フェニックスの日記(まとめて一括表示 / 7ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

6ヶ月前に更新 / 68件
フェニックスの日記

「フェニックスの日記」のカバー画像

年齢 / 性別

42歳 / 男性

闘病期間

0歳~

病名

両大血管右室始起症
肺動脈狭窄
大血管転位
発作性上室性頻拍
心房粗細動
洞機能不全症群
蛋白漏出性胃腸症

ブログの説明

成人先天性心疾患(両大血管右室起始)で、不惑の歳にフォンタン手術・TCPCコンバージョンを受けたフェニックスの日記です。

ブログのURL

http://ameblo.jp/fenix1976

サービスの貢献性を早急に高めるため、リンクポリシーなどで禁止されていないことを確認した上で、リンクさせていただいている場合がございます。 万が一、問題がございましたら「tobyo-log@digital-seed.co.jp」まで、ご連絡くださいませ。 早急に対応させていただきます。

68件中、61件目 ~ 68件目 を表示
134567

入院日から手術前日まで

どうも。フェニックスです。
今日は調子いいので、もう一つ記事を書きます。

「入院日から手術前日まで」というタイトルにしましたが、実質2日間です。つまり、入院日から3日後にはTCPC手術をしました。

※実は、一度目の入院では手術前日に左手が末梢神経麻痺になってしまい退院しています。麻痺が治った後に二度目の入院でTCPC手術をしました。心臓とは関係がないので、詳細割愛します。


さて、入院日は入退院窓口で手続き後、採血・レントゲン・心電図を取り、四階の病棟へ。エレベータ前で、病棟事務の方が待っていてくださいました。病室に案内されパジャマに着替えた後、病棟の担当医K先生、看護師、薬剤師などの方が来てくださり、説明や確認などいただきました。
まあまあバタバタな感じで、18時には夕食、19時前後にバイタル(熱・血圧・心拍数等)を取って、21時には消灯になりました。


手術前日(入院翌日)は、朝早くから執刀医T先生が一時間ほど、手術についての説明をしてくださいました。妻・両親・自分の4人で説明を聞いたのですが、3DCT(三次元画像で見られるのCT)や造影剤カテーテル検査の動画も交えて細かく説明してくださり、質問にも丁寧にお答えいただきました。

13歳のAPC法フォンタン手術依頼、27年ぶりの開胸になるので、癒着の剥離が一番ハードルが高いことも説明いただきました。ただ、T先生は「難しいですが、経験がありますので」と言ってくださったので、安心して手術に臨めました。

T先生が説明の最後に、「君は40歳とまだ若いし、これからもっと頑張ってほしい。そのために私たちは手術をする。」という言葉が心に響きました。


その後、病室に戻りしばらくすると、麻酔科医のT先生が病室に来てくださいました。麻酔アレルギーの確認のほか、手術室に入る時の音楽は何がいいか?など、リラックスさせてくださいました。

正午前には、経食道エコー検査をやりました。胃カメラも飲んだことが無かったのですが、口内や喉の麻酔のおかげで、そんなに苦痛はありませんでした。ただ、昼ごはんが延期され、お腹は空きました…。


このように、入院からあれよあれよと時間は経ち、手術当日を迎えました。


写真は、執刀医T先生が手術の説明をしてくださった面談室です。
「入院日から手術前日まで」の添付画像(1)


それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12154166998.html

+ 続きを読む

入院の持ち物 その3

どうも。フェニックスです。
入院の持ち物について、最後の記事です。


◇枕
 フェニックスは自宅では低い枕で寝ていますが、病院の枕は高めでした。長い入院生活、よく眠るためにも枕は使い慣れた物を持ち込みました。
 写真は、上が持ち込んだ自分の枕、下が病院の枕です。
「入院の持ち物 その3」の添付画像(1)


◇マヌカハニーキャンディー
 手術後しはらくは、よく咳が出ました。喉が痛くなり、妻にマヌカハニーキャンディーを持ってきてもらいました。
「入院の持ち物 その3」の添付画像(2)


