ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 6ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

1ヶ月前に更新 / 91件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

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年齢 / 性別

2歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症
低酸素脳症
蘇生後脳症
脳萎縮

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術・術後まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

ブログのURL

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初外来!

今日は退院後、初めての外来でした。
(退院したことが無いので、外来自体が初でした。)


ウチの子は授乳中はわりと何をしても大丈夫なので、行きの車移動、心エコー検査、帰りの車移動の3つを授乳時間に当てて、なんとか乗り越えました。

残念ながら採血はシラフで乗り越えてもらいましたが、3/4くらいは泣かずにいてくれたので助かりました。



さて、ここ最近の変化と、今日の検査結果をまとめたいと思います。


▼発育
体重:3840g(約140g増)
首が座りかかってきましたが、まだサポートが無いとちょっと怖い感じです。


▼ミルクの量
現在は、1日750ccくらいで上限いかなり近いのですが、まだまだ欲しがっている状態です。
多くあげてもすぐに消化してしまい、空腹になるとギャン泣きします。

1回当たりの量を増やしても消化する時間がさほど変わらなかったので、「じゃあむしろ減らせば良いのでは?」と思い、現在は750ccを10回に分けて授乳しています。
これにより、抱っこで空腹を紛らわす時間が激減し、かなりハッピーになりました。


▼ミルクの濃度
それでもやはり足りていないので、外来のときに主治医に相談したところ、ミルクの濃さを1.2倍で作ってみることになりました。
今日から実践するのでまだ結果は分かりませんが、多少でも授乳の間隔が空くといいなぁ。(私と妻の睡眠時間的に。)


▼発達
毎日できることが増えていますが、まだ2~3ヶ月くらいの発達度合いのようです。
(※本人は6ヶ月児です。)

今日、リハビリの先生に診てもらい、手で物を掴みに行く練習方法や、うつ伏せやズリバイの練習方法を教わりました。
明日から早速実践してみます。


▼心臓の負荷
心臓の負荷の数値は改善していたそうです。
(具体的な数値を聞き忘れました。)


▼ホルター心電図の結果
「何もありませんでした」
とのことで、不整脈などは無かったそうです、良かった!


▼輸血後の血液検査の結果
今日、採血した血液検査の結果は1週間後にならないと分からないそうです。
エイズだけは陰性ということが分かったのですが、それ以外(C型肝炎など)はまだだそうです。


▼予防接種
近くのクリニックで肺炎球菌の予防接種を受けました。
ロタは残念ながら間に合わず、、、有効期間は3年くらいということなので、3歳半くらいまで(むしろずっと)かからないことを祈ります。


▼私の体調
『泣かせ続けてはいけないルール』によって、私と妻で24時間をローテーションして見守っている状態です。
睡眠はなんとか取れているのですが、抱っこに使っている筋肉の筋肉痛が、、、。

特に夜中は、眠いのとお腹が空いたのとで泣き方がスゴいので、あやす方も体力が要ります。
(なんとか泣きやむ抱っこの仕方を発見したのですが、筋肉痛必至の方法なのです。)



それでは、また何かあれば書きたいと思います!

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退院しました!

昨日、無事に退院できました。

自宅に帰って来るのが初めてなので、バタバタしていたらこんな時間に(汗)

念入りにシミュレーションして来たつもりでしたが、実際にやってみると色々とありますね。



これまで日中だけのお世話だったのが、これからは24時間になります。

通常の出産後の退院と違い、育児にはわりと慣れている状態なので、1週間くらいでリズムも整うんじゃないかと思っています。

心配なのは体力で、少しずつ削られそうで心配しています。



また、以前より緊急性は下がりましたが、相変わらず

「泣かせ続けてはいけない」

というルールがあるので、気を遣うことで余計に消耗しそう。。。


今日からモニタが無いので、スヤッと寝てても心配で、何度も顔を覗き込みました。

「息してるよね?」的な(笑)



そういう心配から解き放たれるためにパルスオキシメーターの購入を検討中ですが、乳幼児向けのものってほとんど無いんですね。

実は指先に挟んで使うタイプのものを買ったのですが、体格が2ヶ月児くらいのためセンサーまで指が届かず、測定できませんでした(泣)

