あやりんのごはんとのほほん日記(まとめて一括表示 / 5ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

9ヶ月前に更新 / 80件
あやりんのごはんとのほほん日記

「あやりんのごはんとのほほん日記」のカバー画像

年齢 / 性別

40歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

マルファン症候群

ブログの説明

初めまして。
2013年に女の子を出産しましたアラフォー主婦(2016年現在)です。
甘えん坊猫と旦那と8年目に授かった我が娘との日々をのほほんと綴りたいとおもいます。

ごはん記録で始めたブログですが、育児、家族、病気のこと、色々書いてます(^-^)v
どうぞよろしくお願いします!

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娘の入院予定。2歳児のロサルタン服用開始

こんにちは。

先日、使用済みオムツを洗濯機に投入した事に気づかずオムツを洗濯したあやりんです。


今日は、2歳児の娘の、ニューロタン(ロサルタン)を服用するか、否かについて、小児科の主治医に、意見をうかがいに行ってきた来ました

日本では、学会に出された症例数も30程度で、ロサルタンのマルファンに対しての認知はまだまだ新しいものだということでしたが、マルファン症候群の大動脈拡張のペースを抑制する効果は証明されているということでした。
ただし、大動脈の解離や破裂を予防するといった効果までの検証はまだされていないとのお話でした。

小児だからと言って
特別に副作用にリスクが高くなるということはないとの見解で、ただ、2歳児の言語能力では、痛みなどの訴えがまだ正確に出来ないので、入院しての服用開始が望ましいということでした。


入院して血圧の状態を把握しながらコントロールする必要があるということでしたので、年末に入院予約をしてくることになりました!


やはり、定期的な採血も必要になることも想定されるらしく、その目的は、副作用の影響を評価する目的と、ロサルタンがどのように作用しているかを評価するために必要ということでした。

まずは、麻酔を用いてのMRI(うごいては撮影出来ないので、)を撮って、その後に服用開始するながれになりそうです。


入院は約5日間。24時間付き添い必須。
私、なれない環境で娘をフォローしきれるかしら??
お風呂もパパに全面的にお願いしていたので、不安は否めません、、、!!


でも、やると決めたので、その時までに体調を整えて頑張ってきたいと思います。

入院したら、環境がガラッと変わるので、娘がどんな感情になるか心配もありますが、また、入院体験記なども綴れたら良いなと思います

無事にロサルタン服用開始できますように。。!



最後までお付き合いありがとうございました(*^^*)



また覗きに来てくださいねー 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/theme-10023750581.html

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指定難病の受給者証申請~マルファン症候群~

こんにちは。
昨晩、娘の夜泣きでママの抱っこはイヤだと拒否され
若干のショックを受けているあやりんです。笑



話はガラリと変わりまして、今日はマルファンについてです。



平成27年7月1日から指定難病に新たに追加された196疾病の中に、
マルファン症候群も該当しました。


そのことは知ってはいたんです。
知ってはいたんですが、よく分からず・・・(*´σー`)


ここ数カ月、喘息の症状がひどくて、慢性気管支炎との診断を受けまして、
2週間に1度、自宅近くのクリニックに診ていただいています。


今日、病院帰りに寄った薬局で、市の保健福祉ガイドブックが置いてあったので
ちらりと覗いて見たら、指定難病のことも書かれていました!


おお!これはチェックしなくては!
と、ペラペラページをめくり確認。



管轄の保健福祉センターの番号も載っていたので、
詳細をお尋ねすべく電話にて問い合わせしました。



それによると、私の住んでいる県では、指定難病の認定を受け、受給者証を支給されれば、
マルファンにかかる医療費は2割の自己負担で済むことになるようです。



その他にガイドブックには、指定難病に対して手当(月に2500円(だったかな?))も支給されると書かれていたので、その点も尋ねてみましたが、
今後その制度が廃止になる可能性もあるとの説明で、
まずは、受給者証の交付を受けてから相談してみてくださいとの回答でした。



