あやりんのごはんとのほほん日記(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

2週間前に更新 / 56件
あやりんのごはんとのほほん日記

「あやりんのごはんとのほほん日記」のカバー画像

年齢 / 性別

38歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

マルファン症候群

ブログの説明

初めまして。
2013年に女の子を出産しましたアラフォー主婦(2016年現在)です。
甘えん坊猫と旦那と8年目に授かった我が娘との日々をのほほんと綴りたいとおもいます。

ごはん記録で始めたブログですが、育児、家族、病気のこと、色々書いてます(^-^)v
どうぞよろしくお願いします!

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大動脈瘤5回目の手術

こんにちは。



「落ち葉が追いかけっこしてるね。」



そんな娘の表現力にほっこりしているあやりんです。



ブログタイトルは母の件です。



母の初めての手術は、
確か私が3さい位の時。


まだ大動脈瘤の手術成績が今ほど高くない時代でした。



大動脈基部、大動脈弁置換、
上行大動脈、
下行大動脈、
大動脈弓部、

現在、胸腹部とその下の鼠径部の方の動脈にも瘤があるとのことで、
ステントをした後に開腹の手術をする方針です。


胸腹部は腎臓へ行く血管など複雑に入り組んでいて、開腹手術が適応になるそうで。


胸腹部の手術が一番リスクが高いという認識だったので、不安です。



弓部の手術もなんとか乗り越えてきた母なので、医師を信じて、母に頑張って貰いたいです。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12243295756.html

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微細出血と新年早々に羨ましいこと

こんにちは。


三連休でまったりモードのあやりんです。



新年早々に、悲鳴を上げる羨ましい出来事がありました!



なんと、姉が年末の嵐のコンサートに行ったというのです!!.*・゚(иº∀ºи).゚・*.



姉のお友達が当選して、訳あって一緒に行くはずだった方が急遽行けなくなり、
コンサート前日に声が掛かって行く事になったそうです。。!



なぜ私に声を掛けてくれなかった?!笑
※姉は特段ファンではありません。




すごく良い席だったようで、肉眼で表情も良く見えたと、、、!!



羨ましーーーー!!!



娘とは最近、嵐の楽曲を熱唱しているあやりんです。




娘3歳は相葉くんが好みらしいです。




チップスターの宣伝のポスターを見て、


「あ!相葉くんだ!」


と、スーパーで大声を挙げます。笑




と、前置きが長くなりましたが、



視野欠損の件で、頭部のMRIを撮ったところ、たくさんの微細な脳出血が認められました。



だから最近忘れっぽいのかしら?と、
思いましたが、
視野欠損とは関連が内容な見解でした。




脳出血の原因は高血圧に多く見られると言われましたが、


私、あやりんは、ずーっと血圧低めなんですよね。



なんでだろう。。



脳出血があっても、気がつかないものもあるのですね!



「微細出血と新年早々に羨ましいこと」の添付画像(1)






リトルミィちゃん作成しました(´ω`)




ヤフオクに出品ちゅうです。



ではまた~ 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12236017455.html

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視野が欠ける件

こんにちは。
 
 
毎日、保育園の送迎の車中で嵐のstillを娘3歳と熱唱しているあやりんです。
 
 
「い~つかぁ~↑ 君が言ったぁ~・・・↑」
 
 
そして娘、
最近では翔くんのラップ部分も刻んでいます。笑
 
 
「あの日君は僕になんて(言って)たっけ~・・・↑」←すごい早口
 
 
歌詞をほぼ完コピしている母娘。(* ̄Oノ ̄*)
 
 
 
 
 
今日は、かかりつけの大学病院の神経内科を受診してきました。
 
 
 
