うさぎ交響曲(重度脳障害児の子育て日記)(関連ブログ一覧表示) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

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うさぎ交響曲(重度脳障害児の子育て日記)

「うさぎ交響曲(重度脳障害児の子育て日記)」のカバー画像

年齢 / 性別

9歳 / 男性

闘病期間

0歳~

病名

HABC
心房中隔欠損症
三尖弁逆流
21トリソミー
睡眠時無呼吸症候群
膀胱尿管逆流症
胃食道逆流症
心室中隔欠損症
左室右房交通症
右低形成異形成腎

ブログの説明

6年前の告知時世界でまだたった13人という重い脳障害→
病名HABC(Hypomyelination with atrophy of the basal ganglia and cerebellum)
遺伝性ではなく遺伝子の突然変異による疾患。

それとはまったく別として染色体異常、21トリソミー(ダウン症)合併


大脳髄鞘化遅延や小脳基底核委縮、脳幹障害により全身の不随意運動、強い筋緊張があります。
ベースは低緊張なのに四肢の伸展・内旋と共に反り返る過緊張もあり。現在左股関節脱臼、左腕橈骨頭脱臼(ボトックス治療中)

小さい頃は過緊張によりほぼ24時間抱っこの生活でしたが現在投薬治療によりバギーや座位保持椅子に座っていられるようになりました。


この先どうなるかわからない、先生も未知の病気で、現在のところ在宅寝たきり介護の毎日ですが、持病以外は元気に小学校に通学しています。


①心臓疾患(心室・心房中隔欠損症、三尖弁逆流、左室右房交通症)
②腎臓疾患(膀胱尿管逆流症、右低形成異形成腎)
③右頸部リンパ管腫
④睡眠時無呼吸症候群

他、下顎後退、舌根沈下による上気道閉塞や狭窄呼吸が見られ目を離す事はできません。


7歳現在までに

膀胱皮膚瘻造設術
胃瘻造設術
噴門形成術

三つの手術、がんばってきました。

将来2つの手術を控えています。



私のお腹の中で無事に育ってくれたのは綾ちゃんだけでした。こんな私に会いにきてくれてありがとう~♪

ブログのURL

https://blogs.yahoo.co.jp/pikopi617

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