今日はハーフバースデーでした! - ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録 - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

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ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

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今日はハーフバースデーでした!

病気と診断されたときはどうなるかと思いましたが、どうにかこうにか6ヶ月間を過ごすことができました。


さて、最近の変化をまとめたいと思います。

・酸素はネーザルハイフローを卒業し、24時間の鼻カニューラ(100%、0.5L)に変わりました。

・ミルクは経口になり、十分に飲めるので自律になり、600cc/日が上限になりました。
(今のところ、毎回上限まで飲めて毎回ホッとしています。)

・薬も経口になりました。
(スポイトなどで少しずつ)

・ミルクも薬も口から飲めるようになったので、今日、鼻から胃まで通していたチューブが抜けました。

・「珍しい病態なので、念のため染色体検査をやりましょう。」と言われました。

・瞳孔の大きさに左右差があるようです。
(緑内障や脳性麻痺の可能性もあるとのことで、まずは先生に相談してみます。)

・そして、もっとも大きな変化は、「再来週くらいに退院できそうですね」と言われたことです!
(「半年かからないくらい」って言ってたあの先生は一体、、、。)


しばらくは酸素サポート付きですし、半月ごとに通院がありますが、、、初退院なので、やはり嬉しいです。
言われたときは「再来週っていつ???」ってなり、軽くパニックになりましたが。

これでやっと家族3人で暮らせます。



と色々と変わったことが多いのですが、、、相変わらずのアレ、「体重」は増えていません。
しかも、身長は逆に3cm縮みました(泣)

見た目はお肉がついてきている感じがするのですが何故、、、。


ブログを読ませていただいて、フォローアップミルク?強化ミルク?などでしっかり体重を増やされている方がいらっしゃったので、そのあたりを調べて、医師と相談したいと思います。

ミルクが増えていて、体重が増えないというのは、何も言われないけど心配ではあります。


そして、今日はこの時間になっても寝付かず、、、「ウトウトしてはベッドに下ろし、泣き」を繰り返しました。
これは忍耐力が鍛えられそうですね。