので、手で突っ張ることを覚えさせるように練習しています。



▼発達

喃語がどこかにいってしまって、「ア!」と単発で言うようになりました。

よく発することは発するんですが、、、。


一度だけ奇跡的に「あんまん」と言ってました。

娘の初めての単語は「あんまん」となりました。


物を渡すと熱中してこねくりまわすようになりました。

特にハマったのが、おしりナップの包装、ペットボトルの包装、カラフルなプラスチックのコップ、経管栄養の使用済みのチューブなどです。

おもちゃの立つ瀬がありません。


経管栄養のチューブは、接続部分や流量調節部分がとにかく気になるらしく、手が届かないとグズります。

注入中に触られると厄介なので、使い終わったチューブを切って渡したのですが、すぐに飽きてしまいました。

なので、今はダミーも本物と同じようにぶら下げており、これだと熱中してくれました。

子どもの基準はよくわかりません。



▼散歩

前回の外来で許可が下りたので、天気の良い日に30分くらい散歩しています。

まず外に出ると、陽の光が眩しくてクシャミをします。

そしてベビーカーに揺られて、大体5分後くらいには寝ます。

親心としては、外の景色を色々と見て欲しいのですが。





全然関係のない話なんですが、いつも思い出すことがあります。

とある日の主治医からの説明なのですが、どうも子供向けの説明とゴッチャになったようです。

「~~~だったため、午前中にチックンしました。」

真面目な顔での説明だったので、妙にツボに入ってしまいました。

「小児科医あるある」なのではないかと。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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退院(2回目)後、初の外来

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



早いもので、退院してから11日が経ちました。

そして昨日は、退院(2回目)した後、初めての外来でした。



主治医からは特にこれといった指摘はなく、「今後も現状維持」ということになりました。

なので、今日の診察は、ほぼ『お悩み相談』といった感じでした。





※ここから先はミルクの吐き戻しの話なので、興味のない方はスキップしてくださいm(_ _)m





▼溢乳(いつにゅう)について

4日くらい前から、ミルクの注入時・注入後に溢乳がみられるようになりました。

タラーっと少し吐くこともあれば、飲み込んでセーフのときもあります。


おそらく動いたり、空気をたくさん飲んだり(=娘の癖です)、そういったことが原因で起こっていると考えています。

眠っているときは発生しないので、夜のミルクを1回増やし、昼のミルクを1回減らすようにしました。

経鼻チューブ(経管栄養)だと、寝ている間に注入できるので、こういうときに便利ですね。


娘の場合、嘔吐によって以下のような弊害があります。

1: 薬の成分が出て行ってしまう
2: 消化液が出ていくことで、電解質のバランスが崩れて不整脈が起きやすくなる
3: 誤嚥性肺炎が起きたとき、(片肺に近いため)重症化しやすい


そういった背景もあって、検索魔になって色々と調べましたが、「吐かせない方法」というのはなかなかヒットしませんでした。

それでもいくつか方法を見つけ、実践もふまえて、最終的に採用したのが以下の4つです。

A: ↑前述の夜間注入の方法
B: 縦抱きにして、身体を少し前傾姿勢に保ち、背中を下から上に撫で、しっかりゲップをさせる
C: 寝かせるとき、身体が曲がらないように(胃を圧迫しないように)し、頭を上げる
D: お腹が張ってきたら浣腸(便秘は嘔吐の原因になりうるそうです)


Bについては、基本中の基本ではありますが、一周回って「これが一番強力な方法だ」と思い直しました。

ただし、ゲップの直後や、身体をこわばらせ始めたときは、前傾姿勢のままだと危険です。

すぐに体勢を仰向けぎみにし、溢乳を飲み込ませるようにしています。



▼体重

もうすぐ1歳2ヶ月になりますが、いまだに3.9kgです。

まだ胃腸が本調子ではないので、しっかり栄養を吸収してもらえるように、色々とやり方を工夫していきます。



▼発育

首はほぼ座ったように思いますが、うつ伏せが禁止されているので、次のステップに苦慮しています。

できる範囲のことということで、今はバンボに座れるようにトレーニング中です。

体格が小さく、隙間も多いので、自分で姿勢を維持するのはまだまだ先のようです。

肩を支えて上げれば、数分なら座っていられます。



▼発達

自分の手を眺めたり、物を手から手へ移動させたり、喃語が少しずつ出始めたり、成長著しいです。

(「著しい」といえるスピードではないかもしれませんが、これまでずっと停滞していたので、なんだか成長が早いように思えます。)

本で調べたところ、4~5ヶ月くらいの発達度合いのようです。



▼ハゲ

よくゴロゴロするようになって、後頭部がハゲてきました。

成長の証ですね。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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退院(2回目)

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



急展開がありまして、昨日、退院しました!

