フェニックスの日記(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

4週間前に更新 / 63件
フェニックスの日記

「フェニックスの日記」のカバー画像

年齢 / 性別

41歳 / 男性

闘病期間

0歳~

病名

両大血管右室始起症
肺動脈狭窄
大血管転位
発作性上室性頻拍
心房粗細動
洞機能不全症群
蛋白漏出性胃腸症

ブログの説明

成人先天性心疾患(両大血管右室起始)で、不惑の歳にフォンタン手術・TCPCコンバージョンを受けたフェニックスの日記です。

ブログのURL

http://ameblo.jp/fenix1976

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将来のことを少しずつ考えていかねば

どうも、フェニックスです。
 
「LIFE SHIFT(ライフ・シフト)」がベストセラーになっているのを知っていますか。僕はちゃんと読んでいなかったのですが、今週の東洋経済で特集されていたのでそちらを読んでみました。
 
副題が「100年時代の人生戦略」となっていて、この心臓ではさすがに100歳までは生きられないよ!!と思いつつ、将来を考える1つのきっかけになりました。
 
 
フェニックスは東京に住んでいて、管理会計の仕事で毎日パソコンに向かっています。いまは経済面ではあまり不安はありませんし、自分の健康を維持できるペースで働ける環境はありがたいと思っています。成人先天性心疾患をきちんと診てくれるJ病院やS病院に通院・入院できることも恵まれています。
 
ただ将来は健康はどうなるかわかりません。仕事のことを考えると、最近研修に行く機会や読書量も減っていて、ちょっとまずいな…と思い始めています。
 
 
再手術をして以来、まずは健康を取り戻し、仕事に戻ることを目標にしてきました。復職から1年を過ぎ、体調は万全ではありませんがある程度目標は達成できています。
 
ここまでこれたからこそ、将来のことを少しずつ考えていかねばと思いました。
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12295329576.html

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再手術して40歳を過ぎた現在を受け入れる

どうも、フェニックスです。
 
3連休は患者会(心友会)の全国交流会に参加してきました。
久しぶりに会う友達はもちろん、初めて話す人達とも仕事や病気のことを話すことができて楽しかったです。
 
そして改めて気づいたのは、いまの自分と似たような状況の人がいて、同じような悩みを抱えている人もいるということ。
 
 
いまのフェニクスは、再手術で開胸した胸の傷が、疲れると重く感じます。
 
 
また、集中力が以前より落ちている気がします。
 
 
もともと斜視があったのですが、モノが二重に見えることが多くなりました。
 
 
おまけに、ほぼ毎日、明け方にトイレに目が覚めるようになりました。
 
 
TCPCフォンタン手術以来一年以上経ちますが、まだ体調が手術前まで回復しきれていないように感じていました。
 
気の持ちようだとも考え、もっと頑張らねばと思うのですが、逆にそれがストレスに感じる時もありました。
 
体調の変化は、もちろん手術がきっかけになったこともあるのだと思いますが、40歳を過ぎ、やはり30代とは違ってきている面もあるのかもしれません。健常者でも男性は厄年と言われる齢です。まして、心臓が悪いと体力低下のスピードは健常の人よりも早いのだと思われます。
 
心臓病を抱えている他の人と話すことで、このような体調不良や悩みを抱えているのは自分だけではないことが分かったことは大きな収穫でした。
 
 
もうはや手術前ではないし、30代でもない。体調は変わっている。そのことを受け入れるだけですこし気持ちが楽になりました。
 
その上でいまの体調を管理つつ、自分にできることを前向きに1つずつやっていこうと思います。
 
 
久しぶりのブログは、なんだかまとまりがない文章になってしまいました…
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12293527169.html

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成人先天性心疾患セミナー

どうも、フェニックスです。
 
今年も成人先天性心疾患セミナーに行って来ました。2日間行われたのですが、1日目(昨日)のみ参加しました。
 
医師をはじめとする医療スタッフ向けセミナーなので専門的な話は判らないことも多いのですが、自分も含めて心臓病を持って生れた患者が大人になったことで、医療の研究・発達や医療体制も大きく変わってきた事はよく分かります。
 