これを使うのはもっと成長してからですね。



病院のモニターセットが(家庭向けの価格で)購入できればなぁ。。。

モニタって便利ですよね。

すっかり甘えてしまって、寝かしつけのとき、ベッドに下ろすタイミングを脈拍で判断してました。

「90台まで下がったら、熟睡してるから置いてOK!」という感じ。

あと、ミルクをあげるときも疲労度が分かりますし、夜中、アラームが鳴るまで気にせず寝れますし。





さいごに、前回からの変化をまとめたいと思います。


▼BNP
相変わらず5000のままで、半月で変化ナシでした。
※少し前に起きた期外収縮のときは7000だったそうです。


▼体重
3740gに増えました。
術前の体重まであと100g!

むくんでなくてこれなので、信じていい数値のはず。
まだまだ、2ヶ月くらいの体格ですね。


▼ミルク
75ccに増えましたが、退院をキッカケに80ccに増やしました。
「体重 × 200ccが上限」と言われているのですが、むくみや心臓の負担が怖いので5ccずつ上げて様子を見ていきます。
このルールでいくと上限は、3.74kg × 200cc = 748ccです。


▼発達
2~3ヶ月くらいの発達状況のようです。
手で物を掴みにいったり、首もすわり始めています。
(※本人のやる気に大きく左右されます。)


▼ホルター心電図
前回の不整脈の後に実施しましたが、まだ結果が出ていません。
二週間くらいかかるそうです。

ざっと見た感じでは「問題なさそう」とのことでした。


▼息切れ
最近、ミルクを飲むときに息が荒くなります。
でも酸素を見ても下がったりしておらず、、、酸素100でもハァハァするものなんでしょうか。

また、泣いたときのチアノーゼが以前より出やすくなっているような。
ここ最近、身体が大きくなってきているので、循環が変化に追いついていないのかな?

また悪化してないといいなぁ。



前回からの変化は以上です。
また何かあれば書きたいと思います!

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本日退院、、、ならずorz

本日、退院予定だったのですが、昨夜、不整脈(期外収縮)が起き、来週に延期になりました。
前に起きた頻脈性不整脈とは違うタイプの不整脈です。


そういったこともあり、さきほどレントゲンとエコーをしていただきました。
レントゲンの結果はまだですが、ひとまずエコーでは、

「三尖弁の逆流が増えているが、概ね問題ない。」
「ここ数日で一気に体重が増えているので、水分が心臓の負担に影響しているかもしれない。」

とのことでした。

逆流は気になりますが、「概ね問題ない」という言葉に一安心。


たしかに、今日は顔のむくみが顕著です。
対応として、利尿剤を増やして経過をみることになりました。



前にも退院直前に肺炎になり、結局、退院できなかったんですよね。。。
退院時期が延びるのは、もうすぐ二桁いくんじゃないかという勢いです。

大きな手術を終えているし、今度は退院できると信じてますが、どうしても今までのことを思い出してしまいます。


ポジティブに捉えるなら、退院後に不整脈にならなくて良かったです。
先生も仰ってましたが、「これが何かの前兆という可能性もある」ので、大事にならずに済むのかもしれません。

親としても、安心して退院したいですし。



話は変わりますが、昨日、主治医と退院前の面談をしました。
箇条書きでまとめます。

▼瞳孔不同
MRIでも、腫瘍や出血などは見当たらず、今のところ問題は見当たらないそうで、経過観察になりました。

▼染色体検査
不要という判断になりました。
こちらも、何かあれば外来で伝えていくことになりそうです。

▼肺血流シンチ
変化なしでした。
左:右=2:8
左肺が小さいので、右肺に頼っている状態が続いています。(ずっとそうである可能性が高そうです。)

▼肺高血圧
肺高血圧状態は続いているそうです。
薬でどこまで緩和できるかなどは、「予想できない」とのことでした。
また、「経過とともに悪化することが多い」そうで、「大人になって、右心室の不整脈が出てくるかもしれない」そうです。

お話は不整脈まででしたが、右心室に負荷がかかり続けるということは、心臓の寿命が縮まるということなので、健常者並の寿命は望めなさそうです。


手術ができるかどうかというギリギリの体調から、死亡するリスクも念頭に置かれた手術を乗り越えて「今」があるわけで、、、それだけでも本当に有り難いことです。
寿命のことはもちろんショックですが、取り得る選択肢の中でもっとも良い結果に辿り着いてくれたと思っています。


他の人より少し短い人生かもしれませんが、その分、充実したものになるように努めたいと思います。

と、その前に、まずは退院を目指して、もうひとふんばりします!

