ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 8ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

3週間前に更新 / 91件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

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年齢 / 性別

2歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症
低酸素脳症
蘇生後脳症
脳萎縮

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術・術後まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

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ふたたび感染症?

昨夜、脈拍と体温がかなり上昇し、検査をしたところ血液の炎症反応の値がまた上がっており感染症の疑いがあるとのこと。
原因と思われる中心静脈カテーテルおよび末梢の点滴すべて、とりなおされていました。
また、中心静脈から入っていた栄養を一時中断したことで低血糖状態になってしまったそうです。
対応として末梢からブドウ糖の投与が行われていました。
(今日の午後には正常値になっていましたが、少し心配です。)
呼吸器系は落ち着いており、抗生剤の投与&鎮静を強化して引き続き眠っている状態です。
昨日、鎮静剤を投与しているのにずっと起きている様子だったことや、前日より脈拍や中心静脈圧が高かったのは感染症のせいだったのかもしれないと思いました。しかしいつもと様子が違うと思ったときに、先生を呼んでもらうか判断するのはやはり難しいです。

感染症とは別に、貧血状態になっているとのことで輸血もおこなわれていました。
唇の色が薄いピンクのままなかなか血色がよくならず、こちらも心配です。

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『二心室治療』の可能性を残した治療方針

前回、「単心室治療に決まりました」と書いたのですが、二心室治療の可能性が残るように治療方針を検討していただきました。

単心室治療になると、予後は以下のようになります。
・短命(状態が良くても、30~40歳くらいまで)
・酸素サポートがずっと必要(という可能性が娘の場合は高い)
・グレン手術まで進んだとしても、身体のあちこちに不具合が生じてくる


医師から知らされたときは頭が真っ白になってしまっていましたが、冷静に考えて、「この状況はできることなら回避したい」と気を取り直しました。
次の日にセカンドオピニオンを受けることを決め、それに向けて目的や相談事項などを夫婦で検討し、まとめました。

そして、その次の日、セカンドオピニオンに向けて整理したメモをふまえて、医師と相談しました。
が、序盤で救急が入り、この日はメモを渡しただけとなってしまいました。
(セカンドオピニオンに向けた紹介状や資料作成についてはご快諾いただけました。)


さらに3日後、今度は医師としっかり話をすることができました。
そこで分かったことは以下の2つでした。

[1]
左心室や左肺の成長の可能性が下がったわけではなく、成長を待っている余裕がなくなった。
(肺うっ血が進行しており、そのままにしておくと肺にダメージが蓄積し、グレン手術も難しい状態になってしまうため。)

[2]
DKS吻合手術とシャント手術まで進んでも、(理論上は)2心室治療に切り替えられる。


吉報だったのは、このとき、新しい治療方針を用意してくださっていたことです。
別の病院の医師と治療方針について相談していただけたらしく、2心室治療の可能性を残しつつ、DKS吻合手術と同等の効果が期待できる方法をご提案いただきました。

私達にとって「まだ希望は残っている」ということが、どれほど嬉しかったか、、、。
5月上旬のカテーテル検査の結果しだいではありますが、この方針に決まって欲しいと切望しています。


別の方法もあるかもしれないので、セカンドオピニオンは依頼する予定です。
さらに良い案があればその方が良いですし、同様の症例や術後の経過の事例があれば聞きたいと考えています。
また動きがあったら書きたいと思います。

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単心室治療に決まりました

今日も午前中に酸素が40%台まで下がったらしく、ベッドのまわりには人工呼吸器などが準備されていました。
「低酸素状態が続くようなら人工呼吸器に切り替える」つもりで用意していたそうです。

まだ肺には白い影があり、肺うっ血も起こしているということが分かりました。
思い返してみれば、口内に血の塊を見かけたことや、吐しゃ物に血が混じっていたことから、肺うっ血→肺出血という状態になっていたのかなと思います。

ただ、肺炎でも肺出血することがあるらしいので、これが『循環動態の悪化』によるものなのか、単に『肺炎』によるものなのかは分かっていません。
今、造影剤を使ったCTスキャンで調べてもらっているところです。
(※この調査のためだけのCTスキャンではなさそうです。)

また、CTスキャンの前に、出血箇所の特定のための腹部のエコーを行いました。
特に所見は見当たらなかったのですが、胃に血液が入っていることから、やはり肺出血の可能性が高そうです。

現在は人工呼吸器に切り替わっており、循環動態が安定した段階で検査して判断していくそうです。
「肺炎によって、一時的に循環動態が悪化した」という一言をもらえれば嬉しいのですが。。。


--- 本日、その後 -------------------

あの後、CTスキャンの結果をふまえて医師の方々でカンファレンスをしていただき、今後の治療方針について話がありました。
結論から書きますと、「単心室治療」になりました。

