ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 2ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

2週間前に更新 / 101件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

「ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録」のカバー画像

年齢 / 性別

2歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症
低酸素脳症
蘇生後脳症
脳萎縮

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術・術後まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

ブログのURL

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退院後の初外来は大雪でした。

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



1/22に退院後の初外来に行ってきました。

関東が大雪だったあの日です。


行きはまだ降っていなくて良かったんですが、帰りは積もっていて大変でした。

いつもの道はトラック2台の立往生で使えず、高速の出口でもトレーラーの立往生で渋滞にはまり、いつもの3倍くらいかかりました。


それにしても、、、娘は雨女です。

間違いない。

外来の日は雨と曇りが多いし、前回の退院の日も大雪だったし(涙)



さて、外来の検査結果などについて、まとめていきたいと思います。





▼発育

体重は横ばいで、身長は少し伸びました。

といっても、まだ3~4ヶ月くらいの身長・体重です。



▼発達

手足の動きがだんだん複雑になってきました。

まだオモチャに手を伸ばすことはしません。



▼ミルク

医師に言い忘れてしまい、増量のチャンスを逃しました。。。

で、こっそり濃度を上げて与えています。

(以前は濃度118%だったのですが、最近はずっと100%で、現在は107%くらいです。)


経口の許可についても聞き忘れてしまったのですが、これもスポイトで与えるのを開始しました。

口の中を湿らす程度の量なので問題ないはず。


飲み方をすっかり忘れていて、嚥下っぽいことはしません。

思い出してくれるといいなぁ、、、。



▼緊張

肩と上腕と足首に残っていますが、だいぶ和らぎました。

まぁ、機嫌が悪くなると全身に出ますが。


首と背中と足首のストレッチを続けています。



▼感情

あまり変わってません。

日によっては、ずーっと愚図り続けます。

トリクロが効かなかった時は本当に大変です。





▼まとめ

書いていて気づいたのですが、部位によって改善の度合いに差が出てきました。

緊張系は改善がみられますが、発達については横ばいのようです。


「緊張が解ければできることが増える」とリハビリの先生に言われていたので、ストレッチなどを重点的にやってきたのですが、今後は発達のリハビリに力を入れていった方が良さそうです。



本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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あけましておめでとうございます(遅)

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



遅れましたが、あけましておめでとうございます。

本年もよろしくお願いいたしますm(_ _)m



年始から一家全員(軽めの)風邪にかかってしまい、ようやく落ち着いてきました。

軽い風邪と言っても、肺疾患のある娘がかかると重症化&長期化しやすいため、機嫌の悪い日が続いておりました。



一日中、妻と交代で抱っこした日はかなりしんどかった。。。

翌日以降、W祖母に助けてもらいながらなんとか落ち着きを取り戻しました。

ホントにキツかったので、本当に有り難いです(涙)



それでは、退院後の状況について、いつも通りまとめていきたいと思います。





▼感情

体調不良によってベッドに置けない状況でしたが、一昨日あたりからベッドの上で過ごせるようになりました。

ただ、夕方に大荒れになるのは相変わらずです。



▼表情

笑顔はホントにわずかでした。

風邪が完治したら、笑わせていこうと思います。



▼風呂

機嫌の悪いときに入ったせいか、風呂嫌いになってしまいました。

機嫌の悪い時間帯をお風呂で誤魔化す作戦が、しばらくは使えなさそうです。



▼首・背中・腰の固縮・無動

訪問リハビリを週1でお願いするようにしました。

で、首の反り返りを放置しておくと、骨がそのまま成長しちゃうそうなので、反らないようにするストレッチを教わりました。



▼手・指・肩・足の固縮

前より少し良くなった印象です。

何かに手を伸ばしたりはできませんが、緊張が緩んできて、動きに意思が感じられることが増えてきました。



▼全身

機嫌が良いときは緩むんですが、悪くなると首と四肢が固くなります。

筋力の微調整ができず、全力になってしまうのだとか。


また、夕方は首と四肢の多動がすごいです。

ずーっとゴロゴロ・バタバタしてます。

トリクロ入れてから寝るまで、2.5時間ずーっと動き続けてた日がありました。

(トリクロのせいか怒ったりはしないので、そこは心配なかったのですが。)





▼まとめ

退院直後は、やっぱり辛かったですね。

(風邪をひいてなければ、ここまでではなかったのかもしれませんが。)

だんだんペースも掴んできたので、引き続き、頑張り過ぎない程度に頑張りたいと思います!