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瞳孔不同?ホルネル症候群?

先日、少し書いたのですが、娘の瞳孔の大きさは左右差があります。
同じくらいの時もあれば、0.5~1.5mmくらい違うときもあるように見えます。

こういった症状を『瞳孔不同(どうこうふどう)』というそうです。


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瞳孔不同(どうこうふどう)とは、左右で瞳孔の大きさが違う状態(差が0.5mm以上)のことである。
瞳孔径の左右差が1mm以上の場合は病的と診断され、ホルネル症候群、アディー瞳孔、脳神経麻痺、虹彩炎、緑内障などが原因として考えられる。
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(引用元:『ナースpedia』 https://www.kango-roo.com/word/4830



脳神経麻痺という単語もあり、心配なので主治医に相談したところ、

「脳神経科と相談してみます。」

という回答をいただいたのが先日でした。



そして昨日、ふらっと(しているように見えただけなのですが、)脳神経科の先生がいらっしゃって、診てくださいました。

結果はというと、、、

「対光反射もある(している)」

「なので、動眼神経にかかわる病気ではなさそう」

「あるとしたら、ホルネル症候群」

「左右差がほとんど無いタイミングもある」

「持ち帰って、他の先生と相談してみます」

とのことでした。



「ホルネル症候群?」と思って調べてみると、↓こういった内容でした。

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ホルネル症候群(ほるねるしょうこうぐん)とは、眼とその周辺の交感神経がマヒする病気である。大半は片方の眼だけが罹患する。
瞳孔の収縮・眼球のくぼみ・顔面の無発汗が主な症状。
中枢神経、節前神経、節後神経いずれにも起因しうるが、原発性のこともあれば、他の疾患に併発する場合もある。
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(引用元:『ナースpedia』 https://www.kango-roo.com/word/5916


今のところ、目の周辺で麻痺のような症状は確認できないのですが、、、『顔面の発汗』もあるし、、、。

神経系の他の疾患が原因の場合があるということで、引き続き注意していこうと思います。
なんでもなければ良いのだけど。



ちなみに、、、先生がいらしたのはミルクの直前でめちゃくちゃ機嫌が悪かったです。
怒って目をぎゅーっとつぶるし、、、暴れるし、、、瞳孔を見ようと思っても見てくれない(泣)

ちょうど母乳を入れた哺乳瓶が手元にあったので、飲ませながら診察することに。
そしたら、ペンライトで目を照らしても、目を指でガッと開けても、大人しくしてました。

食い意地が、、、。

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今日はハーフバースデーでした!

病気と診断されたときはどうなるかと思いましたが、どうにかこうにか6ヶ月間を過ごすことができました。


さて、最近の変化をまとめたいと思います。

・酸素はネーザルハイフローを卒業し、24時間の鼻カニューラ(100%、0.5L)に変わりました。

・ミルクは経口になり、十分に飲めるので自律になり、600cc/日が上限になりました。
(今のところ、毎回上限まで飲めて毎回ホッとしています。)

・薬も経口になりました。
(スポイトなどで少しずつ)

・ミルクも薬も口から飲めるようになったので、今日、鼻から胃まで通していたチューブが抜けました。

・「珍しい病態なので、念のため染色体検査をやりましょう。」と言われました。

・瞳孔の大きさに左右差があるようです。
(緑内障や脳性麻痺の可能性もあるとのことで、まずは先生に相談してみます。)

・そして、もっとも大きな変化は、「再来週くらいに退院できそうですね」と言われたことです!
(「半年かからないくらい」って言ってたあの先生は一体、、、。)


しばらくは酸素サポート付きですし、半月ごとに通院がありますが、、、初退院なので、やはり嬉しいです。
言われたときは「再来週っていつ???」ってなり、軽くパニックになりましたが。

