ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

1週間前に更新 / 75件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

「ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録」のカバー画像

年齢 / 性別

1歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

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哺乳瓶からミルクを飲んだ!

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

(我が家としては)衝撃的な出来事がありました。



なんと、、、

娘が哺乳瓶でミルクを飲んだのです!



スプーンやスポイトで口から飲むトレーニングは続けていて、だんだんと慣れてきていました。

ただ、哺乳瓶についてはイヤイヤして乳頭を咥えなかったんですよね。



それでも、

「ダメもとで続けてみてください」

と、リハビリの先生に言われていたので、ダメ元で続けていました。



そして昨日、仕事中に妻からLINEがありました。

「哺乳瓶で飲んだ!20cc!!」

その日は正直なところ眠気でツラかったのですが、朗報とともに一気に元気になりました。



妻は感動して号泣したそうです。



そして今日、私もチャレンジしてみたところ、なんと40cc(半分強)も飲みました!

「泣くなんて大袈裟だなぁ(笑)」

と思ってたんですが、前に哺乳瓶であげていたときのことを思い出してしまい、不覚にもウルウルしてしまいました。



丁度、1年前が1回目の手術の日でした。

死の淵から生還し、ここまで回復してくれて、毎日笑顔を見せてくれて、本当に嬉しいです。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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5回目の外来、また薬がちょっとだけ減りました。

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

今日、退院してから5回目の外来がありました。


今回は妻が行けず、私と義母で四苦八苦しながらこなしてきました。

いつも妻に任せっぱなしにしていたツケが回ってきた感じで、『はじめてのおつかい』状態で、家に着くころにはヘトヘトに。

「こんなに大変なことをいつもやっていてくれてたのか、、、」と反省しました。





さて、いつも通り外来の結果をまとめていきたいと思います。



▼貧血

今回は「10.9」でした。

10.0 → 10.5 →10.9と、正常値の12~16くらいに、また一歩近づきました!



▼BNP

こちらは今回は「2600」とグッと下がりました。

3000 → 4000 → 5000 → 2600(今回)という感じで変化してきてます。


ただ、血液検査の結果から「少し脱水症状ぎみ」とのことで、これが原因で心臓の負担が少ないのかもしれないそうです。

(※身体の水分が少ないと心臓はラク、身体がむくむと心臓は大変。)


エコー検査の結果は「前回と変わらない」とのことでした。



▼ミルク

「脱水症状ぎみ」ということもあり、「ミルクは増やしやすい状況」らしく、5cc増えて70ccになりました!

これでまた体重が増えるといいなぁ。


経口(スプーン、哺乳瓶、スポイト)でのトレーニングも、少しずつ慣れてきています。

(前ほど嫌がらなくなりました。嫌がることは嫌がりますが。)



▼体重

4.13kgになりました。

妻の出生体重まであと少しです(笑)



▼薬

オプスミットが少しだけ減りました。

袋の数は変わらないので、手間は変わりません(涙)

それでも、減らないよりはマシなんですけどね、回復の証でもありますし。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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※寝てます。

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



今朝の娘の写真です。

「※寝てます。」の添付画像(1)

※寝てます。



経鼻チューブが大好きで、ずーっといじってます(笑)

おそらく、大人がみんないじるので興味を持ったんだと思いますが、ここまでハマるとは。

ちなみに、持っているのはダミー(おもちゃ化したもの)で、鼻にはつながっていません。



最近、大きな変化は特になく、一部を除いては順調に過ごせています。

思いついたことをまとめていきたいと思います。



▼体重

なんと4.1kg→4.0kgに減ってしまいました(泣)

ミルクの量が変わっていないので、「体重は増えないだろうなぁ」とは思ってましたが、まさか減るとは。。。


退院したとはいえ、まだまだ病気なんですよね。

本当になかなか大きくならず、ずーっと『赤ちゃん』という感じです。


そういったことを再認識する度に少し凹み、少しずつでも成長している部分を見つけては喜ぶ、一喜一憂の日々です。



▼ミルク

経口の授乳のリハビリに少しずつ慣れてきて、スプーンで7杯くらい飲めるようになりました。

スポイトだと3ccくらいで、今日の感じだとまだまだいけそうです。

徐々に過去のトラウマが消えてきているようで良かったです。


とはいえ、哺乳瓶だと乳頭を咥えはするものの、吸うことはしません。

スプーン路線で攻めていって、離乳食につなげるのがスムーズなのかもしれません。



▼溢乳

一時期と比較すると溢乳がかなり減りました。

最近は、1日1回くらいです。


消化器官が回復してきているのかもしれません。

次の外来(5月上旬)ではミルクが増えるといいなぁ。

※BNP(心臓の負担と連動する数値)の上昇も考慮されるので、そちらも順調だといいなぁ。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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4回目の外来、薬がちょっとだけ減りました。

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。

昨日、退院してから4回目の外来があったので、その内容をまとめたいと思います。





▼貧血

前回の「10.0」よりほんの少しだけ良くなり、「10.5」になりました。

12~16くらいが女性の正常値のようなので、少しずつ近づいてきています。

がんばれ造血器!