本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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退院しました!

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



なんと、本日、退院いたしました(驚)

4日前に決定し、そこから家の片付けや掃除に追われておりました。

まさかの年内退院となりました!



退院時の現状について、いつも通りまとめていきたいと思います。





▼呼吸器サポート

前回と変わらず、100%・1Lの酸素サポートのまま退院となりました。



▼痰

こちらも前回から特に変わらず、「たまに吐く」という感じです。

痰を固める効果のある薬をちょっと止めてみて、調子が良さそうであればそのまま中止する予定です。

(※主治医と相談の上です。)



▼ミルク&栄養点滴

量は変わらず、500cc/日を持続注入しています。

流速が上がって、現在は40cc/hで注入しています。

(1週間前は、25cc/hでした。)



▼感情

相変わらず怒りっぽいので、結局トリクロと一緒に退院となりました。

4回/日まで許可されていて、少なくとも妻と私が新しい生活のリズムに慣れるまでは、最大限使っていくことになりそうです。

午前中や夜間帯は落ち着くこともあるそうなので、そういったところから回数を減らしていきたいと思います。


いやほんと、トリクロ様様です。。。



▼目や表情

1週間前から少しだけよくなった印象です。

追視がちょっとだけスムーズになったかなぁ、と。


笑顔は、機嫌が良いとすごく笑ってくれます。

ただ、カメラを構えると何故か無表情になります。



▼首・背中・腰の固縮・無動

全体的に反ってしまう症状はあまり変わりません。

ただ、首については前よりも少しだけ楽に支えられるようになったと思います。


ひさびさにお風呂に一緒に入ったんですが、身体を反るから前より大変になりました。


スイマーバを付けたら身体をピーンとさせて動いてました。

本人の意思なのかどうか分からなかったんですが、刺激にはなりそうなので続けていくつもりです。



▼手・指・肩の固縮

肩と肘は相変わらずガチガチですが、抱っこしているときに服を掴んだり、手を胸の前に持ってくることが増えました。


以前に作ったビーズのオモチャについては、病室でなかなか使えず、今日ひさびさに遊んでみたものの、反応薄かったです(涙)

というか今日はご機嫌ナナメな日だったので、明日にでもまたトライします!



▼足の固縮

内側に反らせたり、ずっと握っている状態が少し和らいだように思います。

気づいたタイミングでマッサージしています。





▼まとめ

退院は喜ばしいことではあるんですが、良い面と悪い面の両方があり、妻も私も素直に喜べませんでした。

嬉しいんだけど、娘の症状から推測される日常には少し覚悟が必要でした。


悪い面は主に、

・今の症状で24時間の育児だと、通院時より負担が多い

・ミルクや薬が1ヶ月単位でしか更新されない

・緊急時、病院までの移動時間がかかる

・作業療法士さんのリハビリが毎日から毎週にペースダウンする

といった感じです。


良い面は、

・病院ではできなかったこと(音の出る遊びやリハビリ)ができる

・睡眠の妨げになるものが少ない

・両親が常に傍にいるので、放置時間がなく、刺激も多い

・やっぱり自宅は気がラク

といったことでしょうか。



まぁ、結局のところまた慣れるんだと思います。

慣れるまでが大変そうですが、家族そろって頑張り過ぎない程度に頑張りたいと思います!





本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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笑顔のハードルが下がってきました

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



前回、「妻と二人がかりであやしたら笑った」と書きましたが、だんだんと笑うハードルが下がってきました。

最近では妻だけでも笑うようになり、看護師さんにも笑顔を見せるようになってきました。

まだまだ怒ったり愚図ったりする時間が多いですが、少しずつ笑顔が増えるのが嬉しいです。



気づけば2週間近く空いてしまいましたが、色々と進展があったのでそのあたりについてまとめていきます。





▼呼吸器サポート

前回、「入院前の状態に戻った」と書いたのですが、まだでした(汗)

現在は、100%・1Lの酸素サポートです。

※入院前は0.5L、前回の投稿時はまだ2Lと多めでした。


散歩中にボンベの酸素が切れててもケロッとしてるので、泣かない限りは大丈夫そうです。

(とはいえ、循環器の治療の一環としての「酸素」なので、切らせるべきではありません。)



▼痰

かなり落ち着いて、「たまに痰を吐く」くらいになりました!

