ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 4ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

1ヶ月前に更新 / 91件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

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年齢 / 性別

2歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症
低酸素脳症
蘇生後脳症
脳萎縮

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術・術後まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

ブログのURL

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目を覚ましてから、5日間が経過しました

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



5日前、約50日間ぶりに目を開けました。

そしてその次の日、話しかけたら笑ってくれて、それだけでテンションがかなり上がってしまいました。

「娘の笑顔なんて何日ぶりだろう」

と思いながら、なんとか笑顔を写真でおさめようと頑張ったりしました。



最近の娘の回復は順調そのものです。

一酸化窒素療法も無事に外すことができました。

次は人工呼吸器を外すのが目標です。



一酸化窒素療法が長引いている間に、他の部分は十分に回復できていたのかもしれません。

そう思ってしまうほど、最近の調子は良さそうです。

笑顔も増えましたし、手足の動きも出てきました。

ただ、少しずつ鎮静を下げているところなので、抜管するまでが(毎回)ツラそうです。



イヴの日、娘は1歳の誕生日を迎えます。

誕生日までに抜管できるといいな、と思います。





さて、その他の変化については、以下にまとめていきたいと思います。



▼一酸化窒素療法・人工呼吸の設定

一酸化窒素療法は、無事に外れました。

人工呼吸の設定も順調に下がっており、おそらく「あと14日間くらい」で抜管できるのではないかと思います。



▼ミルクの量と体重

ミルクの量は400cc/日に増えました。

体重は、若干増えて3.65kgです。

(※10日前から500g増えました。)



▼肺高血圧の数値

肺高血圧を計測していた管が抜けたため、最近の数値はわかりません。

ただ、抜く直前の数値は良かったので、薬があれば大丈夫なのではないかと思っています。



▼ペースメーカー

こちらも外付けのペースメーカーとつなげていたリード線が無事に抜けました。

今のところ植え込みの話も挙がっておらず、今回はナシなんじゃないかと思っています。

自脈で100付近で安定しており、安心しています。



▼鎮静剤の離脱症状

少しずつ下げて、離脱症状が出にくくしてくださっているためか、今回はそこまで酷くありません。

前回ほど、目や顔をキョロキョロしません。



変化については以上です。





娘の病状からは脱線してしまうのですが、最近、ちょっとツラさを感じることがあります。


「子供の発達が遅くて心配」というような内容の番組が流れたり、

知人・友人・親族の子供に関する投稿をSNSで見かけたり、

そういったとき、以前のように素直に受け止められなくなってきています。


どうしても「ウチの子は、、、」と考えてしまうんですよね。

発達度合でいえば、娘は8~9ヶ月くらい遅れており、手術の度に遅れが増えていくので、不安や焦りを感じているのかもしれません。


ちょっとツラいので、最近は見ないように努めています。

なんとなく、最近感じたことでした。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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術後の評価=カテーテル検査

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



昨日、術後の血管動態の評価ということで、カテーテル検査がありました。

事前に「1~2%の容体急変のリスク」と伝えられていましたが、何事もなく終わって一安心でした。

(時間も延びなかったので、本当にスムーズに事が運んだようです。)



カテーテル検査の目的は以下の3つでした。

[1] 右肺静脈のヘアピンカーブ狭窄部分の解除後の血流の評価

[2] 左肺静脈に留置したステントの血流の評価

[3] 左肺静脈に留置したステントのバルーンによる拡張



まず、[1]について。

右肺静脈にあったヘアピンカーブ狭窄部分がなくなり、血流はスムーズに流れていました。

一部、不自然な流れも見えましたが、さほど気にしなくて良さそうです。


また、一部、狭窄している部分があり、狭窄部分の前後に「3」程度の血圧差があるそうです。

正直、「また新しい問題が出てきた、、、orz」と思いましたが、今のところさほど悪さはしていないそうなので経過観察となりました。

今後、狭窄が進むようであれば、カテーテル手術でステントを留置するそうです。

(胸を開かなくて済むので、少し安心しました。)