もう、何年も前からなのですが、時々視野の一部が欠けて見えなくなるんです。
 
ものの3~4分で影は消えて、元通りになるのですが、
 
ここ最近、頻度が増えてきたので、まずは循環器の受診時に先生に相談してみました。
 
 
「それはまずは眼科だねえ。それで異常がなかったら神経内科だね。」
 
ということで、眼科を受診。
 
水晶体の亜脱臼などはあるものの、
過去と大きな変化もなかったため、
「目の異常ではないでしょうね」との眼科の先生。
 
 
大学病院に紹介状を書いてもらい、今日受診してきました。
 
神経内科特有の指鼻試験やバランスの評価などなど
一通り診察してもらい、
不整脈もあることなので心電図をとって、
年明けにMRI検査の予約をして帰ってきました。
 
 
「一番怖いのは脳梗塞だね。頭の検査もしておきましょう。
でも、この検査で異常がなかったら何が原因かはわからないかな~」
と神経内科の先生。
 
 
ほんと、何が原因なんだろう・・・
 
 
視野の半分くらい欠けるんですよね。
 
 
偏頭痛の前兆とはまた違うんですよね。
 
 
 
 
とりあえず、検査でまた痛い出費が・・・:*:・( ̄∀ ̄)・:*:
 
 
 
仕方ありませんね!
 
 
 
さあ、クリスマスツリーを片付けなくては・・・!←今日は12月27日です…( ̄▽ ̄)
 
 
 
それではまた覗きに来てくださいね~

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最近の心配事

こんにちは。



大好きなパパから突き放された猫から八つ当たりされて猫パンチをくらっているあやりんです。


最近、猫からの格付けが急降下のあやりんです。



先日は娘3歳の小児科(循環器)の診察でした。


心エコーは何度も経験しているのに、今回は怖がって大絶叫。



危うく、今回は検査をパスされそうになり、慌てて

「あとでプリンとゼリーとアンパンマン買ってあげるから!」と口を滑らせてしまいました( ̄▽ ̄;)


お陰で余計な出費が。。


まあ、検査を無事に受けることが出来たので良かったのですが。



結果は、僧帽弁の逆流が軽度あることを含め著変なく、安心しました。



先生にひとつ質問しました。


筋肉や皮下脂肪の付き方が少ない印象があるのですが、何かこうしたらいいというようなことはあるでしょうか、と。


我ながら漠然とした質問。。



主治医は、「まあ、普通に遊ばせてあげることでしょうかね。」と。



また、「マルファンは身長が伸びる分、細く見えるということはあるかもしれませんね。」と。



期待以上の回答は得られませんでしたが、
これもひとつの個性だという事だと改めて思いました。





最近の心配事とは、母の事です。



これまで、大動脈解離の手術も含めて、心臓血管外科の大きな手術を計4回受けましたが、まだ、胸腹部、そけい部に、動脈瘤があります。



来年早々に手術を受けることになりそうです。


まずはカテーテルで施術し、その後、二回目に開腹手術をするそうです。



今年から、転倒のため自立歩行が出来ない状態の母。
幾度も手術を重ねているので、臓器の癒着もあることなので、心配は否めません。



検査結果と、医師の説明をしっかり聞いて、きちんと状況を理解できる精神状態を保ちたいです。



がんばって乗り切ろう!





今日は、旦那のまあちゃんのお母さんから、クリスマスプレゼントをもらいましま!




「最近の心配事」の添付画像(1)



お絵かきボードをリクエストしました。




娘本人、とっても気に入っています✩



サンタさんを楽しみにしている純粋な3歳児。


かと思えば、ワガママ全開の鬼の3歳児。



育児には忍耐も必要ですね。。





がんばるぞー!!




では、また覗きにきてください! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12229488596.html

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マルファンとロサルタン。冷え性について。

こんにちは。



娘のオムツトレーニングを保育園のクラス一番にスタートして早、一年半。



本当にオムツ卒業できるのできるのでしょうか、、、( ̄▽ ̄;)




う○ちは、二歳前に完璧にトイレでで来はじめているのですが。




がんばるぞー!
オムツ代節約したいぞー!




今日は、マルファンの小児の冷え性について。



マルファンは基本的にやせ形の子が多いです。


うちの娘もしかりです。


昨年末に、ロサルタンを服用開始してから、下唇が白っぽく、血色が悪くなる状態が目立つようになりました。



保育園の先生方から、ご指摘いただいて、主治医にも相談しましたが、
そのこと自体で体に悪い影響があるわけではないという意見で、様子をみています。



今日、園の先生にお話を伺ったところ、

やはり娘はすぐに手先が冷たくなって、下唇も白くなるそうです。



出来れば、少し厚手の洋服も用意してあげてくださいと申し伝えられました。



タイムリーにばーちゃんから、
「明日、西松屋いこうと思ってるんだけど、何か足りないものある?」と有り難いお言葉を頂いたので、
トレーナーを希望しておきました(*'∀`*)v



ロサルタンの血圧低下が多少影響しているのでしょうか?