▼体重

前回の4.0kg台から少しずつ増え、4.1kg台をキープしています。

今回の外来ではミルクが増えなかったので、しばらく微増が続きそうです。



▼ミルク

経口(哺乳瓶)での授乳のリハビリが開始となりました。

(その影響で「ミルクの量はそのままで」となったわけです。)


が、いざリハビリを開始してみるとこれがなかなかいばらの道ようです。

まず、新生児の反射がなくなっているので、飲み方を思い出す&覚える必要があります。

しかし、過去のトラウマがあって、スプーンやらスポイトやらを口に近づけただけで嫌がります。

スプーンは初のはずなんですが、棒状のモノだったり、雰囲気などから察するのかもしれません。


↓これのトラウマ?
・薬を無理やりあげてた『スポイト』
・オエオエしながら口の中を掃除されていた『口腔内ブラシ』
・唇が割れるのを防ぐために塗っていた『キーピングジェル』


リハビリの先生には「楽しい雰囲気で。嫌がるようなら中止してください。」と言われています。

脳が発達してきており、一度嫌がってしまうと余計に大変になるのだそうです。


ただ、ミルクの味自体は嫌がってなさそうなので、安心しました。

しばらくは、手にミルクを付けて、それを舐めてもらう感じになりそうです。

「飲む」のは誤嚥性肺炎のリスクがあるので、しばらくはミルク数滴を「舐める」ことで慣らしていくそうです。



▼徐脈

少し軽くなった気がしますが、夜中に60台になるのは相変わらずです。

「ミリステープの副作用?」と思っていましたが、まだ継続なので真偽はわかりません。



▼BNP

心臓の負担が影響する「BNP」の数値が、外来ごとに3000→4000→5000と上がっているそうです。

「いつの間にか3000まで下がってたのか!」

という気持ちと

「上がっているということは、また狭窄?むくみ?とにかく心配!」

という気持ちです。


サチュレーションは、酸素0.5Lで、99~100を維持できています。

体重も微増をキープできているので、むくみの影響もそこまでじゃないと思っているのですが、原因がわかりません。

昼に抱っこしてないと泣くことが増えてきた気がしますが、、、うーん、やっぱり分かりません。


次回、エコー検査があるので、血流の状態から何かわかるかもしれません。



▼薬

塩化ナトリウム(=塩)がなくなりました!

袋の数が多すぎて、1種類なくなったくらいだとあまり差がありませんが、減って嬉しいです。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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3回目の外来

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



いつも文章ばかりの武骨なブログになっているので、たまには写真を貼ります(汗)

「3回目の外来」の添付画像(1)

相変わらずの頭頂部の薄毛っぷり。

そして眉毛がつながりそう。





前回の投稿の日、3回目の外来がありました。

私は歯医者の予約が重なってしまったため、今回は義母に代役をお願いしました。

妻から聞いた話をまとめていきたいと思います。





▼貧血

前回の血液検査では「ギリギリ」だったんですが、今回はそこから微増しており、輸血入院(一泊)は回避できました!

なんとなく血色が改善している気がしていたので、予感が的中しました。

とはいえ、ギリギリには変わりないんですけどね(汗)



▼体重

さらに(願った通り)ミルクが少し増えまして、4kg以上をキープしております。

むくむと心臓と肺に負担がかかって要注意なので、体重は毎日測ってるんですが、今日は4060gでした。

まだ妻の出生体重(4150g)に届きません(笑)



▼ミルク

経口(哺乳瓶)での授乳については、「次回まで順調だったら」とのことでした。

経鼻チューブが取れる見通しが出てきたので、正直嬉しかったです。


毎週交換してますが、鼻からチューブをぐいぐい入れるので、本人もオエオエするし、泣くし、サチュレーション下がるしと、毎回毎回大変なんですよね。

薬(大量)をサクッと注入できるのはラクなんですけどね。


ちなみに、新生児だと口の刺激で反射的に吸ってくれるらしいんですが、ある程度成長すると反射がなくなって本人の意思で吸わないといけないそうです。

なので、まずは口で吸うリハビリを始めることになりそうです。

スプーンを使ってどうのこうのするらしいです。



▼徐脈

結局、4~5日間、深夜に62くらいまで脈拍が下がってました。

そして、3日くらい前から、65をたーまに切るくらいまで上がり、ほっとしています。


主治医に相談したところ「様子見で」とのことでした。

もしかしたらミリステープがなくなるのかもしれません。

調べてみたら、副作用に「徐脈」とありましたし。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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2回目の外来