DKS手術、グレン手術、(有効と判断されれば)フォンタン手術の順で、やっていくそうです。
まずは肺炎をしっかり治し、2週間後あたりで安定したらDKS手術をする予定です。
フォンタン手術は、左心低形成のため実施しない可能性が十分にあるそうです。

DKS手術でやることは、2つあります。
1つは、左心室と右心室から出る血管をつないで一本にすること。
もう1つは、大動脈と肺動脈をシャントでつなぐこと。
これによって、体と肺の血流が(自然に)調整されるので、現在の肺うっ血が改善されることを期待しています。

単心室治療の予後についてはあまり情報が無いのですが、症状や経過によってかなりバラつきがあるようです。
少しでも健常者と変わらない生活を送れるよう回復して欲しいと思っています。
そのためにできることを、一つ一つやっていこうと思います。

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体調急変

到着したとき、既に顔色がかなり悪く、酸素飽和度も50%台、パニック状態なのかあやしてもなかなか良くならないという状況でした。
こんなに状態が悪いのは初めてだったので、正直うろたえました。。。

祖母も一緒だったので、いきなり不安を煽るような場面を見せてしまいましたが、その後はなんとか安定しました。
ただ、酸素飽和度は70~90%くらいでいつもより低く、母乳も3口くらいでむせてしまってあまり飲めず、、、まだ転棟2日目なので仕方ないのかなと思っていました。


事態が急変したのは深夜1時過ぎ。
昼間の状態が再発し、担当医から「肺高血圧が悪化した可能性がある」と電話がありました。
泣きすぎて体調が悪くなり、そこから自力で戻って来れない状態になってしまい、諸々の処置をして「現在は安定している」とのこと。

2人でモヤモヤとしていても仕方ないので、担当医に許可をもらい、顔を見に行くことに。
到着したのは午前3時半頃でした。
そのときは安定していて、筋弛緩剤や睡眠用の薬品の点滴、人工呼吸器の送管などがなされ、静かに眠っていました。

「またこの状態になっちゃったなぁ」と、正直思いました。
生まれてから3ヶ月強、ツラいことばかり。
早く楽な状態にしてあげたい。


担当医の話によると、原因はまだ分からないようです。
超音波検査では異常は見つからず、その他の各種検査などをして調べているとのことでした。

分かったこととして、心臓の左右のバランスはあまり改善していないようです。
今回の件で悪化したのか、そもそも(前回のカテーテル手術によって)改善していなかったのかは分かりません。

また、状態を改善する処置として、右の肺や肺分画症につながっている(一般的には存在しない)血管2本をコイルで塞ぐ方法も考えているようでした。
この血管は肺でのガス交換の妨げになっているらしく、処置によって(多少は?)効果が見込めるようです。

さいごに、「直近の一時退院は難しい。一からコントロールし直し、様子を見ていく。」とのことでした。


帰宅後、一晩、色々と考えました。

まず、NICUにいたときから心拍数が徐々に増加しており、母乳の量も減っていたので、少しずつ症状は悪化していたのだと思います。
今回の件は、あくまでトリガーなのではないかと。
そもそもNICUくらいの管理体制でないと、耐えられない症状なのかもしれません。

原因がハッキリした後、再発しないような管理にしてもらえるよう相談してみようと思います。
血液検査の結果などが出ていないので、明日、(担当医がいれば)そのあたりも聞ければと思います。

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一時退院と手術の時期

カンファレンスの結果、今後の治療方針が決まり、一度退院することになりました。
年末まで大変ではありますが、少しでもリスクの少ない方向で決まったので良かったです。

4月の中頃くらいまでに退院し、その後は在宅酸素(空気中の酸素を圧縮するタイプ)+パルスオキシメーター(脈拍や血中酸素飽和度の測定器)での生活になりそうです。
また、成長が芳しくない場合は、鼻から胃にチューブを通し、そこから母乳を与えることになるかもしれません。
(この措置は現在も行われていますが、看護師の方にやってもらっており、今後は自分たちでやっていくことになります。)

左心室が大きくなるかどうかは、『小さくなっている理由』によるので、まだ安心はできません。
そもそも小さい組織なのか、血の量が少ないことで小さくなっていたのか、、、後者であれば大きくなる可能性があります。

退院の話が出たので、退院後の生活をシミュレーションして、夫婦で話しながら検討しています。
娘は泣いたときに声がかすれて聞こえなくなってしまうタイプなので、しばらくは24時間、誰かの視界に入る場所で、見守っていく必要がありそうです。
しっかり準備を進めたいと思います。

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カテーテル手術が終わって

今日は12:30からカテーテル検査&手術で、肺分画症につながる血管をコイルで塞ぎました。

塞ぐ予定だった血管以外にも血管があったらしく、「2~3時間」と聞いていた手術は最終的には6時間ほどかかりました。
本当はもう一本あったようですが、手術の時間や被ばく量などから措置できなかったそうです。