いつもポカポカにしてあげたいけど、うまくはいきませんね。
引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/theme-10099218811.html

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側湾症外来と娘の内科検診のお話

今日は衣替えをして気分スッキリなあやりんです。



今日は側湾症のお話。



私はマルファン症候群により、14歳の時に脊柱側湾症の手術を受けました。


湾曲が30度を越えてからは装具をつくって矯正治療を続けていました。


初めて装具を装着したときは、
あまりにきつくて、息苦しくて涙が出るほどでした。



硬い装具を毎日、入浴中以外は24時間装着します。


当時12歳だった私は、装具をつけるときに、深呼吸ができない事が苦痛で、本来ぎゅーっと締め付けなくてはいけないところ、気持ちゆるめに装着したりしていました。



ある日の側湾の定期検診で、ついに50度を越えてしまったことがわかって、手術を受けることの告知をされたときは、それはそれはショックで、今までの自分への甘えた装着の付け方を悔やみ、「もうお風呂にも入らないで装具頑張るから手術したくない」と泣いたのを覚えています。



私の側湾症はマルファンによる結合組織の脆弱性からくるものでしたが、特発性側湾症で、それまでなんの問題もなく健康に成長していた子供が側湾を指摘されることもあります。


今はどうなのかな?
当時は、姿勢が悪いからだとか、
カバンを片方に片寄って持つからだとか、
運動不足で筋力が弱いからだとか、
事実とは違った意見を持つ一般の方も多かったです。


側湾症は、運動不足が原因でも、姿勢が悪いことが原因でもありません。


ストレッチで治るものでもありません。



勝手な誤解から本人やその親が批難されることはとても悲しいことです。


私は幸い名医に出会うことが出来て、無事に手術を受けることができました。



術後はそれはもう痛くて痛くて、
今まで心臓の手術やら、骨折の手術やら、何度か手術を受けてきましたが、側湾の術後はとても辛かったです。


でも、一番辛かったのは私ではなく両親だったかもしれませんね。

術後、付き添いをしてくれた父が私の体位を変えるときには必ず看護婦さんを呼ぶよう指導されていたのですが、私があまりにも頻回に向きを変えたがるので、父がそーっと角度を調整してくれたら、看護婦さんが後からそれに気づいて、「必ず呼んで下さい!」と言われたことも覚えています。


今はどうなんだろう。
昔は、自分の骨盤の骨を削ってその骨を使って金具を固定していたんです。


だから、ピクリとも背中を捻ってはいけなかったんですよね。



側湾の手術にまつわるエピソードはまだまだあって、話し出したら夜が明ける。笑



結局、手術直前では64度あった側湾は31度まで改善しました。



実は妊娠出産後に、腰が痛くなって歩けない事態になったのですが、そのときの検査で髄膜瘤がかなり進行していることがわかって、それ以来、十数年ぶりに側湾症外来に定期受診しています。



先日、ちらっと娘のマルファンの件を主治医に話したら、今は、背中の隆起がわからないくらいに手術できるようになっていることなど教えてもらいました。



すごく嬉しかったです。
医学って進歩するんだなあって。



今のところまだ3歳なので、異常はありません。


保育園の先生方の理解もあって、先日は、保育園の集団の内科検診の際に、側湾の評価もしていただいたと教えてもらいました。



今は昔よりいろんなところでいろんな人の理解が深まっているなあと感じます。
ありがたいです。



私も、最新情報にアンテナをはることを怠らないようにしないと!




それでは、長文失礼しました(照) 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/theme-10096544153.html

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β遮断薬が効いたのかな?

ここ半月位かしら?

 
寝ても覚めても動悸が治まらず、脈は乱れ続き。



期外収縮で特に心配がないことは承知しているのですが、


とにかく疲労感が半端なく。


前回の心エコーの検査でも、明らかに逆流が増えているという診断だったこともあって、
この苦しさは、もしや更に逆流が増しているのでは?