◇耳栓
 病院は、消灯後も物音がします。消灯後に起きている患者や、その患者とやり取りする看護師の声も聞こえます。気になる場合は、耳栓も持っていったほうがいいかもしれません。フェニックスは、母が耳栓を持ってきてくれましたが、海外旅行の飛行機の中で使うもので防音効果はいいのですが、ベッドではつかえませんでした(横を向いて寝た時には、邪魔になってしまいました…泣)
「入院の持ち物 その3」の添付画像(3)


◇WiFiルータ、延長コード
 これは、病院によって持ち込み可否が分かれると思います。S病院では、病室でスマホを使っていても、WiFiルータを持ち込んでも、特に何も言われませんでした。(本当は、いけなかったのかもしれません)。WiFiルータは、ネットで見つけたレンタル店で借りました。
 iPad、iPhoneの動画を心ゆくまで楽しめた他、熊本地震の際はAbemaTVとネットで情報をキャッチアップできました。ですので、テレビ(有料)は入院中は一度も使いませんでした。
 また、WiFiルータ、iPadやiPhoneなどの電源取りのために、延長コードも持ち込みました。
「入院の持ち物 その3」の添付画像(4)


◇iPod、スピーカー
 手術直後に寝ているだけの時は、よくiPodを聞きました。妻が癒し系の音楽やクラシックをiPodに入れていたので、彼女のiPodを借りました。詳しくはまた書きますが、フェニックスは個室にいたので、iPodをスピーカーにつなげて、小さめの音でも聞いていました。
「入院の持ち物 その3」の添付画像(5)


◇ディフューザー
 妻がアロマが好きで、ディフューザーを持ってきてくれました。ラベンダーやオレンジ、グレープフルーツの香りに癒されました。
「入院の持ち物 その3」の添付画像(6)


持ち物編が、思った以上に長くなってしまいました。
次回からは、入院日以降の話を書きたいと思います。

それでは、また。


【追記】
持ち物で、もう一つ大切なものを書き忘れていました。
◇椅子のクッション
座れるようになってからは、ベッドの上よりも椅子座っていることの方が多かったです。しかし椅子のクッションが薄かったため、一日中椅子に座っていると、尾てい骨が痛くなりました。そこで、自宅にあったクッションを妻に持ってきてもらい、使っていました。
「入院の持ち物 その3」の添付画像(7) 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12154154277.html

+ 続きを読む

入院の持ち物 その2

どうも。フェニックスです。
先ほどに続き、入院の持ち物をご紹介します。


◇ドライアー
 病院のを借りることができるかもしれませんが、軽くて風力が強い(髪の毛がすぐ乾く)、使い慣れたものを持っていきました。
「入院の持ち物 その2」の添付画像(1)


◇ポーチ
 心電図モニターを入れるのに便利でした。レンタルしたパジャマにもポケットはありましたが、浴衣タイプのものは左にしかポケットがなく、TCPC手術の時に埋め込んだペースメーカに当たって痛かったです。
「入院の持ち物 その2」の添付画像(2)

 ちなみに、フェニックスは入院中ずっとパジャマをレンタルしました。術後の処置で血などで汚れる可能性があることと、洗濯物を減らすためです。週に2度ほど洗濯したものに交換してくれましたし、値段も一日100円とリーズナブルでした。
「入院の持ち物 その2」の添付画像(3)


◇ノートとペン
 医師からの説明、自分のスケジュールなど、いろいろなメモを取るのにノートとペンはあった方がいいと思います。このブログも、実は入院中に書いたノートのメモも参考にしながら書いています!!
「入院の持ち物 その2」の添付画像(4)


◇孫の手
 手術直後はペッドに仰向けで横たわっている時間が多く、背中や腰が痛くなります。また、ベッドから起き上がれるようになってからは椅子に座っている時間が多く、お尻が痛くなりました。孫の手のようなものはあった方がいいと思います。写真は、妻の病院の売店で買ってきてくれたものです。
「入院の持ち物 その2」の添付画像(5)


