ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録 - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

3日前に更新 / 63件  
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

「ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録」のカバー画像

年齢 / 性別

1歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

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年末年始のアレコレ

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



気づいたら、前回の投稿から2週間も経っていました(汗)

年末・年始と慌ただしかったですが、病状に大きな変化はなく、無事に過ごせておりました。



前回「ネーザルハイフローをスキップして」と書きましたが、鼻カニューラではしんどいようです。

前回の投稿の数日後(12/25くらい)から、「昼はネーザルハイフロー、夜は陽圧マスク」というサイクルになりました。

年末年始は病院も手薄になるため、ネーザルハイフローに変わってから今日まで、特に大きな変化はありませんでした。





▼1歳の誕生日

12/24、1歳の誕生日を迎えることができました。

私と妻、祖父母も集まって、みんなで記念撮影をしました。


クリスマスイブ生まれということもあって、娘にはサンタの衣装を着せました。

そこに一升餅やら、看護師さんが作ってくれた画用紙の帽子などが加わって、かなり賑やかなことになってました。



▼元日

元日は、私と妻、祖父母に加えて、叔父・叔母・従妹(私の兄弟の家族)が面会に来てくれました。

普段は伯父・叔母は入れないのですが、本人の体調も良かったため、特別に入室を許可していただきました。

掛け合ってくださった看護師さんや、許可してくれたお医者さんに感謝ですね。


従妹はまだ小さいので、残念ながら入室できませんでしたが、透明なドア越しに面会しました。

うちの娘はドアの向こう側の従妹ちゃんに気づいてたか謎ですが、、、

笑顔を見せられて良かったです。


ちなみにこの日は、娘に羽織袴のデザインの肌着を着せ、順番に抱っこして記念撮影をしました。

そして一通り終わった後は、疲れたようでグッスリ寝ていました。

私も人が集まるイベントは疲れるタイプなので、受け継がれているのかもしれません。



▼胃腸の調子が悪い?

一昨日あたりから、ミルクをよく吐き戻すようになりました。

どうも胃にミルクが入ると気持ち悪いらしく、ケホケホと乾いた咳をし始めます。

吐いた後は咳もおさまり、スッキリしたのか機嫌も良くなります。

今日は昨日よりマシなようですが、やはり心配になりますね(汗)


この心配が今日の夢に反映されまして、娘が周期性嘔吐症になる夢を見ました。

これ以上、ツラいことが増えて欲しくないので、夢で本当に良かったです。



▼不整脈

輸血や点滴などで電解質のバランスが崩れてしまうらしく、たまに期外収縮が起きています。

翌日には治まるくらいの小さいものですし、頻度も1週間に1回程度なので、さほど心配はしていません。





ICUの患児の中でもよく笑う方なので、(特に鎮静から醒めてからは)スタッフの皆さんに可愛がられて過ごせているようです。

術前・術後の患児がいる病棟なので、笑えるまで回復してきた頃にハイケア病棟に移動することが多い、とのこと。

最近はご機嫌な時間も増えてきて、スタッフの『癒しスポット』になっているようです。


ちなみに、ハイケア病棟に移るとどうしてもICUより人員配置が手薄になるため、「もうしばらくICUがいいね」と妻と話しています。

はじめの頃は「ICU=殺伐とした空気の病棟」というイメージでしたが、今はそういった冷たい印象はまったくありません。

数ヶ月もいればスタッフさんとも顔なじみにもなりますし、すっかり居心地が良くなってしまいました。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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抜管→陽圧マスク→鼻カニューラ練習

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



3日前、2ヶ月ぶりに人工呼吸器が抜け、陽圧マスクになりました。

そして今日、日中の数時間だけ鼻カニューラに変えて練習をしました。

ネーザルハイフローをスキップして、さらにその状態で体調も安定していました。



人工呼吸器の期間が長かったので、再挿管の確率が高いことなどを知らされていましたが、実際には順調に進んでくれて嬉しく思っています。

もうすぐ1歳の誕生日なんですが、陽圧マスクでの記念撮影にならずに済みそうです。

(宇宙服のようなマスクなので、「誕生日までに外れるといいね」と話してました。)



また、2日前に抱っこが解禁になり、妻は久しぶりに抱っこして喜んでいました。

私はまだなんですが、明日にでも抱っこできたらいいなと思います。

余談ですが、身長が伸びた&筋力が落ちて身体がフニャフニャなので、手術明けの抱っこには(毎回)違和感があります。





さて、いつも通り、その他の変化についてまとめていきたいと思います。



▼人工呼吸の設定

日中の鼻カニューラトレーニングのとき以外は陽圧マスクで過ごしています。

陽圧マスクの圧も低めで、ネーザルハイフローをスキップできるほどなので、一週間以内には陽圧マスクを卒業できるのではないかと思っています。

(3回目なので大体予測できてしまうという、、、抜管の時期も-2日間で概ね予想通りでした。)



▼ミルクの量と体重

ミルクの量は、抜管時に一時的に下がりましたが、400cc/日に戻っています。

前回書き忘れましたが、ミルクの濃さは118%で濃いめに作っていただいています。

※水分制限があるためです。


体重は横ばいで、どんどん超やせ型になってます。

(私のBMIが16に届いてないので、3度の手術のせいだけではない気もします。)



▼不整脈

毎回、抜管などのイベントの前に頻脈が起きていたのですが、今回はまだ起きていません。

このまま起きないことを祈ります。



▼鎮静剤

引き続き、筋弛緩薬が徐々に減量されて0になり、「ウトウトする薬」が少しずつ増量しました。

そのうちこれも0になり、点滴の本数が減ってゆくと思います。

(一部の薬については、点滴→服薬に切り替わっていくと思います。)





変化については以上です。





クリスマス&誕生日ということもあって、ここ数日、プレゼントやら何やらの宅配をよく受け取ります。

「生き抜いてきた」という感じの1歳なので、まわりの人に祝っていただけるのは本当に嬉しいです。


(前にも書いたかもしれませんが、)生まれたときに周囲にきちんと報告しておけば良かったなぁ、とまた思ってしまいました。

病気のことがあったので、タイミングを逃して曖昧に知れ渡ってしまったんですよね。。。


病気があったって、生まれてきたことそのものは『めでたいこと』。

みんなに祝ってもらう機会を1回減らしてしまったなぁ、と少し後悔しています。


とはいえ、当時の自分たちは切羽詰まっていて、仕方なかったとも思っています。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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目を覚ましてから、5日間が経過しました

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



5日前、約50日間ぶりに目を開けました。

そしてその次の日、話しかけたら笑ってくれて、それだけでテンションがかなり上がってしまいました。

「娘の笑顔なんて何日ぶりだろう」

と思いながら、なんとか笑顔を写真でおさめようと頑張ったりしました。



最近の娘の回復は順調そのものです。

一酸化窒素療法も無事に外すことができました。

次は人工呼吸器を外すのが目標です。



一酸化窒素療法が長引いている間に、他の部分は十分に回復できていたのかもしれません。

そう思ってしまうほど、最近の調子は良さそうです。

笑顔も増えましたし、手足の動きも出てきました。

ただ、少しずつ鎮静を下げているところなので、抜管するまでが(毎回)ツラそうです。



イヴの日、娘は1歳の誕生日を迎えます。

誕生日までに抜管できるといいな、と思います。





さて、その他の変化については、以下にまとめていきたいと思います。



▼一酸化窒素療法・人工呼吸の設定

一酸化窒素療法は、無事に外れました。

人工呼吸の設定も順調に下がっており、おそらく「あと14日間くらい」で抜管できるのではないかと思います。



▼ミルクの量と体重

ミルクの量は400cc/日に増えました。

体重は、若干増えて3.65kgです。

(※10日前から500g増えました。)



▼肺高血圧の数値

肺高血圧を計測していた管が抜けたため、最近の数値はわかりません。

ただ、抜く直前の数値は良かったので、薬があれば大丈夫なのではないかと思っています。



▼ペースメーカー

こちらも外付けのペースメーカーとつなげていたリード線が無事に抜けました。

今のところ植え込みの話も挙がっておらず、今回はナシなんじゃないかと思っています。

自脈で100付近で安定しており、安心しています。



▼鎮静剤の離脱症状

少しずつ下げて、離脱症状が出にくくしてくださっているためか、今回はそこまで酷くありません。

前回ほど、目や顔をキョロキョロしません。



変化については以上です。





娘の病状からは脱線してしまうのですが、最近、ちょっとツラさを感じることがあります。


「子供の発達が遅くて心配」というような内容の番組が流れたり、

知人・友人・親族の子供に関する投稿をSNSで見かけたり、

そういったとき、以前のように素直に受け止められなくなってきています。


どうしても「ウチの子は、、、」と考えてしまうんですよね。

発達度合でいえば、娘は8~9ヶ月くらい遅れており、手術の度に遅れが増えていくので、不安や焦りを感じているのかもしれません。


ちょっとツラいので、最近は見ないように努めています。

なんとなく、最近感じたことでした。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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術後の評価=カテーテル検査

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



昨日、術後の血管動態の評価ということで、カテーテル検査がありました。

事前に「1~2%の容体急変のリスク」と伝えられていましたが、何事もなく終わって一安心でした。

(時間も延びなかったので、本当にスムーズに事が運んだようです。)



カテーテル検査の目的は以下の3つでした。

[1] 右肺静脈のヘアピンカーブ狭窄部分の解除後の血流の評価

[2] 左肺静脈に留置したステントの血流の評価

[3] 左肺静脈に留置したステントのバルーンによる拡張



まず、[1]について。

右肺静脈にあったヘアピンカーブ狭窄部分がなくなり、血流はスムーズに流れていました。

一部、不自然な流れも見えましたが、さほど気にしなくて良さそうです。


また、一部、狭窄している部分があり、狭窄部分の前後に「3」程度の血圧差があるそうです。

正直、「また新しい問題が出てきた、、、orz」と思いましたが、今のところさほど悪さはしていないそうなので経過観察となりました。

今後、狭窄が進むようであれば、カテーテル手術でステントを留置するそうです。

(胸を開かなくて済むので、少し安心しました。)



次に、[2]について。

左肺静脈に留置したステントの内膜はほとんど拡張しておらず、かなり良い状態だったそうです。

ステントの前後の血圧差は認められなかったそうです。

人によっては内膜の拡張がおさまるまで何度かバルーンをやるそうですが、それが「必要ない」という判断でした。

カテーテル検査も身体の負担になるので、回数が減って良かったです。



さいごに、[3]について。

直径5mmのステントを、カテーテルバルーンによって7mmまで拡張したそうです。

より一層、狭窄しづらくなりますし、血流も良くなるのではないかと期待しています。


ちなみに、(ステントを拡張するために)バルーンを膨らませている間、肺血圧が上がったそうです。

(※左肺静脈がバルーンでせき止められるので、健康体であれば肺血圧は上がって当然です。)

娘の左肺は小さく、それに伴って左肺静脈の血流も少なく、エコーでの確認が難しいほどで、「流れていない可能性」もあったほどですが、今回の検査で左肺静脈も機能しており、肺血圧の正常化に貢献していることが分かりました。

前回の手術の際の『ステント留置の判断』が功を奏しました。





その他の変化については、以下にまとめていきたいと思います。



▼一酸化窒素療法・人工呼吸の設定

かれこれ1ヶ月強になります。

一酸化窒素療法は、初期の10%程度まで下げられました。

(もう止めても良かったそうですが、カテーテル検査があるので維持していたそうです。)


人工呼吸の設定は、初期の7割程度といったところでしょうか。

一酸化窒素が切れたら、今度はこちらを下げていくことになります。

(具体的には、換気の「圧」「回数」「酸素濃度」を下げていきます。)



▼ミルクの量と体重

ミルクの量も体重も、特に変化はありません。

体重は、相変わらず横ばいの3.6kgです。



▼肺高血圧の数値

こちらの調子は良く、服薬すれば健常者+αくらいの数値になります。

一酸化窒素療法が0になったときに上がると思いますが、前より下がったので嬉しいです。



▼ペースメーカー

自脈で90~100くらいになってきたので安心していたのですが、カテーテル検査後に徐脈(というより期外収縮?)が出ました。

今は外付けのペースメーカーのお世話になっています。



▼貧血

昨日、赤血球だけの輸血がありました。

唇の色は鮮やかなピンク色だったので「必要ないかな?」と思っていた矢先、やっぱり必要という判断となりました。

カテーテル検査時の造影剤などで、血が薄まったんでしょうか、、、?





変化については以上です。

次は抜管を目指して、家族みんなで頑張っていきます。



それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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ゆっくりですが順調に回復しています

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



気づけば前回の投稿から16日間が経過していました(汗)

娘の回復がゆっくりなので、「記録を残しておこう」という気にあまりならないんですよね。

「便りのないのは良い便り」と言いますが、娘は(ゆっくりではありますが)順調に回復してきています。



前回からの変化をまとめていきたいと思います。



▼気胸のその後

前回以降、特に問題は起きていません。

話にも挙がって来なかったので、無事、穴が閉じたのだと思います。



▼一酸化窒素療法・人工呼吸の設定

10日前くらいに、どちらも(ザックリですが)半分くらいまで下がりました。

しかし、どこか無理があったのか、血中の二酸化炭素濃度と肺高血圧の数値が上がった後、下がらなくなりました。

結局、「仕切り直し」ということで、手術直後の設定まで戻ったのでした。


現在の設定は、また半分くらいまで下げられています。

日数が経って、今回は無理なく来ているようで、諸々の数値は安定しています。

この調子で、酸素サポートの設定を弱めていけるといいなぁ。



▼ミルクの量

こちらも400[cc/日]から一度減量して、そこから少しずつ増量されています。

現在は360[cc/日]です。

ちなみに、入院前は800[cc/日]くらい飲んでました。



▼体重

3.6kgくらいのようです。

手術の度に500gくらい痩せるんですよね。


どうも術後は身体が敏感になるらしく、しばらく体重が測れないんだそうです。

(少し動かすと肺高血圧の数値が上がってしまうそうです。)

落ち着いてきて、ようやく体重を測れるようになりました。



▼肺高血圧の数値

これまでで一番下がりまして、服薬して23[mmHg]という数値を見ることができました。

(25[mmHg]以上で「肺高血圧」と診断されるそうです。)

寝ている状態でこれなので、起きたら「肺高血圧」なのだと思いますが、正常値にかなり近づいたので嬉しいです。



▼ペースメーカー

自脈で80~100くらいになってきました。

今のところ、ペースメーカーの植え込みの話は挙がっていません。

これまでの経過をふまえると、鎮静を切っていく過程で頻脈や徐脈が出ることが多かったので、まだどうなるか分かりません。


ただ、ひとまずは安心しています。

すでに、コイル・ステント・クリップ・ペースメーカーのリード線などが身体に入っていますが、これ以上増えずに済むならその方が良いので。



▼貧血

これまであまり書いて来なかったのですが、定期的に貧血状態になるので、定期的に(赤血球の)輸血をしています。

点滴が多いと薄まってしまうようで、仕方ないようです。


輸血をした後は、唇や顔の血色も良くなり、数値も良い方向に改善します。

これも血液をご提供いただいている皆様のおかげです。

本当にありがとうございます。





変化については以上です。

それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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気胸になりましたが、処置していただいて落ち着きました

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



タイトルの通りなのですが、昨日、娘が気胸になりました。

肺のまわりに空気が溜まってしまい、肺が十分に膨らまず、肺高血圧の状態が悪化していました。



すぐに処置をしていただいて、肺高血圧の数値が下がったので、一安心しました。

最近だと25~30くらいだった数値が、処置後、一時的に22くらいまで下がりました。

(まぁ、その後、お薬が切れたタイミングで、45くらいまで上昇してましたが。)



気胸の原因はハッキリとは分からないようですが、以下の2つが考えられるそうです。

[1] 人工呼吸器の圧が高いため、肺に穴が開いた

[2] ドレーンを抜いたとき、空気が入った(可能性は低いそうです)

