再入院 21日目、開胸手術が決まりました - ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録 - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

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ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

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再入院 21日目、開胸手術が決まりました

昨日、今日とバタバタしていましたが、ようやく落ち着いた(?)ので、バタバタをまとめていきたいと思います。



まず昨日(再入院20日目)、カテーテル手術およびカテーテル検査がありました。

前回の投稿後、これまたバタバタっと決まり、バタバタっと終わりました。

(そういう気分というだけで、プロの皆さんはバタバタしてなかったです。あ、ちょっとバタバタしてたかも?)



やったことは、おおきく以下の二つでした。



[1] 上大静脈の狭窄の手術

くびれのような狭窄ができていたので、カテーテルバルーンを血管内で膨らませ、血管を拡げました。
狭窄の前後で血圧差が5あったそうですが、術後1~2まで下がったそうです。

「顔のむくみだけでなく、もしかしたら頭痛や不快感などの原因にもなっていたかもしれない」
とのことで、今回の手術でそういったものが無くなれば良いなぁと思います。
(目をよく掻いたり、耳を引っ張ったりしてたのは、不快感が原因だったのかと、今さら気づきました。)

再狭窄が起こらなければいいなぁとも思っていますが、よく起こるとのことなので、起こらなければラッキー程度で構えておこうと思います。



[2] 右肺静脈の狭窄の評価

こちらにもくびれのような狭窄があるのですが、この段階では「悪影響はなさそう」という回答でした。
しかし、再度エコー検査で診ていただいたところ、この診断は逆転しました。

そもそもカテーテル検査の段階では、肺静脈の狭窄を『肯定するデータ』と『否定するデータ』の両方が取れていたそうです。
そして、今回のエコー検査で診たところ、「ちょっと狭窄しているように見える」と仰っていました。

さらに翌日(今日)、面談に呼ばれ、「右肺の前後で血圧差が10ある。肺静脈の狭窄が原因の可能性が高い。」と伝えられ、「(開胸)手術をします」というお話がありました。


ちなみに、この狭窄部分は「おそらく以前に除去した血管内の膜の付近」とのことです。
前回の手術で除去してもらいましたが、復活してしまったようです。





現在は、ICUに移動され、人工呼吸器による呼吸管理の下、鎮静されて眠っています。
カテーテルのダメージが残っており、一時的にサチュレーションが下がったので、結局、挿管までいきました。

この状態が回復し、安定した頃(おそらく再来週)に、右肺静脈の狭窄の手術を行うことになりました。





正直、凹んでいます。
せっかく、胸の傷痕が薄れてきたのに、、、また胸を開くことになってしまいました。

これまでに2ヶ月間も眠ったままだったのに、さらに1ヶ月近く眠ったままになってしまう。
酸欠、挿管、吐き気、点滴、注射、痛み、身体の拘束、脱水症状、水分制限、空腹、絶食、鎮静剤の離脱症状、感染症、ちょっとした誤嚥でも重症化、、、
生まれてからツラいことばかりで、本当にやるせない気持ちでいっぱいです。

闘病生活も1年経ちましたが、長い期間こういうことがあったせいか、どういう気持ちでいればいいのかがよく分からなくなってきています。
悲しんでもどうにもならないし、笑っていても違う気がします。
仕事に一生懸命にもなれないし、ずっと面会しているワケにもいかない。





ただ、今日とても救いだったのは待合室で一緒に遊んだ人たちでした。

・娘の隣のベッドの子のお姉ちゃん
・同じ病棟の子の従妹の男の子
・ICUの子の弟くん
・別のベッドの子のおじいちゃん
・私の妻(オマケ)

みんな患児の家族で、年齢制限で面会できずに待っていたり、代わりばんこに面会しているため待っていたり、事情があって一時的に同じ部屋に集まったというくらいのつながりです。
※私と妻は、ICUへの引っ越しや挿管&鎮静の間、4時間近く待たされていました。


お互い他人同士なので、はじめはぎこちなかったですが、だんだん打ち解けて、黒ひげ危機一髪などをやって盛り上がりました。
特に女の子(4歳くらい)が、どうやら私を気に入ってくれたようで、廊下に連れまわされたり、ぶら下がってきたり、頭を叩かれたり、最終的には一緒にDVDを観たり。

「もし娘が元気になったら、こうやって一緒に遊ぶのかなぁ」

この女の子と遊んでいる間、↑こういったことを考えていました。
そうであって欲しいと思います。
一緒に遊べたら幸せだろうなと思います。


女の子の親からは「(遊びに付き合ってくれて)ありがとうございました」と何度も言われましたが、「感謝するのは私の方だ」と別れた後に思いました。
4時間という長い時間を、暗い気持ちで過ごさずに済んだので。


また会えるか分かりませんが、そのときはお礼を伝えようと思います。