あやりんのごはんとのほほん日記(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

8時間前に更新 / 65件
あやりんのごはんとのほほん日記

「あやりんのごはんとのほほん日記」のカバー画像

年齢 / 性別

38歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

マルファン症候群

ブログの説明

初めまして。
2013年に女の子を出産しましたアラフォー主婦(2016年現在)です。
甘えん坊猫と旦那と8年目に授かった我が娘との日々をのほほんと綴りたいとおもいます。

ごはん記録で始めたブログですが、育児、家族、病気のこと、色々書いてます(^-^)v
どうぞよろしくお願いします!

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100均一の黒板とばーちゃん

こんにちは。





母が心臓血管外科の5回目の手術を受けたことは

前記事にも書きましたが、



母は今集中治療室で人工心肺、人工呼吸器をつけています。



今週の初めまでは笑顔も見せていたというのに…







ばーちゃん、ぜったいもどってきて。





「100均一の黒板とばーちゃん」の添付画像(1)







リビングに娘のキッズスペース(簡易机)を設けて、



そこに黒板を設置してみたよ。







100円ショップに、ばーちゃんが筆談できるようにホワイトボードを買いに行ったときに、同じコーナーの黒板が陳列されていたから買ったんだ。







ばーちゃんいつも遊んでくれてありがとう







そう言ってるよ。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12278237408.html

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娘3歳の眼科健診結果

今日は、娘の眼科受診日でした。
 
 
1週間前から散瞳、ピンと調節機能をマヒさせるための点眼を続けてきました。
 
 
今日の検査は、遠視や乱視などの状態を診る屈折検査と、
検査の名前はよくわかりませんが、前回と同様、
眼の写真を撮影して終了しました。
 
 
娘、強力に散瞳されているためか、写真をみると目を細めている・・・
 
 
大人でも散瞳しての検査は眩しくてつらいのに、よく頑張りました!
 
 
水晶体や毛様体の状態を評価するために、また3か月後に予約してきました。
 
 
眼鏡を使用するか、今後の評価で判断されるそうです。
 
 
3歳という月齢では0.5でも正常範囲内らしく、
今のところ矯正する必要はないとのことでした。
 
 
遠視をもつお子さんのママさんから聞いた話では、
小学校へ上がるまでに視力が伸びていくから、その時期に正しい矯正をしてあげることが重要なのだと。
 
 
私自身、コンタクトレンズは-16でなんとか0.7.
片目は矯正不可。
 
眼には悩まされてきた割には、
子供に視力矯正に関しての知識はほぼゼロなんですよね。
 
 
でもマルファンで幼少期から一番に困難に感じていたことは
強度の近視。
 
 
黒板が見えないんですもの~
 
 
牛乳瓶の瓶底のような眼鏡を片時も外さず生きてきました。(*‘∀‘)
 
 
お風呂に入る時も笑
 
 
学校のプールでは周りがほぼ見えなくて、迷子になる始末。
 
 
水晶体のズレが根本にある近視だから、矯正はむずかしいのかな・・・
 
 
今日はあまり先生に聞けなかったから、
今度は聞いてみよう!
 
 
 
娘の目薬が終わって、肩の荷が少しおりました。(*'▽')
 
娘はあと2~3週間は見えにくく眩しい状態が続くそうですが、
がんばって! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12277672263.html

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娘3歳の点眼その後・・・子供用サングラス

こんにちは。
 
 
娘の点眼、アドバイスをくれたあめちゃんありがとう!
 
 
目をつむっても、最初の私の対応がまずかったのか、
激しく抵抗。。。(´∀`)。。。
 
 
そんな娘に私もイライラ・・・
 
 
イライラしちゃだめだめ!
っと思いつつ、思うようにさせてくれないもどかしい気持ちは
隠しきれず。。。
 
 
でも、
1、泣かない
2.嫌がらない
3、上手に目をぱちぱちする
 
 
この3つをお約束して、今ではスムーズに目薬をさすことができるようになりましたー
 
 
目薬の作用で瞳孔が開きっぱなしなので、外に出ると
 
 
「まぶしい~~~!!」と大騒ぎ。
 
 
たまたま立ち寄ったダイソーに子供用のサングラスを発見して
購入。
 
 
着けてみると、まぶしさが軽減されたのか、本人気に入っております。
 
 
赤いハートのサングラス。
 
 
なかなかイカシテル!(?)
本人、まぶしい表情をしています。
 
 
「娘3歳の点眼その後・・・子供用サングラス」の添付画像(1)
 