2/ 8 退院の説明
2/10 退院

という感じでした。



今いる病棟が満床で、連鎖してICUの卒業が遅れている子もいるらしく、急に決まりました。

医師は申し訳なさそうにしておりましたが、幸い娘の経過も順調ですし、手術が延期になる患児がいてはいけません。

娘が助けてもらったように、他の子も助けて欲しいと思います。





これを書いている現在、退院して1.5日間くらいが経過しました。

2人の祖母に助けてもらいながらの36時間でした。

前に(2週間だけですが)退院しているので、今回はそこまでインパクトは感じません。

ただ、祖母が帰った後、2人だけで対応するとなると、やることが結構多くて、ゆっくりする暇はなさそうです。



具体的には、ミルクの準備が結構大変です。

鼻チューブからの注入なので、経口であげるよりも手間が多いです。

注入用のパックの消毒にミルトンを使っているのですが、手が荒れそう、、、ゴム手袋を用意せねば。





今回、「気になったときに使ってください」ということで、パルスオキシメーターをレンタルさせていただきました。

借りたのは、一般では購入できない医療用のもので、ティッシュボックスくらいの大きさです。

サチュレーション、脈拍、サチュレーションの波形などが分かります。



前に「あればいいのに」と書きましたが、実際にあるとやっぱり便利ですね。

今は夜の寝る前に付けて、朝に外しています。

眠いだとか、不整脈だとかが分かりますし、異常時はピーっと鳴って知らせてくれるので、安心して目を離せます。

(今もブログを書くことに集中できてます。モニターを見る限り、ぐっすり寝ています。)





また、肺血流シンチの結果については、「予想通り」とのことでした。

低形成の左肺について突っ込んで質問したところ、「ムラなく血流が行き渡っているように見えます」と!

私のイメージですが、以前は枝が少ない「枯れ木」のような血管だったのが、そこから枝が増え「豊かな木」に近づいたのではないかと思います。



今後も血流が左肺に流れることによって、左肺が成長するかもしれません。

そうすれば、右肺も心臓もラクになります。

心臓の寿命も延びます。

そうなったら本当に嬉しく思います。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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院内外泊と回復状況

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



昨日から本日にかけて、妻だけですが『院内外泊』をしております。

退院後を想定して、院内で過ごすというものです。

退院のリハーサルといったところでしょうか。


娘は夜もしっかり寝ていたそうで、さきほど妻から「疲れてはいるけど大丈夫」とLINEがありました。

寝た後も2回、鼻チューブからミルクを注入するんですが、これが大変とのことでした。

注入で起き、注入が終わる1時間後に起き、注入の袋などを洗って消毒して寝る、、、という感じなので夜中も忙しかったそうです。

退院後の夫婦のタイムスケジュールを練っているところなので、しっかり反映して用意したいと思います。





▼点滴

残っていた抗生剤用のルートも外れ、ようやく手足がフリーになりました!



▼胃腸の調子

だんだん調子が戻ってきているようです。

あれから少し増え、55ml × 7回/日 = 385ml/日のミルク(濃度118%)になりました。

鼻チューブからの注入も自然滴下になり、注入にかける時間も1.5時間 ⇒ 1時間に短縮されました。



▼退院の準備

鼻チューブを入れるトレーニングを何回か行い、それにまつわる諸々も手馴れてきました。

薬やミルクの注入、遺残の確認などなど。


また、退院に向けて、打てるワクチン(4種類)を打っていただきました。

一気に打ったこともあり、処置室から戻って来た時は拗ねてしばらくグズっていたそうです。


あと、退院前に肺血流シンチをすることになりました。

どうやら検査に必要な薬品が久々に販売されたそうで、今のタイミングが良いとのこと。

(また製造中止が予定されているようです。そういう薬品もあるんですね。)



▼右肺静脈の状態

狭窄していた前後を比較したところ、圧格差が8あるそうです。

「無視できるものではないが、造影CTで確認した血流は綺麗で、手術をしても改善は見込めなさそう」とのことでした。

問題になるまで様子見となりました。



▼左肺静脈の状態

ステントを入れてから、徐々に血流が増え始めているそうです!