申請をしてからはじめて医療費助成が開始されるとのことだったので、申請はできるだけ早い方がよいとのことでした。


知らないままでいると受けられるものも受けられない。


これが現状なのだとしみじみと感じました。



自分の疾患のことは最低限ちゃんとリサーチしていなくてはいけないですよね。


これからも制度はどんどん改正されることもあるだろうし、
情報収集も怠らないようにしなくては!と思いました。



※私は大動脈瘤と弁膜症の手術を受けましたが、機械弁にはしなかったので、
障害者手帳も交付してもらっていません。
なので、医療費は通常通り3割の自己負担でした。



このほかにも、マルファン症候群の幼児(小児)に対してのロサルタン(ニューロタン)の服用についても情報収集中です。


こちらを訪問してくださった方で、他にも何かマルファンにまつわる情報があったらぜひ教えてください!



ちょっと話がわかりにくい内容になりましたが、
最後までお付き合いいただきありがとうございました(*^.^*)



またのぞきにきてくださいねー☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*☆*゚ ゜゚*
引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12083703961.html

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最近の娘の成長☆

こんにちは。

最近、部屋にゴロンと寝転がって休憩しようとすると
娘に「おきて」と、
強引に頭を持ち上げられているあやりんです。




娘、1歳11ヶ月。

一歳代も残りあと僅かとなりました*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆



出産から約2年。


私の産後の身体への負担の大きさは私の想像をはるかに超えていました。。(;´Д`)ノ
加齢性黄斑変性と強度の近視が原因で出産後5日目にして
目の黄斑部に出血して、
退院翌日、産後6日目に、生まれたてほやほやの娘を連れて
病院を受診したり。

まだまだ新米母すぎて、ゲップのさせ方も、
オムツの変え方も上手くできなくて、
見かねた病院の看護師さんが点滴室へ案内してくれて、
私の検査中、
娘をお守してくれたり。

あの時は、このまま目が見えなくなっちゃったら
この子をどうやって育てていけばいいの?
ということまで考えて、産後の情緒の不安定さも
相まって、涙が止まらなかったり。(><;)

歩けないほどの腰痛に襲われて、髄膜瘤が発覚したり。
何度病院通いしたことか。


姉や父、家族、病院スタッフさん、市の職員さん

いろんな方の援助を受けながらここまで育児も続けてくることが
できました☆



「最近の娘の成長☆ 」の添付画像(1)


娘は手足口病とかヘルパンギーナとか


一般的(?)な病気もちょくちょくかかりましたが
すくすく成長しています。



写真は近所をお散歩していてセミを見つけた時のもの。
娘、ノーリアクション。笑


ですが、「セミ、鳴いてるねー」とか、言葉を上手にマネッこできるように
なってきました☆





少し気になっていたことは、
小さい子が集まる場所に遊びに行くと、
繋いだ手を振りほどいてずっと駆け回ろうとしたり、
娘がやんちゃ過ぎるように感じて、

保育園の先生に、

『うちの子、落ち着きないように思うのですが大丈夫でしょうか?』
って相談したりもしました(^o^;)


先生は、娘は(私に似て)身長が高い方なので、見た目同じくらいの身長のお子さんと比較すると、そのお子さんはおそらく1学年上だったりするので、
○○ちゃんが落ち着きがないように感じるのかな?

たぶん、比較対象の子が○○ちゃんよりお姉ちゃんお兄ちゃんなんだと思いますよ。
保育園での生活ぶりでは全くそんなことありませんよー
むしろすっごくしっかりしてますよ。

と言ってもらったこともありました。


そもそも子供の成長はそれぞれ。
比較するものじゃないですよね。


保育園にも本当にお世話になっています。




娘は来月、大学病院の小児科受診です。
前回受診時は僧帽弁の逆流が軽度との診断だったので、
その後の経過が気になるところです。


まだまだ未知の経験もたくさんあるんだろうなー
娘がこれからも元気に成長してくれますように。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/theme-10088175296.html