※ドレーン:術部の血を体外に排出する装置で、お腹に刺さってたもの



肺に穴が開いていた場合、閉じるのは1~2日くらいかかるそうです。

娘の場合、人工呼吸器の圧が高いので、「もうちょっとかかるかも」とのことでした。

なんにせよ、大事に至らなくて本当に良かったです。



そういえば、手術の翌日にはミルク10ccが開始され、昨日は20ccに増えていました。

無理せずでいいんですが、たくさん飲めるようになるといいなぁ。



それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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閉胸とペースメーカー

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



昨日の夕方、無事に閉胸手術が終わりました。

「1~2日後」という話でしたが、なかなかオシッコが出ず、肺の水分が抜けなかったので、昨日まで延びました。

解放されていたものが圧迫されるので、肺高血圧の悪化が予想されていましたが、そこまで悪化せず現在は落ち着いています。



とはいえ、一酸化窒素療法・人工呼吸器・各種投薬などのサポートがあってのものなので、まだまだ安心はできません。

今後、そういったサポートを少しずつ減らしていけるように、順調に回復していくことを願います。





▼ペースメーカーについて

今回の手術は、閉胸だけではありませんでした。


まず、術後に徐脈が起きており、70くらいしか自脈がありませんでした。

その後、これまでの経緯もふまえ、ペースメーカーの話が挙がりました。


「ひとまずリード線だけ。本体を植え込むとき、手術が楽になるので。」

とのことでしたが、同時に

「本体の植え込みも可能であればするかもしれない。」

というお話もあり、術中所見によるとのことでした。


結果的には、リード線(心室用)のみとなりました。

身体が小さいため、心房用のリード線の植え込みは難しかったそうです。


本体の植え込みについては、1週間ほど様子をみてから決めるそう。

術後の自脈が100くらいまで戻ってきていたので、このまま順調なら、ひとまず本体は見送ることになりそうです。


これまでのこともあり、ある程度のことは慣れてしまった私たちですが、「ペースメーカー」という単語を聞いたときは正直へこんでしまいました。

「機械が身体に入る」ということがショックなのか、電池交換のために数回の手術が必要になることがショックなのか、ペースメーカーが無いと生活できないくらい悪化してしまったことがショックなのか、、、本当によくわからないのですが凹んでしまいました。


ちなみに、リード線だけだとしても、注意しなければならないことは増えるようです。

丁度、妻が病院主催の医療系のイベントで『ペースメーカーの説明冊子』をもらってきたので、それを読んで勉強したいと思います。





それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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手術(3回目)、手術室から無事に帰って来ました

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



さきほど3回目の手術を終え、無事に手術室から帰ってきました。

9時間に渡る大手術だったので、過去2回にも増して心配してましたが、今はホッとしております。



こんなに長い手術によく耐えた!

そして、毎回のように手術を成功させ、徹底管理してくださる医師や看護師の方々に、本当に感謝しております。

一日中、手術しっぱなしの執刀医の集中力には本当に脱帽です。



とりあえずはホッとしているのですが、(また)閉胸できずに帰って来てるので、安心しきるにはまだ早いです。

手術の直後で不安定な部分もあるので、今日は病院に泊まり込むよう、お話がありました。

何事もなく、一晩を過ごせますように。(一晩と言わず、できればずっと!)

閉胸できるのは、1~2日後とのことです。



今回の手術で行った、左肺静脈の拡張手術について、ステントの留置には成功したそうですが、残念ながら血流は確認できなかったそうです。

そもそも、左肺に血液がほとんど流れていないのかもしれません。(とはいえ、術前のエコーでは少し確認できたそうなので、まだ淡い期待を捨てられずいます。)

低形成の左肺に少しでも血が流れてくれれば、それだけ右肺がラクになるので期待していたのですが。



もう一つの(メインの)右肺静脈の狭窄の解除は無事に成功したそうなので、これで血行動態が改善されることを祈ります。

今は肺が水っぽい状態で、機能が低下してるそうなので、おしっこが出て来るのを待ちます。(2日後くらいから出始めるそうです。)

まだまだ肺高血圧状態ですが、ここから数値が良くなりますように。



それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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再入院 93日目、手術日が決定

いつも私のブログを読んでいただき、本当にありがとうございます。



本日、手術日が決定しました。

来週の水曜日(約1週間後)になりそうです。



手術の内容も少しずつ固まってきたようで、都度、ご説明いただいています。

今回の手術でやることは大きく2つです。

[1] 右肺静脈の狭窄部分を拡げる

[2] 左肺静脈(左心室の入り口付近)にステントを留置する



[1]については、これまでと特に変わっていません。

[2]については、狭窄部分を切る予定でしたが、ステント留置に変わりました。

この箇所は、1回目の手術でも狭窄を拡げていたのですが、元通りといえるところまで戻ってしまったため、また同じことをしても戻ってしまう可能性が高いそうです。

そういった理由もあり、今回はステントになりました。



方針としては決まっていますが、術中所見によって[2]は実施しない可能性もあるそうです。

血管が細すぎて入らない可能性もあるそうです。



「ステント」と聞いて、2つほど質問させていただいたので、回答と一緒に残しておこうと思います。


<Q1>
成長に合わせてステントを交換する必要がありますが?

<A1>
交換はしません。
大きいものを使用し、6~7割くらいの大きさにしておきます。
その後、成長に合わせて、カテーテルバルーンで大きさを調整していきます。

※カテーテルが到達できない場所なので、今回の手術で心房中隔に『カテーテルが通るくらいの穴』を開けるそうです。


<Q2>
抗血液凝固薬は一生飲み続けるものですか?

<A2>
はい、そうです。



この「抗血液凝固薬」というのは、具体的な薬名は聞いていませんが、おそらくワーファリンだと思います。

「一生」と聞いたときは、少し凹んでしまいました。

幼少期はケガがつきものですが、かなり用心しないと、、、特に頭部。

また、女の子なので生理も重たくなるだろうし、なにか手術が必要になったときにリスクも増すのだと思います。



また娘にとってツラいことが増えてしまいました。





さて、それ以外の変化について、以下にまとめていきたいと思います。



▼酸素サポート

5日前くらいに、(おそらく泣きすぎて)具合が悪くなってしまい、人工呼吸器に切り替わりました。

それにあわせてICUに移動しております。



▼血中の二酸化炭素濃度

一時、高くなっていましたが、体制を腹臥位(うつ伏せ)にしたら下がりました。

背中側に肺があるので楽なのだとか。

うつ伏せにしたら、おしっこもたくさん出たので、循環系がかなり楽になったことも要因かもしれません。



▼肺の状態

現在の管理状態で少しずつ良くなっているそうです。

※そのため、手術は少し先に設定されました。

前回の手術でおきた肺高血圧クリーゼのこともあるので、少しでも良い状態で手術に臨みたいです。



▼炎症値

一時、9まで上がりましたが、少しずつ下がって今日は6だそうです。

来週の手術までに1以下に下がるといいなぁ。

(1以下でないと、手術が延びる可能性があるそうです。)




▼ペースメーカー

電極が刺さりっぱなしでしたが、今日抜けました。

まぁ、来週の水曜日にはまた刺さるのですが。



前回からの変化は以上です。



それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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再入院 85日目、再々手術決定

いつも私のブログを読んでいただき、本当にありがとうございます。



昨日、造影CT検査がありました。

そして本日、カンファレンスで今後の方針が決まりました。

結論から書きますと、2週間~1か月以内に3回目の手術をすることになりました。



造影CT検査で分かったことは、肺に近すぎて手術できなかった箇所の『肺静脈の狭窄』が悪さをしている、ということです。

前回の手術で手を加えた箇所の狭窄ではありませんでした。

今回の手術は、狭窄部分の血管を広げる手術となります。

(肺に近すぎるからダメなんじゃないかと思ってましたが、なんとかなるっぽいです。)



今回も、前回同様、『人工心肺』を使用する大手術です。

この『人工心肺』は肺にかなり負荷がかかるものらしく、前回のこともあるので心配しています。

※前回の手術の終わり頃、蓄積されたダメージによって肺が持たず、一時瀕死の状態になりました。



一応、先生のお話では「前回の術前よりも肺の調子は良い」とのことなので、多少安心しましたが、やはり心配なものは心配です。

それでも手術はしなければならないので、当日までに少しでも肺の状態が良くなるように、泣かせすぎないように頑張ります。





それ以外の変化について、以下にまとめていきたいと思います。


▼不整脈

落ち着いて来ましたが、再々手術があるのでまた出ると思います。



▼ペースメーカー

電極を抜かないまま、次の手術になりそうです。



▼体重

引き続き、3.9kgあたりをウロウロしています。



▼酸素サポート

ネーザルハイフローに変更となり、そのおかげか調子が良さそうです。

なんにせよ、娘の笑顔が見られるのは幸せです。



▼発育

手術のたびに、全身の筋力が落ちるのですが、ようやく身体のしっかりさが戻ってきたような気がします。

特に顕著なのは「首すわり」で、術後フニャフニャだったのが、今は短時間なら首を保てるところまで戻りました。

手術するとまたフニャフニャになると思うので、なるべく無理をさせない程度に筋トレしたいと思います。



前回からの変化は以上です。

それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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再入院 81日目、肺静脈、再狭窄?

いつも私のブログを読んでいただき、本当にありがとうございます。

ここ最近、泣いたときに顔色が悪くなりやすくなっていたので、「何かな?」と思っていたのですが、案の定、あまりよろしくないことが起きました。



時系列でまとめると↓こんな感じです。

10/3
貧血気味なので輸血開始(70ccくらい)
徐脈(60くらい)になり、一時的に顔色が悪くなる
鼻カニューラの酸素が0.5Lから1Lに増える(濃度は100%)

10/7
朝、泣きすぎてサチュレーションが60%台まで下がる

10/8
鼻カニューラ(100%、0.5L)から、ネーザルハイフロー(40%、8L)に切り替わる
※血中の二酸化炭素が増加していたため



今のところ、原因として考えられるのは以下の3つです。

[1]
輸血で水分が増えたため、肺静脈狭窄の箇所に負荷がかかった

[2]
手術した部分が再狭窄しはじめた

[3]
肺に近すぎるために手術できなかった軽度の狭窄が、悪化し始めた



[1]であって欲しいと思います。

前回の手術で肺が最後まで持たず瀕死の状態にまでなっているので、再狭窄が起きてしまったら、次の手術に耐えられるかどうか、、、。

輸血の後から具合が悪くなっているので、可能性はあると思います。



[2]の再狭窄については、手術直後よりは狭窄するはずなので、ある程度は仕方ないと思っていました。

[3]の手術できなかった箇所の狭窄の悪化については、手術もできないので、進行していないことを祈るばかりです。




来週、造影CTを行い、詳細な検査をすることになりました。

何か分かりしだい、改めて投稿したいと思います。





それ以外の変化について、以下にまとめていきたいと思います。


▼不整脈

引き続き起きていますが、徐々に頻度も少なく、軽微なものになってきています。

最近は頻脈よりも徐脈が目立ちます。



▼ペースメーカー

変わらず電極だけ刺さってますが、実際には使っておらず、いざというとき用です。



▼体重

3.95kgくらいに増えました。

要因は、輸血+αという感じなので、特に喜ばしいものではありません。

(というより、呼吸状態の悪化の原因かもしれないので、やはり喜ばしくはありません。)





▼術後つながっていたものと、取れたもの

(◯は現在進行形、×が取れたものです。)

○モニタ用の電極3つ
○サチュレーション用の電極
×人工呼吸器
×一酸化窒素の吸入機器
×ネーザルハイフロー
○鼻カニューラ
×ペースメーカー
○ペースメーカー用の電極
×Aライン(動脈)
×PAライン(肺動脈)
×中心静脈カテーテル
×採尿チューブ
×点滴20本
○点滴1本
○鼻チューブ(胃まで)





前回からの変化は以上です。

それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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再入院 74日目、不定期に起こる頻脈

前回から12日が経ちました。

相変わらず回復はゆっくりですが、さすがに日が経っているので、そこそこに変化もあるだろうと思います。

さっそく、まとめていきたいと思います!





▼不整脈

しばらく落ち着いていましたが、4日前に再発しました。

ソタコールという薬が開始され、少し鎮静が効いた状態でキープとなりました。

明日あたりから、また鎮静を少しずつ減らしていくそうです。



▼ミルク

いったん経口になりましたが、不整脈→弱い鎮静→鼻チューブからのミルクといった感じになりました。

不整脈が落ち着くまで、口で飲むのはもう少し辛抱です。



▼中心静脈カテーテル&Aライン(動脈)

無事、抜けまして、だいぶ身軽になりました。

抱っこもできました!

首が座りかけてましたが、また少しふにゃふにゃになってます。



▼ペースメーカー

変わらず刺さってます。



▼体重

3.8kgくらいで横ばいです。





▼術後つながっていたものと、取れたもの

(◯は現在進行形、×が取れたものです。)


○モニタ用の電極3つ
○サチュレーション用の電極
×人工呼吸器
×一酸化窒素の吸入機器
×ネーザルハイフロー
○鼻カニューラ
○ペースメーカー
×Aライン(動脈)
×PAライン(肺動脈)
×中心静脈カテーテル
×採尿チューブ
×点滴20本
○点滴1本
○鼻チューブ(胃まで)





前回からの変化は以上です。

まとめてみましたが、やっぱりそんなに変化してないですね。



そういえば、最近とてもよくニコニコとしてます。

病気の不快さがなくなってきたのかもしれません。

子どもの笑顔は癒されますね!^^



それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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再入院 62日目、前回からの変化

前回(8日前)からの変化をまとめていきたいと思います!

娘の回復は「ゆっくりだ」と思って構えていたら、そうでもないものあり、やっぱりゆっくりな部分もあり、なんだか不思議な気分です。





▼酸素サポート

9日前に抜管し、陽圧マスクをスキップして、いきなりネーザルハイフローになりました。

そして、さらにその2日後、鼻カニューラになりました。

もちろん嬉しいのですが、これまでに無いスピードで「この子はツラくないの、、、?」と心配してました。(※杞憂でした。)



▼不整脈

酸素化の調子はとても良いのですが、この「不整脈」がなかなか落ち着きません。

頻脈、徐脈、期外収縮と、オンパレードな感じです。

ただ、少しずつ落ち着いてきており、薬も少しずつ減っています。



▼ミルク

45cc × 8回に増えて、4~5日間くらい経ちます。

手術で体重が400~500gくらい減ってしまい、そのせいでミルクの上限も減り、今はこの量がMAXのようです。

でも、「お腹がすいた」と泣いて怒る様子もなく、本人的にも適量のようです。



▼中心静脈カテーテル

点滴が減って、ミルクの量が増えたので、今日、抜けるか抜けないか、といった感じです。

抜けるといいな。

首の付け根あたりから刺さっているので、これがあると抱っこできないのです。

一応、医師からは許可をもらってますが、看護師が難色を示しているし、怖くて抱っこできません。



▼ペースメーカー

不整脈が落ち着かないので、しばらく入りっぱなしです。

ただ、少しずつ外れやすくなるらしく、びくびくしながらオムツ替えやら体拭きやらをしています。

抜けたらもう付けられないので。。。



▼PA(肺動脈)ライン

計測できたりできなかったりという状態になり、どうも管が劣化してヒビが入ってしまったようで、取り外されました。

最後にみた肺動脈圧は、平均圧が30mmHgくらい。

正常値が18~9mmHgで、肺高血圧と認められるのは20~22mmHg以上なので、まぁ肺高血圧状態でした。

落ち着いたときは25mmHgくらいまで下がってましたが、果たして今はどのくらいなんだろう。



▼術後つながっていたものと、取れたもの

(◯は現在進行形、×が取れたものです。)


○モニタ用の電極3つ
○サチュレーション用の電極
×人工呼吸器
×一酸化窒素の吸入機器
×ネーザルハイフロー
○鼻カニューラ
○ペースメーカー
○Aライン(動脈)
×PAライン(肺動脈)
○中心静脈カテーテル
×採尿チューブ
×点滴16本
○点滴5本
○鼻チューブ(胃まで)



(安心して)抱っこできるまでの障壁は、中心静脈カテーテル、ペースメーカー、Aラインの3つ!

