フェニックスの日記(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

2週間前に更新 / 60件
フェニックスの日記

「フェニックスの日記」のカバー画像

年齢 / 性別

41歳 / 男性

闘病期間

0歳~

病名

両大血管右室始起症
肺動脈狭窄
大血管転位
発作性上室性頻拍
心房粗細動
洞機能不全症群
蛋白漏出性胃腸症

ブログの説明

成人先天性心疾患(両大血管右室起始)で、不惑の歳にフォンタン手術・TCPCコンバージョンを受けたフェニックスの日記です。

ブログのURL

http://ameblo.jp/fenix1976

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カテの値段

どうも、フェニックスです。

カテ入院の請求書が来ました。退院日が土曜日で事務が閉まっていたため、後から銀行振り込みです。

医療費合計(保険分)は約19万円でした。カテの値段は初めて知りました。難病指定のために自己負担額は1割未満なのは助かります。

19万円が高いかどうかは判断できませんが、それだけの医療をかけて健康管理をしているということは認識しておくべきだと思います。

もちろんお金だけでなく、今回の入院でも家族に助けてもらい、医師や看護師など多くの方にお世話になったことが一番ありがたいことです。

DPCで計算された診療明細もはじめて見ました。

「カテの値段」の添付画像(1)

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12272640502.html

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無事カテーテル終わりました

どうも、フェニックスです。
 
無事カテーテルが終わり、今日退院しました。
 
TCPC手術後の経過は順調で、下大静脈から肺の圧、左右の肺動脈への血流、心拍出量、狭窄を削った心室と大動脈の圧差などは問題ナシとのことです。
 
1つだけ気がかりなのは、首の近くの静脈が心臓に直接繋がってしまい、静脈血が肺を通らずに心臓から送り出されているとのこと。
サチュレーション(酸素飽和度)が手術前より下がっているのはその血管が原因かもしれないのですが、95~96%程度はあるので日常生活には問題なく様子見になりました。
 
TCPCの経過がよく、自分も家族も安心できました。
これからも体調第一に仕事も頑張り、よく遊び、充実した日々を過ごしたいと思います。
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12270177933.html

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カテーテル検査

どうも、フェニックスです。

TCPC手術をして一年後のカテーテル検査(カテ)のため、昨日からS病院に入院しています。カテは今日午前中の予定です。

昨年の手術前は不安があったり色々考えたり緊張したりしましたが、今回のカテは全く緊張はないです。正直、入院が面倒くさいとすら感じるのですが、TCPC手術後の血流や心臓内や血管の圧をきちんと診てもらっておくことが今後の心臓管理に役立つので、カテはきちんと受けなくてはなりません。

術後一年のカテが終ってこそ、TCPC手術の一連の治療が一段落だと感じています。


主治医は昨年の手術で担当していただいた先生だし、知っている看護師さんもいたりで、安心です。4人部屋ですがスペースも広くて快適です。

病室からの眺めを撮ってみました。


「カテーテル検査」の添付画像(1)

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12269637750.html

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TCPCフォンタン手術から1年経ちました

どうも、フェニックスです。
 
昨日で、TCPCコンバージョンのフォンタン手術から丸1年が経ちました。
 
この一年間を振り返ると、術後1ヶ月間の入院、退院後2ヶ月間の自宅療養を経て7月上旬から復職しました。
 
秋以降は仕事も徐々に忙しくなり精神的にも肉体的にもしんどい日もありましたが、体調管理とのバランスを取りながら無理し過ぎない生活を心がけました。
 
マスクとうがいでインフルエンザにも気をつけ、なんとか寒い冬も乗り越えました。
 
 
体調の捉え方も変化しています。
 
復職した時期までは、手術直後の状況からの回復を週単位・月単位で実感していたので「良くなっている状態」を感じていました。
 
一方で、秋以降は手術前の体調を基準にして「まだ完全に良くなっていない状態」を感じることも多々ありました。
 
 
春になり暖かくなると動きやすい時期にもなるので、自分のペースで出来ることを少しずつ広げていこうと思います。
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12259955507.html