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



タイトルを「2回目の外来」としつつも、それは3/14の話で、完全に筆不精になっておりました(汗)

しかも今日が「3回目の外来」だったりします。。。

変化は少ないのですが、前回の外来の診断結果をまとめていきたいと思います。




▼血行動態について

エコー検査で診ていただいたところ、「良さそうですね」とのことで安心しました。

ただ、貧血が進んでおり、輸血ギリギリの数値らしいので、2週間後(今日)に外来となりました。

今日の採血で数値が悪化していたら輸血入院(一泊)となります。



▼体重

ミルクが少し増えまして、そのおかげかようやく4kgを超えました。

今日の外来では、さらに増やしてもらいたいです。

そして、「経口の許可も出ればいいな」と欲張った考えを持っております。



▼徐脈について

ここ数日間、夜中の脈拍が低いです。

62とか、、、成人並みです。


顔色も悪くならないし、サチュレーションも下がりません。

昼間は100を超えるんですが、夜中は起きていても65~70あたりをキープしています。


そのおかげで、レンタルしているパルスオキシメーターのアラームがよく鳴ります。

今、深夜1時ですが、書いてる間に何度も鳴ってます。

アラームの音で少し起きるらしく、ちょっと経つとアラームが消えることが多いです。


あんまり続く場合は声をかけて起こしてます。

それでも70~75くらいまでしか上がりません。


今日の外来で主治医と相談する予定です。

すでに植え込まれているペースメーカーのリード線の活躍がないことを祈ります。





それでは、また何かあれば(できれば3回目の外来の内容を)書きたいと思います!

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退院してから、1ヶ月が経とうとしています

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



前回から特に変わらず、育児に仕事に忙しい日々を過ごしています。

娘の病状も目立った変化は(今のところ)ありませんが、変化が無いなりに記録していこうと思います。



▼溢乳(いつにゅう)について

前回、メインで書いた内容です。

あれからも溢乳は続いていますが、私たちの方が慣れまして、口から出る量は減りました。


対応策は以下の通りでした。

A: 寝ていると大丈夫なので、日中の量を減らし、夜間注入の量を増やす
B: 縦抱きにして、身体を少し前傾姿勢に保ち、背中を下から上に撫で、しっかりゲップをさせる
C: 寝かせるとき、身体が曲がらないように(胃を圧迫しないように)し、頭を上げる
D: お腹が張ってきたら浣腸(便秘は嘔吐の原因になりうるそうです)


ただ、『D』はウチの子にはあまり関係ないことが分かりました。

浣腸してスッキリしても、出るときは出ました。


そして、新しく追加したいのが↓コレです。

E: (ずっと抱っこは大変なので)ハイローチェアに座らせ、首の左右にタオルを置き、首をゆるく固定する

首が傾いていたり、横を向いていたりすると、口の端から出ます。

正面を向かせて、溢れても飲ませるようにしています。


これ、前回と今回でしっかり書いてますが、誰かの役に立つのでしょうか(汗)