吐く回数が減ったおかげで、ミルクも増やしてもらえました!



▼ミルク&栄養点滴

現在は、500cc/日を20時間かけて持続注入しています。

(2週間前は、461cc/日を24時間かけて持続注入していました。)


そして、ミルクが増えたので、栄養の点滴が外れました!

両手足がフリーになったので、本人のストレスも一段回さがりそうです。



▼感情

怒りっぽいのは相変わらずですが、穏やかな時間も(少しだけ)できてきました。

とはいえ、2週間前と比較してしまうと、あんまり変わってません(涙)


退院後もずっとこの調子なのか、、、?

今回はトリクロ(眠くなるお薬)と一緒に退院になるかもしれません。



▼表情

前より少しだけよくなった印象ですが、落ち着いているときはボーっとしていることが多いです。

あやしたり、話しかけたりして、刺激を与えていこうと思います。



▼目の動き

相変わらず左方向が苦手ですが、前より少しよくなった気がします。


人や物を認識することが大幅に遅れることがあります。

目の前に顔が来ても、数秒気づかないほどです。

いつもそうではないんですけど。



▼首や背中や腰の固縮・無動

少しずつ首のコントロールが上手になってきましたが、まだ支えてないと後ろにガクンといきます。

首が座ってないのではなく、筋緊張で首が右後ろにいっちゃう状態です。


背中や腰についてはあまり変化は感じられません。

痰を吐きづらくなったので、縦抱っこの時間を増やしてリハビリしていきたいと思います。



▼手・指・肩の固縮

よく動くようになってきましたが、肩の緊張がまだまだ強いです。

怒っちゃうので肩のストレッチをなんとなく敬遠しちゃってたんですが、何日か前からまたしっかりやるようにしました。


また、一部のオモチャについては、自分から手を伸ばし、しかも少し笑っていたそうです。

作業療法士さんが使っている手作りのオモチャだったので、ダイソーに材料を買いに行き、妻と二人で作りました。


↓検索したら、作り方がまとまっているサイトがありました。

https://hoiclue.jp/57830.html

材料は、洗濯板、ビーズ、ゴム紐だけで、おそらく1000~1500円くらいで作れます。


ジャラジャラと大きな音が出るのが難点(=同室の方々の迷惑になりそう)ですが、空気を読んで積極的に使っていこうと思います。





▼まとめ

足については変化がなかったので書かなかったんですが、足だけでなく、全体的に回復が遅くなってきています。

脳卒中患者のリハビリの回復曲線のグラフと同じように、だんだんと症状が固定化してきているようです。

でも、将来的に少しでも機能が回復するように、めげずにリハビリを続けていきたいと思います。





本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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笑った!!!

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



今日の夜、妻と二人がかりであやしていたら、少しだけですが笑いました!

RSウイルスを発症してから2ヶ月、蘇生後脳症(低酸素脳症)と診断されてから12日間が経ちましたが、ようやく笑うところまできました。


娘が笑ったとき、私も妻も少し泣いてしまいました。

また笑顔が見られるなんて、、、本当に嬉しいです(涙)



嬉しさに浸りつつ、その他の点についてまとめていきたいと思います!





▼ミダゾラムの離脱症状?

「離脱症状が残っている可能性は少ない」と前回書いたのですが、なんとなくまだ少し残っていそうな気がしています。

手足の緊張・不穏・下痢・熱・粘性のある唾液など、症状が波状に出たり消えたりしているためです。

とはいえ、波打つたびに軽快してきているので、あと少しなのだと思います。



▼呼吸器サポート

24時間カニューラになり、入院前の状態に戻りました。

(10日前は日中の8時間以外はネーザルハイフローでした。)



▼痰

3日くらい前から痰も減り、それに合わせて吐く回数も減りました。

「RSウイルス後の呼吸器ダメージはずっと続く可能性がある」と言われていたので、回復傾向がみえて安心しました。



▼ミルク&栄養点滴

痰が減ったので増やしてもらえるかと思いきや、下痢になったせいで逆に減らされました(涙)

