目を覚ましてから、5日間が経過しました - ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録 - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

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ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

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目を覚ましてから、5日間が経過しました

いつも私のブログを読んでいただき、ありがとうございます。



5日前、約50日間ぶりに目を開けました。

そしてその次の日、話しかけたら笑ってくれて、それだけでテンションがかなり上がってしまいました。

「娘の笑顔なんて何日ぶりだろう」

と思いながら、なんとか笑顔を写真でおさめようと頑張ったりしました。



最近の娘の回復は順調そのものです。

一酸化窒素療法も無事に外すことができました。

次は人工呼吸器を外すのが目標です。



一酸化窒素療法が長引いている間に、他の部分は十分に回復できていたのかもしれません。

そう思ってしまうほど、最近の調子は良さそうです。

笑顔も増えましたし、手足の動きも出てきました。

ただ、少しずつ鎮静を下げているところなので、抜管するまでが(毎回)ツラそうです。



イヴの日、娘は1歳の誕生日を迎えます。

誕生日までに抜管できるといいな、と思います。





さて、その他の変化については、以下にまとめていきたいと思います。



▼一酸化窒素療法・人工呼吸の設定

一酸化窒素療法は、無事に外れました。

人工呼吸の設定も順調に下がっており、おそらく「あと14日間くらい」で抜管できるのではないかと思います。



▼ミルクの量と体重

ミルクの量は400cc/日に増えました。

体重は、若干増えて3.65kgです。

(※10日前から500g増えました。)



▼肺高血圧の数値

肺高血圧を計測していた管が抜けたため、最近の数値はわかりません。

ただ、抜く直前の数値は良かったので、薬があれば大丈夫なのではないかと思っています。



▼ペースメーカー

こちらも外付けのペースメーカーとつなげていたリード線が無事に抜けました。

今のところ植え込みの話も挙がっておらず、今回はナシなんじゃないかと思っています。

自脈で100付近で安定しており、安心しています。



▼鎮静剤の離脱症状

少しずつ下げて、離脱症状が出にくくしてくださっているためか、今回はそこまで酷くありません。

前回ほど、目や顔をキョロキョロしません。



変化については以上です。





娘の病状からは脱線してしまうのですが、最近、ちょっとツラさを感じることがあります。


「子供の発達が遅くて心配」というような内容の番組が流れたり、

知人・友人・親族の子供に関する投稿をSNSで見かけたり、

そういったとき、以前のように素直に受け止められなくなってきています。


どうしても「ウチの子は、、、」と考えてしまうんですよね。

発達度合でいえば、娘は8~9ヶ月くらい遅れており、手術の度に遅れが増えていくので、不安や焦りを感じているのかもしれません。


ちょっとツラいので、最近は見ないように努めています。

なんとなく、最近感じたことでした。





それでは、また何かあれば書きたいと思います!