手術の直後は血流が確認できないような状態でしたが、そこから徐々に増えていったそうです。


血流比で表すと

「右:左 = 9.5:0.5」

↓↓↓術後↓↓↓

「右:左 = 8:2」

といった感じです。

(あくまでも感覚的な数値です。)


今、泣いたときでも顔色が悪くなりづらいのは血流比が改善されて、右肺がや心臓の負担が下がったからのようです。

「あまり期待せずで」

と言われていた処置だったのですが、思わぬ福音となりました。



▼肺の状態

術前よりは良くなっていますが、まだうっ血している状態です。

長期間の人工呼吸器のダメージがまだまだ残っているようです。


前節の左肺静脈のステントによって渋滞が緩和され、左肺のうっ血が改善されていました!

無理しなくていいけど、頑張っている右肺を少しでもサポートしておくれ。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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ハイケア病棟への移動と退院準備

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



実は、1週間ほど前にICUを卒業し、ハイケア病棟に移動しました!

そして、「来週くらいに退院できそう」という今のところの見込みです。



と言っても、

「ものすごいスピードで順調に回復している」

というわけではありません。

順調ではありますが。



まず、ICU卒業の件について。

ハイケア病棟が満床ぎみだったことと、胃腸の調子が芳しくないことなどが重なり、ICUの滞在期間が延びました。

ICUの方が(体制上どうしても)手厚いので、これはラッキーだったと思います!

ただ、後半は端の方の個室だったので、人気のない時間が増えて寂しかったかもしれません。



次に、退院の予定について。

相変わらず胃腸の調子はまだ十分ではないのですが、「看護師がいなくてもOK」な状態になりつつあるので「退院」の予定が立ちました。

ICUの滞在期間が延びた分、ハイケア病棟の滞在期間が短くなった感じです。

状況を一つずつ書いていきたいと思います。





▼酸素サポート

前回と同じく、鼻カニューラ(100%、0.5L)のままです。



▼点滴

抗生剤用のルートが1つ残っていますが、あと数日で外れるようです。

ステントが入っている人は、しっかり菌を取り除くため、抗生剤の投与期間が長くなるそうです。



▼胃腸の調子

あれから吐いたりはしていません。

現在は、50ml × 7回/日 = 350ml/日のミルク(濃度118%)を、鼻チューブから1回あたり1.5時間をかけて注入しています。

数日前まではポンプで少しずつ押し出していましたが、問題なさそうなので、自然滴下(をチューブの圧迫で流量調整)方式に変わりました。


1.5時間と超スローペースなのは、胃腸の調子がまだまだ十分ではないためです。

鎮静期間が長く、ずっと眠っていたので、本調子になるまで時間がかかりそうです。



▼退院の準備

鼻チューブ付での退院なので、夫婦そろってトレーニングをしています。

1週間に1度のチューブの交換、薬とミルクの注入、胃残の確認などなど、、、


一度だけ鼻チューブの交換の練習をしましたが、泣いているところにスローペースでやったせいで、顔色が悪くなってました。

「ごめんごめん」と言いながら急ぎ、でもミスしてはいけないし、、、。

イメトレして、次はスムーズにこなせるように頑張ります!