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断乳は突然に

現在、娘1歳7ヵ月。


ずっと、ミルクと母乳と混合で育てていて、離乳食が完了期になっても、一歳半前辺りまで夜寝る前にミルクをたっぷり与えて寝かしつけていたんです。



でも、虫歯予防の為もあって、ミルクをスパッとやめることにしたんですね。


当初はミルクがないことで、満腹感が得られないからなのか、寝かしつけに母乳をあげて添い寝しても、2時間かかったりしてました。


ミルクを止めるまでは、夜中一度も起きずに熟睡することが多かった娘も、ミルクを止めてから、夜中に平均3回は起きるようになって、その度に母乳を要求していたんです。


新生児の頃よりずっと楽にはなったとはいえ、毎晩夜中に頻回に起こされるのもしんどいなー、と思っていたんです。


でも、授乳できる期間は短いし、娘が自然に求めなくなるまで、お乳は続けようと思っていたんです。




それが、先週辺りから発熱と頭痛が酷くなって、クラビット500を10日間服用しなくてはいけなくなったんです。


頭痛のタイプが、いつもと違って、2年前に罹患した細菌性髄膜炎の痛み方に近かったんです。


痛みの程度はその時より軽かったのですが、腰椎穿刺をして髄液の検査をしてもらったんです。
髄液細胞数が基準値より高い結果で、完全に髄膜炎を否定出来ないということと、弁膜症があるので、念のために抗生剤はしっかり使った方がいいと言うことでした。


クラビット、授乳婦は服用しないようにとの注意書があることを後から知りまして、
心の準備も整わないまま、断乳することになりました。


過去に、ボルタレンなどの授乳しないように言われている薬剤でも、医師に確認して授乳しても問題ないと言われていたものもあって、薬が欠かせない時期にもなんとか授乳を細々と続けてきたんですが、

もう娘も1歳7ヵ月。
この機会に断乳をすることにしました。



とはいっても、断乳はただならぬ忍耐が必要と聞いていたので、私は今は休養する必要もあるということで、


入眠サポートおしゃぶり


を、導入しました!


最初、おしゃぶりを試すまでは、おしゃぶり効果がなかったらどうしようかな、、なんて思っていたのですが、


効果絶大。




号泣していた時はだっこでも何をしてもお乳でないと落ちかせることが出来なかったのに、


おしゃぶりで泣き止んだ、、!!


私のこの複雑な心境ったらなかったです。


旦那も私の心中を察して、そして娘の成長をしみじみ感じて感涙していました。
オーバーたなあと思われるかもしれませんが、複雑な心境で。






結果的に、おしゃぶりの力を借りて今は寝かしつけに成功しています。


やっぱり夜中何度か起きますけど、
随分体力的には楽になりました。



このままずっとおしゃぶりに頼るのも良くないと思うので、その切り上げ方、断おしゃぶり(?)ができるか、今度は心配ですが。



断乳は突然に。


長文にお付き合い頂きありがとうごさいました。



またたまに覗きに来てくださいね。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/theme3-10088175296.html

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近況~娘の遺伝子検査とか、私の気管支炎とか。

こんにちは。


ここ数日の温かさは春を感じさせてくれますね~。



どうも、ご無沙汰しております、
2週間ほど気管支炎で寝込んでいたあやりんです。苦笑



心身共に疲弊して、育児も家事も手抜きし過ぎなくらいな日々でしたが、
クリニックで処方していただいた薬が効いてきたのか、


ここ数日だいぶ楽になってきましたー



気管支がボロボロですねと言われて、
咳が止まらなかったのですが、
そのおかげで私の腹筋は筋肉痛を乗り越えてパワーアップしたくらいです。






娘は早いもので1歳6か月を迎えて、早くもイヤイヤ期に突入か??
という兆しも感じられます。。


道路でゴロンとなって駄々を捏ねてみたり・・・
食事中に、急に怒り出して泣き出し、収集がつかなることも…!



