あやりんのごはんとのほほん日記(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

1週間前に更新 / 73件
あやりんのごはんとのほほん日記

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年齢 / 性別

39歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

マルファン症候群

ブログの説明

初めまして。
2013年に女の子を出産しましたアラフォー主婦(2016年現在)です。
甘えん坊猫と旦那と8年目に授かった我が娘との日々をのほほんと綴りたいとおもいます。

ごはん記録で始めたブログですが、育児、家族、病気のこと、色々書いてます(^-^)v
どうぞよろしくお願いします!

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眼科受診、その後・・・3歳児、はじめてのメガネ

こんにちは。
 
 
母の5回目の大動脈瘤手術による合併症は重く、一進一退を繰り返しています。
 
 
 
自分の調子を整えて、家族みんなが健康でいられますように。
 
 
 
 
先日、娘3歳の眼科受診に行ってきました。
 
 
 
裸眼で0.3と0.5
 
 
こども病院の小児眼科のトップの先生による診察でした。
 
 
 
ドキドキ・・・
 
でも、
娘が、診察中、
「お金借りて○○買おうよ~」
 
と、突拍子もない発言に電子カルテを書きながら笑ってくれている様子を見て少し安心しました。
 
 
マルファン症候群は結合組織の脆弱が特徴で、
娘の水晶体もそれにより水晶体が亜脱臼(水晶体偏位)しています。
 
 
眼鏡による矯正をした方がいいとの見解でした。
 
 
手術による治療は、全身麻酔を伴うこと、
また、ピント調節が出来なくなることから、
 
現段階では薦められないと言われました。
 
 
 
自分自身もマルファンで、幼少期より眼鏡をかけていたので
いろんな思いをいた記憶があります。
 
 
娘はどう思うかな。
 
 
先生はこう言いました。
 
 
「寒いと言って風邪をひいている時はあったかくしてやるでしょう。
それと同じですよ。」
 
 
 
環境を整えてあげることが大事だと。
 
 
 
 
それでも、、娘の場合は、近視は進んでいくでしょうと言われました。
 
 
 
メガネが出来上がるのはもうちょっと。
 
 
メガネをかけていてもお友達に自慢するくらいになってくれたらいいな。
 
 
 
ママも家ではメガネだし、
年長さんにはメガネのおにいちゃんもいるから。
 
 
 
旦那のまあちゃんは、眼鏡市場にも眼鏡を見に行ってみよう。
と言っています(*´艸`*)
 
 
メガネに愛着、自信を持ってもらいたい想いは同じです。
 
 
メガネの完成が楽しみです! 引用元のURL: https://ameblo.jp/sa731ay/entry-12308084712.html

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マルファンの眼の発達

先日は、娘3歳の眼科受診へ行ってきました。
かかりつけの大学病院です。
 
3か月前に受診したときよりも視力が落ちていたことで、
2週間後に再度受診することになりました。
 
こども病院から大学病院へ出向している小児眼科専門のトップの先生に診てもらう方がいいでしょうとの意見でした。
 
 
眼科の先生って、視力に関してはこちらから聞かないと説明してくれない先生が多いので、視能訓練士さんに詳しい数値は聞いておきました。
 
 
3か月前
右:0.6
左:0.5
 
今回(8月16日)
右:0.5
左:0.3
 
矯正視力
右:0.5
左;0.4
 
(備忘録として)
 
視力に関して、先生の説明では、「前回より視力が落ちているんですよね。」
の説明のみでしたから、視能訓練士さんに聞いておいてよかったです。
 
 
水晶体が下方にずれているようすも写真を見せてくれてよくわかりました。
 
私は3歳の頃から強度の近視で眼鏡をかけ始めていたので、
娘もそろそろかな、と思っていたのですが、
 
いよいよか、という思いです。
 
3歳だと、だいたいは、1.0見えているそうです。
 
視力の発達は7~8歳までで、9歳以降に視力の訓練をしても視力は上がらないと、視能訓練士さんは言っていました。
 
また2週間後、どういう方針になるか、お話を聞けると思います。
 
良い治療に結び付けられますように。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12302506847.html

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不整脈をスマホで感知?!心臓診断アプリ

こんにちは。


今日は、スマホで不整脈や心拍数を計測出来るというアプリを発見したのでご紹介!