もちろん栄養の点滴は続いています。


便を培養検査に出しているそうですが、まだ下痢の原因は分からないようです。

そして、検査結果を待たずして、もうわりと治っています。

(個人的にはミダゾラムの離脱症状なんじゃないかと思っています。)



▼リハビリ

理由は定かではありませんが、怒りっぽくなっており、リハビリがあまりできていません。

トリクロ(=眠たくなる薬)を6時間おきに使用して、できるだけ穏やかに過ごしてもらうことを優先しています。

起きたとき or 機嫌の良いときに少しずつリハビリしています。

(具体的なリハビリの内容は部位ごとに書きたいと思います。)



▼感情

「怒りっぽい」と書きましたが、ここ3日間くらい徐々に穏やかになってきています。

パッと思いつくのは「痰が減ったこと」で、かなり不快だったのかもしれません。

穏やかになったとはいえ、まだ怒りっぽさは残っており、原因は特定しきれていません。



▼表情

あやすと少しだけ口の端が動くような気がしていたのですが、本日、ようやく笑ってくれました!

傍にいるときはマスクを外し、よく話しかけ、表情筋を刺激するように顔を触ったりしていたのですが、功を奏したのかもしれません。



▼目の動き

追視はスムーズにできるようになってきたのですが、左方向に向いたり見たりするのが苦手なようです。

なので、意識的に左方向であやしてリハビリをしています。

目を見張るような表情がみられたり、興味のあるものをじーっと見るようになってきました。



▼首や背中や腰の固縮・無動

首の動きは前よりもさらに良くなり、少しずつクイックになってきました。

ただ、目と同じで左方向は苦手で、右ばっかり見ています。

(本人の意思に関係なく、右に向いちゃうようです。)


背中や腰については、激オコのときに「少し腰が浮いたかな?」といったことがありました。

身体を自発的にひねるような動作も稀にあり、だんだん動かせるようになってきたのかもしれません。


上半身を支えて座らせたり、縦抱っこをして、首や腰を自分で支えてもらうようなリハビリをしています。

が、、、高確率で痰を吐くので、これは最近できてません。。。



▼足の多動と固縮

怒っているとき以外はあまり動かさないようになりました。

緊張は少しずつ緩和してきていたのですが、足の突っ張り方が変わって再発しました。

(前は足をまっすぐ伸ばしていましたが、最近は足をひねるような伸ばし方をしています。)


また、足の裏でふんばるようになり、たまに仰向けのまま上方向に移動することがあります。

足のリハビリは、緊張がみられるときにストレッチしてあげるのと、突っ張らせるような遊びをたまにやっています。



▼手や指の固縮・無動

胸のあたりまで手を上げられるようになってきました。


手はギュッと握ってグーにしていることが多く、まだ緊張が残っています。

肩も緊張が残っているようで、リハビリのためにバンザイさせるんですが、嫌なのか高確率で怒るようになってしまいました。

(ちょっと前まで大丈夫だったのに。。。)


リハビリの内容は、肩・肘・手のストレッチ、手のひらで色んな部位や素材などに触れる、というようなことをやっています。





▼まとめ

相変わらずの鈍足ですが、10日前と比べながらまとめると、全体的に少しずつ回復を感じます。

笑顔はまだまだ稀なので、もっとたくさん笑ってもらえるように、この調子でリハビリを続けていきたいと思います。





本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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頭部CT検査&脳波検査の結果、蘇生後脳症(低酸素脳症)と診断されました。

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



タイトルの通りなのですが、頭部CT検査&脳波検査の結果、蘇生後脳症(低酸素脳症)と診断されました。

事前に少し話があったので予想はしていましたが、悪い予想がそのまま当たってしまいました。

ついさっき話を聞いたばかりなので、まだ心の整理がついていませんが、自分自身の整理のためにも文章を書いていこうと思います。





▼低酸素脳症

頭部CTで脳が全体的に萎縮していることがわかり、低酸素脳症の診断がつきました。

どういった障害が出ているのかは部位ごとに後述します。



▼痙攣&てんかん

脳波検査の結果、今のところ痙攣やてんかんの波形はみられなかったそうです。

この点については安心しました。

が、「今後出てくる可能性がある」らしいので、そうならないことを祈ります。



▼ミダゾラムの離脱症状

鎮静剤を切ってから1ヶ月が経ち、症状が一定になってきたこともあり、離脱症状が残っている可能性は少なくなりました。

「低酸素脳症ではなく離脱症状であって欲しい」と思っていましたが、そう思い込むのも難しくなってきました。

「今現在残っている症状が低酸素脳症の症状なのだ」と受け入れなければなりません。



▼呼吸器サポート

日中の8時間をカニューラで過ごし、残りをネーザルハイフローで過ごしています。

(1週間前は24時間ネーザルハイフローでした。)