役に立つといいなぁ。



▼体重

もうすぐで1歳3ヶ月になりますが、3.93kgで横ばいです。

溢乳が少しずつ落ち着いてきているので、来週の外来のとき、ミルクを増やす許可をぜひとも貰いたいです。



▼発育

バンボのトレーニングと、ソファの背もたれを使ってお座りをキープするトレーニングをしています。

手が鍛えられていないので、どちらも身体が傾くと立て直せません。


というか、そもそも傾いても抵抗せずに倒れる状態です。

なので、手で突っ張ることを覚えさせるように練習しています。



▼発達

喃語がどこかにいってしまって、「ア!」と単発で言うようになりました。

よく発することは発するんですが、、、。


一度だけ奇跡的に「あんまん」と言ってました。

娘の初めての単語は「あんまん」となりました。


物を渡すと熱中してこねくりまわすようになりました。

特にハマったのが、おしりナップの包装、ペットボトルの包装、カラフルなプラスチックのコップ、経管栄養の使用済みのチューブなどです。

おもちゃの立つ瀬がありません。


経管栄養のチューブは、接続部分や流量調節部分がとにかく気になるらしく、手が届かないとグズります。

注入中に触られると厄介なので、使い終わったチューブを切って渡したのですが、すぐに飽きてしまいました。

なので、今はダミーも本物と同じようにぶら下げており、これだと熱中してくれました。

子どもの基準はよくわかりません。



▼散歩

前回の外来で許可が下りたので、天気の良い日に30分くらい散歩しています。

まず外に出ると、陽の光が眩しくてクシャミをします。

そしてベビーカーに揺られて、大体5分後くらいには寝ます。

親心としては、外の景色を色々と見て欲しいのですが。





全然関係のない話なんですが、いつも思い出すことがあります。

とある日の主治医からの説明なのですが、どうも子供向けの説明とゴッチャになったようです。

「~~~だったため、午前中にチックンしました。」

真面目な顔での説明だったので、妙にツボに入ってしまいました。

「小児科医あるある」なのではないかと。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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退院(2回目)後、初の外来

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



早いもので、退院してから11日が経ちました。

そして昨日は、退院(2回目)した後、初めての外来でした。



主治医からは特にこれといった指摘はなく、「今後も現状維持」ということになりました。

なので、今日の診察は、ほぼ『お悩み相談』といった感じでした。





※ここから先はミルクの吐き戻しの話なので、興味のない方はスキップしてくださいm(_ _)m





▼溢乳(いつにゅう)について

4日くらい前から、ミルクの注入時・注入後に溢乳がみられるようになりました。

タラーっと少し吐くこともあれば、飲み込んでセーフのときもあります。


おそらく動いたり、空気をたくさん飲んだり(=娘の癖です)、そういったことが原因で起こっていると考えています。

眠っているときは発生しないので、夜のミルクを1回増やし、昼のミルクを1回減らすようにしました。

経鼻チューブ(経管栄養)だと、寝ている間に注入できるので、こういうときに便利ですね。


娘の場合、嘔吐によって以下のような弊害があります。

1: 薬の成分が出て行ってしまう
2: 消化液が出ていくことで、電解質のバランスが崩れて不整脈が起きやすくなる
3: 誤嚥性肺炎が起きたとき、(片肺に近いため)重症化しやすい


そういった背景もあって、検索魔になって色々と調べましたが、「吐かせない方法」というのはなかなかヒットしませんでした。

それでもいくつか方法を見つけ、実践もふまえて、最終的に採用したのが以下の4つです。

A: ↑前述の夜間注入の方法
B: 縦抱きにして、身体を少し前傾姿勢に保ち、背中を下から上に撫で、しっかりゲップをさせる
C: 寝かせるとき、身体が曲がらないように(胃を圧迫しないように)し、頭を上げる
D: お腹が張ってきたら浣腸(便秘は嘔吐の原因になりうるそうです)


Bについては、基本中の基本ではありますが、一周回って「これが一番強力な方法だ」と思い直しました。

ただし、ゲップの直後や、身体をこわばらせ始めたときは、前傾姿勢のままだと危険です。

すぐに体勢を仰向けぎみにし、溢乳を飲み込ませるようにしています。



▼体重

もうすぐ1歳2ヶ月になりますが、いまだに3.9kgです。

まだ胃腸が本調子ではないので、しっかり栄養を吸収してもらえるように、色々とやり方を工夫していきます。



▼発育

首はほぼ座ったように思いますが、うつ伏せが禁止されているので、次のステップに苦慮しています。

できる範囲のことということで、今はバンボに座れるようにトレーニング中です。

体格が小さく、隙間も多いので、自分で姿勢を維持するのはまだまだ先のようです。

肩を支えて上げれば、数分なら座っていられます。



▼発達

自分の手を眺めたり、物を手から手へ移動させたり、喃語が少しずつ出始めたり、成長著しいです。

(「著しい」といえるスピードではないかもしれませんが、これまでずっと停滞していたので、なんだか成長が早いように思えます。)

本で調べたところ、4~5ヶ月くらいの発達度合いのようです。



▼ハゲ

よくゴロゴロするようになって、後頭部がハゲてきました。

成長の証ですね。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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退院(2回目)

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



急展開がありまして、昨日、退院しました!

