ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 7ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

3週間前に更新 / 91件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

「ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録」のカバー画像

年齢 / 性別

2歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症
低酸素脳症
蘇生後脳症
脳萎縮

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術・術後まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

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術後17日目、左心室 ≧ 右心室

昨日、エコーで診ていただいたところ、なんと「左心室が右心室と同じくらい」とのこと!
むしろ、「タイミングによっては、少し左心室の方が大きく見える」というようなお言葉をもらったそうです。

これはかなり嬉しい!
術後、いきなり血液量が増えた左心房・左心室でしたが、それにしっかり応えてくれたようです。
前の病院では、「(増えた血液量に)左心室が耐えられないかもしれない」と言われていたので、本当に心配していました。


前回の投稿からの経過ですが、特に不整脈なども起きず、ミルクも25ccにアップしました。
不整脈が起きてからはお休みしていたネーザルハイフローのトレーニングも、そろそろ再開するそうです。
顔面加圧マスク(仮)は、胸の手術痕にガシガシ当たっているのも気になるし、早く卒業できるといいなぁ(^^;)


ペースメーカーはまだつながっていますが、設定値は低く、出番があるのは深い眠りについたときくらいのようで、基本的には自分の脈で頑張ってます。
不整脈が落ち着くまでしばらくこのままですが、その方が安心ですし。

ウチの子の場合、ペースメーカーは脈拍数の下限を支えるために使用されています。
頻脈性不整脈が起きたとき、「脈拍を下げる薬を使い、下がりすぎないようにペースメーカーで維持する」ということをしているようです。

物理的には、ペースメーカーの電極だけを心臓に付けているそうで、肋骨のあたりから管が刺さっている状態です。
異物が体内にある状態で、感染のリスクもあるので、これも早く取れる(ほど安定する)と良いのですが。


体重は手術で300gくらい減って、その後は(ミルクの量も少なかったので)微増という感じです。
皆様のブログでも『体重』に関するお悩みはよく見かけておりますが、我が家もやはりそうです。
5ヶ月経ちますが、出生体重から1kgくらいしか増えていません。

どうしても健常者の体重と比較してしまう、、、仕方ないと分かっていても、そうしてしまうんですよね。
少しでも増えるように、頑張らねば!

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離脱症状と頻脈性不整脈の考察

前にお医者さんが「この不整脈はお薬を減らした影響かもしれない」と言ってらしたのを思い出し、調べてみたところ、確かにその可能性があるようです。

どのお薬だとかは言われてないんですが、おそらくミダゾラムかなと思って調べたら、離脱症状の項に「頻脈」とありました。(あと体重減少も、、、というか離脱症状の種類が多すぎてビックリ!)
この薬の離脱症状は、回復と悪化を繰り返すらしく、ウチの娘の頻脈性不整脈も出たり引っ込んだりしてるので、一致してるなぁ、と。
結局のところ、原因は特定できてませんが、この薬の影響によるものだといいなぁ。(離脱症状が終われば治るから)


ちなみに、このミダゾラムは麻薬です。
医師から「麻薬」と聞いたときは少しビックリしましたが、麻酔も「麻」の文字が入ってるし、大丈夫なんだろうと思ってました。
が、しっかり離脱症状ありましたね、、、。
選択の余地は無かったのかもしれませんが(一応)説明して欲しかったというのが正直なところです。

ネーザルハイフローに付け替えたときに抱っこしたんですが、やけにキョロキョロしてるな、と。
あと、急に怯えたような驚いたような顔をしてたのも。。。
おそらく離脱症状で幻覚が見えたり、不安感が煽られているんじゃないかと。。。

長期化しなければ2〜4週間で抜けるそうで、投与を終えてからもうすぐで2週間経ちますし、そろそろ抜けてくれるといいなぁ。
それまでは、面会の時間だけでもしっかり安心させてあげたいと思います。

「離脱症状と頻脈性不整脈の考察」の添付画像(1)
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術後14日目、ネーザルハイフローの練習

手術から今日で14日目となりました。
再挿管にもならず、抜管してから4日が経ち、その点については一安心しました。


顔面加圧マスク(正式名称がわからず。。。)に変わってから、ネーザルハイフローの練習も始まりました。
ネーザルハイフローは、勢いよく鼻に空気を送る装置です。
人工呼吸器と違って自発呼吸に変わるので、切り替えのタイミングで本人はかなり慌ててる様子でした。

