のるすけのブログ(タイトル一覧表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

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のるすけのブログ

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年齢 / 性別

--- / 女性

闘病期間

---

病名

オスラー病
遺伝性出血性末梢血管拡張症
遺伝性出血性毛細血管拡張症

ブログの説明

5000人~10000人に1人といわれるオスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症)の光明を探すためブログを立ち上げました。オスラー病患者さんか、そのご家族限定でアメンバーを募集中です。宜しくお願いします。

ブログのURL

http://ameblo.jp/noru-suke/

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夏休み旅行で鼻血ブー

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夏休み旅行で鼻血ブー

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夏休み旅行で大失態

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夏休み旅行で大失態

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本日9月6日発売の読売新聞朝刊に「オスラー病」が掲載

オスラー病 / エストリオール / 軟膏 / 治療 / 耳鼻科 / 病院 / / / 治験

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お弁当予約のお知らせ

食中毒 / 総合病院 / 病院 / / / 患者

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一ヶ月後に東京で交流会

オスラー病 / 治療 / 総合病院 / / / 患者 / 難病

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第5回オスラー病患者会・総会 受付開始のお知らせ

オスラー病 / HHT / 総合病院 / 病院 / / 患者

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神戸大学病院で鼻出血に対する臨床研究の詳細

オスラー病 / エストリオール / 軟膏 / 治療 / 耳鼻咽喉科 / 大学病院 / 耳鼻科 / 外来 / / 担当医 / 紹介状 / 副作用 / 初診 / 治験 / 患者 / 医師 / 疾患 / 出血 / 受診

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オスラー病患者会、入会のお願い

オスラー病 / 治療 / 救急搬送 / 患者

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脳にマンガンが沈着

オスラー病 / HHT / 肺炎 / がん / 頭痛 / 検査 / CT / 点滴 / MRI / 病院 / 頭部 / 静脈 / / / シャント / 紹介状 / 患者 / 医師 / 入院 / 病気 / 障害

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社会的弱者の就活を支援するFDAというNPO法人について

網膜色素変性症 / オスラー病 / 髄膜炎 / / 身体障害者 / ウィルス / 主治医 / 患者 / 回復 / 難病 / 障害

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東京都福祉保険局のヒアリングを受けてきました

オスラー病 / HHT / 病院 / / 保健師 / 患者 / 医者 / 難病 / 病気 / 疾患

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九州交流会報告

オスラー病 / 大腿骨骨折 / 肺炎 / 止血 / 耳鼻科 / 毛細血管 / 動脈 / 静脈 / / / 患者 / 医師 / 医者 / 入院 / 予後 / 症状 / 出血

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最近の悩みは、鼻血ならぬ舌血が…

オスラー病 / 花粉症 / アレル / / / / / / 患者 / 症状

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NPO法人となった患者会 まずは会員確保から

オスラー病 / 治療法 / 患者 / 病気

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オスラー病患者会NPO認証と九州交流会のお知らせ

オスラー病 / / 患者 / 難病

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大阪の交流会に参加してきました

オスラー病 / 治療 / 病院 / 外科 / 循環器 / 血管 / 神経 / / / / / / エンドグリン / 染色体 / 患者 / 医者 / 難病

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難病医療費助成の受付が始まっていますが…

オスラー病 / 診察 / 手術 / 治療 / 診断書 / 保険証 / 保健所 / / / 主治医 / 患者 / 難病 / 病気

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生理と鼻血の関係

貧血 / / / / / 出血

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第4回オスラー病 患者会・勉強会・交流会の開催決定

オスラー病 / HHT / / / / 患者 / 医師 / 難病

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山口のご当地アイドルが難治性血管奇形を支援!

アレルギー性鼻炎 / オスラー病 / 脊柱側弯症 / 発声障害 / 血管奇形 / 嚥下障害 / 花粉症 / 骨折 / 治療法 / 診察 / 治療 / 毛細血管 / リンパ管 / 血管 / 気道 / 静脈 / / / / 発熱 / 発症 / 患者 / 難病 / 感染 / 完治 / 病気 / 病名 / 症状 / 出血 / 障害

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難病医療費助成制度における指定医制度について

オスラー病 / HHT / 治療法 / 診断 / 治療 / 診断書 / 患者 / 医師 / 難病 / 受診

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速報!難病指定決定

ネフローゼ症候群 / ファロー四徴症 / 脂質代謝異常 / オスラー病 / 単心室 / 泌尿器 / 呼吸器 / 循環器 / 肺動脈 / 心室 / 血液循環 / 代謝 / 難病 / 疾患