早くまた抱っこしたいなぁ。



それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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再入院 53日目、抜管しました

ご無沙汰しております。

前回の更新から、気づけば12日間も経っておりました。

書こう書こうと思っていたのですが、娘の回復が本当にゆっくりで、なかなか書くキッカケがなく(汗)



閉胸後、一時的に悪化したものの、少しずつ良くなってきていて、昨日、無事に人工呼吸器の管を抜くことができました。

24時間は再送管のリスクがありますが、今のところ本人もケロッとしており、順調のようです。



あ、陽圧マスク(宇宙服っぽい呼吸サポート)になるのかと思っていたら、いきなりネーザルハイフローでした。

それでも順調なのは喜ばしい限りです。



あれから、肺高血圧クリーゼや、感染症や、手術痕の化膿などは起きていません。

唯一、頻脈性不整脈が起きましたが、前回の手術のときに起きたものよりもずっと軽く、そこまで心配するほどでもなさそうです。

あとは、(強いてあげるなら、というレベルですが、)麻薬の離脱症状が若干みられます。

よく目をキョロキョロっとします。



今回の回復は本当にゆっくりなんですよね。

一酸化窒素を止められたのが2日前くらいで、それまでわりと高めの肺高血圧状態でした。

牛歩ですが下がってきてはいるので、気長に構えたいと思います。

回復してくれるだけ、ありがたいです。



術後つながっていたものと、取れたものをまとめてみます。
(◯が現在進行形、✖️が取れたものです。)


○モニタ用の電極3つ
○サチュレーション用の電極
×人工呼吸器
×一酸化窒素の吸入機器
○ネーザルハイフロー
○ペースメーカー
○Aライン(動脈)
○PAライン(肺動脈)
○中心静脈カテーテル
×採尿チューブ
×点滴13本
○点滴8本
○鼻チューブ(胃まで)


小さな身体にこれだけの機器や点滴がつながっている(た)のは、慣れてしまいましたが、やはりショッキングな見栄えです。

私の母が面会に来るたびに涙ぐむのもうなづけます。

明日も来るんですが、どうだろう、、、回復して来てるから泣かずに済むかな?



それでは、また何か変化があれば書きたいと思います!

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再入院 41日目、無事「閉胸」しました

手術後、開いたままになっていた胸を、昨日ようやく閉じることができました。

なかなか身体の水分が抜けなかったことと、急患のオペが優先されたことで、少し遅めの閉胸となりました。



少し遅れたおかげで、昨日は酸素サポートなども弱められており、より良い状態で臨めたものと思います。

逆に感染のリスクは高まってしまいましたが、仕方のない事情があったのだから仕方ありません。

何事もなく、回復していくことを祈るばかりです。



閉胸後の状態については、ひとまず順調のようです。

心臓や肺や血管が圧迫されるので、「少し悪化します」と言われていましたが、それほどの悪化はみられませんでした。

肺の血圧はむしろ少し下がりましたし、、、いや、よくよく考えてみれば、数値が順調なのは薬や酸素サポートの調整のおかげかもしれません。



あと明日まで(2日間)はこのまま鎮静して、そこから少しずつ起こしていくそうです。

早く笑顔がみたいのと、早く抱っこしたいです。



短いですが、今日はこのあたりで。

手術の延期や遅延が続き、1週間くらい気を張っているので、さすがに疲労を感じます。。。



回復の経過について、また書きたいと思います!

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再入院 36日目、手術が終わり、、、

気づけば、前回の投稿から2週間も経っていました。



この2週間、鎮静されたまま、肺の回復を待っていました。

ただ、数値はあまり変わらず、最終的には「少し良くなったかな」という程度でした。

肺うっ血状態ですし、人工呼吸器の負荷もありますし、あまり回復しないのは仕方ないのかもしれません。



そして一昨日(24日)、8ヶ月になった日に手術がありました。

右肺静脈にできた狭窄を解消するための手術です。

カテーテルでは難しいため、再びの開胸手術となりました。



結果から書きますと、「手術でやるべきこと自体は無事に進められた」そうです。


しかし、手術の終わり際、「肺高血圧クリーゼ発作」が起き、かなり危ない状態にまでなりました。

一酸化窒素を吸入する療法でなんとか落ち着き、その後、閉胸せずにICUに戻って来ました。

そこから今までは、安定しています。





▼「肺高血圧クリーゼ発作」について

この単語は、聞いたことのない方が多いのではないでしょうか。

ネットで調べても、あまりヒットしませんでした。


「肺高血圧クリーゼ発作」は、肺動脈が収縮してしまう発作で、肺に血液が流れづらくなります。

娘の場合、以下のような状態になりました。

・サチュレーション 60%
・血中の二酸化炭素 100%
・肺血圧の異常上昇(通常、体血圧の1/5のところを、なんと2倍強)

肺の血流がかなり減ってしまい、ガス交換も少ししかできない状態なので、危なかったのです、、、かなり。



▼原因について

何故この「肺高血圧クリーゼ」が起きたのかについては、「肺のダメージ」が原因の一つではないかということでした。

長期間に渡る人工呼吸器の使用、手術の際の人工心肺装置の使用(今回で2回目)など、肺へのダメージが蓄積し、かなりボロボロになっているそうです。

その影響で、手術の完了まで肺が持たなかったのかもしれません。



▼対処方法について

一酸化窒素を吸入する方法により、なんとか落ち着いてくれました。

一酸化窒素には血管を緩めるような作用がある、とのことです。

ただ、使い続けると「血液が汚れてくる」そうなので、あまり長期間は難しいようです。


※この方法は、世界的にはスタンダードらしいのですが、日本では十分に普及しているものではないそうです。



▼また発作が起きてしまったら、、、

一酸化窒素が効かなくなってしまった場合、補助装置で循環を保つことになるそうです。

しかし、これもまた肺に負担がかかるそうです。


そもそも肺の負担が原因なので、さらに肺に負担をかけてしまっては、回復の見込みがありません。

つまり、発作が再発してしまったら、もう助かる見込みはありません。



▼今後について

このまま再発しないことを祈るばかりです。

手術で増えた体内の水分が抜けていくことで、肺の負担も下がっていくので、とにかく今は早く時間が経って欲しいです。

時間が経てば経つほど、リスクの確率が下がっていくので。



幸い、回復は順調のようで、開けたままにしてある胸も、今日(金曜日)の午後か、月曜日には閉じることができそうです。

「術後、5~7日間は開けたまま」と聞いていたので、「早まる可能性がある」と分かったとき、安心して涙ぐんでしまいました。

閉胸するということより、「肺高血圧クリーゼ」の再発の可能性が下がったことが、何より嬉しかったです。



それでは、今日はこのあたりで。

回復の様子は、また細かく書いていきたいと思います。

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再入院 21日目、開胸手術が決まりました

昨日、今日とバタバタしていましたが、ようやく落ち着いた(?)ので、バタバタをまとめていきたいと思います。



まず昨日(再入院20日目)、カテーテル手術およびカテーテル検査がありました。

前回の投稿後、これまたバタバタっと決まり、バタバタっと終わりました。

(そういう気分というだけで、プロの皆さんはバタバタしてなかったです。あ、ちょっとバタバタしてたかも?)



やったことは、おおきく以下の二つでした。



[1] 上大静脈の狭窄の手術

くびれのような狭窄ができていたので、カテーテルバルーンを血管内で膨らませ、血管を拡げました。
狭窄の前後で血圧差が5あったそうですが、術後1~2まで下がったそうです。

「顔のむくみだけでなく、もしかしたら頭痛や不快感などの原因にもなっていたかもしれない」
とのことで、今回の手術でそういったものが無くなれば良いなぁと思います。
(目をよく掻いたり、耳を引っ張ったりしてたのは、不快感が原因だったのかと、今さら気づきました。)

再狭窄が起こらなければいいなぁとも思っていますが、よく起こるとのことなので、起こらなければラッキー程度で構えておこうと思います。



[2] 右肺静脈の狭窄の評価

こちらにもくびれのような狭窄があるのですが、この段階では「悪影響はなさそう」という回答でした。
しかし、再度エコー検査で診ていただいたところ、この診断は逆転しました。

そもそもカテーテル検査の段階では、肺静脈の狭窄を『肯定するデータ』と『否定するデータ』の両方が取れていたそうです。
そして、今回のエコー検査で診たところ、「ちょっと狭窄しているように見える」と仰っていました。

さらに翌日(今日)、面談に呼ばれ、「右肺の前後で血圧差が10ある。肺静脈の狭窄が原因の可能性が高い。」と伝えられ、「(開胸)手術をします」というお話がありました。


ちなみに、この狭窄部分は「おそらく以前に除去した血管内の膜の付近」とのことです。
前回の手術で除去してもらいましたが、復活してしまったようです。





現在は、ICUに移動され、人工呼吸器による呼吸管理の下、鎮静されて眠っています。
カテーテルのダメージが残っており、一時的にサチュレーションが下がったので、結局、挿管までいきました。

この状態が回復し、安定した頃(おそらく再来週)に、右肺静脈の狭窄の手術を行うことになりました。





正直、凹んでいます。
せっかく、胸の傷痕が薄れてきたのに、、、また胸を開くことになってしまいました。

これまでに2ヶ月間も眠ったままだったのに、さらに1ヶ月近く眠ったままになってしまう。
酸欠、挿管、吐き気、点滴、注射、痛み、身体の拘束、脱水症状、水分制限、空腹、絶食、鎮静剤の離脱症状、感染症、ちょっとした誤嚥でも重症化、、、
生まれてからツラいことばかりで、本当にやるせない気持ちでいっぱいです。

闘病生活も1年経ちましたが、長い期間こういうことがあったせいか、どういう気持ちでいればいいのかがよく分からなくなってきています。
悲しんでもどうにもならないし、笑っていても違う気がします。
仕事に一生懸命にもなれないし、ずっと面会しているワケにもいかない。





ただ、今日とても救いだったのは待合室で一緒に遊んだ人たちでした。

・娘の隣のベッドの子のお姉ちゃん
・同じ病棟の子の従妹の男の子
・ICUの子の弟くん
・別のベッドの子のおじいちゃん
・私の妻(オマケ)

みんな患児の家族で、年齢制限で面会できずに待っていたり、代わりばんこに面会しているため待っていたり、事情があって一時的に同じ部屋に集まったというくらいのつながりです。
※私と妻は、ICUへの引っ越しや挿管&鎮静の間、4時間近く待たされていました。


お互い他人同士なので、はじめはぎこちなかったですが、だんだん打ち解けて、黒ひげ危機一髪などをやって盛り上がりました。
特に女の子(4歳くらい)が、どうやら私を気に入ってくれたようで、廊下に連れまわされたり、ぶら下がってきたり、頭を叩かれたり、最終的には一緒にDVDを観たり。

「もし娘が元気になったら、こうやって一緒に遊ぶのかなぁ」

この女の子と遊んでいる間、↑こういったことを考えていました。
そうであって欲しいと思います。
一緒に遊べたら幸せだろうなと思います。


女の子の親からは「(遊びに付き合ってくれて)ありがとうございました」と何度も言われましたが、「感謝するのは私の方だ」と別れた後に思いました。
4時間という長い時間を、暗い気持ちで過ごさずに済んだので。


また会えるか分かりませんが、そのときはお礼を伝えようと思います。

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再入院 18日目、造影CT検査

前回の投稿から、あっという間に8日間が過ぎておりました。
この8日間のことをまとめて書きたいと思います。


まず一番大きな出来事として、3日前に造影CT検査がありました。
検査結果は大きく以下の3つでした。



[1] 上大静脈の狭窄
くびれのような狭窄ができているらしく、早ければ今週、カテーテル手術をすることになりました。
顔のむくみは、おそらくコレが原因とのことです。

また手術か、、、大きな手術が終わっているとはいえ、カテーテルだとはいえ、決まるとやはり凹みますね。


[2] 右肺静脈の狭窄
こちらにもくびれのような狭窄があるそうです。
ただ、この部分の血流はゆっくりで、悪影響を与えていない可能性もあり、「まだ結論は出さない」とのこと。

また、この部分への手術が有効と判断された場合、開胸が必要らしいです。
これはできれば避けたい!


[3] 肺のダメージ
肺のレントゲン結果を見ましたが、白い影が多かったです。
これは、直近の感染の影響と、これまでの人工呼吸器のダメージの両方によるものだそうです。

人工呼吸器によるダメージは、「現状維持 or かなり長期間をかけて少しずつ治っていく」とのことです。


また、

肺にダメージがある=肺高血圧が悪化する

と連動していくので、肺高血圧症ともずっと付き合っていくことになりそうです。
(逆手にとって考えれば、肺が回復してきたら、肺高血圧症も弱まっていくんですよね。そうなって欲しいです。)



ちなみに、感染症の炎症値がまだ下がりきっていないらしく、抗生剤とステロイドなどで調整していくそうです。
熱が下がってずいぶん経つんですけとね。
このあたりもふまえて、カテーテル手術の時期を決めるそうです。



検査結果については以上です。


その他の変化についてですが、正直なところ、あまり変化がありません。
カテーテル手術までネーザルハイフローや、各種投薬は維持となっていますし、、、。


強いて挙げるならBumboデビューしたことでしょうか。
といっても、身体が小さいので「座った」というよりは「入れられた」という印象でした。
お腹が空いているときに試してしまい、すぐに機嫌が悪くなったので、これはまた明日挑戦します。


また何かあれば書きたいと思います!

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再入院 10日目、元気になってきた?

今日で再入院10日目になりました。


熱は7日目にようやく下がり、食欲もだんだん戻ってきて、夫婦そろって安心しています。

熱の原因は点滴からの感染だったっぽいです。(取り替えるまで、座薬を使っても下がらなかったので。)


また、笑顔の量も増えてきました!
安心しますね、子供の笑顔がみられると。
ホントに「この調子で順調に!」と思います。



さて、いつも通り変化をまとめていきたいと思います。


⚫︎心臓の負担の値
術後7000以上だったのが、退院してから3000を記録し、今は1500だそうです。(正常値は19以下くらいなので、まだまだ高いです。)

順調に下がっているようで良かったと思う一方で、「強力な酸素サポートがあっての数値なんだよなぁ」とも。

でも、下がらないよりは良いですね!
ぜひ、この調子でm(_ _)m


⚫︎酸素サポート
ネーザルハイフローのままで、80%10Lに下がりました。
まだ療養優先といった感じです。


⚫︎ミルクの量
制限は450cc/日に上がりました!
全然足りないかと思いきや、今はこの量が丁度いいようです。
心不全に加えて、高熱が4日間も続いてたので、胃腸もまだまだダメージが残ってるのかもしれません。


⚫︎足のトラウマ
再入院直後に(おそらく点滴で)植え付けられたトラウマは、最近無事に忘れたようです。
足を触ったらビクッとなって、泣いて怒るほどだったのになぁ。


⚫︎検査
このまま調子が安定していれば、来週の半ばにCTスキャン検査をするそうです。



それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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再入院 5日目、まだまだツラそう

再入院から今日で5日目になりました。

「利尿剤が効いてきたら、すぐに退院できるだろう」

と、軽く思っていたら、予想外に長引きそうな気配です。



まず、入院直前にやった四種混合の予防接種。

おそらくその副反応で2日目に高熱が出て、泣き止めないから負担が増え、かなりツラそうでした。

むくみも減るどころか、むしろ悪化しました。(体重も増えました。)



3日目は、熱もすっかり引き、体重も少し落ち、本人も楽そうにしてたので安心しました。

この日は、「このまま順調に回復するといいな」と思い、夫婦そろって安心して帰宅しました。



しかし4日目、午前中から再びの高熱。。。

血液検査によると、少しだけ炎症値が上がっていたそうで、(何かに)感染したっぽいです。

すぐに抗生剤を用意していただき、その後は熱も下がってきて、穏やかに寝てくれました。



そして、昨日の深夜と今日の早朝、また高熱が出たそうです。

座薬を使ってもらい、今は38度くらいに下がり、あまりグズらず(わりとずっと)穏やかに寝ています。

食欲も減退していて、半分以上は鼻チューブからの注入です。



熱でツラいはずなんですが、むくみがかなり取れたおかげか、不機嫌さも緩和されてきました。

あとは熱が下がって、順調に回復していけるといいなと思います。



さて、さいごにいつも通り変化をまとめたいと思います。


⚫︎酸素サポート
なんと、ネーザルハイフローまで強化されました(泣)
治療のため、一時的に100%10Lです。

また点滴の数も増え、本人の状態の悪さが表されているようです。


⚫︎サチュレーション
何もないと97%くらいだったのですが、83%くらいまで落ち、今日は94%くらいに回復したようです。
むくみが取れるとこんなに楽になるんですね。

退院時、パルスオキシメーターをレンタルしておけば良かった、、、使っていれば悪化が数値としてキャッチできたはずです。
次の退院のときは必ず借ります!


