あやりんのごはんとのほほん日記(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

1ヶ月前に更新 / 70件
あやりんのごはんとのほほん日記

「あやりんのごはんとのほほん日記」のカバー画像

年齢 / 性別

39歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

マルファン症候群

ブログの説明

初めまして。
2013年に女の子を出産しましたアラフォー主婦(2016年現在)です。
甘えん坊猫と旦那と8年目に授かった我が娘との日々をのほほんと綴りたいとおもいます。

ごはん記録で始めたブログですが、育児、家族、病気のこと、色々書いてます(^-^)v
どうぞよろしくお願いします!

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回復への希望を持つこと 低酸素脳症

今日は、学生時代の友人が遊びに来てくれました。
 
同じ年の一人娘を持つ母同志でもあります。
 
ママ友が少ない私の家にお友達が遊びに来てくれることはめったにない我が家。
 
娘3歳は前日から楽しみで楽しみで仕方ない様子。
 
なのに、自分のテリトリーだからでしょうか、
我が前面に出てお友達に素直に
 
“どうぞ”
 
がいえなかったり、とにかく思いやりより嫉妬(?)が前面に出る娘。
 
予想通りの展開でしたが・・・"(-""-)"
 
 
それでも、別れ際には、帰っちゃいやだと大泣きしたり・・・
 
 
まだまだ思いやりも理性も成長過程の娘ですが、
たのしい1日となりました。
 
 
 
友人は、私と同じ作業療法士です。
 
私の母の低酸素脳症の話を聞いてくれて、
過去に担当した患者さんで、自動運動の見られなかった脳血管疾で数か月ベッドサイドのリハビリが続いた方が、最終的に歩いて自宅へ退院されたエピソードを聞かせてくれました。
 
その話を旦那のまあちゃんに話したら、
ここぞとばかりに叱られました。
 
 
“そうだよ。
 
家族の目標設定が低かったら、どんなに良くてもそれ以上にはならない。
 
家族の目標設定は高くあるべきだよ”
 
 
励まされました。
 
 
家族があきらめたらそこでストップ。
 
母の生命力を信じよう!
 
あしたは面会に行ってきます。
ベッドの交換の時にベッドの柵に貼ってくれていた娘と母の
ツーショット写真が紛失されてしまったので、
明日は忘れずにもっていかなくちゃ。
 
 
旦那のまあちゃんに確認されました。
 
“なんのために写真を持っていくの?”
 
私が答えたのは3つ。
 
・母に娘を可愛がってくれていたことを思い出してもらうため。
・家族はまだまだ回復を見込んでいると医療従事される方に伝えるため。
・医療従事される方に、病前の母の姿を知ってもらうため。
 
 
そう答えた私に、
“まだあるでしょ”と旦那。
 
 
 
『お母さんに、私たちはまだまだお母さんの回復を信じていると伝えるため』
 
 
そう言ってくれました。
 
 
 
嬉しかったです。
 
 
母はちゃんと聞こえてる。
聴覚は最後まで保たれる感覚。
 
 
 
明日はいっぱい話しかけてこよう! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12286697774.html

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低酸素脳症 遷延性意識障害 家族ができるこはなんだろう

母の5回目の心臓血管外科手術は胸腹部、と腹部にわたる広範囲にわたる、大動脈瘤手術の中でも最難関と言われるものでした。
 
 
朝一番に手術室へ入って、集中治療室に面会できたのが夜の22時頃だったでしょうか。
 
 
面会と言っても術後で当然まだ覚醒させていない人工呼吸器を装着した状態でした。
 
 
父と姉は毎日のように面会に行き、
母の様子をみてくれました。
 
 
ICUから病棟の個室へ移動して
呼吸状態が悪化して挿管。
 
その後気管切開をしました。
 
呼吸状態が悪化したとき対処できるように。
 
 
気管切開をして人工呼吸器を装着していたのに
母は10分~15分程の低酸素状態に陥り
今、低酸素脳症との診断を下され
意識障害を合併してしましました。
 
 
悔しいです。
術後には苦しいながらも面会に行く父や姉に笑顔も見せてくれてたというのに。
 
 
皮質髄質境界の部分消失。
 
 
遷延性意識障害。
 
 
コミュニケーションをとれるようになることは難しい。
 
そういわれたけれど、
 
少しでも回復を信じたいです。
 
家族にできることってなんだろう?
医師に任せるしかない?
 