娘の健康面では、娘のマルファンの遺伝子検査も済んで、親として今後どう娘を守り
育てていくか、考えさせられることもありました。



一か月前、1歳5か月の時に、かかりつけの大学病院で心臓エコーをしていただきました。



半年前はなかった心臓、僧帽弁の逆流が軽度ありまして、
そういった変化はもう少し先の話と思っていたので、心配ではありますが、
何よりも、心が健康で、いろいろな経験を通して元気に成長してくれれば
それが一番だと思うので、大きな気持で見守っていきたいと思います。




まあちゃんパパは、娘にメロメロで親ばか全開です。


先日は、近くの大きな有料公園に行きまして、パパと娘は園内を
たくさん歩いて遊んできたようです。

(私はくたびれて一人ベンチで休んでおりました。笑)




その時の写真。

「近況~娘の遺伝子検査とか、私の気管支炎とか。 」の添付画像(1)



最近、アンパンマンが大好きに!



まだ、「あんまん」
としか言えないけどそれがまたカワイイです。





それではまた近況もアップしたいと思います。
時々また覗きに来てください! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/theme4-10088175296.html

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心配事と気管支炎

先日はかかりつけの大学病院に整形外科受診してきました。


20歳を過ぎてからは、側湾症の手術の経過の観察も必要ないとのことで、整形外科関連には受診していなかったのですが、
産後に発覚した腰の部分にある髄膜瘤の定期的な観察、それと側湾症手術の痕の経過観察は年に一度でも良いからしてください、と言われました。


側湾症手術で、上は頸椎から、下は腰椎まで金具が入っているので、先生曰く、


『おばさんになってからガタがくることが多いからね。』と。



お・おばさん!!(苦笑)



まあ確かにおばさんと言われてもおかしくない年齢ですがね。ダッシュ








それはともかく、心配事があります。



うちの母。


近々、4回目の心臓血管の手術を受けることになりました。


今回の手術は大動脈弓部です。


大動脈の弓部の経が現在6.7センチとのことです。


過去に解離も起こしているので、これ以上放置するよりも
手術に踏み切ったほうがいいという医師の判断です。



手術も4回目なので癒着もあるだろうし、年齢的にも不安はあります。



大動脈の全置換をしたというお話も聞いたことがあるし、
無事、手術が成功するといいのですが。




マルファンだから年齢を重ねれば避けられないこともあります。


手術をしてくださる先生方の力を信じて、母には出来るだけ体調を整えて手術に挑んでもらいたいものです。




私は現在風邪が悪化して、気管支炎と診断がくだりました。。



産後2回目ですー



喉が激痛で気管がゼーゼー。。



早く回復しなくては!!




体調の崩しやすい時期です。
皆様もどうぞお気を付けください! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-11837824153.html

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遺伝子検査で整形外科受診

おはようございます☀



先日、記事にも書きましたが、マルファンの遺伝子検査を受けることに決めた私達夫婦。



検査の流れとしては、まず母親である私の遺伝子検査をして、

その後、娘の遺伝子と照合して結果を導きだすようです。

検査の結果が出るまでには数ヶ月かかるそうですが、

今日は、遺伝子検査にあたって、私の整形外科的臨床所見も必要だとのことで、改めて整形外科に受診することになりました。


なんの検査をされるのやら?

聞いてみましたが、遺伝診療部の心理士の先生は、『良くわからないですが痛いことはしないと思います。』と。(笑)

きっとレントゲンでも撮影して、硬膜拡張があるか診るのかなあと勝手に思ってます。

遺伝子検査に関してはその方によって様々な考え方があると思いますが、

事前に知っておくことで守れる命がある

情報は命を救う。


この言葉の重みを忘れずに、前向きにいきたいと思ってます!

遺伝子検査の前に、
目下の娘の鼻風邪が早く良くなると良いなあと願う母ですが。笑

信頼できる街の先生は、娘の鼻風邪を、

『0歳なら0歳から、1歳なら1歳から、3歳なら3歳から、保育園に通い始めたタイミングで必ず通る道なので、その都度その都度、しっかり治しながら免疫をつけていきましょう。』と説明してくれました。

その通りですよね。

まだ熱がないだけ、私も焦らずにいられるけど、これこらもっと色々かかりますよね。


たくさん風邪ひいて、たくさん免疫をつけて、たくましく育ってくれますように。。!