これまで看護師さんがやっているのを眺めてきましたが、いざ自分でやるとテンパりますね。

サラッとこなしているように見えるのは、修練の賜物なんですね。



▼発達

首がだいぶ座ってきて、首から手を外しても大丈夫になってきました。

ずっとやっていると疲れてアウアウ言い始めるので、そこからは休ませてあげています。


また、数日前からだんだんと声を出すようになってきました。

まだ「アッ」とかですが、これまでサイレントな子だったので、嬉しいです。


手を眺めたり、握力が上がって、物を掴むのが上達してきました。

ようやく3~4ヶ月の発達度合といったところでしょうか。

引き続き、焦らず、コミュニケーションを楽しむ感じで、発達を促していこうと思います。



それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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お雛様を買いました

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



前回の投稿から2週間が経ちました。

「書こう」と思ったタイミングで書いているのですが、そうするとこのくらいのペースになるようです。

逆に、「書こう」と思うようなことがなかなか無い日々を過ごしておりました。



▼お雛様の購入

今日、お雛様を買いに行きました。

「急いで買わなくてもいいよね。」

と言っていたのですが、私達夫婦&祖母の全員がピンと来たものがあり、わりと即決で購入。


平日だったので色々と詳しく案内してもらい、お値段も予算内、飾るスペースも考えていた通りで、近年稀にみる『良い買い物』でした。

2月上旬に届くそうなので、今から楽しみです。



▼娘の結婚について

そういえば、お雛様の話をしていると関連して「結婚」の話題になりますよね。

「しまい遅れると、お嫁に行くのが遅くなる」

というアレです。


その流れで、また、その流れでなくても、

「(娘の)結婚の話になると、お父さんムッとするんじゃないですか?」

とよく聞かれます。


この質問に、いつも私は「早く嫁いでほしい」と答えます。

(そして、いつも少し驚かれます。)

理由は単純で、娘が子供を欲しくなったとき、若い方がリスクが低いからです。


子供が欲しくなるかどうかも分かりませんし、そのときに医師から許可が下りるかどうか分かりません。

ただ、健常者よりも出産できる期間は短いはずなので、早め早めに意識していって欲しいと思っています。



▼寄贈

お世話になったICUに、メリーを寄贈しました。

「御礼はNG」というのは重々承知していたので、『寄贈』にしました。

これが少しでもスタッフの皆さんの役に立てば幸いです。



▼酸素サポート

2週間でかなり進展がありまして、今日から鼻カニューラ(100%、0.5L)になりました。

酸素サポートだけ見れば、退院可能なレベルです。



▼点滴

こちらも今日からなくなり、手足がフリーになりました。

(まだ足にルート確保用の針が刺さってますが、使われずに管がたたまれています。)


長いこと右手がグルグル巻きになっていたのも開放されました。

使っていなかったせいか左に比べて指が細いので、これからたくさん右手で遊んでリハビリしていこうと思います。



▼胃腸の調子

あれから3回くらい吐いたのですが、そのうち2回は口腔ケアの後でした。

どうもケアの時に使っていた薬が強かったらしく、それでオエオエしてたようです。

優しいものに換えてからは吐いておらず、とりあえずこのまま様子を見ていきます。


ミルクを常時少しずつ流している状態なので、これを8回/日に変えるのが次のステップです。

どうもまとまって胃に入ると負担になるらしく、口から飲むのもまだまだなので、このあたりができるようになってくると退院が見えてきそうです。

4ヶ月くらい口から飲んでないけど、思い出せるかなぁ。。。



▼発達

首が座りかかっている状態で、思った以上に頑張っています。

よく物を掴みにいきますし、「タッチ」と言って手を出すと左手で触ってきます。

看護師さんが色々と開拓してくれているようで、タッチについてはびっくりしました。


また、祖母が遊ぶとよく反応します。

祖母は他の孫にも人気で、子供が好きで、子供に好かれやすいようです。

私も祖母に負けないくらい遊んで、発達を促していきたいと思います。

ICUで遊ぶのはスタッフの目があって正直恥ずかしいんですが、娘の発達のため、頑張ります。


また、ここ2、3日のご機嫌ぶりはすごいです。

手足もバタバタ、身体も左右にゴロゴロ、笑顔も多く、見ていてしあわせです。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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年末年始のアレコレ

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



気づいたら、前回の投稿から2週間も経っていました(汗)