 
※サングラスはイメージ画像です。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12277222300.html

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ライスコロッケが大好き・・・!母の容態

こんにちは。
 
 
先日、母の心臓血管外科の手術、第一弾が終わり、一週間後にICUから病棟の個室へ移ることになりました。
 
 
ただ、もともと肺の機能が低下していたこともあり、
 
 
CO2が高く意識レベルが悪くなったことから、
再び気管挿管して人工呼吸器になりICUへ戻りました。
 
 
抜管しても、おそらく同じ状態に陥る可能性が高いことから、
気管切開をして、そこから人工呼吸器をつなぐことになりました。
 
 
今回は5回目の心臓血管手術。
過去、3回目、4回目も気管切開しています。
 
 
今回の手術が、大動脈瘤の手術でも最難関と言われています。
 
 
術前の説明でも
「今より(状態が)良くなることはないよ。」
 
 
主治医ははっきり断言していました。
 
 
それでも、母の生命力は強い!
 
 
まだまだ油断できない状態ですが、
予定している第二弾の手術も無事に終えて、
自発呼吸ができるようになることを祈っています!
 
 
ばーちゃんなら大丈夫!
 
 
がんばって!!
 
 
 
状態が安定しないことや病院まで遠いこともあって、なかなか私は面会にいけないのですが、、姉や父が毎日のように面会に行き状態を見てきてくれます。
 
 
今日は、術後のせん妄もほとんどなく、少し落ち着いているようだったと聞いて、私の気持ちも少しスーッとしました(*´ω`)
 
 
 
なので、娘の大好きなライスコロッケを夕飯に作りました♪
 
 
 
1、残りご飯を炊飯ジャーにいれたままマーガリンとケチャップ、ガーリックソルトを入れて混ぜまぜ。
 
 
2.1の中にチーズを入れて丸くにぎって
 
 
3、小麦粉→卵→パン粉をつけて揚げ油で揚げて
 
 
4、油とケチャップとガーリックソルトを炒めたソースをかけてできあがり♪
 
「ライスコロッケが大好き・・・!母の容態」の添付画像(1)

写真撮り忘れたのでイラスト笑
 
 
 
 
娘、「おいしい!」
と言って喜んで食べてくれて嬉しかったです(*´ω`)
 
 
 
あとは、豆腐ともやし、水菜のポン酢サラダと
 
ポトフ。
 
 
 
ごちそうさまでした! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12277063651.html

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リビングのキッズスペース

こんにちは。


今日から娘3歳の硫酸アトロピン点眼がスタートしました!



目薬は0歳の頃自宅で点眼したことがあるくらいで、娘も私も慣れていないので、案の定、全身で抵抗されました( ̄▽ ̄)


が、なんとか5滴目くらいで点眼成功!


瞳孔も開いているので一安心。


これを朝夕、1日2回、1週間。


外に出たら目を糸の様に細めていましたが、頑張れ!


リビングの子供用ミニデスク。
テレビ台です。



「リビングのキッズスペース」の添付画像(1)


ここに、シンデレラの絵を飾ってシンデレラのおうちにするって(´ω`) 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12275456682.html

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明日から点眼開始と据え置き型鍵盤?

娘3歳。


水晶体が亜脱臼していることが前回の眼科受診で判ったので、
より詳しい評価をするために、1週間点眼をしてから検査を受けることになりました。


明日から点眼スタート!
硫酸アトロピン点眼薬。



保育園の先生からは、初日は保育園はお休みして自宅で様子を見て、その後、登園について相談しましょうと言われました。


明日午後に、園に様子を報告させてもらう予定です。


いつも配慮してもらって感謝してます。


点眼、上手くさせるかな(*゚-゚)



話は変わりますが、娘3歳、ヤマハに通っているのですが、新年度に配布された資料に、

『据え置き型鍵盤をご用意ください。』

と。


ついにキター!


