あらすじ - ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録 - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

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ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

「ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録」のカバー画像

あらすじ

他のブログを読んでいて「これは分かりやすい!」と思ったので、私も経緯をまとめてみようと思います。

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2015/08/15(妊娠5ヶ月目)
・定期検診で「心臓のローテーション(傾き)」を指摘される
・「左肺低形成」と診断される



2015/09/09(妊娠6ヶ月目)
・「総肺静脈還流異常症」と診断される
・体重は600g



2015/10/21(妊娠7ヶ月目)
・診断が「総肺静脈還流異常症」から「部分肺静脈還流異常症」に変わる



2015/12/16(妊娠9ヶ月目)
・診断が「部分肺静脈還流異常症」から「総肺静脈還流異常症」に戻る
・胎児MRIで、左肺の大きさが健常者の1/2〜1/3と分かる
・体重は2600g
・計画分娩が決まる



2015/12/25
・胎児の旋回不足のため帝王切開で生まれる
・体重は2750g



2016/01/10(0ヶ月目)
・造影CTスキャンで診断が確定する
「左肺低形成」
「部分肺静脈還流異常症」
「心房中隔欠損」
「肺高血圧」
「肺分画症」
・心室の大きさは「左<右」で逆転状態



2016/01/20(0ヶ月目)
・心臓カテーテル検査
・バルーン心房中隔裂開術により、穴を拡張
・脈拍、サチュレーションが改善



2016/02/09(1ヶ月目)
・肺分画症の検査で、異常な肺組織が血行動態に関与しておらず、切除可能であることが分かる



2016/02/14(1ヶ月目)
・治療方針として、二心室治療が示される
・体重は3150g



2016/02/24(2ヶ月目)
・心臓MRIの結果、左心室の大きさが十分でなく、治療方針がぶれ始める
[1] 二心室治療
[2] 退院し、体重増加を待ってから判断
[3] 単心室治療



2016/03/09(2ヶ月目)
・カテーテル検査&手術で、肺分画症につながる血管をコイルで塞ぐ
・脈拍、サチュレーションが改善
・一時退院し、成長を待ってから判断することに決まる



2016/04/03(3ヶ月目)
・体重は3800g
・主治医の異動に併せてNICUから小児科のリカバリールームに移動
・心房中隔欠損の穴が塞がり始め、徐々に体調が悪化
・小児科の管理体制では足りず、放置される時間が長く、泣きすぎてしまい肺高血圧が悪化
・人工呼吸器による呼吸管理と鎮静開始



2016/04/18(3ヶ月目)
・再び泣きすぎて、人工呼吸器の再挿管(この後2ヶ月間以上、鎮静され、眠り続ける)
・さらに肺高血圧が悪化
・「肺うっ血」か「肺炎」のどちらかになる(※喀血があったため、前者はほぼ確実)
・一時退院の路線は消え、すぐに手術が必要となる
・治療方針として、単心室治療が示される(DKS吻合手術+シャント手術)



2016/04/25(4ヶ月目)
・セカンドオピニオンを受けることに決め、主治医に相談する



2016/05/01(4ヶ月目)
・セカンドオピニオンの回答をいただき、3つの病院の治療方針が出揃う
・二心室治療も単心室治療も、(病院によって見解は異なるが)リスクが高いことが分かったので、予後に期待できる二心室治療を選択
・転院に向けて、主治医と相談



2016/05/07(4ヶ月目)
・無事、転院完了



2016/05/16(4ヶ月目)
・無事、手術完了
・肺高血圧の値がかなり改善
・左心房の負担の値がかなり上昇(血量が一気に増えたため)



2016/05/30(5ヶ月目)
・頻脈性不整脈が起きる
・2ヶ月近く使っていた麻薬の離脱症状が顕著に現れる



2016/06/02(5ヶ月目)
・肥大していた右心室と、縮小していた左心室が、同じくらいの大きさになる
・体重は3250g



2016/06/18(5ヶ月目)
・不整脈が落ち着いたので、ペースメーカーの電極が外れる
・体重は3200g



諸々落ち着いて、現在に至る

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進展があれば、随時更新していこうと思います!