ネーザルハイフローは、(圧をかけない)酸素マスクや鼻カニューラよりは楽なようです。
ただ、人工呼吸器生活で1ヶ月半くらい経っているので、いきなり変えるのは難しく、毎日少しずつ時間を延ばして慣らしていくようです。


初日は45分、次の日は2時間と、少しずつ時間を延ばして、、、いくはずだったのですが、3日目の朝に再び頻脈性不整脈が起きてしまいました。

ネーザルハイフローで疲れたのか、薬の量を下げたからなのか、理由は分かっていません。
前回より軽い不整脈だったので、このまま落ち着いていくと良いのですが。


そういえば、ネーザルハイフローに切り替えたタイミングで、1ヶ月以上ぶりに抱っこをさせてもらえました。
ペースメーカー、中心静脈カテーテル、Aラインなどなど、つながっている管がいっぱいで緊張しましたが、久々に抱っこできて嬉しかったです。

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術後10日目、ようやく抜管

手術から今日で10日目、、、色々あって、今日、ようやく抜管できました。
とはいえ、(圧をかけるために)顔面を覆うマスクを付けているので、見た目はゴツくなりました。
病室では、「宇宙服」とか「水中マスク」とか、色々な表現をされているようです(笑)


抜管が遅れた理由はいくつかあります。
一つは、術後7日目の抜管後、数値が安定せずに再送管したこと。
もう一つは、術後8日目の朝方、頻脈性不整脈が起きたこと。

不整脈の理由は、手術の影響なのか、鎮静剤の離脱症状なのか、よく分かっていません。
現在はタンボコールというお薬で抑え、脈拍が落ちるのをペースメーカー(電極だけ刺すタイプ)で維持し、安定させている状況です。


その他の変化ですが、まず肺血圧を測定するカテーテルが抜かれました。
これは数値が安定してきたためです。
おなかに刺して入れていたことを、抜くときに知りました。。。

次に、身長が60cmになっていました。
これは5ヶ月児の平均帯ギリギリの数値です。
体重は2ヶ月児くらいしかないのですが、身長が伸びているのなら、お肉はきっとついてくるはず。


抜管後、24時間が再送管の確率が高いそうです。
ひとまず明日の昼過ぎまで、このまま安定することを祈ってます。

(いつも祈ってばかりなのですが、やれることをやったら、あとは祈ることくらいしかできないので。)

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術後6日目、もう抜管!?

手術から今日で6日目、薬の量は順調に下げられていて、「抜管してもいい状況」とのこと。
ただ、順調ゆえに状況が変化し過ぎてもいるので、「安全を優先して、週明けに抜管」ということになりました。

「心臓手術後なのに、もう抜管できるの!?」と驚いたのが、正直な感想です。
もっと期間がかかるものだと思ってました。

手術以来、酸素飽和度は100%付近、脈拍も110くらい、二酸化炭素も35くらいと、正常な範囲におさまってきた数値たち。
一方で、肺の血圧はまだ基準値を超えていて、薬で正常な範囲におさめている状況です。

循環動態が大きく変わって、いきなり左心に血液がたくさん流れてくるようになったので、これに慣れるまでは高いまま。
左心が強くなるのを待つ必要があるので、気長に構えたいと思います。

見た目の変化についてですが、相変わらずものすごく細いです。足なんて、本当に骨と皮だけ。。。
鎮静剤が順調に減ってきているので、今日は目をパチパチしたり、舌をよく動かしてました。

挿管されてる状態で覚醒してきていて、異物感からかオエオエしがちなのが可哀想です。
また、起きてくると痰もよく出るようになり、痰が溜まってくると肺血圧が上がってきて、さらに落ち着かなくなるようです。

ひとまずウトウトするお薬でこらえてもらって、週明けの抜管を待ちたいと思います!