▼痰

痰がよく出るため、毎時ペースで痰(と一緒に薬)を吐き出します。

主治医いわく「RSウイルス後に呼吸器にダメージが残る可能性がある」とのことで、これはずっと続く可能性があるそうです。

もちろん軽快する可能性もあるので、そうなると良いのですが。



▼ミルク&栄養点滴

痰のせいでよく吐くので、1週間前からミルクの量に変化はありません。

ミルクが少ないので栄養の点滴は続いています。


現在は持続注入なのですが、『持続注入を止められた時』または『数時間おきの注入を諦めたとき』が退院の時期になるそうです。

痰が治まるかどうかにかかってきそうです。

治まって欲しいとは思うんですが、ここ2週間くらいで考えると横ばいで改善してないんですよね。。。



▼足の多動と固縮

かなり落ち着き、あまり動かさなくなりました。

固縮もみられますが、これも和らいでいます。



▼手や指の固縮・無動

固縮が和らぎ、ぎこちないですが少しずつ動かすようになってきました。

ただ、腕を上げる動作は難しいらしく、お腹のあたりまでしか手が上がらないようです。

作業療法士さんにリハビリについて詳しく聞いたので、起きてる時間にしっかりやりたいと思います。



▼首や背中や腰の固縮・無動

首の動きも前よりも良くなりました。

背中や腰の自発的な動きはまだみられません。

大きい筋肉ほど動かすのが大変なのかもしれません。



▼表情

前よりも目線が合うようになってきましたが、物体の追視ができたりできなかったりします。

まだ笑顔はみられませんが、表情は良くなってきました。

写真を飾っているんですが、写真の中の笑顔を見るのがツラいです。





▼まとめ

まとめてみると、呼吸器サポート以外は牛歩ですね。

リハビリの回復期としては今から2ヶ月間くらいが重要なようなので、起きてる間はしっかりやっていきたいと思います。


今日の診断を聞くのが怖くてずっとそわそわしてたんですが、聞いた後は不思議と落ち着いています。

妻が泣いているのをみて、自分がしっかりしなくてはと無意識に思っているのかも知れません。

ベッドで病気と闘っている我が子をみて、凹んでいる場合じゃないと思ったのかもしれません。





本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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蘇生後脳症(低酸素脳症) or ミダゾラムの離脱症状

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



抜管してから3週間が経ちました。

娘はゆっくりではありますが、少しずつ回復しています。

いつも通り一つ一つ整理していきたいと思います。





▼呼吸器サポート

陽圧マスクを使わず、24時間ネーザルハイフローになりました。

ネーザルハイフローの流量も「10L」から「6L」に減りました。

そして明日からは、日中の数時間をカニューラで頑張ってみようという話になりました。

呼吸器系の回復は順調そうです。



▼ミルク

吐き気が不定期にあり、24時間の持続注入はそのまま継続しています。

量は「320cc/日」から「410 cc/日」に増えましたが、まだ少ないので点滴で栄養を入れています。

消化器系の回復はまだ時間がかかりそうです。



▼足の多動と固縮

ずっと足の伸縮を繰り返していましたが、少し落ち着きました。

一部の筋肉が短くなっているとのことなので、起きているときにストレッチをして伸ばしています。

少しずつ柔らかくなってきました。



▼手や指の固縮・無動

両手ともに動いていませんでしたが、昨日はお腹に手をやるような仕草が見られました。

動作は緩慢ですが、動かないわけではなさそうなので本当に良かったです。

こちらもストレッチを続けていて、少しずつ柔らかくなってきています。



▼首や背中や腰の固縮・無動

左方向にばかり首が向いていましたが、右方向でも落ち着けるようになりました。

首自体も少しずつ動かせるようになっているようです。

まだ背中や腰の自発的な動きはみられません。



▼表情

常にぼーっとした感じでしたが、だんだんと追視もスムーズになり、目線が合うようになってきました。

まだ笑顔はみられませんが、1週間前よりは良くなったと思います。



▼原因についての考察

まだ頭部CTや脳波検査をやっておらず、原因が特定できていません。

(※ペースメーカーのリード線があるため、MRIではなく頭部CTになりました。)