これでやっと家族3人で暮らせます。



と色々と変わったことが多いのですが、、、相変わらずのアレ、「体重」は増えていません。
しかも、身長は逆に3cm縮みました(泣)

見た目はお肉がついてきている感じがするのですが何故、、、。


ブログを読ませていただいて、フォローアップミルク?強化ミルク?などでしっかり体重を増やされている方がいらっしゃったので、そのあたりを調べて、医師と相談したいと思います。

ミルクが増えていて、体重が増えないというのは、何も言われないけど心配ではあります。


そして、今日はこの時間になっても寝付かず、、、「ウトウトしてはベッドに下ろし、泣き」を繰り返しました。
これは忍耐力が鍛えられそうですね。

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あらすじ

他のブログを読んでいて「これは分かりやすい!」と思ったので、私も経緯をまとめてみようと思います。

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2015/08/15(妊娠5ヶ月目)
・定期検診で「心臓のローテーション(傾き)」を指摘される
・「左肺低形成」と診断される



2015/09/09(妊娠6ヶ月目)
・「総肺静脈還流異常症」と診断される
・体重は600g



2015/10/21(妊娠7ヶ月目)
・診断が「総肺静脈還流異常症」から「部分肺静脈還流異常症」に変わる



2015/12/16(妊娠9ヶ月目)
・診断が「部分肺静脈還流異常症」から「総肺静脈還流異常症」に戻る
・胎児MRIで、左肺の大きさが健常者の1/2〜1/3と分かる
・体重は2600g
・計画分娩が決まる



2015/12/25
・胎児の旋回不足のため帝王切開で生まれる
・体重は2750g



2016/01/10(0ヶ月目)
・造影CTスキャンで診断が確定する
「左肺低形成」
「部分肺静脈還流異常症」
「心房中隔欠損」
「肺高血圧」
「肺分画症」
・心室の大きさは「左<右」で逆転状態



2016/01/20(0ヶ月目)
・心臓カテーテル検査
・バルーン心房中隔裂開術により、穴を拡張
・脈拍、サチュレーションが改善



2016/02/09(1ヶ月目)
・肺分画症の検査で、異常な肺組織が血行動態に関与しておらず、切除可能であることが分かる



2016/02/14(1ヶ月目)
・治療方針として、二心室治療が示される
・体重は3150g



2016/02/24(2ヶ月目)
・心臓MRIの結果、左心室の大きさが十分でなく、治療方針がぶれ始める
[1] 二心室治療
[2] 退院し、体重増加を待ってから判断
[3] 単心室治療



2016/03/09(2ヶ月目)
・カテーテル検査&手術で、肺分画症につながる血管をコイルで塞ぐ
・脈拍、サチュレーションが改善
・一時退院し、成長を待ってから判断することに決まる



2016/04/03(3ヶ月目)
・体重は3800g
・主治医の異動に併せてNICUから小児科のリカバリールームに移動
・心房中隔欠損の穴が塞がり始め、徐々に体調が悪化
・小児科の管理体制では足りず、放置される時間が長く、泣きすぎてしまい肺高血圧が悪化
・人工呼吸器による呼吸管理と鎮静開始



2016/04/18(3ヶ月目)
・再び泣きすぎて、人工呼吸器の再挿管(この後2ヶ月間以上、鎮静され、眠り続ける)
・さらに肺高血圧が悪化
・「肺うっ血」か「肺炎」のどちらかになる(※喀血があったため、前者はほぼ確実)
・一時退院の路線は消え、すぐに手術が必要となる
・治療方針として、単心室治療が示される(DKS吻合手術+シャント手術)



2016/04/25(4ヶ月目)
・セカンドオピニオンを受けることに決め、主治医に相談する



2016/05/01(4ヶ月目)
・セカンドオピニオンの回答をいただき、3つの病院の治療方針が出揃う
・二心室治療も単心室治療も、(病院によって見解は異なるが)リスクが高いことが分かったので、予後に期待できる二心室治療を選択
・転院に向けて、主治医と相談