私は、5年前に大動脈瘤と僧帽弁閉鎖不全の手術を受けましたが、妊娠出産希望だったので、人工弁にはしない、自己弁温存の形成術をしてもらいました。

僧帽弁閉鎖不全のため、血液の逆流があるのですが、術後には軽度の逆流に治まっていたのが、最近は中等度の逆流に戻っていました。

近々、循環器受診の時に、心エコーをとるので、逆流の程度もまたわかると思います。

僧帽弁の逆流が影響しているかはわかりませんが、私は心室性期外収縮と、時々心房細動の不整脈があるので、時々動悸を感じてだるーくなることがあります。

でも、傍から見てもそれが伝わらないので、それをアピール出来る手段はないか探していたところ(笑)、

心臓診断というアプリを発見しました!



計測中
「不整脈をスマホで感知?!心臓診断アプリ」の添付画像(1)


計測結果
「不整脈をスマホで感知?!心臓診断アプリ」の添付画像(2)


不整脈の所が abnormal になっています!


これで、動悸中であることを証明できるようになりました!(主に旦那のまあちゃんに。笑)


心室性期外収縮はさほど問題ない不整脈との事ですが、長く続くと疲れるんですよね。

不整脈の不安がある方は、試してみる価値ありだと思います。

アプリの回し者では御座いません。笑


ではでは、台風や熱中症にも気をつけて、今日も1日乗り切りましょう! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12299431162.html

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回復への希望を持つこと 低酸素脳症

今日は、学生時代の友人が遊びに来てくれました。
 
同じ年の一人娘を持つ母同志でもあります。
 
ママ友が少ない私の家にお友達が遊びに来てくれることはめったにない我が家。
 
娘3歳は前日から楽しみで楽しみで仕方ない様子。
 
なのに、自分のテリトリーだからでしょうか、
我が前面に出てお友達に素直に
 
“どうぞ”
 
がいえなかったり、とにかく思いやりより嫉妬(?)が前面に出る娘。
 
予想通りの展開でしたが・・・"(-""-)"
 
 
それでも、別れ際には、帰っちゃいやだと大泣きしたり・・・
 
 
まだまだ思いやりも理性も成長過程の娘ですが、
たのしい1日となりました。
 
 
 
友人は、私と同じ作業療法士です。
 
私の母の低酸素脳症の話を聞いてくれて、
過去に担当した患者さんで、自動運動の見られなかった脳血管疾で数か月ベッドサイドのリハビリが続いた方が、最終的に歩いて自宅へ退院されたエピソードを聞かせてくれました。
 
その話を旦那のまあちゃんに話したら、
ここぞとばかりに叱られました。
 
 
“そうだよ。
 
家族の目標設定が低かったら、どんなに良くてもそれ以上にはならない。
 
家族の目標設定は高くあるべきだよ”
 
 
励まされました。
 
 
家族があきらめたらそこでストップ。
 
母の生命力を信じよう!
 
あしたは面会に行ってきます。
ベッドの交換の時にベッドの柵に貼ってくれていた娘と母の
ツーショット写真が紛失されてしまったので、
明日は忘れずにもっていかなくちゃ。
 
 
旦那のまあちゃんに確認されました。
 
“なんのために写真を持っていくの?”
 
私が答えたのは3つ。
 
・母に娘を可愛がってくれていたことを思い出してもらうため。
・家族はまだまだ回復を見込んでいると医療従事される方に伝えるため。
・医療従事される方に、病前の母の姿を知ってもらうため。
 
 
そう答えた私に、
“まだあるでしょ”と旦那。
 
 
 
『お母さんに、私たちはまだまだお母さんの回復を信じていると伝えるため』
 
 
そう言ってくれました。
 
 
 
嬉しかったです。
 
 
母はちゃんと聞こえてる。
聴覚は最後まで保たれる感覚。
 
 
 
明日はいっぱい話しかけてこよう! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12286697774.html