⚫︎鼻チューブ
熱で食欲不振になったため、復活してます。
熱が下がるまで、しばらくお世話になりそうです。


⚫︎顔のむくみ
手術をした上大静脈が狭くなっている可能性があるそうで、それが原因で顔のむくみが悪化したのかもしれない、とのことでした。
退院前から唇の色が紫色になりやすくなっていたので、術後、少しずつ狭まっていたのかもしれません。

現在の所見は、泣いて怒ってる状態のエコーによるものなので、今度、落ち着いた状態でしっかり診るそうです。
手術によって血管が交差しているため、1つの血管を広げることで他の血管が圧迫される可能性があるらしく、綿密に調べる必要があるようです。


⚫︎足のトラウマ
今回、点滴のときに手こずったそうで、足に触ると泣いて怒るようになりました。
完全にトラウマになったようです。。。

逆に、鼻の付近は触っても大丈夫になりました(?)


⚫︎胸のでっぱり
手術痕が凸になってますが、少し凸が減ってきた印象です。
これ、うつ伏せのときに痛そうで躊躇しちゃうんですよね。(問題ないとは言われてますが。)




前回からの変化は以上です。
また何かあれば書きたいと思います!

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再入院

今日からまた入院生活が始まりました。
(退院してから、まだ2週間ちょっとですが、、、。)



何日か前から、以下のような症状が出始めていました。

・ミルクの量が減った
・不機嫌な時間が増えた
・寝てもすぐに起きる
・体重増えすぎ
・泣いたときに唇の色が紫色になりやすい(肌が網目のような模様になりやすい)



ヒブワクチンの副反応を疑っていたので、しばらく様子を見ていたのですが、接種から1週間経っても改善しなかったので、とうとう主治医に電話で相談しました。

様子を伝えたところ、「気になりますね。今日、診察に来れますか?」とのことだったので、二つ返事で回答し、急遽救急外来に足を運ぶことになりました。



血液検査、レントゲン、エコーなどをしていただいたところ、「むくみ」と「貧血」が原因だろうとのことでした。

どちらも心臓の負担アップにつながったようです。
しかも、さらに連鎖して肺高血圧も悪化したとのことでした(泣)



なぜ「むくみ」と「貧血」が起きたのか、原因はハッキリしていません。
おそらく、という話では以下の通りでした。

・利尿剤の回数が減った
量は変えていないが、3回を2回にまとめたことが影響しているかもしれないそうです。

・漢方をやめた
減らした漢方が1つあったのですが、その効能的にありうるそうです。

・ミルク飲ませすぎ?
急に増やしたわけではないので原因とは考えづらいのですが、むくみが分かった段階でミルクの量を制限した方が良かったのかもしれません。
※主治医に言われたものではありません。



現在は、以下の処置をして穏やかに寝ています。

・眠る薬(トリクロ&プレセデックス)
・利尿剤(ラシックス)
・心臓の薬(コアテック)
・輸血(貧血ぎみなので、赤血球のみ)
・(場合によっては)ネーザルハイフロー

とはいえ、寝ている状態でも脈拍は130付近で、もとの115付近に比べて高いままです。



これでしばらく様子をみて、むくみが取れてきたらまた検査(CTスキャン、カテーテルなど)するそうです。

昨日、前の輸血からの感染がなかったことが分かって安心していたのですが、また検査が必要になりました。



重症ではないのですが、再入院というのはショックですね。。。

夫婦そろって、しばらく頭が停止してました。

今は急に眠気が襲って来てます。(これも夫婦そろって)



また何か変わったことがあれば書きたいと思います!

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ヒブワクチンの副作用(副反応)?

先週の木曜日にヒブの予防接種を受けてきたのですが、副作用(副反応)っぽい症状が出ています。

ピークは今日の早朝で、「だんだん治まってきたかな?」という感じです。



ヒブワクチンの副反応で検索してみると、結構な数の症状が見当たります。

https://www.city.chiba.jp/hokenfukushi/kenkou/hokenjo/kansensho/hib.html



ウチの子の症状はというと、、、


●食欲不振
⇒これが一番顕著で、飲む量がいつもの7~8割くらいになってます。
⇒授乳量が減り、授乳回数が増えているので、私も妻も細切れ睡眠に(汗)

●不機嫌
⇒いつもは授乳中は大体おとなしいのですが、腰を捻って落ち着かない様子です。
⇒「吐き気」という項目があったので、それかも?

●傾眠
⇒ウトウト・ボーっとしている時間がいつもより長いです。

●唇の色が紫色になりやすい
⇒ホントにすぐに色が悪くなるようになりました。

●息切れ
⇒これは副反応には記載が無いのですが、症状として出ています。
⇒唇の色が悪くなることと関係ありそうな気もします。


といった感じです。



以前、(心房中隔欠損の穴が埋まり始めて)循環動態が悪化したときも、上記と同じような症状が出ました。

なので、今回のこれらが予防接種の影響なら良いのですが。。。



ちなみに、副反応が起きる期間は「数日間から数日間」だそうです。

うーん、、、額面通り受け取るなら、2~9日間というところでしょうか。

副反応の期間については、検索しても情報がほとんど無いんですよね。

「3日間くらいでおさまる」という記載も見かけましたが、ウチの子は今日の朝がピークだったようなので、冗談抜きで「2~9日間」なのかもしれません。





さて、さいごにいつもの通り前回からの変化をまとめたいと思います。
といっても、あまり変化ありません!


●体重
4.1kgくらいになりました。
数値的には順調に増えておりますが、大人用の体重計を使っているのであまり信頼性は高くありません。

※小数点第一位までしか測れない上に、大人が抱っこして測っているので、「±1kg」くらいの誤差があります(汗)


●近く総合病院への外来
もともとお世話になっていた病院の外来にいきました。
手術をした(転院先の)病院までは車で1時間ちょっとかかってしまうので、「緊急時に駆け込めるように」と手配していただきました。

ちょっとした風邪でも重症化しやすいはずで、何かあったときは緊急性が高いはずなので、近くの総合病院にお世話になれるのは安心です。





それにしても、、、予防接種ってツラいものなんですね。

私は予防接種で辛くなった記憶がなかったので、甘く見てました。

「何回も注射を打ちに行くのが大変」くらいに思ってましたが、副反応がこんなに大変だとは。。。



それでは、また何かあったら書きたいと思います!



≪2016.7.21 追記≫
色々な症状について、ヒブワクチンの副反応を疑っていましたが、そうではないことが分かりました。
この後、記事にまとめていきたいと思います。

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初外来!

今日は退院後、初めての外来でした。
(退院したことが無いので、外来自体が初でした。)


ウチの子は授乳中はわりと何をしても大丈夫なので、行きの車移動、心エコー検査、帰りの車移動の3つを授乳時間に当てて、なんとか乗り越えました。

残念ながら採血はシラフで乗り越えてもらいましたが、3/4くらいは泣かずにいてくれたので助かりました。



さて、ここ最近の変化と、今日の検査結果をまとめたいと思います。


▼発育
体重:3840g(約140g増)
首が座りかかってきましたが、まだサポートが無いとちょっと怖い感じです。


▼ミルクの量
現在は、1日750ccくらいで上限いかなり近いのですが、まだまだ欲しがっている状態です。
多くあげてもすぐに消化してしまい、空腹になるとギャン泣きします。

1回当たりの量を増やしても消化する時間がさほど変わらなかったので、「じゃあむしろ減らせば良いのでは?」と思い、現在は750ccを10回に分けて授乳しています。
これにより、抱っこで空腹を紛らわす時間が激減し、かなりハッピーになりました。


▼ミルクの濃度
それでもやはり足りていないので、外来のときに主治医に相談したところ、ミルクの濃さを1.2倍で作ってみることになりました。
今日から実践するのでまだ結果は分かりませんが、多少でも授乳の間隔が空くといいなぁ。(私と妻の睡眠時間的に。)


▼発達
毎日できることが増えていますが、まだ2~3ヶ月くらいの発達度合いのようです。
(※本人は6ヶ月児です。)

今日、リハビリの先生に診てもらい、手で物を掴みに行く練習方法や、うつ伏せやズリバイの練習方法を教わりました。
明日から早速実践してみます。


▼心臓の負荷
心臓の負荷の数値は改善していたそうです。
(具体的な数値を聞き忘れました。)


▼ホルター心電図の結果
「何もありませんでした」
とのことで、不整脈などは無かったそうです、良かった!


▼輸血後の血液検査の結果
今日、採血した血液検査の結果は1週間後にならないと分からないそうです。
エイズだけは陰性ということが分かったのですが、それ以外(C型肝炎など)はまだだそうです。


▼予防接種
近くのクリニックで肺炎球菌の予防接種を受けました。
ロタは残念ながら間に合わず、、、有効期間は3年くらいということなので、3歳半くらいまで(むしろずっと)かからないことを祈ります。


▼私の体調
『泣かせ続けてはいけないルール』によって、私と妻で24時間をローテーションして見守っている状態です。
睡眠はなんとか取れているのですが、抱っこに使っている筋肉の筋肉痛が、、、。

特に夜中は、眠いのとお腹が空いたのとで泣き方がスゴいので、あやす方も体力が要ります。
(なんとか泣きやむ抱っこの仕方を発見したのですが、筋肉痛必至の方法なのです。)



それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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退院しました!

昨日、無事に退院できました。

自宅に帰って来るのが初めてなので、バタバタしていたらこんな時間に(汗)

念入りにシミュレーションして来たつもりでしたが、実際にやってみると色々とありますね。



これまで日中だけのお世話だったのが、これからは24時間になります。

通常の出産後の退院と違い、育児にはわりと慣れている状態なので、1週間くらいでリズムも整うんじゃないかと思っています。

心配なのは体力で、少しずつ削られそうで心配しています。



また、以前より緊急性は下がりましたが、相変わらず

「泣かせ続けてはいけない」

というルールがあるので、気を遣うことで余計に消耗しそう。。。


今日からモニタが無いので、スヤッと寝てても心配で、何度も顔を覗き込みました。

「息してるよね?」的な(笑)



そういう心配から解き放たれるためにパルスオキシメーターの購入を検討中ですが、乳幼児向けのものってほとんど無いんですね。

実は指先に挟んで使うタイプのものを買ったのですが、体格が2ヶ月児くらいのためセンサーまで指が届かず、測定できませんでした(泣)

これを使うのはもっと成長してからですね。



病院のモニターセットが(家庭向けの価格で)購入できればなぁ。。。

モニタって便利ですよね。

すっかり甘えてしまって、寝かしつけのとき、ベッドに下ろすタイミングを脈拍で判断してました。

「90台まで下がったら、熟睡してるから置いてOK!」という感じ。

あと、ミルクをあげるときも疲労度が分かりますし、夜中、アラームが鳴るまで気にせず寝れますし。





さいごに、前回からの変化をまとめたいと思います。


▼BNP
相変わらず5000のままで、半月で変化ナシでした。
※少し前に起きた期外収縮のときは7000だったそうです。


▼体重
3740gに増えました。
術前の体重まであと100g!

むくんでなくてこれなので、信じていい数値のはず。
まだまだ、2ヶ月くらいの体格ですね。


▼ミルク
75ccに増えましたが、退院をキッカケに80ccに増やしました。
「体重 × 200ccが上限」と言われているのですが、むくみや心臓の負担が怖いので5ccずつ上げて様子を見ていきます。
このルールでいくと上限は、3.74kg × 200cc = 748ccです。


▼発達
2~3ヶ月くらいの発達状況のようです。
手で物を掴みにいったり、首もすわり始めています。
(※本人のやる気に大きく左右されます。)


▼ホルター心電図
前回の不整脈の後に実施しましたが、まだ結果が出ていません。
二週間くらいかかるそうです。

ざっと見た感じでは「問題なさそう」とのことでした。


▼息切れ
最近、ミルクを飲むときに息が荒くなります。
でも酸素を見ても下がったりしておらず、、、酸素100でもハァハァするものなんでしょうか。

また、泣いたときのチアノーゼが以前より出やすくなっているような。
ここ最近、身体が大きくなってきているので、循環が変化に追いついていないのかな?

また悪化してないといいなぁ。



前回からの変化は以上です。
また何かあれば書きたいと思います!

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本日退院、、、ならずorz

本日、退院予定だったのですが、昨夜、不整脈(期外収縮)が起き、来週に延期になりました。
前に起きた頻脈性不整脈とは違うタイプの不整脈です。


そういったこともあり、さきほどレントゲンとエコーをしていただきました。
レントゲンの結果はまだですが、ひとまずエコーでは、

「三尖弁の逆流が増えているが、概ね問題ない。」
「ここ数日で一気に体重が増えているので、水分が心臓の負担に影響しているかもしれない。」

とのことでした。

逆流は気になりますが、「概ね問題ない」という言葉に一安心。


たしかに、今日は顔のむくみが顕著です。
対応として、利尿剤を増やして経過をみることになりました。



前にも退院直前に肺炎になり、結局、退院できなかったんですよね。。。
退院時期が延びるのは、もうすぐ二桁いくんじゃないかという勢いです。

大きな手術を終えているし、今度は退院できると信じてますが、どうしても今までのことを思い出してしまいます。


ポジティブに捉えるなら、退院後に不整脈にならなくて良かったです。
先生も仰ってましたが、「これが何かの前兆という可能性もある」ので、大事にならずに済むのかもしれません。

親としても、安心して退院したいですし。



話は変わりますが、昨日、主治医と退院前の面談をしました。
箇条書きでまとめます。

▼瞳孔不同
MRIでも、腫瘍や出血などは見当たらず、今のところ問題は見当たらないそうで、経過観察になりました。

▼染色体検査
不要という判断になりました。
こちらも、何かあれば外来で伝えていくことになりそうです。

▼肺血流シンチ
変化なしでした。
左:右=2:8
左肺が小さいので、右肺に頼っている状態が続いています。(ずっとそうである可能性が高そうです。)

▼肺高血圧
肺高血圧状態は続いているそうです。
薬でどこまで緩和できるかなどは、「予想できない」とのことでした。
また、「経過とともに悪化することが多い」そうで、「大人になって、右心室の不整脈が出てくるかもしれない」そうです。

お話は不整脈まででしたが、右心室に負荷がかかり続けるということは、心臓の寿命が縮まるということなので、健常者並の寿命は望めなさそうです。


手術ができるかどうかというギリギリの体調から、死亡するリスクも念頭に置かれた手術を乗り越えて「今」があるわけで、、、それだけでも本当に有り難いことです。
寿命のことはもちろんショックですが、取り得る選択肢の中でもっとも良い結果に辿り着いてくれたと思っています。


他の人より少し短い人生かもしれませんが、その分、充実したものになるように努めたいと思います。

と、その前に、まずは退院を目指して、もうひとふんばりします!

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瞳孔不同?ホルネル症候群?