2016/05/07(4ヶ月目)
・無事、転院完了



2016/05/16(4ヶ月目)
・無事、手術完了
・肺高血圧の値がかなり改善
・左心房の負担の値がかなり上昇(血量が一気に増えたため)



2016/05/30(5ヶ月目)
・頻脈性不整脈が起きる
・2ヶ月近く使っていた麻薬の離脱症状が顕著に現れる



2016/06/02(5ヶ月目)
・肥大していた右心室と、縮小していた左心室が、同じくらいの大きさになる
・体重は3250g



2016/06/18(5ヶ月目)
・不整脈が落ち着いたので、ペースメーカーの電極が外れる
・体重は3200g



諸々落ち着いて、現在に至る

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進展があれば、随時更新していこうと思います!

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術後、1ヶ月が経ちました

いつもご覧いただきまして、ありがとうございます。
今日も前回(4日前)からの変化を、変化があったものだけまとめてみようと思います。


●不整脈
ペースメーカーの電極も無事に抜け、二ヶ月ぶりに沐浴できました。


●ミルク
あれからもう5cc増えて、55ccになりました。


●体重
横這いです。
(「変化があったものだけ」と書いたのですが、、、笑)

ミルクが増えたので、毎日期待して面会に行くのですが、なかなか体重に反映されません。


●リハビリ
月齢と発達がずれているので、今の娘に適したあやし方などを教わりました。

・親がしっかりと表情を見せる、声をかける
・おしゃぶりを落としたとき、口から少し離れたところに導いて、自分で探してくわえてもらう(「探索行動」というそうです)
・おしゃぶり以外のものもくわえるように導く(まずは自分の手や指など)

まだまだ本調子ではないはずなので、焦らずゆっくりやっていきます。


●笑顔
何日間か笑顔が見れずに心配していたのですが、低気圧や湿度・室温の高さで機嫌が悪かったのかもしれません。
以前も笑顔がなくなっていった時期があったのですが、そのときは心房中隔欠損が塞がって、血行動態が悪くなったときでした。
今もそのときの印象があるので、笑顔が消えていくのが心配です。

ただ、これは気にしすぎなのかもしれません。
他の方のブログを読ませていただいていると、「一日中ご機嫌ナナメだった」というようなことをよく見かけるので。

昨日/今日はご機嫌な時間が多く、晴れてる日は機嫌がいいのかもしれません。
今日の感じをみると、術前より笑顔が増えたように思います。


●今後の更新について
過去を振り返って「回想」としてまとめてきたのですが、昨日の投稿で一通り完了しました。
抜けていた部分があって、続けて読むと急展開だったのですが、それも是正されたと思います。

術後の変化も穏やかになってきたので、今後は今よりもスローペースで更新していくと思います。
今後も定期的な検査(カテーテル検査)や、肺分画症の切除の手術が続いていくので、そういったタイミングでは状況や数値などを報告していきたいと思います。

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術後29日目、リハビリ開始?

前回と同様に、前回(5日前)からの変化をまとめていこうと思います。


●不整脈
相変わらずペースメーカーの電極はお腹に刺さったままですが、本体はどこかへ行きました(?)
電極もそろそろ抜けるかも、とのことです。
二ヶ月ぶりに沐浴できるようになるかも?


●ミルク
5ccだけ増えて、50ccになりました。
この量でも1時間半くらいで消化してしまうので、もっと増やせそうではあるんですが、、、。
おそらく心臓や肺への負担を考慮して、あまり上げないようにしているようです。


●病室
ハイケア病室に移動してから、特に問題もなく馴染んできました!
術前よりもグズらなくなったのと、泣いたとしてもその負担に(ある程度)耐えられるようになってきたので、前の病院のように『放置されて悪化すること』もなさそうで安心しています。


●肺高血圧
左心室の圧力100%に対して、右心室の圧力は50%(通常は30%)と高く、肺高血圧はまだ継続しているようです。
(術前の数値は調べたのですが見当たりませんでした、、、汗)
肺血管を拡張するお薬(内服)を追加するそうです。


●リハビリ
とにかく痩せているので心配していたのですが、ようやくリハビリが始まるようです。
昨日は事前に、関節が固まってないかのチェックをしていただきました。
手足ともに問題なし、とのことでした!