姉がプレゼントしてくれた木製のグランドピアノを愛用していますが、



「明日から点眼開始と据え置き型鍵盤?」の添付画像(1)


これは『据え置き型鍵盤』に当てはまるでしょうか?笑


要検討です(<_<)



まだ母の状態も不安です。



みんな元気になりますように!! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12275121084.html

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手術日~ママのいない夜~

昨日は母の五回目の大動脈瘤の手術日でした。


朝の8時、手術室へ入りました。


前回の大動脈弓部の人工血管置換術より難関かつ広範囲の手術。


もっと時間がかかると思っていたのに、18時30分に先生から経過説明を聞くことが出来ました。


予定していた胸腹部と腹部、鼠径部の大動脈瘤の人工血管置換が終わりましたと。


早い!!


縫合に2時間はかかるとの事でしたが、
結果、止血に時間がかかったとのもあってICUに入れたのが22時30分。


当然まだ人工呼吸器で意識もないですし、心配される合併症の有無もまだわからないので安心は出来ませんが、命は今のところ繋がってきます。


執刀医の先生方に感謝の気持ちです。



2回目の手術も控えています。



まだどうなるかわからなけど、


ばーちゃんがんばって!



手術日は病院に待機していたので、
娘3歳はパパと2人。


大泣きで過呼吸気味になりながら
電話で

『ママがいなくちゃだめ~』

と言われて、ちょっと嬉しかったのでした。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12274328504.html

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ばーちゃんがんばって

先日、母の手術説明を受けてきました。
 
 
心臓血管外科。
 
 
数値でみるリスク。
 
 
高いです。
 
 
ばーちゃん、執刀医の先生
 
 
がんばって。
 
 
明日は、娘、はじめての外泊予定。
 
 
じーちゃんち! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12273561134.html

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3歳児のマルファンと眼科。そして野草の天ぷら。

こんにちは。


二週間前から中耳炎で耳がよく聞こえないあやりんです。



今日は、娘の眼科受診をしてきました。


かかっている大学病院の小児科の先生に院内紹介をしてもらいました。


視力検査のほか、散瞳して水晶体など眼の状態を診てもらいました。


まだ3歳なので無理かな~、
と言われた目の断層写真も無事に撮れました。


結果、視力は0.5と0.6見えていて、この月齢では問題ないと言われましたが、
水晶体が緩く、注意深く経過観察する必要があると言われました。


1歳の時も同様の検査を受けたのですが、その時は異常なしの結果でした。


ただし先生が言うには、もしかしたら当時は大泣きして、上手く検査が出来ていなかった可能性もあるため、ここ1~2年での変化とは限らないということです。


より詳しく検査をすることになり、予約をしてきました。


次回の検査には、硫酸アトロピンという点眼薬を1週間点眼する必要があるそうです。


先生が点眼するときもかなり手こずったのに、わたしに上手く点眼できるだろうか、と気が重いですが、正確に検査をしてもらうために必ずさします!


副作用に、熱が出たり心臓がバクバクしたりする事があるそうです。


無事に検査まで持っていけますように。



水晶体の亜脱臼があるとわかって、やっぱりマルファンなんだなあって、何だかしっくりきました。




話は変わって、旦那のまあちゃん作天ぷらを。


「3歳児のマルファンと眼科。そして野草の天ぷら。」の添付画像(1)


こちら、近くで採った野草です。.*・゚(иº∀ºи).゚・*.



ちゃんと食べられることを調べてますのてをご安心ください。



娘も一緒に収穫。


おいしいおいしいと言ってよく食べました.+*:゚+。.☆



ごちそうさまです! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12258380730.html

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大動脈瘤5回目の手術

こんにちは。



「落ち葉が追いかけっこしてるね。」



そんな娘の表現力にほっこりしているあやりんです。



ブログタイトルは母の件です。



母の初めての手術は、
確か私が3さい位の時。


まだ大動脈瘤の手術成績が今ほど高くない時代でした。



大動脈基部、大動脈弁置換、
上行大動脈、
下行大動脈、
大動脈弓部、

現在、胸腹部とその下の鼠径部の方の動脈にも瘤があるとのことで、
ステントをした後に開腹の手術をする方針です。


胸腹部は腎臓へ行く血管など複雑に入り組んでいて、開腹手術が適応になるそうで。


胸腹部の手術が一番リスクが高いという認識だったので、不安です。



弓部の手術もなんとか乗り越えてきた母なので、医師を信じて、母に頑張って貰いたいです。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12243295756.html

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