新しい病名、3つ(回想) - ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録 - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

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ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

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新しい病名、3つ(回想)

(この記事は、2016年6月、妻の手記を参考に、頑張って思い出しながら書いたものです。)


出産から2週間が経ちました。
この2週間のことは、正直、あまり覚えていません。
バタバタしてたり、不安だったりといった印象だけはあるのですが。。。


妻が退院するまでの1週間は、毎日面会に来て、2人で30分くらい娘の顔を見に行きました。
(NICUに長時間いていいのかどうか分からず、やれることも特になかったので、面会時間は短かったです。)

妻は入院してたので、娘にいつ会いに行っても良く、年越しのときなどは一緒にいたそうです。

妻の退院後も毎日面会し、少しずつやれることが増え、NICUの空気にも慣れ、滞在時間も伸びていきました。


この2週間、先生から症状についての説明を何度か聞いているはずなのですが、ほとんど思い出せません。
「動脈管が塞がらないと、評価は難しい」的な話があったような気がします、、、あとはネーザルハイフローの流量と酸素濃度を減らした説明は都度あったような、、、。



1月10日、主治医から病状について説明がありました。
(これは説明用の資料があるので、そこから思い出して書きます。)

まず病名ですが、このタイミングで3つ増えました。
・部分肺静脈還流異常症(※後述)
・左肺低形成
+心房中隔欠損
+肺高血圧
+肺分画症


部分肺静脈還流異常症については、右上肺静脈が2本とも上大静脈につながり、左房ではなく右房に還っていました。
(本来は左房につながりますが、心臓がローテーションすることでつながり先が変わってしまったそうです。)

「総肺静脈還流異常症」ではなく「部分肺静脈還流異常症」ということで、これについては朗報でした!

この部分肺静脈還流異常症によって、右心の血量が多くなり、心臓の左右バランスは「右>左」になっていました。(普通は逆です。)


次に、新しく診断された心房中隔欠損について。
左右の心房間に8mmくらいの穴が開いているそうです。

本来、嬉しいものではないのですが、娘の場合、右心房にたくさん流れてくる血液の一部が、この穴を通して左心房に通り抜け、なんとか循環として成り立っていたようで、プラスに働いていたようです。


次にもう1つの新しい診断、「肺高血圧」についてです。
これは左肺やそこにつながる血管が未発達で、小さかったり細かったりするので、血液が肺で渋滞して、肺に向かう血管の血圧が高くなっていました。
(物理の「電気」と同じ、という説明を受けました。電圧=血圧、電流=血流量、抵抗=血管抵抗、という感じでしょうか。)


さいごに肺分画症について。
右肺の下側に、本来存在しない異常な肺組織があるようです。
すぐに悪さをするものではないそうですが、感染などを繰り返す可能性があるらしく、心臓手術が終わって落ち着いた頃に切除するそうです。(1歳〜2歳くらい)


というわけで、一気に3つの診断がつき、もう何が何やら、、、という感じでした。
帰宅後、検索魔になったことは言うまでもありません(つД`)