「蘇生後脳症(低酸素脳症)」と「ミダゾラムの離脱症状」についてはかなり調べたんですが、娘に出ている症状は両方に共通したものが多く、区別が着きません。

一応、「唾液の粘性が高いこと」と「各種症状が波状に回復・悪化していること」から、「まだ離脱症状が続いている」と言えなくもないという感じです。

(※ネット上の文献では、蘇生後脳症にこういった症状は見当たりませんでした。)


結局のところ、頭部CTと脳波検査をやってみないと何ともいえません。

それでもハッキリしないこともあるそうなので、その場合は時間の経過を待つしかありません。

どういった結果になるにせよ、今、親としてできることはリハビリなので、根気強く続けていきたいと思います。





この間、ドラマ『コウノドリ』にお世話になっている病院が映り、駐車場のシーンで我が家の車の屋根が一瞬映りました(笑)

(毎日病院にいるので、撮影の日も病院にいました。)


たまたま私が病院のエントランスを通ったのが撮影の直前だったので、待機している役者さん達とすれ違いました。

見たときは分からなかったんですが、妻に聞いたら有名な方で、CMで見たことある方でした。


その回では、お世話になっていた先生がお父さん役のエキストラで出ていて、妻と一時停止して盛り上がりました。

きっとNICUでお世話になっている家族の方々も盛り上がったことでしょう。





本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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蘇生後脳症(低酸素脳症)の疑い

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



抜管してから2週間が経ちます。

当初は「抜管後7~10日間で退院できる見込み」と言われていましたが、色々あって「年内」になってしまいました。

いつも通り、詳しく書いていきたいと思います。



▼呼吸器サポート

日中の数時間をネーザルハイフローで過ごし、夜は陽圧マスクというサイクルです。

機嫌が悪い時間が多いため、ここからなかなか進んでいません。

(一応、少しずつネーザルの時間が伸びてはいるのですが。。。)