それでも、循環動態は(想定よりも)良い方向に改善したようで、本当に良かったです。
これで左心室が大きくなってくれれば、リスクもグッと下がるので、そうなるように祈るばかりです。

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手術の時期と、カテーテル手術について

「すぐに手術をするのか、1歳まで待つのか」という議論は、カンファレンスでも結論が出なかったようです。
左心室が通常よりも少し小さく、二心室治療に踏み切るにはリスクがあるとのこと。
(とはいえ、単心室では予後に影響があり、そのままにしていては短命になってしまうので、二心室治療をしなければならにのですが。)

まずは肺分画症の肺に流れる血管をコイルで塞ぎ、その循環動態を評価し、改めてカンファレンスで決めていくそうです。
「けして悪い方向にはならないと思いますが、効果は少しだけかもしれません。」
とのことですが、少しでもリスクが下がってくれれば有り難いです。

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決まらない治療方針、、、「二心室治療は難しい」(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


この日は、心臓MRIの結果を説明していただきました。
心臓MRIで撮影したデータから、立体を作り、左心室のボリュームを評価したそうです。


正常を100%とした場合、左右の心室の大きさは以下の通りでした。

左室:66% of normal
右室:126% of normal

素人目に見ても、右室が肥大化し、左室を圧迫していることが分かります。


二心室治療に踏み切る場合のボーダーラインは、左室の大きさが「70% of normal」だそうです。
「4%」足りないため、現時点では「二心室治療は難しい」と言われてしまいました。

前回、「二心室治療でいくことになりそう」と言われていたので、ショックでした。
(このときは単心室治療の知識がほとんど無く、「通常の循環ではなくなる」ということに不安を感じていました。)



しかし、ボーダーラインに近いことも事実なので、3つの治療の選択肢がたゆたっている状況です。

[1] 二心室治療
[2] 退院し、体重増加を待ってから判断
[3] 単心室治療


結局のところ、この日の結論は、
「週末に再度カンファレンスを実施し、決めていきたいと思います。」
とのことでした。

なんというか『真ん中あたりの症状』のようで、どの方向にも一長一短があり、各分野の専門家の方々が集まっても結論が出づらいようです。



ちなみに、この日は単心室治療が濃厚になったため、フォンタン循環のお話がありました。
今、資料を見れば『フォンタン循環』と分かりますが、当時はそれと認識できていませんでした。

しかも、正常な血液の循環が頭にしっかり入っておらず、、、循環を組み替える手術の説明にも当然ついていけず、、、お恥ずかしながら理解しきれませんでした。。。
血液循環なんて中学か高校でやったくらいで、テストが終わった直後にすっかり飛んでいきました。

しかしもう忘れません。
娘に教えることになったとき、しっかり説明できるようでありたいです。

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おおよその治療方針が決まりました

今日もいつも通り面会、のつもりでしたが、先生がいらっしゃって、「二つの心室でいくことになりそう」と。
半ば、単心室を覚悟していたので、本当に嬉しい。
ただ、やはり最終的にはMRIの結果と、その結果をカンファレンスで検討してからとのこと。

また、肺分画症についても進展があり、「手術の2〜3日前に、カテーテル検査を行い、使われていない肺からの血流を塞いでいいか調べ、問題なさそうであればコイルで塞ぐ」とのことでした。
今は左心の血量に貢献していますが、手術後は体の血液を盗むだけになってしまうので、同じタイミングで措置するそうです。
摘出の話は無かったので、おそらくまだ先になるんだと思います。

体重は3150gくらい。
ようやく増え始めてくれました。
この調子で手術までに少しでも大きくなって欲しいです。

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肺分画症の検査

今日は造影剤(の一種?)を投与して、肺でガス交換が行われた血液の流れを検査していただきました。

右肺と左肺の比率は8:2で、やはり右肺で頼っている状態でした。(通常は6:4くらいだそうです。)

また、肺分画症について、「ガス交換後の血液は流れていない」とのことで、摘出が可能であることが分かりました。
(もし繋がっている場合、摘出のリスクは上がるようです。)

すぐに悪さをするものではありませんが、感染症のリスクが高まるそうなので、摘出できるということで安心しました。

まぁ、それよりも二心室でいくのか単心室でいくのか、そちらの方が心配で仕方ないのですが。。。

肺分画症について、娘の場合はむしろプラスに働いているそうです。
体の血液が肺分画症の肺を経由して左心房に流れており、それが左心の血量の維持に一役買っているとのこと。
心房中核欠損といい、この症状といい、不幸中の幸いというか、併発してくれて良かった(?)のかもしれません。

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