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低酸素脳症 遷延性意識障害 家族ができるこはなんだろう

母の5回目の心臓血管外科手術は胸腹部、と腹部にわたる広範囲にわたる、大動脈瘤手術の中でも最難関と言われるものでした。
 
 
朝一番に手術室へ入って、集中治療室に面会できたのが夜の22時頃だったでしょうか。
 
 
面会と言っても術後で当然まだ覚醒させていない人工呼吸器を装着した状態でした。
 
 
父と姉は毎日のように面会に行き、
母の様子をみてくれました。
 
 
ICUから病棟の個室へ移動して
呼吸状態が悪化して挿管。
 
その後気管切開をしました。
 
呼吸状態が悪化したとき対処できるように。
 
 
気管切開をして人工呼吸器を装着していたのに
母は10分~15分程の低酸素状態に陥り
今、低酸素脳症との診断を下され
意識障害を合併してしましました。
 
 
悔しいです。
術後には苦しいながらも面会に行く父や姉に笑顔も見せてくれてたというのに。
 
 
皮質髄質境界の部分消失。
 
 
遷延性意識障害。
 
 
コミュニケーションをとれるようになることは難しい。
 
そういわれたけれど、
 
少しでも回復を信じたいです。
 
家族にできることってなんだろう?
医師に任せるしかない?
 
 
できることがあるなら
できる限りのことをしたい。
 
 
初孫である娘が生まれてまだ3年。
 
 
ばーちゃんは孫が可愛くてたくさん可愛がってくれました。
 
娘に、ばーちゃんがどんなに可愛いと思ってくれていたかを
知ってほしい。
 
ばーちゃんが“かわいいわね”って声をかけてくれることができなくても、
たくさん愛情を注いでくれたことを知ってほしい。
 
 
おりこうくまたんも、
折り紙も、
たくさんのぬいぐるみたちも、
お手紙も、
手作りのぬいぐるみ用のまくらも、
本物のまくらも、
お洋服も、
お小遣いも、
 
みんなばーちゃんがくれたんだよ。
 
こんど一般病室へ移ったら面会できる。
 
その時、今のばーちゃんをみてどんなリアクションするかな。
 
 
家族にできることはなにがあるかな? 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12282918931.html

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娘3歳の洞察力に感動

娘3歳は、ばーちゃんの心臓血管外科5回目の手術日の朝、
 
手術室へお見送りしてからまだ面会できていません。
 
手術日からもうすぐ4週間。
 
心臓血管外科の大動脈瘤手術の中でも最難関の手術。
 
手術自体はうまくいtきました。
 
術後の容態は深刻で楽観視できるものではなく、
術後の経過、対応、その他あもろもろ思うことが多くて、
気持ちが沈みがちです。
 
そんな状況の中、
 
昨日の夜、娘の寝かしつけの時に、娘が言った言葉に驚きました。
 
 
「ママ、何か思うことがあったら○○(娘の自分の名前)に話してね。」
 
 
その言葉を聞いて私は娘のあたまを撫でました。
 
 
 
 
 
 
すると娘は
「ママ、ばーちゃんかわいそうだよね。
ばーちゃん、ごはん食べられないんでしょ?
ばーちゃんこれからも病院で生活するの?
ばーちゃん、しんでしまうの?」
 
 
 
・・・
 
 
 
 
娘にはばーちゃんの病状は話していないのに。
 
私が父や旦那や姉と話をしている内容を聞いていて
私の気持ちまで察してくれているんですよね。
 
 
 
 
娘がやさしく私のあたまを撫でてくれました。
 
 
 

「娘3歳の洞察力に感動」の添付画像(1)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
いつもは3歳児特有の反抗期で
おこりんぼうでワガママばかり言うけど、
 
 
私の気持ちを感じ取って、我慢させていることも多いんだろうなって。
 
 
 
ついこの前まで赤ん坊だったのにね。
 
 
 
 
ありがとう。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12281257145.html

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娘3歳の小児科受診 心エコー

今日は娘3歳の大学病院小児科受診でした。

先日、担当の医師から電話があって、海外に行くこととなり、主治医を交代すると。



えーーー


っとなりましたが、
後任が、娘が生まれて初めて診て頂いた先生で、


母乳育児を希望していた私が薬の許容量についての質問をした時にも、海外文献をコピーして夜勤帯に病室へ持ってきてくれたりと、わからないことでもしっかり勉強してくれる信頼のできる先生だったので、不安は全くありませんでした。