次に、[2]について。

左肺静脈に留置したステントの内膜はほとんど拡張しておらず、かなり良い状態だったそうです。

ステントの前後の血圧差は認められなかったそうです。

人によっては内膜の拡張がおさまるまで何度かバルーンをやるそうですが、それが「必要ない」という判断でした。

カテーテル検査も身体の負担になるので、回数が減って良かったです。



さいごに、[3]について。

直径5mmのステントを、カテーテルバルーンによって7mmまで拡張したそうです。

より一層、狭窄しづらくなりますし、血流も良くなるのではないかと期待しています。


ちなみに、(ステントを拡張するために)バルーンを膨らませている間、肺血圧が上がったそうです。

(※左肺静脈がバルーンでせき止められるので、健康体であれば肺血圧は上がって当然です。)

娘の左肺は小さく、それに伴って左肺静脈の血流も少なく、エコーでの確認が難しいほどで、「流れていない可能性」もあったほどですが、今回の検査で左肺静脈も機能しており、肺血圧の正常化に貢献していることが分かりました。

前回の手術の際の『ステント留置の判断』が功を奏しました。





その他の変化については、以下にまとめていきたいと思います。



▼一酸化窒素療法・人工呼吸の設定

かれこれ1ヶ月強になります。

一酸化窒素療法は、初期の10%程度まで下げられました。

(もう止めても良かったそうですが、カテーテル検査があるので維持していたそうです。)


人工呼吸の設定は、初期の7割程度といったところでしょうか。

一酸化窒素が切れたら、今度はこちらを下げていくことになります。

(具体的には、換気の「圧」「回数」「酸素濃度」を下げていきます。)



▼ミルクの量と体重

ミルクの量も体重も、特に変化はありません。

体重は、相変わらず横ばいの3.6kgです。



▼肺高血圧の数値

こちらの調子は良く、服薬すれば健常者+αくらいの数値になります。

一酸化窒素療法が0になったときに上がると思いますが、前より下がったので嬉しいです。



▼ペースメーカー

自脈で90~100くらいになってきたので安心していたのですが、カテーテル検査後に徐脈(というより期外収縮?)が出ました。

今は外付けのペースメーカーのお世話になっています。



▼貧血

昨日、赤血球だけの輸血がありました。

唇の色は鮮やかなピンク色だったので「必要ないかな?」と思っていた矢先、やっぱり必要という判断となりました。

カテーテル検査時の造影剤などで、血が薄まったんでしょうか、、、?





変化については以上です。

次は抜管を目指して、家族みんなで頑張っていきます。



それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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ゆっくりですが順調に回復しています

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



気づけば前回の投稿から16日間が経過していました(汗)

娘の回復がゆっくりなので、「記録を残しておこう」という気にあまりならないんですよね。

「便りのないのは良い便り」と言いますが、娘は(ゆっくりではありますが)順調に回復してきています。



前回からの変化をまとめていきたいと思います。



▼気胸のその後

前回以降、特に問題は起きていません。

話にも挙がって来なかったので、無事、穴が閉じたのだと思います。



▼一酸化窒素療法・人工呼吸の設定

10日前くらいに、どちらも(ザックリですが)半分くらいまで下がりました。

しかし、どこか無理があったのか、血中の二酸化炭素濃度と肺高血圧の数値が上がった後、下がらなくなりました。

結局、「仕切り直し」ということで、手術直後の設定まで戻ったのでした。


現在の設定は、また半分くらいまで下げられています。

日数が経って、今回は無理なく来ているようで、諸々の数値は安定しています。

この調子で、酸素サポートの設定を弱めていけるといいなぁ。



▼ミルクの量

こちらも400[cc/日]から一度減量して、そこから少しずつ増量されています。

現在は360[cc/日]です。

ちなみに、入院前は800[cc/日]くらい飲んでました。



▼体重

3.6kgくらいのようです。

手術の度に500gくらい痩せるんですよね。


どうも術後は身体が敏感になるらしく、しばらく体重が測れないんだそうです。

(少し動かすと肺高血圧の数値が上がってしまうそうです。)