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整体に行って来ました

どうも、フェニックスです。
 
昨日、整体に行って来ました。フェニックスが行った整体は妻の友人がお店を開いているところで、バキバキやることはなく、身体の歪みをじっくり調整してくれました。
 
整体の方に言われてなるほどと思ったのは、背中が丸まって肩もすぼんでしまうと、肺に空気が取り込みづらくなり浅い息になってしまうとのことです。
 
思えば、去年のTCPC手術以来、胸の傷をかばうような感じで猫背になりがちでした。
会社ではパソコンに向かってる時間が長いのですが、パソコンも肩が前に出るような姿勢になりがちです。
 
 
整体を受けて身体の歪みを直してもらうと、自然と肩も開き、声にも張りが出ました。
 
心臓が悪いと心臓のことだけに目が行きがちですが、身体全体のバランスも意識して、これからもたまには整体にも行こうと思いました。
 
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12258045443.html

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脚の筋力の大切さ

どうも、フェニックスです。
 
今日は久しぶりに、健康プラザに行って来ました。前にもブログに書きましたが、市が運営しているスポーツジムみたいなところです。
 
以前のブログはこちら↓
http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12192135190.html
 
 
ショックだったのは、かなり脚の筋力が落ちていました。自転車漕ぎやランニングマシーンをやっても、前と同じ重さや速さだと身体がきつく感じます。
 
TCPC手術前は言うに及ばず、手術後の夏秋よりも筋力が落ちてる感じすらします。
 
 
思えば、昨年7月の復職以来ほぼ車通勤でしたし、仕事もデスクワークなのでほとんど歩かない日が続いていました。週末も寒かったことを言い訳に、外出せず家にいる日が多かったです。
 
そのツケを痛感しました…
 
 
脚は第2の心臓とも言われます。また、TCPC手術後は全身から肺に血を送るのはマッスルポンプ(筋肉の力で血液を送る)とも説明を受けました。
 
これから暖かくなりますし、無理のない範囲で運動しようと思います。
 
脚の筋肉をつけることが血のめぐりを良くして、心臓への負荷を減らすことになるので。
 
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12253708197.html

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41回目の誕生日

どうも、フェニックスです。
 
41回目の誕生日を迎えました。正確には明日が誕生日なのですが、今日は日曜夜ということもあり久しぶりにブログを書いています。
 
 
親は「あなたは生命力が強いね」と言います。産まれた時に3週間がヤマだと言われ、それが3ヶ月に延び、1歳半でブレロック手術をしたことは、親にとってはいつまでも忘れることができないのだと思います。
 
いま自分がこうしているのも、家族や医師・医療スタッフをはじめ自分を支えてくれた多くの方のおかげだということを改めて感じます。
 
 
昨年はTCPC手術のため、誕生日を病院で迎えました。妻がケーキを買って来てくれ、病室で食べました。(末梢神経麻痺になってしまい手術は3月末になったのですが...)
 
それから1年経ち、今日は俺のフレンチ&イタリアン青山店でディナーに行きました。写真は名物ロッシーニです。TCPC手術の直後には、青山に行くこともがっつりしたビーフやフォアグラを食べることも考えられませんでした。
 
1年間は短くもあり長くも感じられたのですが、いまは平日は仕事をして週末も自分のペースで外出し、確実に回復&前進しています。
 
 
男性は40代に入った3年間は厄年と言われ、健常者も体力や体調が変化すると言われています。40歳でフォンタン手術を受けたフェニックスはなおさら手術後の体調は変化していると思いますが、今の自分にできることと避けるべきことのバランスを取り続けたいと思います。
 
そして41歳の抱負として、もう少しブログ更新頻度も増やすようにします!!
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12251552712.html