2/ 8 退院の説明
2/10 退院

という感じでした。



今いる病棟が満床で、連鎖してICUの卒業が遅れている子もいるらしく、急に決まりました。

医師は申し訳なさそうにしておりましたが、幸い娘の経過も順調ですし、手術が延期になる患児がいてはいけません。

娘が助けてもらったように、他の子も助けて欲しいと思います。





これを書いている現在、退院して1.5日間くらいが経過しました。

2人の祖母に助けてもらいながらの36時間でした。

前に(2週間だけですが)退院しているので、今回はそこまでインパクトは感じません。

ただ、祖母が帰った後、2人だけで対応するとなると、やることが結構多くて、ゆっくりする暇はなさそうです。



具体的には、ミルクの準備が結構大変です。

鼻チューブからの注入なので、経口であげるよりも手間が多いです。

注入用のパックの消毒にミルトンを使っているのですが、手が荒れそう、、、ゴム手袋を用意せねば。





今回、「気になったときに使ってください」ということで、パルスオキシメーターをレンタルさせていただきました。

借りたのは、一般では購入できない医療用のもので、ティッシュボックスくらいの大きさです。

サチュレーション、脈拍、サチュレーションの波形などが分かります。



前に「あればいいのに」と書きましたが、実際にあるとやっぱり便利ですね。

今は夜の寝る前に付けて、朝に外しています。

眠いだとか、不整脈だとかが分かりますし、異常時はピーっと鳴って知らせてくれるので、安心して目を離せます。

(今もブログを書くことに集中できてます。モニターを見る限り、ぐっすり寝ています。)





また、肺血流シンチの結果については、「予想通り」とのことでした。

低形成の左肺について突っ込んで質問したところ、「ムラなく血流が行き渡っているように見えます」と!

私のイメージですが、以前は枝が少ない「枯れ木」のような血管だったのが、そこから枝が増え「豊かな木」に近づいたのではないかと思います。



今後も血流が左肺に流れることによって、左肺が成長するかもしれません。

そうすれば、右肺も心臓もラクになります。

心臓の寿命も延びます。

そうなったら本当に嬉しく思います。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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院内外泊と回復状況

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



昨日から本日にかけて、妻だけですが『院内外泊』をしております。

退院後を想定して、院内で過ごすというものです。

退院のリハーサルといったところでしょうか。


娘は夜もしっかり寝ていたそうで、さきほど妻から「疲れてはいるけど大丈夫」とLINEがありました。

寝た後も2回、鼻チューブからミルクを注入するんですが、これが大変とのことでした。

注入で起き、注入が終わる1時間後に起き、注入の袋などを洗って消毒して寝る、、、という感じなので夜中も忙しかったそうです。

退院後の夫婦のタイムスケジュールを練っているところなので、しっかり反映して用意したいと思います。





▼点滴

残っていた抗生剤用のルートも外れ、ようやく手足がフリーになりました!



▼胃腸の調子

だんだん調子が戻ってきているようです。

あれから少し増え、55ml × 7回/日 = 385ml/日のミルク(濃度118%)になりました。

鼻チューブからの注入も自然滴下になり、注入にかける時間も1.5時間 ⇒ 1時間に短縮されました。



▼退院の準備

鼻チューブを入れるトレーニングを何回か行い、それにまつわる諸々も手馴れてきました。

薬やミルクの注入、遺残の確認などなど。


また、退院に向けて、打てるワクチン(4種類)を打っていただきました。

一気に打ったこともあり、処置室から戻って来た時は拗ねてしばらくグズっていたそうです。


あと、退院前に肺血流シンチをすることになりました。

どうやら検査に必要な薬品が久々に販売されたそうで、今のタイミングが良いとのこと。

(また製造中止が予定されているようです。そういう薬品もあるんですね。)



▼右肺静脈の状態

狭窄していた前後を比較したところ、圧格差が8あるそうです。

「無視できるものではないが、造影CTで確認した血流は綺麗で、手術をしても改善は見込めなさそう」とのことでした。

問題になるまで様子見となりました。



▼左肺静脈の状態

ステントを入れてから、徐々に血流が増え始めているそうです!

手術の直後は血流が確認できないような状態でしたが、そこから徐々に増えていったそうです。


血流比で表すと

「右:左 = 9.5:0.5」

↓↓↓術後↓↓↓

「右:左 = 8:2」

といった感じです。

(あくまでも感覚的な数値です。)


今、泣いたときでも顔色が悪くなりづらいのは血流比が改善されて、右肺がや心臓の負担が下がったからのようです。

「あまり期待せずで」

と言われていた処置だったのですが、思わぬ福音となりました。



▼肺の状態

術前よりは良くなっていますが、まだうっ血している状態です。

長期間の人工呼吸器のダメージがまだまだ残っているようです。


前節の左肺静脈のステントによって渋滞が緩和され、左肺のうっ血が改善されていました!

無理しなくていいけど、頑張っている右肺を少しでもサポートしておくれ。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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