先日、少し書いたのですが、娘の瞳孔の大きさは左右差があります。
同じくらいの時もあれば、0.5~1.5mmくらい違うときもあるように見えます。

こういった症状を『瞳孔不同(どうこうふどう)』というそうです。


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瞳孔不同(どうこうふどう)とは、左右で瞳孔の大きさが違う状態(差が0.5mm以上)のことである。
瞳孔径の左右差が1mm以上の場合は病的と診断され、ホルネル症候群、アディー瞳孔、脳神経麻痺、虹彩炎、緑内障などが原因として考えられる。
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(引用元:『ナースpedia』 https://www.kango-roo.com/word/4830



脳神経麻痺という単語もあり、心配なので主治医に相談したところ、

「脳神経科と相談してみます。」

という回答をいただいたのが先日でした。



そして昨日、ふらっと(しているように見えただけなのですが、)脳神経科の先生がいらっしゃって、診てくださいました。

結果はというと、、、

「対光反射もある(している)」

「なので、動眼神経にかかわる病気ではなさそう」

「あるとしたら、ホルネル症候群」

「左右差がほとんど無いタイミングもある」

「持ち帰って、他の先生と相談してみます」

とのことでした。



「ホルネル症候群?」と思って調べてみると、↓こういった内容でした。

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ホルネル症候群(ほるねるしょうこうぐん)とは、眼とその周辺の交感神経がマヒする病気である。大半は片方の眼だけが罹患する。
瞳孔の収縮・眼球のくぼみ・顔面の無発汗が主な症状。
中枢神経、節前神経、節後神経いずれにも起因しうるが、原発性のこともあれば、他の疾患に併発する場合もある。
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(引用元:『ナースpedia』 https://www.kango-roo.com/word/5916


今のところ、目の周辺で麻痺のような症状は確認できないのですが、、、『顔面の発汗』もあるし、、、。

神経系の他の疾患が原因の場合があるということで、引き続き注意していこうと思います。
なんでもなければ良いのだけど。



ちなみに、、、先生がいらしたのはミルクの直前でめちゃくちゃ機嫌が悪かったです。
怒って目をぎゅーっとつぶるし、、、暴れるし、、、瞳孔を見ようと思っても見てくれない(泣)

ちょうど母乳を入れた哺乳瓶が手元にあったので、飲ませながら診察することに。
そしたら、ペンライトで目を照らしても、目を指でガッと開けても、大人しくしてました。

食い意地が、、、。

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今日はハーフバースデーでした!

病気と診断されたときはどうなるかと思いましたが、どうにかこうにか6ヶ月間を過ごすことができました。


さて、最近の変化をまとめたいと思います。

・酸素はネーザルハイフローを卒業し、24時間の鼻カニューラ(100%、0.5L)に変わりました。

・ミルクは経口になり、十分に飲めるので自律になり、600cc/日が上限になりました。
(今のところ、毎回上限まで飲めて毎回ホッとしています。)

・薬も経口になりました。
(スポイトなどで少しずつ)

・ミルクも薬も口から飲めるようになったので、今日、鼻から胃まで通していたチューブが抜けました。

・「珍しい病態なので、念のため染色体検査をやりましょう。」と言われました。

・瞳孔の大きさに左右差があるようです。
(緑内障や脳性麻痺の可能性もあるとのことで、まずは先生に相談してみます。)

・そして、もっとも大きな変化は、「再来週くらいに退院できそうですね」と言われたことです!
(「半年かからないくらい」って言ってたあの先生は一体、、、。)


しばらくは酸素サポート付きですし、半月ごとに通院がありますが、、、初退院なので、やはり嬉しいです。
言われたときは「再来週っていつ???」ってなり、軽くパニックになりましたが。

これでやっと家族3人で暮らせます。



と色々と変わったことが多いのですが、、、相変わらずのアレ、「体重」は増えていません。
しかも、身長は逆に3cm縮みました(泣)

見た目はお肉がついてきている感じがするのですが何故、、、。


ブログを読ませていただいて、フォローアップミルク?強化ミルク?などでしっかり体重を増やされている方がいらっしゃったので、そのあたりを調べて、医師と相談したいと思います。

ミルクが増えていて、体重が増えないというのは、何も言われないけど心配ではあります。


そして、今日はこの時間になっても寝付かず、、、「ウトウトしてはベッドに下ろし、泣き」を繰り返しました。
これは忍耐力が鍛えられそうですね。

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あらすじ

他のブログを読んでいて「これは分かりやすい!」と思ったので、私も経緯をまとめてみようと思います。

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2015/08/15(妊娠5ヶ月目)
・定期検診で「心臓のローテーション(傾き)」を指摘される
・「左肺低形成」と診断される



2015/09/09(妊娠6ヶ月目)
・「総肺静脈還流異常症」と診断される
・体重は600g



2015/10/21(妊娠7ヶ月目)
・診断が「総肺静脈還流異常症」から「部分肺静脈還流異常症」に変わる



2015/12/16(妊娠9ヶ月目)
・診断が「部分肺静脈還流異常症」から「総肺静脈還流異常症」に戻る
・胎児MRIで、左肺の大きさが健常者の1/2〜1/3と分かる
・体重は2600g
・計画分娩が決まる



2015/12/25
・胎児の旋回不足のため帝王切開で生まれる
・体重は2750g



2016/01/10(0ヶ月目)
・造影CTスキャンで診断が確定する
「左肺低形成」
「部分肺静脈還流異常症」
「心房中隔欠損」
「肺高血圧」
「肺分画症」
・心室の大きさは「左<右」で逆転状態



2016/01/20(0ヶ月目)
・心臓カテーテル検査
・バルーン心房中隔裂開術により、穴を拡張
・脈拍、サチュレーションが改善



2016/02/09(1ヶ月目)
・肺分画症の検査で、異常な肺組織が血行動態に関与しておらず、切除可能であることが分かる



2016/02/14(1ヶ月目)
・治療方針として、二心室治療が示される
・体重は3150g



2016/02/24(2ヶ月目)
・心臓MRIの結果、左心室の大きさが十分でなく、治療方針がぶれ始める
[1] 二心室治療
[2] 退院し、体重増加を待ってから判断
[3] 単心室治療



2016/03/09(2ヶ月目)
・カテーテル検査&手術で、肺分画症につながる血管をコイルで塞ぐ
・脈拍、サチュレーションが改善
・一時退院し、成長を待ってから判断することに決まる



2016/04/03(3ヶ月目)
・体重は3800g
・主治医の異動に併せてNICUから小児科のリカバリールームに移動
・心房中隔欠損の穴が塞がり始め、徐々に体調が悪化
・小児科の管理体制では足りず、放置される時間が長く、泣きすぎてしまい肺高血圧が悪化
・人工呼吸器による呼吸管理と鎮静開始



2016/04/18(3ヶ月目)
・再び泣きすぎて、人工呼吸器の再挿管(この後2ヶ月間以上、鎮静され、眠り続ける)
・さらに肺高血圧が悪化
・「肺うっ血」か「肺炎」のどちらかになる(※喀血があったため、前者はほぼ確実)
・一時退院の路線は消え、すぐに手術が必要となる
・治療方針として、単心室治療が示される(DKS吻合手術+シャント手術)



2016/04/25(4ヶ月目)
・セカンドオピニオンを受けることに決め、主治医に相談する



2016/05/01(4ヶ月目)
・セカンドオピニオンの回答をいただき、3つの病院の治療方針が出揃う
・二心室治療も単心室治療も、(病院によって見解は異なるが)リスクが高いことが分かったので、予後に期待できる二心室治療を選択
・転院に向けて、主治医と相談



2016/05/07(4ヶ月目)
・無事、転院完了



2016/05/16(4ヶ月目)
・無事、手術完了
・肺高血圧の値がかなり改善
・左心房の負担の値がかなり上昇(血量が一気に増えたため)



2016/05/30(5ヶ月目)
・頻脈性不整脈が起きる
・2ヶ月近く使っていた麻薬の離脱症状が顕著に現れる



2016/06/02(5ヶ月目)
・肥大していた右心室と、縮小していた左心室が、同じくらいの大きさになる
・体重は3250g



2016/06/18(5ヶ月目)
・不整脈が落ち着いたので、ペースメーカーの電極が外れる
・体重は3200g



諸々落ち着いて、現在に至る

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進展があれば、随時更新していこうと思います!

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術後、1ヶ月が経ちました

いつもご覧いただきまして、ありがとうございます。
今日も前回(4日前)からの変化を、変化があったものだけまとめてみようと思います。


●不整脈
ペースメーカーの電極も無事に抜け、二ヶ月ぶりに沐浴できました。


●ミルク
あれからもう5cc増えて、55ccになりました。


●体重
横這いです。
(「変化があったものだけ」と書いたのですが、、、笑)

ミルクが増えたので、毎日期待して面会に行くのですが、なかなか体重に反映されません。


●リハビリ
月齢と発達がずれているので、今の娘に適したあやし方などを教わりました。

・親がしっかりと表情を見せる、声をかける
・おしゃぶりを落としたとき、口から少し離れたところに導いて、自分で探してくわえてもらう(「探索行動」というそうです)
・おしゃぶり以外のものもくわえるように導く(まずは自分の手や指など)

まだまだ本調子ではないはずなので、焦らずゆっくりやっていきます。


●笑顔
何日間か笑顔が見れずに心配していたのですが、低気圧や湿度・室温の高さで機嫌が悪かったのかもしれません。
以前も笑顔がなくなっていった時期があったのですが、そのときは心房中隔欠損が塞がって、血行動態が悪くなったときでした。
今もそのときの印象があるので、笑顔が消えていくのが心配です。

ただ、これは気にしすぎなのかもしれません。
他の方のブログを読ませていただいていると、「一日中ご機嫌ナナメだった」というようなことをよく見かけるので。

昨日/今日はご機嫌な時間が多く、晴れてる日は機嫌がいいのかもしれません。
今日の感じをみると、術前より笑顔が増えたように思います。


●今後の更新について
過去を振り返って「回想」としてまとめてきたのですが、昨日の投稿で一通り完了しました。
抜けていた部分があって、続けて読むと急展開だったのですが、それも是正されたと思います。

術後の変化も穏やかになってきたので、今後は今よりもスローペースで更新していくと思います。
今後も定期的な検査(カテーテル検査)や、肺分画症の切除の手術が続いていくので、そういったタイミングでは状況や数値などを報告していきたいと思います。

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術後29日目、リハビリ開始?

前回と同様に、前回(5日前)からの変化をまとめていこうと思います。


●不整脈
相変わらずペースメーカーの電極はお腹に刺さったままですが、本体はどこかへ行きました(?)
電極もそろそろ抜けるかも、とのことです。
二ヶ月ぶりに沐浴できるようになるかも?


●ミルク
5ccだけ増えて、50ccになりました。
この量でも1時間半くらいで消化してしまうので、もっと増やせそうではあるんですが、、、。
おそらく心臓や肺への負担を考慮して、あまり上げないようにしているようです。


●病室
ハイケア病室に移動してから、特に問題もなく馴染んできました!
術前よりもグズらなくなったのと、泣いたとしてもその負担に(ある程度)耐えられるようになってきたので、前の病院のように『放置されて悪化すること』もなさそうで安心しています。


●肺高血圧
左心室の圧力100%に対して、右心室の圧力は50%(通常は30%)と高く、肺高血圧はまだ継続しているようです。
(術前の数値は調べたのですが見当たりませんでした、、、汗)
肺血管を拡張するお薬(内服)を追加するそうです。


●リハビリ
とにかく痩せているので心配していたのですが、ようやくリハビリが始まるようです。
昨日は事前に、関節が固まってないかのチェックをしていただきました。
手足ともに問題なし、とのことでした!

落ちてしまった筋肉や、2ヶ月近く眠っていて遅れてしまった発達を取り戻していきます。
とはいえ、まだまだ本調子ではないので、無理させないように気を付けながら。


●祖父の初タッチ
私の父親(=祖父)が、初めて娘に触れました(笑)
病院の雰囲気などが苦手な人なので、「触ってどこか悪くなるのが怖いから触りたくない」というようなことを思って、これまで触ってきませんでした。
手術が終わって、ようやく触れる気になったようです。

ただ、孫の痩せこけた姿はショッキングだったようです。
赤ちゃんの腕とか脚って、プニプニしてるのが通常ですもんね。
ショック過ぎて『感情的なメール』(?)を送ろうとしてやめたそうです(笑)

、、、手術の直後に会わせなくて(=みんなで面会を止めて)本当に良かったです。
ドレーンとかAラインとか採血とか、普通に無理だろうな、親父。

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術後24日目、ICUからお引越し(押し出し)

あまり変化は無いのですが、こういった経過もお役に立つかもしれないので、記録を残しておこうと思います。


前回(4日前)から、やはり少しずつ回復しています。


●不整脈
大きなものは起きておらず、安定しています。
ただ、いざという時のためにペースメーカーの電極はお腹に刺さったままです。


●ミルク
45ccのままです。
陽圧マスクからネーザルハイフローにしっかり切り替わるまで現状維持のようです。


●体重
変化ありません。
相変わらず「生まれてから+500g」のままです。
5.5ヶ月歳なのに。。。

抱っこすると背骨が手のひらに当たって少し痛いです。
身長が成長曲線に近いので、本当にガリガリな状態です。


●離脱症状
見当たらなくなりました。
キョロキョロも、怯えたような表情も最近はありません。


●ネーザルハイフローのトレーニング時間
朝10:00~夜19:00の9時間に伸びました!
完全移行を目指します。
そして、次に目指すのは鼻カニューラです。

何もつけない状態でもサチュレーションは97以上になっていたのですが、負担がかかってしまうので、長時間は難しいようです。頻脈性不整脈のこともあるので、慎重な方が安心です。


●病室
ICUからハイケア病室に移動しました。
ICU混雑によって押し出されたようなので、あまり素直に喜べないんですよね、、、前回、前の病院で「NICUから小児科」に移動したとき、モロに悪化したので。。。
前回は「泣かせちゃダメ」という状態に加えて、かなり放置される環境だったのですが、今回はどうだろう。。。


●表情
笑顔の時間が少しずつ増えてきました!
動画におさめることもできました(笑)
娘が笑うと幸せです。



項目ごとにまとめると、なんだか仕事っぽいですね(汗)
また変化があったら書こうと思います!

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術後20日目、ネーザルハイフローのトレーニング再開

前回(3日前)から、大きな不整脈は起きておらず、少しずつですが順調に回復しています。

ミルクは45ccに増え、もともと飲めていた100ccの半分弱くらいになりました!
この調子でたくさん消化できるようになって、体重が増えていきますように。

前回、体重の話で「生まれてから1kgしか増えていない」と書いたのですが、あの後さらに減っていたことがわかり、「生まれてから500gしか増えていない」というのが正しかったようです。
なので、ミルクが増えてくれることが余計に嬉しい。


離脱症状はかなり少なくなったように思います。
昨日はまだ怯えたような表情が見られましたが、今日はキョロキョロも少ないし、ネーザルハイフローに付け替えたときも身体を拭くときも落ち着いていました。


タイトルのネーザルハイフローのトレーニングについては、今日から再開となりました。
午前中に2時間、午後も2時間と、大きな進歩がありました。

今週中には、「昼間はネーザルハイフロー、夜は陽圧マスク」というスタイルに移行できるんじゃないかと期待しています。
とはいえ、前回のネーザルハイフローの後に頻脈性不整脈が起きているので、ホント無理せずで。。。

モニターから脈拍に合わせて音が出ているんですが、その音が乱れたときは本当にドキッとします。
「ピッピッピ、、ピピピ、ピッピッピ、、、」
自分の心臓の鼓動が苦手なので、普通の人より余計にビビッてしまうのかもしれません。

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術後17日目、左心室 ≧ 右心室

昨日、エコーで診ていただいたところ、なんと「左心室が右心室と同じくらい」とのこと!
むしろ、「タイミングによっては、少し左心室の方が大きく見える」というようなお言葉をもらったそうです。

これはかなり嬉しい!
術後、いきなり血液量が増えた左心房・左心室でしたが、それにしっかり応えてくれたようです。
前の病院では、「(増えた血液量に)左心室が耐えられないかもしれない」と言われていたので、本当に心配していました。


前回の投稿からの経過ですが、特に不整脈なども起きず、ミルクも25ccにアップしました。
不整脈が起きてからはお休みしていたネーザルハイフローのトレーニングも、そろそろ再開するそうです。
顔面加圧マスク(仮)は、胸の手術痕にガシガシ当たっているのも気になるし、早く卒業できるといいなぁ(^^;)


ペースメーカーはまだつながっていますが、設定値は低く、出番があるのは深い眠りについたときくらいのようで、基本的には自分の脈で頑張ってます。
不整脈が落ち着くまでしばらくこのままですが、その方が安心ですし。

ウチの子の場合、ペースメーカーは脈拍数の下限を支えるために使用されています。
頻脈性不整脈が起きたとき、「脈拍を下げる薬を使い、下がりすぎないようにペースメーカーで維持する」ということをしているようです。

物理的には、ペースメーカーの電極だけを心臓に付けているそうで、肋骨のあたりから管が刺さっている状態です。
異物が体内にある状態で、感染のリスクもあるので、これも早く取れる(ほど安定する)と良いのですが。


体重は手術で300gくらい減って、その後は(ミルクの量も少なかったので)微増という感じです。
皆様のブログでも『体重』に関するお悩みはよく見かけておりますが、我が家もやはりそうです。
5ヶ月経ちますが、出生体重から1kgくらいしか増えていません。

どうしても健常者の体重と比較してしまう、、、仕方ないと分かっていても、そうしてしまうんですよね。
少しでも増えるように、頑張らねば!

