ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 10ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

3週間前に更新 / 91件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

「ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録」のカバー画像

年齢 / 性別

2歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症
低酸素脳症
蘇生後脳症
脳萎縮

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術・術後まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

ブログのURL

http://ameblo.jp/tobyo-log/

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「病気」と診断されたとき(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日の診察の前後で、生活や心構えが大きく変わってゆくのですが、そんなことは想像もせずに家の近くの病院に出かけました。
妊娠5ヶ月目で、定期検診のためでした。

その日はいつもの先生ではなく、K病院の先生でした。
私は診察の付き添いやその場の雰囲気に慣れておらず、とりあえずドキドキしていました。


診察が一通り終わったようで、診察結果を教えていただく段になりました。

「心臓がローテーションしている。普通は左に45度くらいなんだけど、この子は90度近く傾いている。」
「左肺が小さい。低形成かもしれない。」

そのときは本当に何も知らず、コトの深刻さも分かっておらず、「テイケイセイってどう書くの?」とまず思いました。


そして、漢字が分かって、次に考えたのは、

「どうやら左肺が普通の子より小さいらしい。」
「いや、左肺がなくても活躍してるハリウッド女優がいる。大丈夫!」

ということ。
この段階では、まだまだポジティブでした。


少し離れたところにある総合病院の紹介状を書いていただき、その日は帰宅となりました。

そこから先は、ご経験された方にとっては想像に容易いと思いますが、、、「心臓のローテーション」と「左肺低形成」について検索しまくりました。
怖い情報に少しずつやられながらも、検索をやめることができない無限ループに入ってしまったのです。


その日の診察で撮影してもらった4Dエコー。
すごく可愛いのに(※親バカ)、どうしても一抹の不安がよぎってしまい、純粋に喜べなかったことを覚えています。



当時の自分が恐れていたのは「横隔膜ヘルニア」という病気でした。
「横隔膜ヘルニアではない」という結論を出すために、無知なりに仮説を立てて、なんとか否定の根拠を掻き集めました。
しかし、そんなに簡単なわけはなく、結局のところ「左肺が小さいだけ、それで、心臓が傾いてるだけ」と思いこもうとしました。


振り返ってみると、この「仮説→推測→安心または覚悟」という行動癖が、娘の治療方針をより良い方向に導いたんじゃないかと思います。
「検索して気持ちが辛くなっても良くない」とYahoo知恵袋で答えている人もいましたが、、、私は必死に調べて良かったと思っています。

人それぞれなので、後悔しないような方法で臨むのが良いと思います。

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