 
できることがあるなら
できる限りのことをしたい。
 
 
初孫である娘が生まれてまだ3年。
 
 
ばーちゃんは孫が可愛くてたくさん可愛がってくれました。
 
娘に、ばーちゃんがどんなに可愛いと思ってくれていたかを
知ってほしい。
 
ばーちゃんが“かわいいわね”って声をかけてくれることができなくても、
たくさん愛情を注いでくれたことを知ってほしい。
 
 
おりこうくまたんも、
折り紙も、
たくさんのぬいぐるみたちも、
お手紙も、
手作りのぬいぐるみ用のまくらも、
本物のまくらも、
お洋服も、
お小遣いも、
 
みんなばーちゃんがくれたんだよ。
 
こんど一般病室へ移ったら面会できる。
 
その時、今のばーちゃんをみてどんなリアクションするかな。
 
 
家族にできることはなにがあるかな? 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12282918931.html

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娘3歳の洞察力に感動

娘3歳は、ばーちゃんの心臓血管外科5回目の手術日の朝、
 
手術室へお見送りしてからまだ面会できていません。
 
手術日からもうすぐ4週間。
 
心臓血管外科の大動脈瘤手術の中でも最難関の手術。
 
手術自体はうまくいtきました。
 
術後の容態は深刻で楽観視できるものではなく、
術後の経過、対応、その他あもろもろ思うことが多くて、
気持ちが沈みがちです。
 
そんな状況の中、
 
昨日の夜、娘の寝かしつけの時に、娘が言った言葉に驚きました。
 
 
「ママ、何か思うことがあったら○○(娘の自分の名前)に話してね。」
 
 
その言葉を聞いて私は娘のあたまを撫でました。
 
 
 
 
 
 
すると娘は
「ママ、ばーちゃんかわいそうだよね。
ばーちゃん、ごはん食べられないんでしょ?
ばーちゃんこれからも病院で生活するの?
ばーちゃん、しんでしまうの?」
 
 
 
・・・
 
 
 
 
娘にはばーちゃんの病状は話していないのに。
 
私が父や旦那や姉と話をしている内容を聞いていて
私の気持ちまで察してくれているんですよね。
 
 
 
 
娘がやさしく私のあたまを撫でてくれました。
 
 
 

「娘3歳の洞察力に感動」の添付画像(1)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
いつもは3歳児特有の反抗期で
おこりんぼうでワガママばかり言うけど、
 
 
私の気持ちを感じ取って、我慢させていることも多いんだろうなって。
 
 
 
ついこの前まで赤ん坊だったのにね。
 
 
 
 
ありがとう。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12281257145.html

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娘3歳の小児科受診 心エコー

今日は娘3歳の大学病院小児科受診でした。

先日、担当の医師から電話があって、海外に行くこととなり、主治医を交代すると。



えーーー


っとなりましたが、
後任が、娘が生まれて初めて診て頂いた先生で、


母乳育児を希望していた私が薬の許容量についての質問をした時にも、海外文献をコピーして夜勤帯に病室へ持ってきてくれたりと、わからないことでもしっかり勉強してくれる信頼のできる先生だったので、不安は全くありませんでした。


心エコーの読影のスキルとか、そういったところは多少の差があるのかも知れませんが、


色々質問にも応えてくれて、わからないことに関しては、
ちょっと調べてみますね、と言ってくれました。


心エコーの結果は目立つ変化なし、僧帽弁の逸脱はありますが、一安心でした。



ロサルタン、20mgで継続です。



その後、CCUに入院中の母の面会へ行きました。


昨日私は主治医から説明を聞き、
思うところが沢山ありました。、


面会時間は15分までと決められていて限りがありますが、


家族が医療者側に積極的な姿勢を示すことは大切だと改めて感じています。



先の不安は大きいですが、
最善を尽くしていけることを
強く願います。


がんばろう!ばーちゃん。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12280189322.html