年末・年始と慌ただしかったですが、病状に大きな変化はなく、無事に過ごせておりました。



前回「ネーザルハイフローをスキップして」と書きましたが、鼻カニューラではしんどいようです。

前回の投稿の数日後(12/25くらい)から、「昼はネーザルハイフロー、夜は陽圧マスク」というサイクルになりました。

年末年始は病院も手薄になるため、ネーザルハイフローに変わってから今日まで、特に大きな変化はありませんでした。





▼1歳の誕生日

12/24、1歳の誕生日を迎えることができました。

私と妻、祖父母も集まって、みんなで記念撮影をしました。


クリスマスイブ生まれということもあって、娘にはサンタの衣装を着せました。

そこに一升餅やら、看護師さんが作ってくれた画用紙の帽子などが加わって、かなり賑やかなことになってました。



▼元日

元日は、私と妻、祖父母に加えて、叔父・叔母・従妹(私の兄弟の家族)が面会に来てくれました。

普段は伯父・叔母は入れないのですが、本人の体調も良かったため、特別に入室を許可していただきました。

掛け合ってくださった看護師さんや、許可してくれたお医者さんに感謝ですね。


従妹はまだ小さいので、残念ながら入室できませんでしたが、透明なドア越しに面会しました。

うちの娘はドアの向こう側の従妹ちゃんに気づいてたか謎ですが、、、

笑顔を見せられて良かったです。


ちなみにこの日は、娘に羽織袴のデザインの肌着を着せ、順番に抱っこして記念撮影をしました。

そして一通り終わった後は、疲れたようでグッスリ寝ていました。

私も人が集まるイベントは疲れるタイプなので、受け継がれているのかもしれません。



▼胃腸の調子が悪い?

一昨日あたりから、ミルクをよく吐き戻すようになりました。

どうも胃にミルクが入ると気持ち悪いらしく、ケホケホと乾いた咳をし始めます。

吐いた後は咳もおさまり、スッキリしたのか機嫌も良くなります。

今日は昨日よりマシなようですが、やはり心配になりますね(汗)


この心配が今日の夢に反映されまして、娘が周期性嘔吐症になる夢を見ました。

これ以上、ツラいことが増えて欲しくないので、夢で本当に良かったです。



▼不整脈

輸血や点滴などで電解質のバランスが崩れてしまうらしく、たまに期外収縮が起きています。

翌日には治まるくらいの小さいものですし、頻度も1週間に1回程度なので、さほど心配はしていません。





ICUの患児の中でもよく笑う方なので、(特に鎮静から醒めてからは)スタッフの皆さんに可愛がられて過ごせているようです。

術前・術後の患児がいる病棟なので、笑えるまで回復してきた頃にハイケア病棟に移動することが多い、とのこと。

最近はご機嫌な時間も増えてきて、スタッフの『癒しスポット』になっているようです。


ちなみに、ハイケア病棟に移るとどうしてもICUより人員配置が手薄になるため、「もうしばらくICUがいいね」と妻と話しています。

はじめの頃は「ICU=殺伐とした空気の病棟」というイメージでしたが、今はそういった冷たい印象はまったくありません。

数ヶ月もいればスタッフさんとも顔なじみにもなりますし、すっかり居心地が良くなってしまいました。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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抜管→陽圧マスク→鼻カニューラ練習

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



3日前、2ヶ月ぶりに人工呼吸器が抜け、陽圧マスクになりました。

そして今日、日中の数時間だけ鼻カニューラに変えて練習をしました。

ネーザルハイフローをスキップして、さらにその状態で体調も安定していました。



人工呼吸器の期間が長かったので、再挿管の確率が高いことなどを知らされていましたが、実際には順調に進んでくれて嬉しく思っています。

もうすぐ1歳の誕生日なんですが、陽圧マスクでの記念撮影にならずに済みそうです。

(宇宙服のようなマスクなので、「誕生日までに外れるといいね」と話してました。)



また、2日前に抱っこが解禁になり、妻は久しぶりに抱っこして喜んでいました。

私はまだなんですが、明日にでも抱っこできたらいいなと思います。

余談ですが、身長が伸びた&筋力が落ちて身体がフニャフニャなので、手術明けの抱っこには(毎回)違和感があります。





さて、いつも通り、その他の変化についてまとめていきたいと思います。



▼人工呼吸の設定

日中の鼻カニューラトレーニングのとき以外は陽圧マスクで過ごしています。

陽圧マスクの圧も低めで、ネーザルハイフローをスキップできるほどなので、一週間以内には陽圧マスクを卒業できるのではないかと思っています。

(3回目なので大体予測できてしまうという、、、抜管の時期も-2日間で概ね予想通りでした。)