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離脱症状と頻脈性不整脈の考察

前にお医者さんが「この不整脈はお薬を減らした影響かもしれない」と言ってらしたのを思い出し、調べてみたところ、確かにその可能性があるようです。

どのお薬だとかは言われてないんですが、おそらくミダゾラムかなと思って調べたら、離脱症状の項に「頻脈」とありました。(あと体重減少も、、、というか離脱症状の種類が多すぎてビックリ!)
この薬の離脱症状は、回復と悪化を繰り返すらしく、ウチの娘の頻脈性不整脈も出たり引っ込んだりしてるので、一致してるなぁ、と。
結局のところ、原因は特定できてませんが、この薬の影響によるものだといいなぁ。(離脱症状が終われば治るから)


ちなみに、このミダゾラムは麻薬です。
医師から「麻薬」と聞いたときは少しビックリしましたが、麻酔も「麻」の文字が入ってるし、大丈夫なんだろうと思ってました。
が、しっかり離脱症状ありましたね、、、。
選択の余地は無かったのかもしれませんが(一応)説明して欲しかったというのが正直なところです。

ネーザルハイフローに付け替えたときに抱っこしたんですが、やけにキョロキョロしてるな、と。
あと、急に怯えたような驚いたような顔をしてたのも。。。
おそらく離脱症状で幻覚が見えたり、不安感が煽られているんじゃないかと。。。

長期化しなければ2〜4週間で抜けるそうで、投与を終えてからもうすぐで2週間経ちますし、そろそろ抜けてくれるといいなぁ。
それまでは、面会の時間だけでもしっかり安心させてあげたいと思います。

「離脱症状と頻脈性不整脈の考察」の添付画像(1)
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術後14日目、ネーザルハイフローの練習

手術から今日で14日目となりました。
再挿管にもならず、抜管してから4日が経ち、その点については一安心しました。


顔面加圧マスク(正式名称がわからず。。。)に変わってから、ネーザルハイフローの練習も始まりました。
ネーザルハイフローは、勢いよく鼻に空気を送る装置です。
人工呼吸器と違って自発呼吸に変わるので、切り替えのタイミングで本人はかなり慌ててる様子でした。

ネーザルハイフローは、(圧をかけない)酸素マスクや鼻カニューラよりは楽なようです。
ただ、人工呼吸器生活で1ヶ月半くらい経っているので、いきなり変えるのは難しく、毎日少しずつ時間を延ばして慣らしていくようです。


初日は45分、次の日は2時間と、少しずつ時間を延ばして、、、いくはずだったのですが、3日目の朝に再び頻脈性不整脈が起きてしまいました。

ネーザルハイフローで疲れたのか、薬の量を下げたからなのか、理由は分かっていません。
前回より軽い不整脈だったので、このまま落ち着いていくと良いのですが。


そういえば、ネーザルハイフローに切り替えたタイミングで、1ヶ月以上ぶりに抱っこをさせてもらえました。
ペースメーカー、中心静脈カテーテル、Aラインなどなど、つながっている管がいっぱいで緊張しましたが、久々に抱っこできて嬉しかったです。

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術後10日目、ようやく抜管

手術から今日で10日目、、、色々あって、今日、ようやく抜管できました。
とはいえ、(圧をかけるために)顔面を覆うマスクを付けているので、見た目はゴツくなりました。
病室では、「宇宙服」とか「水中マスク」とか、色々な表現をされているようです(笑)


抜管が遅れた理由はいくつかあります。
一つは、術後7日目の抜管後、数値が安定せずに再送管したこと。
もう一つは、術後8日目の朝方、頻脈性不整脈が起きたこと。

不整脈の理由は、手術の影響なのか、鎮静剤の離脱症状なのか、よく分かっていません。
現在はタンボコールというお薬で抑え、脈拍が落ちるのをペースメーカー(電極だけ刺すタイプ)で維持し、安定させている状況です。


その他の変化ですが、まず肺血圧を測定するカテーテルが抜かれました。
これは数値が安定してきたためです。
おなかに刺して入れていたことを、抜くときに知りました。。。

次に、身長が60cmになっていました。
これは5ヶ月児の平均帯ギリギリの数値です。
体重は2ヶ月児くらいしかないのですが、身長が伸びているのなら、お肉はきっとついてくるはず。


抜管後、24時間が再送管の確率が高いそうです。
ひとまず明日の昼過ぎまで、このまま安定することを祈ってます。

(いつも祈ってばかりなのですが、やれることをやったら、あとは祈ることくらいしかできないので。)

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術後6日目、もう抜管!?

手術から今日で6日目、薬の量は順調に下げられていて、「抜管してもいい状況」とのこと。
ただ、順調ゆえに状況が変化し過ぎてもいるので、「安全を優先して、週明けに抜管」ということになりました。

「心臓手術後なのに、もう抜管できるの!?」と驚いたのが、正直な感想です。
もっと期間がかかるものだと思ってました。

手術以来、酸素飽和度は100%付近、脈拍も110くらい、二酸化炭素も35くらいと、正常な範囲におさまってきた数値たち。
一方で、肺の血圧はまだ基準値を超えていて、薬で正常な範囲におさめている状況です。

循環動態が大きく変わって、いきなり左心に血液がたくさん流れてくるようになったので、これに慣れるまでは高いまま。
左心が強くなるのを待つ必要があるので、気長に構えたいと思います。

見た目の変化についてですが、相変わらずものすごく細いです。足なんて、本当に骨と皮だけ。。。
鎮静剤が順調に減ってきているので、今日は目をパチパチしたり、舌をよく動かしてました。

挿管されてる状態で覚醒してきていて、異物感からかオエオエしがちなのが可哀想です。
また、起きてくると痰もよく出るようになり、痰が溜まってくると肺血圧が上がってきて、さらに落ち着かなくなるようです。

ひとまずウトウトするお薬でこらえてもらって、週明けの抜管を待ちたいと思います!

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無事、手術が終わりました(/ _ ; )

さきほど、無事、手術が終わりました。
今は麻酔と鎮静剤で眠っていますが、顔を見ていると、心なしか具合が良さそうに見えます。

まずは明日の夕方まで何事もないことを祈っています。
時間が経つほどにリスクが下がっていくので、何事もなく、1日、1週間、1ヶ月と過ぎていって欲しいです。

最終的な手術の内容は、ざっくりですが以下の通りです。
(1) 左肺静脈から左心房への入口を広げ、左肺の肺高血圧を緩和
(2) 上大静脈から右心房への入口で成長している膜を除去し、(通常発生しない)血圧差を解消
(3) 右肺静脈が上大静脈に繋がっているので分離し、右心への血流を減らし、左心への血流を増やす

上記の手術の結果、一番改善がみられたのが肺高血圧でした。
鎮静時で60近くあったのですが、現在は22付近です。(正常値は覚醒時で18〜19のようです。)

鎮静していないときは上がるので、正常値からはまだ離れていますが、それでも大きく改善し、医師も「想像以上に下がった」と仰っていました。
(一酸化窒素ガスで肺血管を拡張させる想定だったのですが、それが不要になったほどです。)

地震が少し心配ですが、何事もないよう祈りつつ、回復を待ちたいと思います。

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症状と手術内容(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


あらすじ的なものをまとめていたのですが、術前の症状や手術内容の説明が抜けていたので、改めて書きたいと思います。


▼症状
転院先の病院で改めてCTスキャン検査をしてもらい、以下の内容が新たに分かりました。

[1]
左肺静脈は、(左肺低形成に伴って)2本とも細い

[2]
左肺静脈は左心房の端(右心房との境界付近)につながっているが、入口が狭く、左肺の肺高血圧に影響している

[3]
上大静脈と右心房の接続部分の近くで、血流を阻害するように血管内に膜が成長しており、この膜の前後で血圧差が発生している

[4]
右肺静脈が上大静脈に繋がっているため、前述の「膜」のせいで流れが悪くなり、右肺もやや肺高血圧になっている

[5]
右肺から3本目のとても細い肺静脈が出ており、これは正常に左心房につながっている


以上なのですが、イレギュラーが多く、書いている私も混乱ぎみです。。。



▼手術内容
次に手術の内容についてまとめていきます。
大きく3つの工程があります。

[1]
左肺静脈から左心房につながっている部分の入口が狭いので、それを広げ、左肺の肺高血圧を緩和


[2]
上大静脈と右心房の接続部分の近くで、血流を阻害するように血管内に成長している膜を除去し、膜の前後の血圧差を解消
※右肺静脈は上大静脈に繋がっており、前述の「膜」のせいで流れが悪くなり、右肺もやや肺高血圧なので、これも緩和


[3]
以下の2つを実施し、右肺静脈の血液がすべて左心房に還す

[3-1]
上大静脈から右心房に還ってきた血液を、心房中隔欠損の穴を通して左心房にすべて流す
※右心房内に、心膜を使った『壁』を作る

[3-2]
([3-1]のままだと、右心房に血液がまったく還ってこないので、)上大静脈を途中で切断し、右心房へつなぎ、身体からの血液をすべて右心房に還す
※もう一方の切断面は閉じる



特に[3]がややこしいのですが、、、。
まず一番わかりやすいのは、上大静脈に間違ってつながった右肺静脈を切って、そのまま左心房につなぐ方法です。
そして、心房中隔欠損をふさげば、身体からの血液はすべて右心房に流れ、右肺静脈の血液もすべて左心房に流れます。

何故この方法にしなかったのか、詳細は分かりません。
「人工血管を使うことを避けた」
ということくらいしか想像がつかないのですが、おそらく他にもメリットがあって選択されたのだと思います。



このあたりはややこしいので、説明を受けた際にいただいた紙を掲載して、もう少し整理したいと思います。
ちょっと先になってしまいそうですが(汗)

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転院完了

無事、転院することができました。
今は前と変わらず、穏やかに寝ています。

転院先のICUが連日満床で、当日の朝になるまで転院できるかどうか分からないという状況でしたが、予定通りとなりました。
車で1時間弱かかる道のりなので、大なり小なり負担がかかることを心配していましたが、大きな問題もなく、転院先の病院にたどり着くことができ、夫婦共々ホッとしています。

転院先の病院については、(まだ2日目だし、手術も終わってないけど、)とても満足しています。
何より安心なのは、看護師の対応の良さと、患児の管理体制がしっかりしていることです。
(前の小児科で症状が悪化したので、このあたりは本当に嬉しいです。)

今後の予定ですが、週明けにCTスキャンをし、2週間以内に手術をするそうです。
手術の方針は特に変わっていませんが、CTスキャンの結果をふまえて、最終的に決めるそうです。

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セカンドオピニオンでの回答と、私達の判断(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


セカンドオピニオンでいただいた回答が重要な判断材料になったので、主な部分だけでもここに残しておこうと思います。
すべて記載するとかなり多いので、以下は抜粋・要約したものです。


[1]
時間的猶予があまりない。


[2] DKS吻合手術 + シャント手術について
肺水腫の可能性があり肺の状態が悪く、また、肺血管抵抗も4.7単位と高いため、厳しい。

※『肺水腫』は、このタイミングで出てきた病名です。
前の病院では病名を教えてくれませんでしたが、診断がつくほどの状態では無いと判断していたのかもしれません。


[3] DKS吻合手術 + バンド手術について
右室の出口が閉じられるので、右室がもたない。
酸素濃度が現状よりもかなり落ちる。
手術で心臓を止めるので肺の状態が悪化する可能性があり、さらにバンドによってリスクが高まる。

※前々回に少しだけ触れた第三案です。
両心室から出ている血管をつなぐ(吻合する)と、血液が逆流する可能性があるため、右肺動脈をバンドで絞って制限する方法です。


[4] 二心室治療について
僧房弁の大きさはあるので、左室が大きくなる可能性はある。
左室の入り口はそこそこあり、奥行きは足りないかもしれないが、二心室治療でもある程度流れてくれそう。
[2]と[3]が厳しいため、唯一可能性が残っているのが二心室治療。

※補足を後述。


[5]
還流異常の右下の血管は、もしかすると左房に戻ってきているかもしれない。

※補足を後述。


[6]
Goサインが出れば、例えば5/6に迎えに行き、手術に向けて準備を進める。



▼[4]の補足
左室が大きくなるかどうかの見極めの際に出てきた「僧房弁の大きさ」というのがポイントです。
娘の左室は右室に圧迫されて通常の66%程度の大きさしかなく、幅が広く奥行きは短いという形状でしたが、僧房弁が通常並みにあったため、上記のような判断となりました。
そして術後、この判断が正しかったことが証明されます。

もし「左室が成長するかどうか」の可能性をお探しの方は、ぜひこの点を確認してみてください。
他の2つの病院ではこのような所見はありませんでしたし、医師によって判断が異なってくる部分だと思いますので、他の医療機関で確認いただく価値はあると思います。


▼[5]の補足
この血管は、前の病院では発見されていなかったものです。
「3倍近い実績のある病院は、医療レベルも違うんだな」と思いました。

初めからこの病院に来ていれば、、、と何度も思いましたが、過去を振り返ってもそういった思考回路になるチャンスは無かったように思います。
次なんて来て欲しくないですが、もし次があった場合は、より良い選択肢を選べるようにしっかり見極めたいと考えています。





セカンドオピニオンで上記の回答をいただき、「結局、どの方針でもリスクが高い」ということが分かりました。
前の病院で「危険」と言われていた方法が「唯一、生きるための道」と言われ、「一番安全」と言われていた治療方針が「危険」と言われたのです。

そして、「どれもリスクが高いのなら、予後に期待ができる『二心室治療』を選択したい」と思いました。
そのことを主治医に伝え、転院する運びとなりました。



私はセカンドオピニオンをして本当に良かったと思っています。
望んでいない治療方針に決まりそうになったとき、目の前の専門家の意見に抗って本当に良かったです。

例え、どの病院でも同じような治療方針を示されたとしても、それはそれで納得が出来たと思います。

「自分の子どものために、全力を尽くして、最良の選択肢を選んだ」
ということが大切なんだと思います。

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セカンドオピニオンと転院

近くにある2つの病院にセカンドオピニオンを依頼し、回答をいただきました。

1つ目の病院からは、「単心室治療も二心室治療も難しいが、強いて選ぶなら二心室治療」という回答をいただきました。
2つ目の病院からは、「二心室治療がかろうじてなんとかなる唯一の方法」という回答でした。

病院ごとに治療方針が違うので、かなり悩みましたが、最終的に2つ目の回答をいただいた病院への転院を決めました。

どのみちリスクが高いのなら、予後に期待ができる二心室治療が良いと考えました。
そして、唯一、二心室治療にかろうじて前向きな意見をくださった病院を選びました。

セカンドオピニオンの際、転院を勧められたというのもありますが、何より手術実績が多く、似たような症例の患児が毎年1〜2人ほど来ているらしく、その安心感が判断に大きく影響したと思います。

明日、現在の主治医と話して、今後のアクションについて相談したいと思います。

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ふたたび感染症?