落ちてしまった筋肉や、2ヶ月近く眠っていて遅れてしまった発達を取り戻していきます。
とはいえ、まだまだ本調子ではないので、無理させないように気を付けながら。


●祖父の初タッチ
私の父親(=祖父)が、初めて娘に触れました(笑)
病院の雰囲気などが苦手な人なので、「触ってどこか悪くなるのが怖いから触りたくない」というようなことを思って、これまで触ってきませんでした。
手術が終わって、ようやく触れる気になったようです。

ただ、孫の痩せこけた姿はショッキングだったようです。
赤ちゃんの腕とか脚って、プニプニしてるのが通常ですもんね。
ショック過ぎて『感情的なメール』(?)を送ろうとしてやめたそうです(笑)

、、、手術の直後に会わせなくて(=みんなで面会を止めて)本当に良かったです。
ドレーンとかAラインとか採血とか、普通に無理だろうな、親父。

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術後24日目、ICUからお引越し(押し出し)

あまり変化は無いのですが、こういった経過もお役に立つかもしれないので、記録を残しておこうと思います。


前回(4日前)から、やはり少しずつ回復しています。


●不整脈
大きなものは起きておらず、安定しています。
ただ、いざという時のためにペースメーカーの電極はお腹に刺さったままです。


●ミルク
45ccのままです。
陽圧マスクからネーザルハイフローにしっかり切り替わるまで現状維持のようです。


●体重
変化ありません。
相変わらず「生まれてから+500g」のままです。
5.5ヶ月歳なのに。。。

抱っこすると背骨が手のひらに当たって少し痛いです。
身長が成長曲線に近いので、本当にガリガリな状態です。


●離脱症状
見当たらなくなりました。
キョロキョロも、怯えたような表情も最近はありません。


●ネーザルハイフローのトレーニング時間
朝10:00~夜19:00の9時間に伸びました!
完全移行を目指します。
そして、次に目指すのは鼻カニューラです。

何もつけない状態でもサチュレーションは97以上になっていたのですが、負担がかかってしまうので、長時間は難しいようです。頻脈性不整脈のこともあるので、慎重な方が安心です。


●病室
ICUからハイケア病室に移動しました。
ICU混雑によって押し出されたようなので、あまり素直に喜べないんですよね、、、前回、前の病院で「NICUから小児科」に移動したとき、モロに悪化したので。。。
前回は「泣かせちゃダメ」という状態に加えて、かなり放置される環境だったのですが、今回はどうだろう。。。


●表情
笑顔の時間が少しずつ増えてきました!
動画におさめることもできました(笑)
娘が笑うと幸せです。



項目ごとにまとめると、なんだか仕事っぽいですね(汗)
また変化があったら書こうと思います!

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術後20日目、ネーザルハイフローのトレーニング再開

前回(3日前)から、大きな不整脈は起きておらず、少しずつですが順調に回復しています。

ミルクは45ccに増え、もともと飲めていた100ccの半分弱くらいになりました!
この調子でたくさん消化できるようになって、体重が増えていきますように。

前回、体重の話で「生まれてから1kgしか増えていない」と書いたのですが、あの後さらに減っていたことがわかり、「生まれてから500gしか増えていない」というのが正しかったようです。
なので、ミルクが増えてくれることが余計に嬉しい。


離脱症状はかなり少なくなったように思います。
昨日はまだ怯えたような表情が見られましたが、今日はキョロキョロも少ないし、ネーザルハイフローに付け替えたときも身体を拭くときも落ち着いていました。


タイトルのネーザルハイフローのトレーニングについては、今日から再開となりました。
午前中に2時間、午後も2時間と、大きな進歩がありました。

今週中には、「昼間はネーザルハイフロー、夜は陽圧マスク」というスタイルに移行できるんじゃないかと期待しています。
とはいえ、前回のネーザルハイフローの後に頻脈性不整脈が起きているので、ホント無理せずで。。。

モニターから脈拍に合わせて音が出ているんですが、その音が乱れたときは本当にドキッとします。
「ピッピッピ、、ピピピ、ピッピッピ、、、」
自分の心臓の鼓動が苦手なので、普通の人より余計にビビッてしまうのかもしれません。

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