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ずっと生きてて欲しい

娘3歳は、集中治療室、ICUの面会は出来ないので、
二週間前程に、ばーちゃんを手術室に送って以来、ばーちゃんに面会していません。



今日、夕飯時に、ばーちゃんの話をしていなかったのに、


『ばーちゃんにずっと生きてて欲しい。』って言ったんです。



ばーちゃんに届きますように。


敗血症
心停止10分


ばーちゃんは今まで数え切れない困難を乗り越えて来たから、


今回も絶対がんばって!



また憎まれ口聞かせて。



やさしい笑顔見せて。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12278737560.html

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100均一の黒板とばーちゃん

こんにちは。





母が心臓血管外科の5回目の手術を受けたことは

前記事にも書きましたが、



母は今集中治療室で人工心肺、人工呼吸器をつけています。



今週の初めまでは笑顔も見せていたというのに…







ばーちゃん、ぜったいもどってきて。





「100均一の黒板とばーちゃん」の添付画像(1)







リビングに娘のキッズスペース(簡易机)を設けて、



そこに黒板を設置してみたよ。







100円ショップに、ばーちゃんが筆談できるようにホワイトボードを買いに行ったときに、同じコーナーの黒板が陳列されていたから買ったんだ。







ばーちゃんいつも遊んでくれてありがとう







そう言ってるよ。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12278237408.html

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娘3歳の眼科健診結果

今日は、娘の眼科受診日でした。
 
 
1週間前から散瞳、ピンと調節機能をマヒさせるための点眼を続けてきました。
 
 
今日の検査は、遠視や乱視などの状態を診る屈折検査と、
検査の名前はよくわかりませんが、前回と同様、
眼の写真を撮影して終了しました。
 
 
娘、強力に散瞳されているためか、写真をみると目を細めている・・・
 
 
大人でも散瞳しての検査は眩しくてつらいのに、よく頑張りました!
 
 
水晶体や毛様体の状態を評価するために、また3か月後に予約してきました。
 
 
眼鏡を使用するか、今後の評価で判断されるそうです。
 
 
3歳という月齢では0.5でも正常範囲内らしく、
今のところ矯正する必要はないとのことでした。
 
 
遠視をもつお子さんのママさんから聞いた話では、
小学校へ上がるまでに視力が伸びていくから、その時期に正しい矯正をしてあげることが重要なのだと。
 
 
私自身、コンタクトレンズは-16でなんとか0.7.
片目は矯正不可。
 
眼には悩まされてきた割には、
子供に視力矯正に関しての知識はほぼゼロなんですよね。
 
 
でもマルファンで幼少期から一番に困難に感じていたことは
強度の近視。
 
 
黒板が見えないんですもの~
 
 
牛乳瓶の瓶底のような眼鏡を片時も外さず生きてきました。(*‘∀‘)
 
 
お風呂に入る時も笑
 
 
学校のプールでは周りがほぼ見えなくて、迷子になる始末。
 
 
水晶体のズレが根本にある近視だから、矯正はむずかしいのかな・・・
 
 
今日はあまり先生に聞けなかったから、
今度は聞いてみよう!
 
 
 
娘の目薬が終わって、肩の荷が少しおりました。(*'▽')
 
娘はあと2~3週間は見えにくく眩しい状態が続くそうですが、
がんばって! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12277672263.html

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娘3歳の点眼その後・・・子供用サングラス

こんにちは。
 
 
娘の点眼、アドバイスをくれたあめちゃんありがとう!
 