落ち着いてきて、ようやく体重を測れるようになりました。



▼肺高血圧の数値

これまでで一番下がりまして、服薬して23[mmHg]という数値を見ることができました。

(25[mmHg]以上で「肺高血圧」と診断されるそうです。)

寝ている状態でこれなので、起きたら「肺高血圧」なのだと思いますが、正常値にかなり近づいたので嬉しいです。



▼ペースメーカー

自脈で80~100くらいになってきました。

今のところ、ペースメーカーの植え込みの話は挙がっていません。

これまでの経過をふまえると、鎮静を切っていく過程で頻脈や徐脈が出ることが多かったので、まだどうなるか分かりません。


ただ、ひとまずは安心しています。

すでに、コイル・ステント・クリップ・ペースメーカーのリード線などが身体に入っていますが、これ以上増えずに済むならその方が良いので。



▼貧血

これまであまり書いて来なかったのですが、定期的に貧血状態になるので、定期的に(赤血球の)輸血をしています。

点滴が多いと薄まってしまうようで、仕方ないようです。


輸血をした後は、唇や顔の血色も良くなり、数値も良い方向に改善します。

これも血液をご提供いただいている皆様のおかげです。

本当にありがとうございます。





変化については以上です。

それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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気胸になりましたが、処置していただいて落ち着きました

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



タイトルの通りなのですが、昨日、娘が気胸になりました。

肺のまわりに空気が溜まってしまい、肺が十分に膨らまず、肺高血圧の状態が悪化していました。



すぐに処置をしていただいて、肺高血圧の数値が下がったので、一安心しました。

最近だと25~30くらいだった数値が、処置後、一時的に22くらいまで下がりました。

(まぁ、その後、お薬が切れたタイミングで、45くらいまで上昇してましたが。)



気胸の原因はハッキリとは分からないようですが、以下の2つが考えられるそうです。

[1] 人工呼吸器の圧が高いため、肺に穴が開いた

[2] ドレーンを抜いたとき、空気が入った(可能性は低いそうです)

※ドレーン:術部の血を体外に排出する装置で、お腹に刺さってたもの



肺に穴が開いていた場合、閉じるのは1~2日くらいかかるそうです。

娘の場合、人工呼吸器の圧が高いので、「もうちょっとかかるかも」とのことでした。

なんにせよ、大事に至らなくて本当に良かったです。



そういえば、手術の翌日にはミルク10ccが開始され、昨日は20ccに増えていました。

無理せずでいいんですが、たくさん飲めるようになるといいなぁ。



それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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閉胸とペースメーカー

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



昨日の夕方、無事に閉胸手術が終わりました。

「1~2日後」という話でしたが、なかなかオシッコが出ず、肺の水分が抜けなかったので、昨日まで延びました。

解放されていたものが圧迫されるので、肺高血圧の悪化が予想されていましたが、そこまで悪化せず現在は落ち着いています。



とはいえ、一酸化窒素療法・人工呼吸器・各種投薬などのサポートがあってのものなので、まだまだ安心はできません。

今後、そういったサポートを少しずつ減らしていけるように、順調に回復していくことを願います。





▼ペースメーカーについて

今回の手術は、閉胸だけではありませんでした。


まず、術後に徐脈が起きており、70くらいしか自脈がありませんでした。

その後、これまでの経緯もふまえ、ペースメーカーの話が挙がりました。


「ひとまずリード線だけ。本体を植え込むとき、手術が楽になるので。」

とのことでしたが、同時に

「本体の植え込みも可能であればするかもしれない。」

というお話もあり、術中所見によるとのことでした。


結果的には、リード線(心室用)のみとなりました。

身体が小さいため、心房用のリード線の植え込みは難しかったそうです。


本体の植え込みについては、1週間ほど様子をみてから決めるそう。

術後の自脈が100くらいまで戻ってきていたので、このまま順調なら、ひとまず本体は見送ることになりそうです。


これまでのこともあり、ある程度のことは慣れてしまった私たちですが、「ペースメーカー」という単語を聞いたときは正直へこんでしまいました。

「機械が身体に入る」ということがショックなのか、電池交換のために数回の手術が必要になることがショックなのか、ペースメーカーが無いと生活できないくらい悪化してしまったことがショックなのか、、、本当によくわからないのですが凹んでしまいました。