◇海苔とふりかけ
 病院食は、おかずが少なく、ご飯(米)が多かったです。おかずを食べ終わってしまった後に、海苔やふりかけでご飯を食べました。ただ、毎食250gのご飯が出ましたが、全部は食べきれませんでした。フェニックスは食事制限はなかったのですが、食事制限がある方は注意して下さいね。
「入院の持ち物 その2」の添付画像(6)


◇靴とスリッパ
 入院の案内には、「スリッパではなく、かかとのある室内履きを用意ください」とあります。特に、お年寄り向けの案内だと思います。フェニックスは、スリッパと、かかとのある靴を両方持っていき、病室内はスリッパ、リハビリや一階売店への買い物などは靴、と使い分けていました。ずっと靴を履いていても、足がむくんでしまいます。

「入院の持ち物 その2」の添付画像(7)


持ち物のについて、もう少しあるのですが、別の記事にします。
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12154148769.html

+ 続きを読む

入院の持ち物 その1

どうも。フェニックスです。

カタイ話が続いてしまったので、今回は写真も多用してリラックスしたブログを書きます。
入院中の持ち物についてです。「入院の案内」にも書かれていますので、それに加えて、これがあったら便利と思ったものを中心にご紹介します。

フェニックスの個人的な趣味や、病院によって持ち込み可否が分かれるものもあると思いますが、参考にしてみてください。


◇時計
 「〇時にレントゲン室に行ってください」「〇時から食事です」など、病院での一日のスケジュールはある程度決まっています。そのため、時間を意識するのは必要なことです。
「入院の持ち物 その1」の添付画像(1)


◇スマホケース
 病院のベッドや台から、万一スマホを落とした時にも画面が割れないように、スマホケースを用意しました。妻が100円均一で買ってきてくれました。手術後、集中力もあまりないので、いつも以上に不注意になっているので、スマホを落とす確率も高くなる人もいるらしいです。
「入院の持ち物 その1」の添付画像(2)


◇マスク
 病院は乾燥します。また、週末には多くの見舞客も来ます。そのために、マスクが必要でした。ただ、血中の酸素飽和量が少ないうちはマスクをするとさらに息苦しくなるので、つけたり外したりしていましたが。
「入院の持ち物 その1」の添付画像(3)

 また、大きなクリップをTVモニターにつけ、そこにマスクを引っかけていました。
「入院の持ち物 その1」の添付画像(4)


◇アイマスク
 病院は消灯後でも、何かと明かりが漏れます。真っ暗な中で寝るのになれたフェニックスにとっては、アイマスクは必要でした。ちなみに、このアイマスクは入院・手術にあたり、会社の同僚からいただきました。自分では持ち物リストに入れていなかったので、大変助かりました。
「入院の持ち物 その1」の添付画像(5)

 夜寝るとき、酸素チューブにアイマスク・マスクで寝ると、こんなヒドイ状態になっていました(笑)
「入院の持ち物 その1」の添付画像(6)


◇ワセリン
 病院が乾燥しやすいことから、唇も渇きやすくなります。フェニックスは、いつも使っているワセリンを持っていきました。
「入院の持ち物 その1」の添付画像(7)


◇ウェットティッシュ
 術後一週間くらいは、傷口に菌が入らないように特に注意が必要です。この時はまだ、点滴やドレーン(管)がついたり体力が落ちていたので、洗面所に行くのも一苦労でした。ウェットティッシュは、食事前に手をふくなど、結構使いました。
「入院の持ち物 その1」の添付画像(8)


持ち物編が意外に長くなってしまったので、記事を分けますね。
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12154133095.html

+ 続きを読む

手術前のカテーテル検査

どうも。フェニックスです。

昨日書いたように、TCPC手術を受ける腹をくくったフェニックスですが、手術をしていただくS病院で、まずは循環器小児科医の外来にかかりました。先天性心疾患なので、40歳になっても「小児科」にかかるのです…。外来担当のB先生は穏やかな方で、また面識もあったので、安心でした。