心エコーの読影のスキルとか、そういったところは多少の差があるのかも知れませんが、


色々質問にも応えてくれて、わからないことに関しては、
ちょっと調べてみますね、と言ってくれました。


心エコーの結果は目立つ変化なし、僧帽弁の逸脱はありますが、一安心でした。



ロサルタン、20mgで継続です。



その後、CCUに入院中の母の面会へ行きました。


昨日私は主治医から説明を聞き、
思うところが沢山ありました。、


面会時間は15分までと決められていて限りがありますが、


家族が医療者側に積極的な姿勢を示すことは大切だと改めて感じています。



先の不安は大きいですが、
最善を尽くしていけることを
強く願います。


がんばろう!ばーちゃん。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12280189322.html

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ずっと生きてて欲しい

娘3歳は、集中治療室、ICUの面会は出来ないので、
二週間前程に、ばーちゃんを手術室に送って以来、ばーちゃんに面会していません。



今日、夕飯時に、ばーちゃんの話をしていなかったのに、


『ばーちゃんにずっと生きてて欲しい。』って言ったんです。



ばーちゃんに届きますように。


敗血症
心停止10分


ばーちゃんは今まで数え切れない困難を乗り越えて来たから、


今回も絶対がんばって!



また憎まれ口聞かせて。



やさしい笑顔見せて。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12278737560.html

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100均一の黒板とばーちゃん

こんにちは。





母が心臓血管外科の5回目の手術を受けたことは

前記事にも書きましたが、



母は今集中治療室で人工心肺、人工呼吸器をつけています。



今週の初めまでは笑顔も見せていたというのに…







ばーちゃん、ぜったいもどってきて。





「100均一の黒板とばーちゃん」の添付画像(1)







リビングに娘のキッズスペース(簡易机)を設けて、



そこに黒板を設置してみたよ。







100円ショップに、ばーちゃんが筆談できるようにホワイトボードを買いに行ったときに、同じコーナーの黒板が陳列されていたから買ったんだ。







ばーちゃんいつも遊んでくれてありがとう







そう言ってるよ。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12278237408.html

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娘3歳の眼科健診結果

今日は、娘の眼科受診日でした。
 
 
1週間前から散瞳、ピンと調節機能をマヒさせるための点眼を続けてきました。
 
 
今日の検査は、遠視や乱視などの状態を診る屈折検査と、
検査の名前はよくわかりませんが、前回と同様、
眼の写真を撮影して終了しました。
 
 
娘、強力に散瞳されているためか、写真をみると目を細めている・・・
 
 
大人でも散瞳しての検査は眩しくてつらいのに、よく頑張りました!
 
 
水晶体や毛様体の状態を評価するために、また3か月後に予約してきました。
 
 
眼鏡を使用するか、今後の評価で判断されるそうです。
 
 
3歳という月齢では0.5でも正常範囲内らしく、
今のところ矯正する必要はないとのことでした。
 
 
遠視をもつお子さんのママさんから聞いた話では、
小学校へ上がるまでに視力が伸びていくから、その時期に正しい矯正をしてあげることが重要なのだと。
 
 
私自身、コンタクトレンズは-16でなんとか0.7.
片目は矯正不可。
 
眼には悩まされてきた割には、
子供に視力矯正に関しての知識はほぼゼロなんですよね。
 
 
でもマルファンで幼少期から一番に困難に感じていたことは
強度の近視。
 
 
黒板が見えないんですもの~
 
 
牛乳瓶の瓶底のような眼鏡を片時も外さず生きてきました。(*‘∀‘)
 
 
お風呂に入る時も笑
 
 
学校のプールでは周りがほぼ見えなくて、迷子になる始末。
 
 
水晶体のズレが根本にある近視だから、矯正はむずかしいのかな・・・
 
 
今日はあまり先生に聞けなかったから、
今度は聞いてみよう!
 
 
 
娘の目薬が終わって、肩の荷が少しおりました。(*'▽')
 
娘はあと2~3週間は見えにくく眩しい状態が続くそうですが、
がんばって! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12277672263.html

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