昨夜、脈拍と体温がかなり上昇し、検査をしたところ血液の炎症反応の値がまた上がっており感染症の疑いがあるとのこと。
原因と思われる中心静脈カテーテルおよび末梢の点滴すべて、とりなおされていました。
また、中心静脈から入っていた栄養を一時中断したことで低血糖状態になってしまったそうです。
対応として末梢からブドウ糖の投与が行われていました。
(今日の午後には正常値になっていましたが、少し心配です。)
呼吸器系は落ち着いており、抗生剤の投与&鎮静を強化して引き続き眠っている状態です。
昨日、鎮静剤を投与しているのにずっと起きている様子だったことや、前日より脈拍や中心静脈圧が高かったのは感染症のせいだったのかもしれないと思いました。しかしいつもと様子が違うと思ったときに、先生を呼んでもらうか判断するのはやはり難しいです。

感染症とは別に、貧血状態になっているとのことで輸血もおこなわれていました。
唇の色が薄いピンクのままなかなか血色がよくならず、こちらも心配です。

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『二心室治療』の可能性を残した治療方針

前回、「単心室治療に決まりました」と書いたのですが、二心室治療の可能性が残るように治療方針を検討していただきました。

単心室治療になると、予後は以下のようになります。
・短命(状態が良くても、30~40歳くらいまで)
・酸素サポートがずっと必要(という可能性が娘の場合は高い)
・グレン手術まで進んだとしても、身体のあちこちに不具合が生じてくる


医師から知らされたときは頭が真っ白になってしまっていましたが、冷静に考えて、「この状況はできることなら回避したい」と気を取り直しました。
次の日にセカンドオピニオンを受けることを決め、それに向けて目的や相談事項などを夫婦で検討し、まとめました。

そして、その次の日、セカンドオピニオンに向けて整理したメモをふまえて、医師と相談しました。
が、序盤で救急が入り、この日はメモを渡しただけとなってしまいました。
(セカンドオピニオンに向けた紹介状や資料作成についてはご快諾いただけました。)


さらに3日後、今度は医師としっかり話をすることができました。
そこで分かったことは以下の2つでした。

[1]
左心室や左肺の成長の可能性が下がったわけではなく、成長を待っている余裕がなくなった。
(肺うっ血が進行しており、そのままにしておくと肺にダメージが蓄積し、グレン手術も難しい状態になってしまうため。)

[2]
DKS吻合手術とシャント手術まで進んでも、(理論上は)2心室治療に切り替えられる。


吉報だったのは、このとき、新しい治療方針を用意してくださっていたことです。
別の病院の医師と治療方針について相談していただけたらしく、2心室治療の可能性を残しつつ、DKS吻合手術と同等の効果が期待できる方法をご提案いただきました。

私達にとって「まだ希望は残っている」ということが、どれほど嬉しかったか、、、。
5月上旬のカテーテル検査の結果しだいではありますが、この方針に決まって欲しいと切望しています。


別の方法もあるかもしれないので、セカンドオピニオンは依頼する予定です。
さらに良い案があればその方が良いですし、同様の症例や術後の経過の事例があれば聞きたいと考えています。
また動きがあったら書きたいと思います。

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単心室治療に決まりました

今日も午前中に酸素が40%台まで下がったらしく、ベッドのまわりには人工呼吸器などが準備されていました。
「低酸素状態が続くようなら人工呼吸器に切り替える」つもりで用意していたそうです。

まだ肺には白い影があり、肺うっ血も起こしているということが分かりました。
思い返してみれば、口内に血の塊を見かけたことや、吐しゃ物に血が混じっていたことから、肺うっ血→肺出血という状態になっていたのかなと思います。

ただ、肺炎でも肺出血することがあるらしいので、これが『循環動態の悪化』によるものなのか、単に『肺炎』によるものなのかは分かっていません。
今、造影剤を使ったCTスキャンで調べてもらっているところです。
(※この調査のためだけのCTスキャンではなさそうです。)

また、CTスキャンの前に、出血箇所の特定のための腹部のエコーを行いました。
特に所見は見当たらなかったのですが、胃に血液が入っていることから、やはり肺出血の可能性が高そうです。

現在は人工呼吸器に切り替わっており、循環動態が安定した段階で検査して判断していくそうです。
「肺炎によって、一時的に循環動態が悪化した」という一言をもらえれば嬉しいのですが。。。


--- 本日、その後 -------------------

あの後、CTスキャンの結果をふまえて医師の方々でカンファレンスをしていただき、今後の治療方針について話がありました。
結論から書きますと、「単心室治療」になりました。

DKS手術、グレン手術、(有効と判断されれば)フォンタン手術の順で、やっていくそうです。
まずは肺炎をしっかり治し、2週間後あたりで安定したらDKS手術をする予定です。
フォンタン手術は、左心低形成のため実施しない可能性が十分にあるそうです。

DKS手術でやることは、2つあります。
1つは、左心室と右心室から出る血管をつないで一本にすること。
もう1つは、大動脈と肺動脈をシャントでつなぐこと。
これによって、体と肺の血流が(自然に)調整されるので、現在の肺うっ血が改善されることを期待しています。

単心室治療の予後についてはあまり情報が無いのですが、症状や経過によってかなりバラつきがあるようです。
少しでも健常者と変わらない生活を送れるよう回復して欲しいと思っています。
そのためにできることを、一つ一つやっていこうと思います。

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体調急変

到着したとき、既に顔色がかなり悪く、酸素飽和度も50%台、パニック状態なのかあやしてもなかなか良くならないという状況でした。
こんなに状態が悪いのは初めてだったので、正直うろたえました。。。

祖母も一緒だったので、いきなり不安を煽るような場面を見せてしまいましたが、その後はなんとか安定しました。
ただ、酸素飽和度は70~90%くらいでいつもより低く、母乳も3口くらいでむせてしまってあまり飲めず、、、まだ転棟2日目なので仕方ないのかなと思っていました。


事態が急変したのは深夜1時過ぎ。
昼間の状態が再発し、担当医から「肺高血圧が悪化した可能性がある」と電話がありました。
泣きすぎて体調が悪くなり、そこから自力で戻って来れない状態になってしまい、諸々の処置をして「現在は安定している」とのこと。

2人でモヤモヤとしていても仕方ないので、担当医に許可をもらい、顔を見に行くことに。
到着したのは午前3時半頃でした。
そのときは安定していて、筋弛緩剤や睡眠用の薬品の点滴、人工呼吸器の送管などがなされ、静かに眠っていました。

「またこの状態になっちゃったなぁ」と、正直思いました。
生まれてから3ヶ月強、ツラいことばかり。
早く楽な状態にしてあげたい。


担当医の話によると、原因はまだ分からないようです。
超音波検査では異常は見つからず、その他の各種検査などをして調べているとのことでした。

分かったこととして、心臓の左右のバランスはあまり改善していないようです。
今回の件で悪化したのか、そもそも(前回のカテーテル手術によって)改善していなかったのかは分かりません。

また、状態を改善する処置として、右の肺や肺分画症につながっている(一般的には存在しない)血管2本をコイルで塞ぐ方法も考えているようでした。
この血管は肺でのガス交換の妨げになっているらしく、処置によって(多少は?)効果が見込めるようです。

さいごに、「直近の一時退院は難しい。一からコントロールし直し、様子を見ていく。」とのことでした。


帰宅後、一晩、色々と考えました。

まず、NICUにいたときから心拍数が徐々に増加しており、母乳の量も減っていたので、少しずつ症状は悪化していたのだと思います。
今回の件は、あくまでトリガーなのではないかと。
そもそもNICUくらいの管理体制でないと、耐えられない症状なのかもしれません。

原因がハッキリした後、再発しないような管理にしてもらえるよう相談してみようと思います。
血液検査の結果などが出ていないので、明日、(担当医がいれば)そのあたりも聞ければと思います。

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一時退院と手術の時期

カンファレンスの結果、今後の治療方針が決まり、一度退院することになりました。
年末まで大変ではありますが、少しでもリスクの少ない方向で決まったので良かったです。

4月の中頃くらいまでに退院し、その後は在宅酸素(空気中の酸素を圧縮するタイプ)+パルスオキシメーター(脈拍や血中酸素飽和度の測定器)での生活になりそうです。
また、成長が芳しくない場合は、鼻から胃にチューブを通し、そこから母乳を与えることになるかもしれません。
(この措置は現在も行われていますが、看護師の方にやってもらっており、今後は自分たちでやっていくことになります。)

左心室が大きくなるかどうかは、『小さくなっている理由』によるので、まだ安心はできません。
そもそも小さい組織なのか、血の量が少ないことで小さくなっていたのか、、、後者であれば大きくなる可能性があります。

退院の話が出たので、退院後の生活をシミュレーションして、夫婦で話しながら検討しています。
娘は泣いたときに声がかすれて聞こえなくなってしまうタイプなので、しばらくは24時間、誰かの視界に入る場所で、見守っていく必要がありそうです。
しっかり準備を進めたいと思います。

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カテーテル手術が終わって

今日は12:30からカテーテル検査&手術で、肺分画症につながる血管をコイルで塞ぎました。

塞ぐ予定だった血管以外にも血管があったらしく、「2~3時間」と聞いていた手術は最終的には6時間ほどかかりました。
本当はもう一本あったようですが、手術の時間や被ばく量などから措置できなかったそうです。

それでも、循環動態は(想定よりも)良い方向に改善したようで、本当に良かったです。
これで左心室が大きくなってくれれば、リスクもグッと下がるので、そうなるように祈るばかりです。

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手術の時期と、カテーテル手術について

「すぐに手術をするのか、1歳まで待つのか」という議論は、カンファレンスでも結論が出なかったようです。
左心室が通常よりも少し小さく、二心室治療に踏み切るにはリスクがあるとのこと。
(とはいえ、単心室では予後に影響があり、そのままにしていては短命になってしまうので、二心室治療をしなければならにのですが。)

まずは肺分画症の肺に流れる血管をコイルで塞ぎ、その循環動態を評価し、改めてカンファレンスで決めていくそうです。
「けして悪い方向にはならないと思いますが、効果は少しだけかもしれません。」
とのことですが、少しでもリスクが下がってくれれば有り難いです。

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決まらない治療方針、、、「二心室治療は難しい」(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は、心臓MRIの結果を説明していただきました。
心臓MRIで撮影したデータから、立体を作り、左心室のボリュームを評価したそうです。


正常を100%とした場合、左右の心室の大きさは以下の通りでした。

左室:66% of normal
右室:126% of normal

素人目に見ても、右室が肥大化し、左室を圧迫していることが分かります。


二心室治療に踏み切る場合のボーダーラインは、左室の大きさが「70% of normal」だそうです。
「4%」足りないため、現時点では「二心室治療は難しい」と言われてしまいました。

前回、「二心室治療でいくことになりそう」と言われていたので、ショックでした。
(このときは単心室治療の知識がほとんど無く、「通常の循環ではなくなる」ということに不安を感じていました。)



しかし、ボーダーラインに近いことも事実なので、3つの治療の選択肢がたゆたっている状況です。

[1] 二心室治療
[2] 退院し、体重増加を待ってから判断
[3] 単心室治療


結局のところ、この日の結論は、
「週末に再度カンファレンスを実施し、決めていきたいと思います。」
とのことでした。

なんというか『真ん中あたりの症状』のようで、どの方向にも一長一短があり、各分野の専門家の方々が集まっても結論が出づらいようです。



ちなみに、この日は単心室治療が濃厚になったため、フォンタン循環のお話がありました。
今、資料を見れば『フォンタン循環』と分かりますが、当時はそれと認識できていませんでした。

しかも、正常な血液の循環が頭にしっかり入っておらず、、、循環を組み替える手術の説明にも当然ついていけず、、、お恥ずかしながら理解しきれませんでした。。。
血液循環なんて中学か高校でやったくらいで、テストが終わった直後にすっかり飛んでいきました。

しかしもう忘れません。
娘に教えることになったとき、しっかり説明できるようでありたいです。

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おおよその治療方針が決まりました

今日もいつも通り面会、のつもりでしたが、先生がいらっしゃって、「二つの心室でいくことになりそう」と。
半ば、単心室を覚悟していたので、本当に嬉しい。
ただ、やはり最終的にはMRIの結果と、その結果をカンファレンスで検討してからとのこと。

また、肺分画症についても進展があり、「手術の2〜3日前に、カテーテル検査を行い、使われていない肺からの血流を塞いでいいか調べ、問題なさそうであればコイルで塞ぐ」とのことでした。
今は左心の血量に貢献していますが、手術後は体の血液を盗むだけになってしまうので、同じタイミングで措置するそうです。
摘出の話は無かったので、おそらくまだ先になるんだと思います。

体重は3150gくらい。
ようやく増え始めてくれました。
この調子で手術までに少しでも大きくなって欲しいです。

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肺分画症の検査

今日は造影剤(の一種?)を投与して、肺でガス交換が行われた血液の流れを検査していただきました。

右肺と左肺の比率は8:2で、やはり右肺で頼っている状態でした。(通常は6:4くらいだそうです。)

また、肺分画症について、「ガス交換後の血液は流れていない」とのことで、摘出が可能であることが分かりました。
(もし繋がっている場合、摘出のリスクは上がるようです。)

すぐに悪さをするものではありませんが、感染症のリスクが高まるそうなので、摘出できるということで安心しました。

まぁ、それよりも二心室でいくのか単心室でいくのか、そちらの方が心配で仕方ないのですが。。。

肺分画症について、娘の場合はむしろプラスに働いているそうです。
体の血液が肺分画症の肺を経由して左心房に流れており、それが左心の血量の維持に一役買っているとのこと。
心房中核欠損といい、この症状といい、不幸中の幸いというか、併発してくれて良かった(?)のかもしれません。

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心臓カテーテル検査とバルーン心房中隔裂開術(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は心臓カテーテル検査&手術がありました。

前日に諸々の説明を受け、同意書にサインをしました。
麻酔もあるし、人工呼吸器の挿管もあるし、造影剤もあるし、それぞれに感染のリスクや副作用のリスクなどがあるけど、実施しないことには詳しいことが分からないので「やるしかない」という気持ちでした。


カテーテルの目的の1つ目は、造影X線検査で現在の心臓や血管などの状態を調べること。
造影剤をカテーテルの先から注入して、レントゲンを撮ります。


そして、もう一つの目的である『バルーン心房中隔裂開術』。
心房中隔欠損の穴を大きくする手術です。

娘の場合、心房中隔欠損が循環を助けていた部分があるのですが、最近になって、この穴が少しずつ塞がってきたようで、少しずつ苦しくなってきていました。

手術の手順は(簡単ではありますが)以下の通りです。
[1] カテーテルを心房中隔欠損の穴に通す
[2] カテーテルの先でバルーンを膨らませる
[3] バルーンを引き、心房中隔欠損の穴を引き裂く

この手術で左心房に流れる血液が増え、かなり楽になったようです。
顔色が良くなったり、脈拍が150~180くらいだったのが120~140くらいになりました。
サチュレーションも改善し、この後の数日間、少しずつネーザルハイフローの流量と酸素濃度が下がっていきます。


検査の方はというと、
「右心が大きく、心臓のバランスが悪い」
「左肺につながる血管の発達が非常に悪い」
とのことでした。

「左心が育つ可能性はありますか?」
「左肺と血管が育つ可能性はありますか?」
というような質問をしたことを覚えています。
専門家から少しでも良い情報を引き出したかったのです。

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新しい病名、3つ(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


出産から2週間が経ちました。
この2週間のことは、正直、あまり覚えていません。
バタバタしてたり、不安だったりといった印象だけはあるのですが。。。


妻が退院するまでの1週間は、毎日面会に来て、2人で30分くらい娘の顔を見に行きました。
(NICUに長時間いていいのかどうか分からず、やれることも特になかったので、面会時間は短かったです。)

妻は入院してたので、娘にいつ会いに行っても良く、年越しのときなどは一緒にいたそうです。

妻の退院後も毎日面会し、少しずつやれることが増え、NICUの空気にも慣れ、滞在時間も伸びていきました。


この2週間、先生から症状についての説明を何度か聞いているはずなのですが、ほとんど思い出せません。
「動脈管が塞がらないと、評価は難しい」的な話があったような気がします、、、あとはネーザルハイフローの流量と酸素濃度を減らした説明は都度あったような、、、。



1月10日、主治医から病状について説明がありました。
(これは説明用の資料があるので、そこから思い出して書きます。)

まず病名ですが、このタイミングで3つ増えました。
・部分肺静脈還流異常症(※後述)
・左肺低形成
+心房中隔欠損
+肺高血圧
+肺分画症


部分肺静脈還流異常症については、右上肺静脈が2本とも上大静脈につながり、左房ではなく右房に還っていました。
(本来は左房につながりますが、心臓がローテーションすることでつながり先が変わってしまったそうです。)

「総肺静脈還流異常症」ではなく「部分肺静脈還流異常症」ということで、これについては朗報でした!