TCPC手術から半年ほど前に、S病院で造影剤カテーテル検査を受けました。
大きな手術だけに、しっかり心臓の状況を検査しておくことは大切です。この時の病棟での担当医K先生が、TCPC手術でも担当医になってくださいました。自分とあまり世代は変わりませんが、説明や質問への答えなど、丁寧にコミュニケーションしてくださる信頼のおける先生でした。


さて、カテーテル検査後の外来で、医学的なデータと共に改めて手術の必要性を、外来担当のB先生から話をされました。その日「入院のご案内」を受け取り、自宅に戻りました。

いよいよ、TCPC手術に向けての入院です。

「手術前のカテーテル検査」の添付画像(1)

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12154130715.html

+ 続きを読む

TCPCコンバージョン手術の腹をくくるまで

どうも。フェニックスです。

今日は、フェニックスがフォンタン手術・TCPCコンバージョンを受ける腹をくくるまでのことをお話ししたいと思います。

フェニックスは、いますぐTCPCコンバージョンをしないと動けなくなってしまうとか、体調がすごく悪かったというわけではありませんでした。むしろ、体力があるうちに、積極的にTCPCコンバージョン手術を受けましょうと、主治医に言われ、決断しました。


話を少し戻します。

22歳で頻拍(発作性上室性頻拍、心房粗細動)になり、23歳でカテーテル・アブレーションを受けたことは、以前書いたと思います。その後、27歳で洞機能不全やタンパク漏出性胃腸症になりペースメーカーを埋め込みましたが、頻拍は治まりました。
正確に言うと、疲れが溜まったり、お酒を飲みすぎたり、気圧の急な変化があったりすると、多少の頻拍は出ましたが、ワソランという抗不整脈剤を頓服で飲めば、大ごとにはなりませんでした。

しかし、37歳でまた頻拍が多く出るようになり、翌年、再度カテーテル・アブレーションを受けます。それとは別に、APC型フォンタン術を受けてから10年以上経つので、長期経過確認のため、造影剤を使ったカテーテル検査も受けました。

循環器小児科の主治医からの診断は、「心臓各部屋や各血管の圧、血流は悪くはない。ただし、右心房は肥大している。頻拍が多く出るのは、右心房に負担がかかっているためと考えられる」とのことでした。
ただ、主治医は急に手術を迫ることはなく、3ヶ月ごとの定期通院の際に何回かに分けて、TCPC手術を受けることが長期では大事なことを丁寧にコミュニケーションしていただきました。

身近に、APC型フォンタン手術を受け、その後TCPCコンバージョンを受けて、元気になった例も知っていました。また主治医からは、手術は経験豊富なS病院のT先生に執刀いただける話もいただきました。


ですので、TCPC手術を受けることに絶対的な否定はなかったのですが、やはり13歳のAPCフォンタン手術の記憶もあり痛く辛い思いをすることが嫌だったのと、会社での仕事の調整や上司や同僚への報告・相談は気がかりでした。
また、TCPC手術を40歳で受けるので、自分がどれくらいのペースで回復できるのかが判らないのも正直なところでした。

会社では、上司に入院・手術の半年ほど前から少しずつ話をし、仕事で迷惑をかける同僚にも少しずつ話をしていきました。多くの方から、「身体が第一優先。仕事は気にせず、休職中は手術を乗り越えて、リハビリに専念してください。仕事はなんとかなります。そして、一日も早く会社に戻ってきてください」と激励いただきました。本当にありがたかったです。

こうして、TCPC手術を受ける腹をくくり、具体的に入院・手術の話が進んでいきます。


今回も長文になりましたが、読んでいただいた皆様ありがとうございます。
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12153838144.html

+ 続きを読む

フェニックスの心臓の遷移

どうも。フェニックスです。

先ほどのブログで、フェニックスのことを心臓病のことも含め自己紹介しましたが、やはり言葉だけでは伝わりづらい点も多いので、心臓の図を載せてみます。
医学的には素人が書いた図なので、詳細は異なる点もあるかと思いますが、ご参考ください。
ちなみに、1~3枚目は父が書いたものです。4枚目は自分で書きました。