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患者会(心友会)のイベントに参加しました

どうも、フェニックスです。
かなりブログを放置してしまいました。。
 
体調は手術前の状態まで完全復活まではいきませんが、平日は会社に行き、週末は気分転換兼ねて適度に出かけています。
 
今年は暖冬かもしれませんが寒いのはやはり苦手ですし、毎年この時期は仕事も忙しいので1月~2月はプチブルーな感じです。
 
 
そんな冬ですが、先週末は患者会の集まりに行って来ました。
心臓病者友の会(略して心友会)という会で、心臓病の子どもを守る会の内部組織になります。
 
フェニックスは昔は心友会の活動には結構参加していたのですが、自分が体調良かったり仕事が忙しかったり結婚したりなどで次第に足が遠のいてしまい、今回は15年ぶりくらいの参加でした。
 
TPCPコンバージョン手術を受けて最近は自分が心臓病と向き合うことが多くなったことで、他の心疾患の人と話したくなったというのが正直なところです。
 
同年代の顔なじみの人も、自分とは齢が離れている初対面の人もいましたが、東京都が発行しているヘルプマークのことや仕事・通勤のこと、通院のこと、それ以外の雑談も含めていろいろ話をしました。
 
 
心疾患があるのは共通でも、年齢も性格も性別も違う人達と話をすると、気づかされることも多かったです。
 
このような機会も大切にしていきたいなと思いました。
 
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12244791326.html

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TCPC手術から丸9ヶ月

どうも、フェニックスです。
 
今日でTCPC手術から丸9ヶ月が経ちました。
 
12/22はJ病院の外来だったのですが、主治医から術後順調でいい状態だと診察いただきました。血液検査は、ヘモグロビン(鉄分)、タンパク質(総タンパク・アルブミン)、γGTPなど全体的に良好で、以前は80~90あったBNP(心臓の調子が解るホルモン)は20台まで下がっていました。
 
まだ無理をしない生活を続けていて、毎日7~8時間の睡眠をとっていますし、仕事でも手術前だったら「あとひと踏ん張り」していたような状況でも今は早めの退社を優先しています。そして、好きなワインも我慢しています。
 
主治医からは、年月が経てばもっと身体が動くようになると思うので、回復は年単位で捉えるようにと言われました。
 
「もう9ヶ月」なのか、「まだ9ヶ月」なのか、平日夜や週末にダラダラ過ごすことが身体のために必要なことなのか、だた怠けているだけなのか・・・正直もどかしさを感じる時もあります。
 
でも医師や医療スタッフ、そして家族のおかげでせっかく今まで順調に回復できたので、この冬は無理しないことを優先して過ごしたいと思います。
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12231843896.html

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ペースメーカー抜去手術は短い入院でした

どうも、フェニックスです。

ペースメーカーとリード線の抜去手術は3泊4日のあっという間の入院期間で、昨日退院しました。

14日  入院、採血・レントゲン検査
15日  手術
16日  レントゲン検査
17日  退院


循環器小児科の主治医の元で入院したのですが、循環器小児病棟のベッドが空いていなかったようで、循環器内科病棟への入院でした。

初日は2階大部屋に入院しました。大部屋は室料がかからないのでよかったです。しかし昔ながらの雰囲気が残る病室です…

「ペースメーカー抜去手術は短い入院でした」の添付画像(1)


手術後は4階個室に移動になりました。ただし、大部屋が埋まっていたために病院都合での個室移動なので、室料はかかりませんでした。ラッキーです‼︎

「ペースメーカー抜去手術は短い入院でした」の添付画像(2)


食事は、病院食にしては味が濃く感じます。量は少なかったので、結構間食してしまいました。

「ペースメーカー抜去手術は短い入院でした」の添付画像(3)


むかしJ病院でカテーテルやペースメーカー埋め込み手術を受けた時には一週間くらい入院して、比較的長めの入院期間だった記憶があります。
個人的な感覚ですが、今回はベッドの埋まり状況もあり、できるだけ入院期間をできるだけ短くした気がします。DPC導入の影響もあるのかもしれません。

患者にとっても長く入院しても体力は落ちてしまうし気分も晴れないので、入院が短く済むことはいいことだと思います。

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12229663678.html

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