ちなみに、リード線だけだとしても、注意しなければならないことは増えるようです。

丁度、妻が病院主催の医療系のイベントで『ペースメーカーの説明冊子』をもらってきたので、それを読んで勉強したいと思います。





それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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手術(3回目)、手術室から無事に帰って来ました

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



さきほど3回目の手術を終え、無事に手術室から帰ってきました。

9時間に渡る大手術だったので、過去2回にも増して心配してましたが、今はホッとしております。



こんなに長い手術によく耐えた!

そして、毎回のように手術を成功させ、徹底管理してくださる医師や看護師の方々に、本当に感謝しております。

一日中、手術しっぱなしの執刀医の集中力には本当に脱帽です。



とりあえずはホッとしているのですが、(また)閉胸できずに帰って来てるので、安心しきるにはまだ早いです。

手術の直後で不安定な部分もあるので、今日は病院に泊まり込むよう、お話がありました。

何事もなく、一晩を過ごせますように。(一晩と言わず、できればずっと!)

閉胸できるのは、1~2日後とのことです。



今回の手術で行った、左肺静脈の拡張手術について、ステントの留置には成功したそうですが、残念ながら血流は確認できなかったそうです。

そもそも、左肺に血液がほとんど流れていないのかもしれません。(とはいえ、術前のエコーでは少し確認できたそうなので、まだ淡い期待を捨てられずいます。)

低形成の左肺に少しでも血が流れてくれれば、それだけ右肺がラクになるので期待していたのですが。



もう一つの(メインの)右肺静脈の狭窄の解除は無事に成功したそうなので、これで血行動態が改善されることを祈ります。

今は肺が水っぽい状態で、機能が低下してるそうなので、おしっこが出て来るのを待ちます。(2日後くらいから出始めるそうです。)

まだまだ肺高血圧状態ですが、ここから数値が良くなりますように。



それでは、また何かあれば書きたいと思います。

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再入院 93日目、手術日が決定

いつも私のブログを読んでいただき、本当にありがとうございます。



本日、手術日が決定しました。

来週の水曜日(約1週間後)になりそうです。



手術の内容も少しずつ固まってきたようで、都度、ご説明いただいています。

今回の手術でやることは大きく2つです。

[1] 右肺静脈の狭窄部分を拡げる

[2] 左肺静脈(左心室の入り口付近)にステントを留置する



[1]については、これまでと特に変わっていません。

[2]については、狭窄部分を切る予定でしたが、ステント留置に変わりました。

この箇所は、1回目の手術でも狭窄を拡げていたのですが、元通りといえるところまで戻ってしまったため、また同じことをしても戻ってしまう可能性が高いそうです。

そういった理由もあり、今回はステントになりました。



方針としては決まっていますが、術中所見によって[2]は実施しない可能性もあるそうです。

血管が細すぎて入らない可能性もあるそうです。



「ステント」と聞いて、2つほど質問させていただいたので、回答と一緒に残しておこうと思います。


<Q1>
成長に合わせてステントを交換する必要がありますが?

<A1>
交換はしません。
大きいものを使用し、6~7割くらいの大きさにしておきます。
その後、成長に合わせて、カテーテルバルーンで大きさを調整していきます。

※カテーテルが到達できない場所なので、今回の手術で心房中隔に『カテーテルが通るくらいの穴』を開けるそうです。


<Q2>
抗血液凝固薬は一生飲み続けるものですか?