最後に今朝の朝ごはん。

「遺伝子検査で整形外科受診 」の添付画像(1)



いつもはお茶漬け率が高いのですが、今日は充実感あり。(笑)


最後までお付きあい
ありがとうございます




ではでは~またです 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-11829702011.html

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遺伝カウンセリング行ってきました

先日は娘の小児科の受診と
遺伝カウンセリングに行ってきました。


心電図
レントゲン
心エコー


三尖弁と肺動脈弁の逆流は見られるけど、これはこのくらいの月齢の赤ちゃんにはみんなに認められるものだそうです。


知らなかった~。




遺伝カウンセリングでも、私の今までのマルファンへの理解をさらに深めてくれる、
納得の出来る丁寧な説明をしていただけました。


遺伝子検査については倫理的にも様々な考え方があると思うので、一個人の感想として、感じたことを、記憶が薄れないために、ここに書き記したいなと思ったのですが、

文面にするのが難しい(笑)


それだけ、新たに色々考えることができました。


病気についても、私が幼少期には考えられなかった、遺伝子レベルでの研究が進められていることも知り嬉しく思いました。


自分のこれからのために、

娘の命を守るために、

親としてどうしていくことが正解か

親の数だけ正解がきっとある。



今回私の出した決断は、
今ある知識、理解の範囲で
精一杯考えて出したことだけは、ここに宣言させてください!


いざとなったら撤回も出来る。

でも前に進むのだ!



遺伝カウンセリングをしてくださった先生方、それを勧めてくれた先生方に出会えたこと、心から感謝します。





最後に娘の寝相を激写したのでアップ♥





「遺伝カウンセリング行ってきました 」の添付画像(1)


娘っこ0歳5ヵ月


最近わがままで甘えん坊っプリが目立ってきました


自我が芽生えてきたのかな?


育児は体力も必要ですよねっ


体力温存しながら頑張りたいです!


あ~
美容室とか行きたいなあ~(T▽T)笑




ではではまたです。



いつもお付きあいありがとうございます 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/theme5-10079309285.html

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マルファンと遺伝カウンセリング

娘っこ!

今日で0歳4ヶ月がラストです



明日からもう5ヶ月に入るんだなあ~

早いなあ~



明日は娘の小児科受診してきます。




私の病気を受け継いでいないか

定期的に大学病院でフォローしていただくことになっています。


私の病気は50%の確率で子供に遺伝します。


結合組織の脆弱性。

私もこれまで色々ありました。

心臓の手術はもそう。

側わん症の手術もそう。

出産のエピソードにも色々ありました。



早期に発見できれば

早く対処できることもあるから、

娘を生むまでは、娘の遺伝検査をしようと思っていたんです。



でも、親の一存で決めていいことなのか、

知らないでいることの方がいい面もあるかもしれないって

娘が生まれてから、小児科の先生に言われた言葉ではっとしました。


「本人が病気を確定されて、将来どう思うか、とかね。」と。


私はわたしの価値観で、考えていました。

早く病気について知っていた方が
予防できることもあるかもしれないから

早くにわかっていた方がいいに決まってる。


でも、本人の気持ちを考えていなかった。


まだまだ赤ちゃんだから。



この先、物心がついて
思春期を迎えて
多感な時期になって



本人は何を望むかな。



もちろんまだ私のマルファンの遺伝子を引き継いでいるかはわからないけど、



私は早くに診断してもらってよかった。


「情報は命を救う」


この言葉の重みをすごく強く感じたから。



娘は何を望むかな。



急がなくてもいいんじゃないか、

そう結論付けるのが簡単かもだけど。

遺伝する確率をしっていて、それを覚悟の上で授かった命。



明日は小児科の受診のあとに

遺伝カウンセリングを受けてきます!


遺伝子検査をするのかしないのか、

どう親として娘を守っていったらいいか



ちゃんとお話聞いて、不安を解消できたらいいな!



睡眠が不規則でぼーーっとしがちだから、


気合い入れていかないと!!



頑張っていってきまーす!