フェニックスのように過去にフォンタン手術のAPC法(全身→右心房→肺)を受けた患者がTCPCコンバージョン(全身→肺)を受けるようになっただけでなく、昔はフォンタン手術を受けることが体調的に難しいとされた患者が医療の発達によって手術を受ける事ができるようになり、成人になって初めてフォンタン手術を受けた患者の研究も報告されていました。
 
また、患者としての自立・自律(例えば、病名・受けた手術・飲んでいる薬と主な効果・生活面で気をつけること等をきちんと説明できる)、各種苦痛の緩和ケア(身体的苦痛だけでなく社会面・精神面・スピリチュアルも含めた痛みのケア)、メンタルケアによるQOLや生活満足度向上のサポートに向けて、看護師をはじめとする多職種でサポートできることもまだ残されているという発表もありました。
 
セミナーに参加して、今の自分の健康は直接的・間接的に、医療スタッフの方々が日々頑張っていただいているおかげだということを改めて感じました。
 
フェニックスも自分の体験や考えを発信する事で、少しでも誰かの参考になればと思います。
 
それでは、また。

「成人先天性心疾患セミナー」の添付画像(1) 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12280846377.html

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カテの値段

どうも、フェニックスです。

カテ入院の請求書が来ました。退院日が土曜日で事務が閉まっていたため、後から銀行振り込みです。

医療費合計(保険分)は約19万円でした。カテの値段は初めて知りました。難病指定のために自己負担額は1割未満なのは助かります。

19万円が高いかどうかは判断できませんが、それだけの医療をかけて健康管理をしているということは認識しておくべきだと思います。

もちろんお金だけでなく、今回の入院でも家族に助けてもらい、医師や看護師など多くの方にお世話になったことが一番ありがたいことです。

DPCで計算された診療明細もはじめて見ました。

「カテの値段」の添付画像(1)

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12272640502.html

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無事カテーテル終わりました

どうも、フェニックスです。
 
無事カテーテルが終わり、今日退院しました。
 
TCPC手術後の経過は順調で、下大静脈から肺の圧、左右の肺動脈への血流、心拍出量、狭窄を削った心室と大動脈の圧差などは問題ナシとのことです。
 
1つだけ気がかりなのは、首の近くの静脈が心臓に直接繋がってしまい、静脈血が肺を通らずに心臓から送り出されているとのこと。
サチュレーション(酸素飽和度)が手術前より下がっているのはその血管が原因かもしれないのですが、95~96%程度はあるので日常生活には問題なく様子見になりました。
 
TCPCの経過がよく、自分も家族も安心できました。
これからも体調第一に仕事も頑張り、よく遊び、充実した日々を過ごしたいと思います。
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12270177933.html

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カテーテル検査

どうも、フェニックスです。

TCPC手術をして一年後のカテーテル検査(カテ)のため、昨日からS病院に入院しています。カテは今日午前中の予定です。

昨年の手術前は不安があったり色々考えたり緊張したりしましたが、今回のカテは全く緊張はないです。正直、入院が面倒くさいとすら感じるのですが、TCPC手術後の血流や心臓内や血管の圧をきちんと診てもらっておくことが今後の心臓管理に役立つので、カテはきちんと受けなくてはなりません。

術後一年のカテが終ってこそ、TCPC手術の一連の治療が一段落だと感じています。


主治医は昨年の手術で担当していただいた先生だし、知っている看護師さんもいたりで、安心です。4人部屋ですがスペースも広くて快適です。

病室からの眺めを撮ってみました。


「カテーテル検査」の添付画像(1)

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12269637750.html

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TCPCフォンタン手術から1年経ちました

どうも、フェニックスです。
 
昨日で、TCPCコンバージョンのフォンタン手術から丸1年が経ちました。
 
この一年間を振り返ると、術後1ヶ月間の入院、退院後2ヶ月間の自宅療養を経て7月上旬から復職しました。
 
秋以降は仕事も徐々に忙しくなり精神的にも肉体的にもしんどい日もありましたが、体調管理とのバランスを取りながら無理し過ぎない生活を心がけました。
 
マスクとうがいでインフルエンザにも気をつけ、なんとか寒い冬も乗り越えました。
 
 
体調の捉え方も変化しています。
 
復職した時期までは、手術直後の状況からの回復を週単位・月単位で実感していたので「良くなっている状態」を感じていました。
 
一方で、秋以降は手術前の体調を基準にして「まだ完全に良くなっていない状態」を感じることも多々ありました。
 
 
春になり暖かくなると動きやすい時期にもなるので、自分のペースで出来ることを少しずつ広げていこうと思います。
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12259955507.html