<A2>
はい、そうです。



この「抗血液凝固薬」というのは、具体的な薬名は聞いていませんが、おそらくワーファリンだと思います。

「一生」と聞いたときは、少し凹んでしまいました。

幼少期はケガがつきものですが、かなり用心しないと、、、特に頭部。

また、女の子なので生理も重たくなるだろうし、なにか手術が必要になったときにリスクも増すのだと思います。



また娘にとってツラいことが増えてしまいました。





さて、それ以外の変化について、以下にまとめていきたいと思います。



▼酸素サポート

5日前くらいに、(おそらく泣きすぎて)具合が悪くなってしまい、人工呼吸器に切り替わりました。

それにあわせてICUに移動しております。



▼血中の二酸化炭素濃度

一時、高くなっていましたが、体制を腹臥位(うつ伏せ)にしたら下がりました。

背中側に肺があるので楽なのだとか。

うつ伏せにしたら、おしっこもたくさん出たので、循環系がかなり楽になったことも要因かもしれません。



▼肺の状態

現在の管理状態で少しずつ良くなっているそうです。

※そのため、手術は少し先に設定されました。

前回の手術でおきた肺高血圧クリーゼのこともあるので、少しでも良い状態で手術に臨みたいです。



▼炎症値

一時、9まで上がりましたが、少しずつ下がって今日は6だそうです。

来週の手術までに1以下に下がるといいなぁ。

(1以下でないと、手術が延びる可能性があるそうです。)




▼ペースメーカー

電極が刺さりっぱなしでしたが、今日抜けました。

まぁ、来週の水曜日にはまた刺さるのですが。



前回からの変化は以上です。



それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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再入院 85日目、再々手術決定

いつも私のブログを読んでいただき、本当にありがとうございます。



昨日、造影CT検査がありました。

そして本日、カンファレンスで今後の方針が決まりました。

結論から書きますと、2週間~1か月以内に3回目の手術をすることになりました。



造影CT検査で分かったことは、肺に近すぎて手術できなかった箇所の『肺静脈の狭窄』が悪さをしている、ということです。

前回の手術で手を加えた箇所の狭窄ではありませんでした。

今回の手術は、狭窄部分の血管を広げる手術となります。

(肺に近すぎるからダメなんじゃないかと思ってましたが、なんとかなるっぽいです。)



今回も、前回同様、『人工心肺』を使用する大手術です。

この『人工心肺』は肺にかなり負荷がかかるものらしく、前回のこともあるので心配しています。

※前回の手術の終わり頃、蓄積されたダメージによって肺が持たず、一時瀕死の状態になりました。



一応、先生のお話では「前回の術前よりも肺の調子は良い」とのことなので、多少安心しましたが、やはり心配なものは心配です。

それでも手術はしなければならないので、当日までに少しでも肺の状態が良くなるように、泣かせすぎないように頑張ります。





それ以外の変化について、以下にまとめていきたいと思います。


▼不整脈

落ち着いて来ましたが、再々手術があるのでまた出ると思います。



▼ペースメーカー

電極を抜かないまま、次の手術になりそうです。



▼体重

引き続き、3.9kgあたりをウロウロしています。



▼酸素サポート

ネーザルハイフローに変更となり、そのおかげか調子が良さそうです。

なんにせよ、娘の笑顔が見られるのは幸せです。



▼発育

手術のたびに、全身の筋力が落ちるのですが、ようやく身体のしっかりさが戻ってきたような気がします。

特に顕著なのは「首すわり」で、術後フニャフニャだったのが、今は短時間なら首を保てるところまで戻りました。

手術するとまたフニャフニャになると思うので、なるべく無理をさせない程度に筋トレしたいと思います。



前回からの変化は以上です。

それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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再入院 81日目、肺静脈、再狭窄?