 
目をつむっても、最初の私の対応がまずかったのか、
激しく抵抗。。。(´∀`)。。。
 
 
そんな娘に私もイライラ・・・
 
 
イライラしちゃだめだめ!
っと思いつつ、思うようにさせてくれないもどかしい気持ちは
隠しきれず。。。
 
 
でも、
1、泣かない
2.嫌がらない
3、上手に目をぱちぱちする
 
 
この3つをお約束して、今ではスムーズに目薬をさすことができるようになりましたー
 
 
目薬の作用で瞳孔が開きっぱなしなので、外に出ると
 
 
「まぶしい~~~!!」と大騒ぎ。
 
 
たまたま立ち寄ったダイソーに子供用のサングラスを発見して
購入。
 
 
着けてみると、まぶしさが軽減されたのか、本人気に入っております。
 
 
赤いハートのサングラス。
 
 
なかなかイカシテル!(?)
本人、まぶしい表情をしています。
 
 
「娘3歳の点眼その後・・・子供用サングラス」の添付画像(1)
 
 
※サングラスはイメージ画像です。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12277222300.html

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ライスコロッケが大好き・・・!母の容態

こんにちは。
 
 
先日、母の心臓血管外科の手術、第一弾が終わり、一週間後にICUから病棟の個室へ移ることになりました。
 
 
ただ、もともと肺の機能が低下していたこともあり、
 
 
CO2が高く意識レベルが悪くなったことから、
再び気管挿管して人工呼吸器になりICUへ戻りました。
 
 
抜管しても、おそらく同じ状態に陥る可能性が高いことから、
気管切開をして、そこから人工呼吸器をつなぐことになりました。
 
 
今回は5回目の心臓血管手術。
過去、3回目、4回目も気管切開しています。
 
 
今回の手術が、大動脈瘤の手術でも最難関と言われています。
 
 
術前の説明でも
「今より(状態が)良くなることはないよ。」
 
 
主治医ははっきり断言していました。
 
 
それでも、母の生命力は強い!
 
 
まだまだ油断できない状態ですが、
予定している第二弾の手術も無事に終えて、
自発呼吸ができるようになることを祈っています!
 
 
ばーちゃんなら大丈夫!
 
 
がんばって!!
 
 
 
状態が安定しないことや病院まで遠いこともあって、なかなか私は面会にいけないのですが、、姉や父が毎日のように面会に行き状態を見てきてくれます。
 
 
今日は、術後のせん妄もほとんどなく、少し落ち着いているようだったと聞いて、私の気持ちも少しスーッとしました(*´ω`)
 
 
 
なので、娘の大好きなライスコロッケを夕飯に作りました♪
 
 
 
1、残りご飯を炊飯ジャーにいれたままマーガリンとケチャップ、ガーリックソルトを入れて混ぜまぜ。
 
 
2.1の中にチーズを入れて丸くにぎって
 
 
3、小麦粉→卵→パン粉をつけて揚げ油で揚げて
 
 
4、油とケチャップとガーリックソルトを炒めたソースをかけてできあがり♪
 
「ライスコロッケが大好き・・・!母の容態」の添付画像(1)

写真撮り忘れたのでイラスト笑
 
 
 
 
娘、「おいしい!」
と言って喜んで食べてくれて嬉しかったです(*´ω`)
 
 
 
あとは、豆腐ともやし、水菜のポン酢サラダと
 
ポトフ。
 
 
 
ごちそうさまでした! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12277063651.html

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リビングのキッズスペース

こんにちは。


今日から娘3歳の硫酸アトロピン点眼がスタートしました!



目薬は0歳の頃自宅で点眼したことがあるくらいで、娘も私も慣れていないので、案の定、全身で抵抗されました( ̄▽ ̄)


が、なんとか5滴目くらいで点眼成功!


瞳孔も開いているので一安心。


これを朝夕、1日2回、1週間。


外に出たら目を糸の様に細めていましたが、頑張れ!


リビングの子供用ミニデスク。
テレビ台です。



「リビングのキッズスペース」の添付画像(1)


ここに、シンデレラの絵を飾ってシンデレラのおうちにするって(´ω`) 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12275456682.html

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