いつもお付きあい
ありがとうございます 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/theme-10078333802.html

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☆脊柱側わん症と和痛分娩☆

♥ママブロネタ「無痛分娩ってほんとに痛くないの?」からの投稿
http://blog.mamas.ameba.jp/neta/111/recent


懐かしの和痛分娩のエピソード。





私は脊柱側彎の手術をしていて、胸椎の上の方から腰椎の下の方までボルトで固定してあります。




当時思春期真っただ中。




装具治療もとっても苦だったし、術後の痛みは想像を絶するものでした。




あれから20数年・・・




自分が妊娠&出産できるなんて想像すらしていませんでした。





私は循環器にも疾患を抱えていて大動脈の拡張、解離なとのリスクを考慮して和痛分娩をすることになりました。(詳しい経緯は◇入院のテーマで書いてます。http://ameblo.jp/sa731ay/theme-10023750581.html





私が出産した病院は大学病院でしたが、『無痛』だと出産が長引いて母体のリスクも高まる可能性があるということで『和痛』として、痛みをコントロールしながら分娩まで手助けしてくれるというものでした。




が!




脊柱側彎の手術部位と、残っている強い彎曲の影響で、子宮の神経支配をしている部分にうまく麻酔が入っていかなかったんですね。





結果的に下肢だけに麻酔が効いて足が動かず、子宮や腰の痛み(陣痛)は通常の分娩と変わらないという・・・悶絶





「少しは麻酔が効いてるのかな?」と陣痛中、励ましていただいていたのですが、これがかえって私には辛かったんです。

「麻酔ほんとに効いてる?ヽ(;´Д`)ノ?」って、心の中で悶々としていたので・・・苦笑





でも、麻酔のチューブを刺し直してくれた(※下記参照)先生が産後病室に来てこう言ってくれました。





「結局麻酔全然効いてなかったね、自然分娩になっちゃったね。ごめんね。」って。





泣きそうでした。うれしくて。(というか泣きました。笑)





誰かに認めてもらえてその時すごく辛かった感情が癒されました。





なぜそんなに辛かったかというと、痛みそのものが辛かった訳ではないんです。





瞬間風速に例えるなら、陣痛(特に後半戦)の痛みが人生で過去最高です。
(※あくまで個人的感想です。)




でも陣痛は陣痛が治まっている間がある分、そこでクールダウンできるから、個人的には側わん症の術後と、細菌性髄膜炎での頭痛が過去最高に辛かったというのが感想です。




陣痛時、和痛分娩の麻酔が効いていなかったことを認めてもらって嬉しかったのが痛みが辛かった訳じゃないと先ほど書いたのは、、、




実は医療ミスがあって、せっかく腰に入れたチューブを看護師さんが陣痛が進んでいる中、誤って切断してしまって刺し直しをする羽目になったからなんです。




でも、その看護師さん、先輩看護師さんに「ごめんなさい~間違えちゃって・・・」と謝罪して、当の陣痛で苦しんでいた本人には一切謝罪の言葉がなかったんです。(泣)




陣痛で体力消耗して疲れ切っていた私は憤りを通り越して悲しくてかなしくて。(´д`lll)



(側彎が強い事と、脊椎が支柱で固定されている為、麻酔を通す管の挿入が難しいという医師の判断で、専門でベテランの麻酔科の先生にわざわざ入院日を調整してまで慎重に入れてもらった命綱だったんですよ~しかも疼痛コントロールが心臓への負担を考えて一番重要と出産前のインフォームドコンセントで説明を受け、同意書を書いていたのでね。泣。)←ココ重要





だから、その医療ミスでの辛かった事を認めてもらえたみたいな気がして、先生の言葉に救われました。




先生に全く非はないんです。




私の彎曲した背骨がそもそも麻酔が効かなかった要因。




なのに謝罪してくれた。




ミスをした看護師さんの対応についてはクレームを言いたいくらい悔しかったけど、それもチャラに出来るくらい嬉しかったんです。




話が前後して伝わりにくい内容になりましたが、私の記憶が薄れていく前に、自分の記録として、書き残しておきたくて。




また、側彎症の手術を受けられた方のご参考に少しでもなれたらいいなと思い書きました。





人生ニャンとかなる!



「☆脊柱側わん症と和痛分娩☆ 」の添付画像(1)




最近ブロともさんにお教えいただいたコトバ♡




いつもありがとうございます♥ 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/theme-10076239461.html

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