▼ミルク

注入が始まると機嫌が悪くなるそうで、昨日から24時間の持続注入に切り替わりました。

量も「320cc/日」と、ほとんど増えておらず、点滴の栄養で補っている状態です。


ミダゾラムの離脱症状なのか、しばしばオエオエします。

ミルクはあまり吐かないんですが、痰を吐いたり、何も吐かなかったりします。

退院の妨げになっているのは呼吸器ではなくて消化器だそうです。



▼運動障害

タイトルにも書いた通り、蘇生後脳症(低酸素脳症)の疑いがありそうです。

一番怪しいのは入院2日目、挿管チューブ交換の際の急変です。

そのとき「脳に十分な酸素が行かなかった可能性がある」と説明がありました。


症状についてですが、まず手足が動かせていないようです。

いや動くんですが、不随意運動のようで、意思とは関係なく動いてしまっているようです。


また、両手・両足の硬直、身体を反らせる動作、足をずっと伸縮し続ける動作などの異常があります。



▼運動障害の回復と予後

医師からは「できることはリハビリ」「どこまで回復するかは分からない」と言われています。

考えたくはありませんが、首から下が思い通りに動かせないままかもしれません。

本当に考えたくはありませんし、そうならないようにリハビリを頑張ります。



▼運動障害の回復の兆候

両手・両足の硬直は、本当に少しずつですが日に日に柔らかくなっている印象です。

また、表情も少しずつ戻り始め、追視もだんだん滑らかにできるようになってきました。

首もたまになら少しだけ動かせるようです。


色々と調べてみると、回復は年単位でかかるようですが、諦めるわけにはいきません。

根気強くリハビリを続けて、少しでも生活に困らないようにしたいと考えています。



▼てんかん発作の可能性

脳にダメージがあった場合、それがきっかけになって「てんかん発作」が発症する可能性があるそうです。

今のところその兆候はないので、起きないことを祈るばかりです。



▼リハビリ

「無理やりにでも笑顔を作ると、気分がラクになる」と聞いたことがあります。

これは筋肉から脳へ信号のフィードバックがあるためだそうです。


リハビリもそういうことなんだそうです。

筋肉が動いている信号のフィードバックを受けると、脳が正しい信号を送れるようになるんだとか。

そうなるまで、絶対に諦めません。







ここのところ、私も妻も少し参ってきてしまっています。

ふとした瞬間に暗い気持ちになったり、やる気がまったくなくなってしまうんです。

妻も「今は元気だったときの写真を見たくない」と言っていました。

私もそうです。

見るのがツラいです。





今はこんな感じですが、少しずつ心の整理がついてきていて、もう少しで立ち向かえそうな気がしています。

その時が来たら、将来、家族みんなが幸せを感じられるように、今できることをやっていこうと思っています。





本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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抜管⇒陽圧マスク

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



昨日、人工呼吸器の管を抜管しました。

そのあたりについて、詳しく書いていきたいと思います。



▼抜管直前

RSウイルスの症状は落ち着いてきていたのですが、熱+炎症値アップ+肺炎一歩手前という状態になり、抜管が3日くらい遅れました。

今日もまだ抗生物質を使ってはいますが、炎症値はだいぶ正常値に近づきました。



▼抜管直後

まずはネーザルハイフローになったのですが、脈拍が180前後とかなり高く、顔色も悪く(白く?)なっていったので、1時間後くらいには陽圧マスクに切り替わりました。

陽圧マスクになった後は、脈拍150くらいで、顔色も悪くはなかったです。

夜になり、寝付いたあとは脈拍115くらいになり、いつもより高めではありますが、少しずつ慣れてきているようでした。



▼抜管の翌日(=今日)

陽圧マスクが嫌なのか、ずーっと怒ってます。

何しても効かず、、、Aラインが刺さってるから、抱っこもできないし、、、(泣)

それでも血液検査的には順調のようで、ひとまず再挿管はなさそうで安心しました。





安心するかなーなんて思って、耳元で話しかけたりするんですが、まー逆効果ですね。

「傍にいるならこのマスクをなんとかしろ」

「抱っこせよ」

「ミルクを持ってこい」

って感じでしょうか、、、火に油になっちゃうんですよね。

めげずに次のネーザルハイフローでの安定を目指します!





本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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RSウイルスのピークを越え、鎮静を少しずつ下げ始めました

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



あっという間に2週間近く経っておりました。

緊迫した内容のまま更新をしておらず、ご心配をおかけいたしましたm(_ _)m



娘の病状ですが、RSウイルスのピークは越えて、今日から鎮静を少しずつ下げていくそうです。

相変わらず人工呼吸器を挿管した状態で眠り続けていますが、呼吸器のサポートの設定も少しずつ緩くなり、ゆっくり回復しています。



概要はこんな感じなのですが、もう少し詳しく書いていきたいと思います。



▼RSウイルス

事前に聞いていた通り、1週目はウイルスが活発で、2週目は痰などの分泌物が多かったです。

昨日、検査で2回目の陰性が出たので、感染防止用のガウンの着用義務も解除されました。


人工呼吸器は使用し続けていますが、少しずつサポートを弱められています。

ただ、下がりきっていないので、RSウイルスが呼吸器に残したダメージがまだまだ残っているようです。



▼寝ながら憤慨

痰・唾液・鼻水がたまってくると不快なようで、脈拍・血中の二酸化炭素濃度・血圧がぐんぐん上がります。

血圧については、怒ると177くらいまで上がるので、脳の血管が破裂しないか心配です。

(大泉門がまだ塞がっていないこともあり、)頭のエコーしてもらったところ、今のところ異常はないそうです。



▼鎮静と蘇生の影響

今日から少しずつ鎮静を下げていくそうです。

今回は入院の翌日に蘇生処置があったので、低酸素状態や血流不足による脳への影響を懸念しています。

無事に起きて、前と同じように活動してくれることを祈るばかりです。





「抜管したら記事を書こう」なんて思っていたら、書くのが遅くなってしまいました。

RSウイルスはやはりしぶとく、まだまだ時間がかかりそうです。



本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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