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無事、手術が終わりました(/ _ ; )

さきほど、無事、手術が終わりました。
今は麻酔と鎮静剤で眠っていますが、顔を見ていると、心なしか具合が良さそうに見えます。

まずは明日の夕方まで何事もないことを祈っています。
時間が経つほどにリスクが下がっていくので、何事もなく、1日、1週間、1ヶ月と過ぎていって欲しいです。

最終的な手術の内容は、ざっくりですが以下の通りです。
(1) 左肺静脈から左心房への入口を広げ、左肺の肺高血圧を緩和
(2) 上大静脈から右心房への入口で成長している膜を除去し、(通常発生しない)血圧差を解消
(3) 右肺静脈が上大静脈に繋がっているので分離し、右心への血流を減らし、左心への血流を増やす

上記の手術の結果、一番改善がみられたのが肺高血圧でした。
鎮静時で60近くあったのですが、現在は22付近です。(正常値は覚醒時で18〜19のようです。)

鎮静していないときは上がるので、正常値からはまだ離れていますが、それでも大きく改善し、医師も「想像以上に下がった」と仰っていました。
(一酸化窒素ガスで肺血管を拡張させる想定だったのですが、それが不要になったほどです。)

地震が少し心配ですが、何事もないよう祈りつつ、回復を待ちたいと思います。

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症状と手術内容(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


あらすじ的なものをまとめていたのですが、術前の症状や手術内容の説明が抜けていたので、改めて書きたいと思います。


▼症状
転院先の病院で改めてCTスキャン検査をしてもらい、以下の内容が新たに分かりました。

[1]
左肺静脈は、(左肺低形成に伴って)2本とも細い

[2]
左肺静脈は左心房の端(右心房との境界付近)につながっているが、入口が狭く、左肺の肺高血圧に影響している

[3]
上大静脈と右心房の接続部分の近くで、血流を阻害するように血管内に膜が成長しており、この膜の前後で血圧差が発生している

[4]
右肺静脈が上大静脈に繋がっているため、前述の「膜」のせいで流れが悪くなり、右肺もやや肺高血圧になっている

[5]
右肺から3本目のとても細い肺静脈が出ており、これは正常に左心房につながっている


以上なのですが、イレギュラーが多く、書いている私も混乱ぎみです。。。



▼手術内容
次に手術の内容についてまとめていきます。
大きく3つの工程があります。

[1]
左肺静脈から左心房につながっている部分の入口が狭いので、それを広げ、左肺の肺高血圧を緩和


[2]
上大静脈と右心房の接続部分の近くで、血流を阻害するように血管内に成長している膜を除去し、膜の前後の血圧差を解消
※右肺静脈は上大静脈に繋がっており、前述の「膜」のせいで流れが悪くなり、右肺もやや肺高血圧なので、これも緩和


[3]
以下の2つを実施し、右肺静脈の血液がすべて左心房に還す

[3-1]
上大静脈から右心房に還ってきた血液を、心房中隔欠損の穴を通して左心房にすべて流す
※右心房内に、心膜を使った『壁』を作る

[3-2]
([3-1]のままだと、右心房に血液がまったく還ってこないので、)上大静脈を途中で切断し、右心房へつなぎ、身体からの血液をすべて右心房に還す
※もう一方の切断面は閉じる



特に[3]がややこしいのですが、、、。
まず一番わかりやすいのは、上大静脈に間違ってつながった右肺静脈を切って、そのまま左心房につなぐ方法です。
そして、心房中隔欠損をふさげば、身体からの血液はすべて右心房に流れ、右肺静脈の血液もすべて左心房に流れます。

何故この方法にしなかったのか、詳細は分かりません。
「人工血管を使うことを避けた」
ということくらいしか想像がつかないのですが、おそらく他にもメリットがあって選択されたのだと思います。



このあたりはややこしいので、説明を受けた際にいただいた紙を掲載して、もう少し整理したいと思います。
ちょっと先になってしまいそうですが(汗)

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転院完了

無事、転院することができました。
今は前と変わらず、穏やかに寝ています。

転院先のICUが連日満床で、当日の朝になるまで転院できるかどうか分からないという状況でしたが、予定通りとなりました。
車で1時間弱かかる道のりなので、大なり小なり負担がかかることを心配していましたが、大きな問題もなく、転院先の病院にたどり着くことができ、夫婦共々ホッとしています。

転院先の病院については、(まだ2日目だし、手術も終わってないけど、)とても満足しています。
何より安心なのは、看護師の対応の良さと、患児の管理体制がしっかりしていることです。
(前の小児科で症状が悪化したので、このあたりは本当に嬉しいです。)

今後の予定ですが、週明けにCTスキャンをし、2週間以内に手術をするそうです。
手術の方針は特に変わっていませんが、CTスキャンの結果をふまえて、最終的に決めるそうです。

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セカンドオピニオンでの回答と、私達の判断(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