いつも私のブログを読んでいただき、本当にありがとうございます。

ここ最近、泣いたときに顔色が悪くなりやすくなっていたので、「何かな?」と思っていたのですが、案の定、あまりよろしくないことが起きました。



時系列でまとめると↓こんな感じです。

10/3
貧血気味なので輸血開始(70ccくらい)
徐脈(60くらい)になり、一時的に顔色が悪くなる
鼻カニューラの酸素が0.5Lから1Lに増える(濃度は100%)

10/7
朝、泣きすぎてサチュレーションが60%台まで下がる

10/8
鼻カニューラ(100%、0.5L)から、ネーザルハイフロー(40%、8L)に切り替わる
※血中の二酸化炭素が増加していたため



今のところ、原因として考えられるのは以下の3つです。

[1]
輸血で水分が増えたため、肺静脈狭窄の箇所に負荷がかかった

[2]
手術した部分が再狭窄しはじめた

[3]
肺に近すぎるために手術できなかった軽度の狭窄が、悪化し始めた



[1]であって欲しいと思います。

前回の手術で肺が最後まで持たず瀕死の状態にまでなっているので、再狭窄が起きてしまったら、次の手術に耐えられるかどうか、、、。

輸血の後から具合が悪くなっているので、可能性はあると思います。



[2]の再狭窄については、手術直後よりは狭窄するはずなので、ある程度は仕方ないと思っていました。

[3]の手術できなかった箇所の狭窄の悪化については、手術もできないので、進行していないことを祈るばかりです。




来週、造影CTを行い、詳細な検査をすることになりました。

何か分かりしだい、改めて投稿したいと思います。





それ以外の変化について、以下にまとめていきたいと思います。


▼不整脈

引き続き起きていますが、徐々に頻度も少なく、軽微なものになってきています。

最近は頻脈よりも徐脈が目立ちます。



▼ペースメーカー

変わらず電極だけ刺さってますが、実際には使っておらず、いざというとき用です。



▼体重

3.95kgくらいに増えました。

要因は、輸血+αという感じなので、特に喜ばしいものではありません。

(というより、呼吸状態の悪化の原因かもしれないので、やはり喜ばしくはありません。)





▼術後つながっていたものと、取れたもの

(◯は現在進行形、×が取れたものです。)

○モニタ用の電極3つ
○サチュレーション用の電極
×人工呼吸器
×一酸化窒素の吸入機器
×ネーザルハイフロー
○鼻カニューラ
×ペースメーカー
○ペースメーカー用の電極
×Aライン(動脈)
×PAライン(肺動脈)
×中心静脈カテーテル
×採尿チューブ
×点滴20本
○点滴1本
○鼻チューブ(胃まで)





前回からの変化は以上です。

それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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再入院 74日目、不定期に起こる頻脈

前回から12日が経ちました。

相変わらず回復はゆっくりですが、さすがに日が経っているので、そこそこに変化もあるだろうと思います。

さっそく、まとめていきたいと思います!





▼不整脈

しばらく落ち着いていましたが、4日前に再発しました。

ソタコールという薬が開始され、少し鎮静が効いた状態でキープとなりました。

明日あたりから、また鎮静を少しずつ減らしていくそうです。



▼ミルク

いったん経口になりましたが、不整脈→弱い鎮静→鼻チューブからのミルクといった感じになりました。

不整脈が落ち着くまで、口で飲むのはもう少し辛抱です。



▼中心静脈カテーテル&Aライン(動脈)

無事、抜けまして、だいぶ身軽になりました。

抱っこもできました!

首が座りかけてましたが、また少しふにゃふにゃになってます。



▼ペースメーカー

変わらず刺さってます。



▼体重

3.8kgくらいで横ばいです。





▼術後つながっていたものと、取れたもの

(◯は現在進行形、×が取れたものです。)


○モニタ用の電極3つ
○サチュレーション用の電極
×人工呼吸器
×一酸化窒素の吸入機器
×ネーザルハイフロー
○鼻カニューラ
○ペースメーカー
×Aライン(動脈)
×PAライン(肺動脈)
×中心静脈カテーテル
×採尿チューブ
×点滴20本
○点滴1本
○鼻チューブ(胃まで)





前回からの変化は以上です。

まとめてみましたが、やっぱりそんなに変化してないですね。



そういえば、最近とてもよくニコニコとしてます。

病気の不快さがなくなってきたのかもしれません。

子どもの笑顔は癒されますね!^^



それでは、また変化があれば書きたいと思います!

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