と思い、予約外で循環器を受診してきました。


不整脈は、ストレス、睡眠不足、アルコールに影響を受けやすいことも承知しているのですが、

先生は、β遮断薬のメインテートを処方してくれました。


ロサルタンも服用してるので、少量での服用ですが、



これが効いた!!



今まで動悸、不整脈が治まることが一時も無かったというのに、スーっと静まりました!



それでも、掃除機をかけたり動いた後は息苦しいこともありますが、安静にしている分には全く動悸を感じなくなりました~♪


一応心エコーの検査もしてもらったので、また後日、結果を聞きに行く予定です。



あの苦しみから解放されて良かったです。



皆さまも御体に留意して残暑を乗りきりましょうね!



最後までお付き合い頂きありがとうございました☆ 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/theme2-10096544153.html

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コンタクトなくしたーーー!!

タイトルにありますように、


コンタクトレンズを無くしたあやりんです。。。


元々コンタクトをしても右目がほとんど見えない状態なので、コンタクトレンズが入っていないことになかなか気付きませんでした(T_T)


でも、最近はコンタクトレンズをしていても、右目の白内障が進んでいるためなのか、右目を閉じた方がまだなんとかよく見えるような気がしていたので、

どちらにしても近々眼科に行かなくちゃいけなかったので、スパッと諦めようと思います!


ドンマイあやりん!




↓これはお祭りに行ったときの写真~
「コンタクトなくしたーーー!!」の添付画像(1) 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/theme-10096544164.html

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最近の心配事と娘の成長

こんにちは。


先日、自分の髪の毛が指に刺さって驚きを隠しきれないあやりんです。笑



最近は、あみぐるみを制作したり、
初めて姉がお泊りに来てくれたり、
自分で髪の毛を切って失敗したり、


おかげさまでそれなりに充実している毎日を送っています。



最近の心配事。



自分もマルファンで出産前に1度心臓血管外科の手術を受けましたが、
私の母もマルファンによる心臓血管外科の手術をこれまで計4回受けてきました。


毎回スムーズな回復をしたとは言えませんが、
これまで無事に回復してくれて、母の生命力の強さを感じていす。


大動脈の基部、上行・弓部・下行の人工血管置換は無事済んでいますが、
腹部(胸腹部)に5.9センチの大動脈瘤があって、近い将来手術をすることに
なりそうです。

年齢的なこともあって、時期を医師も見極めているのだと思います。

とても心配ですが、体力と精神面の健康を維持しながら、そのタイミングを
医師と相談出来たらいいと思います。



もう一つ近い将来の心配事は、義理の母の膝。
痛みがひどくなっているために、人工関節にする手術を受けることになりそうです。
命の心配はしてないのですが、あやりん家系と違って義理の母は手術を一度も
受けたことがない人なので、とても不安なようです。



まだどちらも今後のことが不透明なだけに心配が続きますが、
無事に元気に回復しますように。
心から願っています。



娘は早くも2歳8か月となり、日々成長を感じています。
先日は、一人でパジャマのボタンをはめることに成功しました!


たったそれだけのことなのに嬉しくて感涙。笑



わがままがパワーアップしている気がしてなりませんが、
そんな時期なのよね、と思い時には軽く流しながらも
娘の小さな成長を見逃さないようにしていきたいと思います。




「最近の心配事と娘の成長 」の添付画像(1)



みんな元気になーれ!!! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/theme2-10096544164.html

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小児のマルファン ロサルタン

こんにちは。今朝は豪雨でしたが皆様の地方は大丈夫でしたか?



今日は娘の循環器受診でした。
椎骨動脈の蛇行は認められるものの、その他には蛇行の所見は見られたかったそうです。


マルファンのロサルタンの小児の服用量について聞いてみたところ、体重の1.4だそうです。

なので、今14キロの娘は14㎎服用しているのでまだ少なめだそうです。
次回外来の時に、20㎎服用してみて、三時間程度様子を見てよければその後も増やしてみましょうということになりました。

相変わらずレントゲン撮影の時は大絶叫の娘。

おつかれさまね! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/theme3-10096544164.html

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