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整体に行って来ました

どうも、フェニックスです。
 
昨日、整体に行って来ました。フェニックスが行った整体は妻の友人がお店を開いているところで、バキバキやることはなく、身体の歪みをじっくり調整してくれました。
 
整体の方に言われてなるほどと思ったのは、背中が丸まって肩もすぼんでしまうと、肺に空気が取り込みづらくなり浅い息になってしまうとのことです。
 
思えば、去年のTCPC手術以来、胸の傷をかばうような感じで猫背になりがちでした。
会社ではパソコンに向かってる時間が長いのですが、パソコンも肩が前に出るような姿勢になりがちです。
 
 
整体を受けて身体の歪みを直してもらうと、自然と肩も開き、声にも張りが出ました。
 
心臓が悪いと心臓のことだけに目が行きがちですが、身体全体のバランスも意識して、これからもたまには整体にも行こうと思いました。
 
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12258045443.html

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脚の筋力の大切さ

どうも、フェニックスです。
 
今日は久しぶりに、健康プラザに行って来ました。前にもブログに書きましたが、市が運営しているスポーツジムみたいなところです。
 
以前のブログはこちら↓
http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12192135190.html
 
 
ショックだったのは、かなり脚の筋力が落ちていました。自転車漕ぎやランニングマシーンをやっても、前と同じ重さや速さだと身体がきつく感じます。
 
TCPC手術前は言うに及ばず、手術後の夏秋よりも筋力が落ちてる感じすらします。
 
 
思えば、昨年7月の復職以来ほぼ車通勤でしたし、仕事もデスクワークなのでほとんど歩かない日が続いていました。週末も寒かったことを言い訳に、外出せず家にいる日が多かったです。
 
そのツケを痛感しました…
 
 
脚は第2の心臓とも言われます。また、TCPC手術後は全身から肺に血を送るのはマッスルポンプ(筋肉の力で血液を送る)とも説明を受けました。
 
これから暖かくなりますし、無理のない範囲で運動しようと思います。
 
脚の筋肉をつけることが血のめぐりを良くして、心臓への負荷を減らすことになるので。
 
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12253708197.html

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41回目の誕生日

どうも、フェニックスです。
 
41回目の誕生日を迎えました。正確には明日が誕生日なのですが、今日は日曜夜ということもあり久しぶりにブログを書いています。
 
 
親は「あなたは生命力が強いね」と言います。産まれた時に3週間がヤマだと言われ、それが3ヶ月に延び、1歳半でブレロック手術をしたことは、親にとってはいつまでも忘れることができないのだと思います。
 
いま自分がこうしているのも、家族や医師・医療スタッフをはじめ自分を支えてくれた多くの方のおかげだということを改めて感じます。
 
 
昨年はTCPC手術のため、誕生日を病院で迎えました。妻がケーキを買って来てくれ、病室で食べました。(末梢神経麻痺になってしまい手術は3月末になったのですが...)
 
それから1年経ち、今日は俺のフレンチ&イタリアン青山店でディナーに行きました。写真は名物ロッシーニです。TCPC手術の直後には、青山に行くこともがっつりしたビーフやフォアグラを食べることも考えられませんでした。
 
1年間は短くもあり長くも感じられたのですが、いまは平日は仕事をして週末も自分のペースで外出し、確実に回復&前進しています。
 
 
男性は40代に入った3年間は厄年と言われ、健常者も体力や体調が変化すると言われています。40歳でフォンタン手術を受けたフェニックスはなおさら手術後の体調は変化していると思いますが、今の自分にできることと避けるべきことのバランスを取り続けたいと思います。
 
そして41歳の抱負として、もう少しブログ更新頻度も増やすようにします!!
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12251552712.html

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