セカンドオピニオンでいただいた回答が重要な判断材料になったので、主な部分だけでもここに残しておこうと思います。
すべて記載するとかなり多いので、以下は抜粋・要約したものです。


[1]
時間的猶予があまりない。


[2] DKS吻合手術 + シャント手術について
肺水腫の可能性があり肺の状態が悪く、また、肺血管抵抗も4.7単位と高いため、厳しい。

※『肺水腫』は、このタイミングで出てきた病名です。
前の病院では病名を教えてくれませんでしたが、診断がつくほどの状態では無いと判断していたのかもしれません。


[3] DKS吻合手術 + バンド手術について
右室の出口が閉じられるので、右室がもたない。
酸素濃度が現状よりもかなり落ちる。
手術で心臓を止めるので肺の状態が悪化する可能性があり、さらにバンドによってリスクが高まる。

※前々回に少しだけ触れた第三案です。
両心室から出ている血管をつなぐ(吻合する)と、血液が逆流する可能性があるため、右肺動脈をバンドで絞って制限する方法です。


[4] 二心室治療について
僧房弁の大きさはあるので、左室が大きくなる可能性はある。
左室の入り口はそこそこあり、奥行きは足りないかもしれないが、二心室治療でもある程度流れてくれそう。
[2]と[3]が厳しいため、唯一可能性が残っているのが二心室治療。

※補足を後述。


[5]
還流異常の右下の血管は、もしかすると左房に戻ってきているかもしれない。

※補足を後述。


[6]
Goサインが出れば、例えば5/6に迎えに行き、手術に向けて準備を進める。



▼[4]の補足
左室が大きくなるかどうかの見極めの際に出てきた「僧房弁の大きさ」というのがポイントです。
娘の左室は右室に圧迫されて通常の66%程度の大きさしかなく、幅が広く奥行きは短いという形状でしたが、僧房弁が通常並みにあったため、上記のような判断となりました。
そして術後、この判断が正しかったことが証明されます。

もし「左室が成長するかどうか」の可能性をお探しの方は、ぜひこの点を確認してみてください。
他の2つの病院ではこのような所見はありませんでしたし、医師によって判断が異なってくる部分だと思いますので、他の医療機関で確認いただく価値はあると思います。


▼[5]の補足
この血管は、前の病院では発見されていなかったものです。
「3倍近い実績のある病院は、医療レベルも違うんだな」と思いました。

初めからこの病院に来ていれば、、、と何度も思いましたが、過去を振り返ってもそういった思考回路になるチャンスは無かったように思います。
次なんて来て欲しくないですが、もし次があった場合は、より良い選択肢を選べるようにしっかり見極めたいと考えています。





セカンドオピニオンで上記の回答をいただき、「結局、どの方針でもリスクが高い」ということが分かりました。
前の病院で「危険」と言われていた方法が「唯一、生きるための道」と言われ、「一番安全」と言われていた治療方針が「危険」と言われたのです。

そして、「どれもリスクが高いのなら、予後に期待ができる『二心室治療』を選択したい」と思いました。
そのことを主治医に伝え、転院する運びとなりました。



私はセカンドオピニオンをして本当に良かったと思っています。
望んでいない治療方針に決まりそうになったとき、目の前の専門家の意見に抗って本当に良かったです。

例え、どの病院でも同じような治療方針を示されたとしても、それはそれで納得が出来たと思います。

「自分の子どものために、全力を尽くして、最良の選択肢を選んだ」
ということが大切なんだと思います。

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セカンドオピニオンと転院

近くにある2つの病院にセカンドオピニオンを依頼し、回答をいただきました。

1つ目の病院からは、「単心室治療も二心室治療も難しいが、強いて選ぶなら二心室治療」という回答をいただきました。
2つ目の病院からは、「二心室治療がかろうじてなんとかなる唯一の方法」という回答でした。

病院ごとに治療方針が違うので、かなり悩みましたが、最終的に2つ目の回答をいただいた病院への転院を決めました。

どのみちリスクが高いのなら、予後に期待ができる二心室治療が良いと考えました。
そして、唯一、二心室治療にかろうじて前向きな意見をくださった病院を選びました。

セカンドオピニオンの際、転院を勧められたというのもありますが、何より手術実績が多く、似たような症例の患児が毎年1〜2人ほど来ているらしく、その安心感が判断に大きく影響したと思います。

明日、現在の主治医と話して、今後のアクションについて相談したいと思います。

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