▼ミルクの量と体重

ミルクの量は、抜管時に一時的に下がりましたが、400cc/日に戻っています。

前回書き忘れましたが、ミルクの濃さは118%で濃いめに作っていただいています。

※水分制限があるためです。


体重は横ばいで、どんどん超やせ型になってます。

(私のBMIが16に届いてないので、3度の手術のせいだけではない気もします。)



▼不整脈

毎回、抜管などのイベントの前に頻脈が起きていたのですが、今回はまだ起きていません。

このまま起きないことを祈ります。



▼鎮静剤

引き続き、筋弛緩薬が徐々に減量されて0になり、「ウトウトする薬」が少しずつ増量しました。

そのうちこれも0になり、点滴の本数が減ってゆくと思います。

(一部の薬については、点滴→服薬に切り替わっていくと思います。)





変化については以上です。





クリスマス&誕生日ということもあって、ここ数日、プレゼントやら何やらの宅配をよく受け取ります。

「生き抜いてきた」という感じの1歳なので、まわりの人に祝っていただけるのは本当に嬉しいです。


(前にも書いたかもしれませんが、)生まれたときに周囲にきちんと報告しておけば良かったなぁ、とまた思ってしまいました。

病気のことがあったので、タイミングを逃して曖昧に知れ渡ってしまったんですよね。。。


病気があったって、生まれてきたことそのものは『めでたいこと』。

みんなに祝ってもらう機会を1回減らしてしまったなぁ、と少し後悔しています。


とはいえ、当時の自分たちは切羽詰まっていて、仕方なかったとも思っています。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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目を覚ましてから、5日間が経過しました

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



5日前、約50日間ぶりに目を開けました。

そしてその次の日、話しかけたら笑ってくれて、それだけでテンションがかなり上がってしまいました。

「娘の笑顔なんて何日ぶりだろう」

と思いながら、なんとか笑顔を写真でおさめようと頑張ったりしました。



最近の娘の回復は順調そのものです。

一酸化窒素療法も無事に外すことができました。

次は人工呼吸器を外すのが目標です。



一酸化窒素療法が長引いている間に、他の部分は十分に回復できていたのかもしれません。

そう思ってしまうほど、最近の調子は良さそうです。

笑顔も増えましたし、手足の動きも出てきました。

ただ、少しずつ鎮静を下げているところなので、抜管するまでが(毎回)ツラそうです。



イヴの日、娘は1歳の誕生日を迎えます。

誕生日までに抜管できるといいな、と思います。





さて、その他の変化については、以下にまとめていきたいと思います。



▼一酸化窒素療法・人工呼吸の設定

一酸化窒素療法は、無事に外れました。

人工呼吸の設定も順調に下がっており、おそらく「あと14日間くらい」で抜管できるのではないかと思います。



▼ミルクの量と体重

ミルクの量は400cc/日に増えました。

体重は、若干増えて3.65kgです。

(※10日前から500g増えました。)



▼肺高血圧の数値

肺高血圧を計測していた管が抜けたため、最近の数値はわかりません。

ただ、抜く直前の数値は良かったので、薬があれば大丈夫なのではないかと思っています。



▼ペースメーカー

こちらも外付けのペースメーカーとつなげていたリード線が無事に抜けました。

今のところ植え込みの話も挙がっておらず、今回はナシなんじゃないかと思っています。

自脈で100付近で安定しており、安心しています。



▼鎮静剤の離脱症状

少しずつ下げて、離脱症状が出にくくしてくださっているためか、今回はそこまで酷くありません。

前回ほど、目や顔をキョロキョロしません。



変化については以上です。





娘の病状からは脱線してしまうのですが、最近、ちょっとツラさを感じることがあります。


「子供の発達が遅くて心配」というような内容の番組が流れたり、

知人・友人・親族の子供に関する投稿をSNSで見かけたり、

そういったとき、以前のように素直に受け止められなくなってきています。


どうしても「ウチの子は、、、」と考えてしまうんですよね。

発達度合でいえば、娘は8~9ヶ月くらい遅れており、手術の度に遅れが増えていくので、不安や焦りを感じているのかもしれません。


ちょっとツラいので、最近は見ないように努めています。

なんとなく、最近感じたことでした。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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術後の評価=カテーテル検査