(1)正常な心臓
 心臓が4部屋あり、「全身→右心房→右心室→肺→左心房→左心室→全身」と血液が循環します。
「フェニックスの心臓の遷移」の添付画像(1)

(2)フェニックスの生まれた時の心臓(シャント手術後含む)
両大血管右室起始(大動脈と肺動脈が共に右心室から出ている)、肺動脈狭窄、大血管転位がありました。大動脈と肺動脈を人工血管で」つなぐのがシャント手術です。肺動脈に流れている静脈血の一部を肺に再度送ることで、血中の酸素が補充されるように手術しました。
「フェニックスの心臓の遷移」の添付画像(2)

(3)フォンタン手術(APC法)の後
右心房と右心室の間をテフロンのような人工物(弁座)で閉じ、右心房から肺に静脈血が流れるような手術です。「全身→右心房→肺→左心房→左心室→全身」と血液が循環します。
手術後の長期予後は、かなりの確率で心房の頻拍が起きることが分かってきたようで、現在はこの術式はあまり行われていないと聞いたことがあります。
「フェニックスの心臓の遷移」の添付画像(3)

(4)フォンタン手術(TCPCコンバージョン)の後
右心房への圧がかかり、次第に右心房が肥大してしまいまいました。カテーテルの造影剤の動画を見ても、血流が滞っているのが分かります。頻拍も出るようになりました。また、右心房の圧が上/下大動脈にもかかり、エネルギー効率も悪いとのことです。
そこで、右心房の一部を切り取るとともに、上/下大静脈を、人工血管を使いつつ直接左/右肺動脈につなぐことで、「全身→肺→左心房→左心室→全身」の血液循環にすべく、今回手術を受けました。
「フェニックスの心臓の遷移」の添付画像(4)

明日からは、このブログのメインテーマの1つである、TCPCコンバージョン手術・入院について書いてみたいと思います。

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12153502632.html

+ 続きを読む

はじめまして

はじめまして。
フェニックスと申します。もちろんペンネームです…笑。


簡単に自己紹介です。

1976年、東京生まれ。
生まれつき、先天性心臓病で、両大血管右室起始・肺動脈狭窄・大血管転位という診断名がつきました。

1歳半でブレロック-タウジッヒ シャント手術。姑息手術なのでチアノーゼは残り、幼児から中学生までは運動制限もありました。

13歳(中学2年)でフォンタン手術。これは、APC法(心房・肺動脈連結法、Atriopulmonary connection)と呼ばれる術式で、「全身→右心房→肺→左心房→左心室→全身」の血液循環となりました。

22歳で、発作性上室性頻拍(PSVT)や心房粗細動(AF,af)になってしまいました。翌年、カテーテル・アブレーション。その後、洞機能不全でペースメーカーを埋め込んだり、タンパク漏出性胃腸症になって回復したり、いろいろありました。

そして、40歳で再度フォンタン手術。今回は、TCPC法(大静脈・肺動脈連結法(Total cavopulmonary connection)と呼ばれる術式で、「全身→肺→左心房→左心室→全身」の血液循環になりました。

仕事は、教育関係の会社で主に管理会計の業務をしています。


「はじめまして」のブログで、医学的な用語が多くてすみません。

近年、成人した先天性心疾患者が、子どもの先天性心疾患児より多くなったらしいです。そのこともあり、現在の成人した先天性心疾患の皆さん、先天性心疾患の赤ちゃんやお子さん、その保護者の方に、少しでも参考になればと思い、ブログを開設しました。

ただし、このブログに書くことは、フェニックスの個人的な経験ばかりです。医学の発展や患者の病気や個人差によって、大きく変わることはたくさんあると思います。その点は、悪しからずご理解お願いします。

少しずつになるかもしれませんが、ブログを更新していきたいと思います。

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12153477880.html

+ 続きを読む
134567