この部分肺静脈還流異常症によって、右心の血量が多くなり、心臓の左右バランスは「右>左」になっていました。(普通は逆です。)


次に、新しく診断された心房中隔欠損について。
左右の心房間に8mmくらいの穴が開いているそうです。

本来、嬉しいものではないのですが、娘の場合、右心房にたくさん流れてくる血液の一部が、この穴を通して左心房に通り抜け、なんとか循環として成り立っていたようで、プラスに働いていたようです。


次にもう1つの新しい診断、「肺高血圧」についてです。
これは左肺やそこにつながる血管が未発達で、小さかったり細かったりするので、血液が肺で渋滞して、肺に向かう血管の血圧が高くなっていました。
(物理の「電気」と同じ、という説明を受けました。電圧=血圧、電流=血流量、抵抗=血管抵抗、という感じでしょうか。)


さいごに肺分画症について。
右肺の下側に、本来存在しない異常な肺組織があるようです。
すぐに悪さをするものではないそうですが、感染などを繰り返す可能性があるらしく、心臓手術が終わって落ち着いた頃に切除するそうです。(1歳〜2歳くらい)


というわけで、一気に3つの診断がつき、もう何が何やら、、、という感じでした。
帰宅後、検索魔になったことは言うまでもありません(つД`)

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無事、出産

21時頃、無事に生まれてくれました。
2750g、生まれた直後は酸素サポートもなく、少し安心しました。

胎児の旋回が途中で止まってしまい、最終的には帝王切開でしたが、母子ともに無事で本当に良かったです。

産後の処置の後、先生に呼ばれて諸々の説明をしていただきました。

まず、酸素サポートはやはり必要とのことで、60%、2Lの酸素が供給されていました。
今後、左肺が開くことや、胎児特有の肺高血圧がなくなるにつれて、少しずつ良くなっていくそうです。

他には、手術や検査や薬などについて説明いただき、同意書にサインをしてきました。
最悪のケースの説明もあり、正直不安は募りましたが、そういった事態の確率は低く、対処の体制も十分とのことでした。

詳しい検査については、3日後くらいにするそうです。
使おうとしている造影剤には血管収縮の副作用があり、娘は左肺への血管が細いため、慎重な判断が必要とのことでした。

この先どうなるかまだ全然分かりませんが、ひとまず良い方に転んで良かったです。

「無事、出産」の添付画像(1) 「無事、出産」の添付画像(2) 「無事、出産」の添付画像(3)
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クリスマスベイビー決定、そして病名が元に戻る(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


先週の検診で、「生まれてすぐ手術はなさそう」とお言葉をいただき、ちょっとだけ安心。
その後、胎児MRI(※母ごとMRIの機械に入ります)で肺の大きさを診てもらいました。
そして、その結果が出たのが今日です。



まずは今日の検診のお話から。

体重は2600g!
順調に育ってます。

先週の妻の血液検査の結果は「貧血気味」だったらしく、鉄剤を処方されました。

そして、23日入院→24日から誘発開始と決まりました。
この時点でクリスマスベイビーほぼ確定で、「イブか当日か」って感じです。

また、検診の他に、NST(ノンストレステスト)も実施しました。
このNSTについては、ご存知の方も多いと思うので、説明は割愛させていただきます。



諸々終わった後、小児科の先生から、現在の状況と産後の考えられる状況を説明していただきました。

特筆すべきは病名がまた変わったこと。
いつもよりエコーを長めにしていただいたのですが、その結果、「やはり総肺静脈還流異常症のようです」と、嬉しくない知らせが。。。

妻は泣きそうになりながらも我慢してたそうです。
私は、どうだったかあまり覚えてないのですが、元の病名に戻って落胆したことは確かです。

また、左肺の大きさは、一般的な大きさの半分〜1/3程度とのことでした。
(前回書きましたが、このときは事の深刻さをあまり理解できていませんでした。「半分あれば、大丈夫なのかな、、、?」という感じでした。)



ちなみに、、、出産後に「やはり部分肺静脈還流異常症のようです」と、判定は再度くつがえります。
(※しかも、さらにもう一回変更が入ります。)
それだけ、胎児エコーだと見づらかったり、判断が難しいということですね。

「ここに細い血管がありまして」と説明されて、まったく見つけられないこともあり、お医者さん達は本当に凄いなと思います。

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左肺低形成について(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この時点の体重は2200g。
順調に育っているようで一安心でした。

診察でも「生まれた後、自分で呼吸できそう」というお言葉をいただき、さらに安心。
(実際には、生まれてすぐに酸素サポートが必要でしたが。成長の経過などにもよったのだろうと思いますし、この時点では見えていない血管もありましたし。)


翌週、肺の大きさみるために胎児MRIをすることになりました。
「左肺、大きくなぁれ」と、夫婦で唱えてました。
(※今でも大きくなって欲しいです。)



この左肺が小さいことの問題の根深さを、私たち夫婦はこの時点でほとんど理解できていませんでした。
左肺低形成の影響は、単純に「酸素化の能力が低い」というだけではありません。

まず、左肺につながる血管もあまり育たずに細いので、これが肺高血圧につながっていきます。

肺高血圧は、悪化すると肺うっ血(肺で血が渋滞する状態)や肺水腫(肺の中に水分が漏れ出す状態)につながります。
実際、肺炎をやったときに肺高血圧が進み、肺の状態が悪化し、肺水腫になりました。

そして、肺の悪化が進めば進むほど、手術の負荷に耐えられなくなるので、できる手術が減ってしまいます。
(手術で使われる人工心肺は、肺に負担がかかるそうです。術後、そのダメージの回復だけで丸1日かかるほどです。)


また、肺高血圧だと右心室が血液を送り出す力が余計に必要なので、(度合いによるとは思いますが)右心室が肥大化します。娘の場合、大きくなった右心室が左心室を圧迫し、左心室の機能が低下し、全身に行き渡る血液や酸素が不足していたようです。


左肺低形成に話を戻しますと、右肺が左肺の分まで頑張っている状態なので、感染症などになったとき(片肺に近いので)リスクが高いです。
肺炎などで肺の機能が低下すると、これも肺高血圧につながっていきます。


心疾患と肺疾患、関係ないと思ってたのですが、同じ循環器系で相互に作用するため、娘の場合はダブルパンチになり、難易度を高めていたようです。

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計画分娩に決定(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は、昼過ぎから妻と2人で定期検診へ。
超音波外来で診てもらいました。
前回も診てくださったという小児科の先生は今回もいらっしゃり、診察後に病気の説明をしていただきました。

この小児科の先生、私はこの日が初対面だったのですが、説明も丁寧で、「質問にはできる限り答えます」という姿勢にかなり好感を持ちました。
「さすが大病院」と思いました。

この日の説明では特に新しい情報もなく、一安心でした。
胎児の体重は2kgぐらいとのことで順調に育っていました。


この日、計画分娩の御達しがありました。
38週の平日昼間に、促進剤を使って、とのことでした。
(予定日がお正月直撃だったので、年末年始を避ける狙いもあったと思います。スタッフが手薄の中での出産も怖いですし。)

クリスマスのあたりに生まれることが決まり、1ヶ月後に生まれることが決まり、嬉しいのと怖いのが妻の中で同居してたようです。
(こういうとき、夫は嬉しい気持ちが勝ちます。病気のことがあるので、不安がないわけではありませんでしたが。)


この日だったか忘れましたが、「生まれる日が自然なものにならないけど、どう思う?」と、妻に聞かれました。
私はたしか「気にしないよ」と答えたと思います。

たしかに人為的に運命が決まってしまうような気もしましたが、諸々を含めてその日に生まれる運命だったのだと思えば、不自然なことでもないなと。
あと、計画分娩でなかったとしても、安静にして出産を遅めたり、ウォーキングや体操をして早めたりしますし、気にし始めると大変かな、と(汗)

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総肺静脈還流異常症 ⇒ 部分肺静脈還流異常症(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


定期検診の日、妻とW祖母の3人で行きました。
(※私は仕事でした。)

メインで診てくださっている先生は「緊急帝王切開で手が離せない」とのことで、診察まで(少し?かなり?)待ったそうです。
ただ、せっかく来てもらったのに、診察のときW祖母は診察室に入れず、、、待つだけの日になってしまいました。


この日のエコーでは、小児科の先生も同席し、診てもらったそうです。
妻のメモには「とてもよい先生だった」と書いてありますが、たしかに丁寧で真面目な印象の先生です。
(※この頃、私はまだお会いしていません。)


肝心の診察結果については、少し状況が好転します。
4本ある肺静脈のうち、2本が左房に正常につながっている、と伝えられました。

総肺静脈還流異常症ではなく、部分肺静脈還流異常症だそうです。
正常につながっている肺静脈の本数が増え、少し安心しました。

4本中2本なら、状態によっては手術の緊急性は下がるそうなので、本当に嬉しかったです。
(※ここから半年間、2本なのか3本なのかで右往左往して一喜一憂します。)


あと、自然分娩で問題ないとも伝えられたそうです。
カイザー(=帝王切開、この表現はコウノドリで知りました)かと思っていたので、「自然分娩でいけるくらいの症状」つまり「重症中の重症ではない!」と、勝手に理屈をつけて勝手に少し安心しようとしてました。

そのくらい、藁にもすがる思いだったのです。
少しでも良い判断につながる情報を求めていました。

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両親学級(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は、市の両親学級に参加してきました。
妻は母親学級に何度か参加していましたが、私がそういったものに参加するのは初でした。


・赤ちゃんの人形を使った沐浴の練習
・お腹に重りをつけて妊婦体験(無駄に階段ダッシュとかしました 笑)
・ほかの夫婦とのグループトーク
・先輩夫婦(去年子供が産まれた夫婦)との質疑応答
などなど、盛りだくさんの内容でした。


後々、かなり役立ったのは、やはり沐浴の練習です。
実際にやるとき、ただでさえ不慣れで慌てているのに、点滴やらチューブやらの繋がっているモノの多さで余計に手間取ります。
しかも、(心疾患を持つ患児のみなさんがそうだと思いますが)泣くとすぐにチアノーゼが出るので、とにかくスピードが求められるのです。

沐浴に手間取る

泣く

肺や心臓に負担がかかる

肺の状態悪化(肺高血圧、肺うっ血、肺水腫など)や、心臓の肥大につながる

という具合に連鎖し、しかも蓄積していってしまうので、事前の沐浴の練習が(多少なりとも)プラスに働いたのは間違いありません。


両親学級に参加した時点で病気があることが分かっていたので、正直なところ他の夫婦が羨ましかった部分があります。
(「羨ましい」というより「恨めしい」に近かったかもしれません。。。)

このあたりから、「この子が生まれてくることに対して、そんな風に思ってはいけない。」と自分を律するようになりました。
そう考えたくないと思っていても、そう考えてしまう。
「考えてしまうなら、せめてそういう思考はすぐに切り離すよう心がけよう」、と。

ただ、これがなかなか難しい。
娘の症状が悪化したときは、特に。


これからも葛藤が続くと思いますが、しっかり向き合っていきます。

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総肺静脈還流異常症(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は妻と義母の2人で総合病院に検診に行きました。
(私はまったく覚えていないんですが、台風の影響で大雨だったそうです。)


この日の妻の手記には、以下のようにありました。
---
・今日も長い時間エコーで見てもらった。
・総肺静脈還流異常症と診断される。
・600gで大きさは標準。
---


この連絡を職場で受けたのですが、『横隔膜ヘルニア』を警戒していた私にとって、まったく無警戒の病名『総肺静脈還流異常症』が飛び込んで来ました。
そして、この長くて難しそうな名前の病気を(仕事中にも関わらず)調べ始め、小一時間ほどネガティヴ検索無限ループに入ってしまいました。。。

総肺静脈還流異常症は、肺を通った酸素いっぱいの血液が、左心房ではなく右心房に還ってしまい、また肺に流れてしまう病気です。
本来なら肺から左心房に還り、全身に流れて酸素を供給するのですが、ウチの子はそうなっていなかったのです。


お腹にいるうちは肺を使わないので大丈夫なのですが、産まれたら呼吸しても呼吸しても酸素が足りなくなってしまう、、、想像しただけでも怖かったです。
しっかり理解していない段階だと、事実以上に不安が増長してしまうのかもしれません。
私はこのとき、漠然としたイメージとして、水中に閉じ込められてしまったときのことを想像していました。


思い返すと、この頃が一番ショックだったと思います。
左肺低形成に加えて、今度は総肺静脈還流異常症。。。

「この子はちゃんと生きられるんだろうか」と、正直なところ思いました。
あと「これ以上、新しい病名が出てきませんように」とも。

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総合病院での診断(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


前回の診察から5日後。
病気のことが気になって仕方がなかったので、できるだけ早めのスケジュールを選びました。


朝から、妻と一緒に、車で25分くらいの距離にある総合病院に向かいました。

この総合病院は診療科目が多く、それに伴って病棟も多く、初めて行ったときは戸惑いました。
建物が東西南北で連結されていたり、中間階で別の病棟と渡り廊下でつながっていたり、「とにかく複雑」という印象です。

総合病院はこういう感じのところが多いのでしょうか。。。
転院するまでにはすっかり慣れて、迷うこともなくなりました。

はじめて行ったときは、まさかその日から半年近くお世話になるなんて、想像もしてませんでした。


諸々の手続きを終えた後、かなり待たされました。
これも総合病院ならでは、なんでしょうか。

順番が来て、診察室に呼ばれ、クールな女医さんにエコーで見てもらいました。
しかし、、、結局、前回の内容とほぼ変わらず。

体勢によっても見えやすさがあるようですし、成長にあわせて特徴的になっていくようですし、引き続きモヤモヤが続きました。
例によって、『横隔膜ヘルニア』を警戒していた私ですが、否定の情報も肯定の情報もなく、やっぱりモヤモヤしたままなのでした。

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「病気」と診断されたとき(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日の診察の前後で、生活や心構えが大きく変わってゆくのですが、そんなことは想像もせずに家の近くの病院に出かけました。
妊娠5ヶ月目で、定期検診のためでした。

その日はいつもの先生ではなく、K病院の先生でした。
私は診察の付き添いやその場の雰囲気に慣れておらず、とりあえずドキドキしていました。


診察が一通り終わったようで、診察結果を教えていただく段になりました。

「心臓がローテーションしている。普通は左に45度くらいなんだけど、この子は90度近く傾いている。」
「左肺が小さい。低形成かもしれない。」

そのときは本当に何も知らず、コトの深刻さも分かっておらず、「テイケイセイってどう書くの?」とまず思いました。


そして、漢字が分かって、次に考えたのは、

「どうやら左肺が普通の子より小さいらしい。」
「いや、左肺がなくても活躍してるハリウッド女優がいる。大丈夫!」

ということ。
この段階では、まだまだポジティブでした。


少し離れたところにある総合病院の紹介状を書いていただき、その日は帰宅となりました。

そこから先は、ご経験された方にとっては想像に容易いと思いますが、、、「心臓のローテーション」と「左肺低形成」について検索しまくりました。
怖い情報に少しずつやられながらも、検索をやめることができない無限ループに入ってしまったのです。


その日の診察で撮影してもらった4Dエコー。
すごく可愛いのに(※親バカ)、どうしても一抹の不安がよぎってしまい、純粋に喜べなかったことを覚えています。



当時の自分が恐れていたのは「横隔膜ヘルニア」という病気でした。
「横隔膜ヘルニアではない」という結論を出すために、無知なりに仮説を立てて、なんとか否定の根拠を掻き集めました。
しかし、そんなに簡単なわけはなく、結局のところ「左肺が小さいだけ、それで、心臓が傾いてるだけ」と思いこもうとしました。


振り返ってみると、この「仮説→推測→安心または覚悟」という行動癖が、娘の治療方針をより良い方向に導いたんじゃないかと思います。
「検索して気持ちが辛くなっても良くない」とYahoo知恵袋で答えている人もいましたが、、、私は必死に調べて良かったと思っています。

人それぞれなので、後悔しないような方法で臨むのが良いと思います。

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