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



昨日、術後の血管動態の評価ということで、カテーテル検査がありました。

事前に「1~2%の容体急変のリスク」と伝えられていましたが、何事もなく終わって一安心でした。

(時間も延びなかったので、本当にスムーズに事が運んだようです。)



カテーテル検査の目的は以下の3つでした。

[1] 右肺静脈のヘアピンカーブ狭窄部分の解除後の血流の評価

[2] 左肺静脈に留置したステントの血流の評価

[3] 左肺静脈に留置したステントのバルーンによる拡張



まず、[1]について。

右肺静脈にあったヘアピンカーブ狭窄部分がなくなり、血流はスムーズに流れていました。

一部、不自然な流れも見えましたが、さほど気にしなくて良さそうです。


また、一部、狭窄している部分があり、狭窄部分の前後に「3」程度の血圧差があるそうです。

正直、「また新しい問題が出てきた、、、orz」と思いましたが、今のところさほど悪さはしていないそうなので経過観察となりました。

今後、狭窄が進むようであれば、カテーテル手術でステントを留置するそうです。

(胸を開かなくて済むので、少し安心しました。)



次に、[2]について。

左肺静脈に留置したステントの内膜はほとんど拡張しておらず、かなり良い状態だったそうです。

ステントの前後の血圧差は認められなかったそうです。

人によっては内膜の拡張がおさまるまで何度かバルーンをやるそうですが、それが「必要ない」という判断でした。

カテーテル検査も身体の負担になるので、回数が減って良かったです。



さいごに、[3]について。

直径5mmのステントを、カテーテルバルーンによって7mmまで拡張したそうです。

より一層、狭窄しづらくなりますし、血流も良くなるのではないかと期待しています。


ちなみに、(ステントを拡張するために)バルーンを膨らませている間、肺血圧が上がったそうです。

(※左肺静脈がバルーンでせき止められるので、健康体であれば肺血圧は上がって当然です。)

娘の左肺は小さく、それに伴って左肺静脈の血流も少なく、エコーでの確認が難しいほどで、「流れていない可能性」もあったほどですが、今回の検査で左肺静脈も機能しており、肺血圧の正常化に貢献していることが分かりました。

前回の手術の際の『ステント留置の判断』が功を奏しました。





その他の変化については、以下にまとめていきたいと思います。



▼一酸化窒素療法・人工呼吸の設定

かれこれ1ヶ月強になります。

一酸化窒素療法は、初期の10%程度まで下げられました。

(もう止めても良かったそうですが、カテーテル検査があるので維持していたそうです。)


人工呼吸の設定は、初期の7割程度といったところでしょうか。

一酸化窒素が切れたら、今度はこちらを下げていくことになります。

(具体的には、換気の「圧」「回数」「酸素濃度」を下げていきます。)



▼ミルクの量と体重

ミルクの量も体重も、特に変化はありません。

体重は、相変わらず横ばいの3.6kgです。



▼肺高血圧の数値

こちらの調子は良く、服薬すれば健常者+αくらいの数値になります。

一酸化窒素療法が0になったときに上がると思いますが、前より下がったので嬉しいです。



▼ペースメーカー

自脈で90~100くらいになってきたので安心していたのですが、カテーテル検査後に徐脈(というより期外収縮?)が出ました。

今は外付けのペースメーカーのお世話になっています。



▼貧血

昨日、赤血球だけの輸血がありました。

唇の色は鮮やかなピンク色だったので「必要ないかな?」と思っていた矢先、やっぱり必要という判断となりました。

カテーテル検査時の造影剤などで、血が薄まったんでしょうか、、、?





変化については以上です。

次は抜管を目指して、家族みんなで頑張っていきます。



それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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