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難病指定疾病の第二弾が発表されましたが…

メチルクロトニルCoAカルボキシラーゼ欠損症 / 非ジストロフィー性ミオトニー症候群 / コレステリルエステル転送蛋白欠損症 / グルコース6リン酸脱水素酵素欠乏症 / サブテロメア微細構造異常症 / 急速進行性糸球体腎炎症候群 / ランゲルハンス細胞組織球症 / クラインフェルター症候群 / 進行性骨化性線維異形成症 / 筋強直性ジストロフィー症 / 22q11.2欠失症候群 / ミオクロニー欠神てんかん / 特発性肺ヘモジデローシス / 若年性骨髄単球性白血病 / グッドパスチャー症候群 / 原発性アルドステロン症 / Tリンパ芽球性リンパ腫 / 偽性副甲状腺機能低下症 / 慢性骨髄単球性白血病 / グルカゴノーマ症候群 / 早期ミオクロニー脳症 / 家族性良性慢性天疱瘡 / メープルシロップ尿症 / 先天性横隔膜ヘルニア / びまん性汎細気管支炎 / 急性前骨髄球性白血病 / ヒルシュスプルング病 / 尿細管性アシドーシス / 遅発性内リンパ水腫 / リフラウメニ症候群 / パラガングリオーマ / カルタゲナー症候群 / シトステロール血症 / ギッテルマン症候群 / レリーワイル症候群 / カルシフィラキシス / 遺伝性球状赤血球症 / 副甲状腺機能低下症 / 副甲状腺機能亢進症 / ヘモクロマトーシス / シェーグレン症候群 / 大動脈弁閉鎖不全症 / 家族性突然死症候群 / 肺動脈弁閉鎖不全症 / フェニルケトン尿症 / 両大血管右室起始症 / ネフローゼ症候群 / 骨髄異形成症候群 / 僧帽弁閉鎖不全症 / 先天性胆道拡張症 / 腎血管性高血圧症 / 筋ジストロフィー / 閉塞性細気管支炎 / アルカプトン尿症 / 先天性ミオパチー / 三尖弁閉鎖不全症 / 橋本病(?!院) / 修正大血管転位症 / 左心低形成症候群 / 先天性風疹症候群 / 完全大血管転位症 / マルファン症候群 / ウェルナー症候群 / 慢性骨髄性白血病 / 急性骨髄性白血病 / 多嚢胞性異形成腎 / ファンコニ貧血 / ジストロフィー / 移植片対宿主病 / ヌーナン症候群 / 側頭葉てんかん / 膀胱尿管逆流症 / 周期性四肢麻痺 / 腺腫様甲状腺腫 / 腸性肢端皮膚炎 / インスリノーマ / 僧帽弁腱索断裂 / 大動脈弁狭窄症 / ポルフィリン症 / 免疫不全症候群 / 肺動脈弁狭窄症 / ウエスト症候群 / 総排泄腔遺残症 / 卵巣形成不全症 / 巨赤芽球性貧血 / アフタ性口内炎 / ブルガダ症候群 / 心室中隔欠損症 / 5p-症候群 / 4p-症候群 / 慢性腎盂腎炎 / 鎌状赤血球症 / 正常圧水頭症 / 紫斑病性腎炎 / 外耳道閉鎖症 / 房室ブロック / ドラベ症候群 / 那須ハコラ病 / 僧帽弁狭窄症 / カルチノイド / 思春期早発症 / 単球性白血病 / 血小板減少症 / 色素性乾皮症 / 強直性脊椎炎 / 多発性肝嚢胞 / 変形性脊椎症 / 先天性水頭症 / 肺動脈閉鎖症 / 三尖弁狭窄症 / 三尖弁閉鎖症 / 洞不全症候群 / メニエール病 / 新生児糖尿病 / 結節性硬化症 / 急性網膜壊死 / 水疱性角膜症 / 網膜芽細胞腫 / 性分化疾患 / 溶血性貧血 / オスラー病 / 悪性黒色腫 / 気管支喘息 / 高尿酸血症 / 無脾症候群 / 甲状腺がん / 間質性肺炎 / リンパ管腫 / リンパ浮腫 / 慢性腎不全 / 骨髄線維症 / 肺胞蛋白症 / 先天緑内障 / 先天性嚢胞 / 頭蓋咽頭腫 / 横紋筋肉腫 / 肺胞微石症 / 脊髄空洞症 / 平滑筋肉腫 / 褐色細胞腫 / 掌蹠角化症 / 腎細胞がん / 肝細胞がん / 胆道閉鎖症 / 外リンパ瘻 / 全前脳胞症 / コロボーマ / ジストニー / 皮膚掻痒症 / 突発性難聴 / 二分脊椎症 / ジストニア / 線維肉腫 / てんかん / 高脂血症 / 心筋梗塞 / 急性脳症 / 神経鞘腫 / ヘルペス / 視神経炎 / 脳幹脳炎 / 軟骨肉腫 / 神経膠腫 / 慢性膵炎 / 心臓腫瘍 / 心房細動 / 肝内結石 / 心房粗動 / 尿管結石 / 類天疱瘡 / 白質脳症 / 円錐角膜 / 摂食障害 / 角膜潰瘍 / 心室細動 / 絨毛がん / 脂肪肉腫 / 胞状奇胎 / 咽頭がん / 心室頻拍 / 滑膜肉腫 / 副鼻腔炎 / 黄色腫症 / 骨軟骨腫 / 赤芽球癆 / 肝不全 / 骨髄炎 / 狭心症 / 多汗症 / 単心室 / 血友病 / 川崎病 / 骨肉腫 / 奇形腫 / 糖尿病 / 滑脳症 / 白内障 / 小耳症 / 脊髄炎 / 無汗症 / 毛包炎 / 白血病 / 膠芽腫 / 肝芽腫 / 髄膜腫 / 血管腫 / 糖原病 / 白皮症 / 歯周炎 / 肺性心 / 尿崩症 / 膀胱炎 / 咽頭炎 / SMS / 片麻痺 / 心筋症 / 痒疹 / 難聴 / 貧血 / 腎炎 / 痙攣 / 胸水 / がん / 苔癬 / 腫瘍 / ステロイド / パントテン / ベルナール / アレキサン / コルチコ / ヘパリン / フォンタン / 治療法 / 縫合 / 手術 / 診断 / 治療 / 人工呼吸器 / 病院 / ペルオキシソーム / 毛細血管 / リンパ管 / リンパ節 / 甲状腺 / 血小板 / 気管支 / リンパ / 頭蓋骨 / 赤血球 / 視神経 / 消化管 / 大動脈 / 唾液腺 / 口唇 / 血管 / 硬膜 / 骨髄 / 細胞 / 眼球 / 関節 / 角膜 / 外耳 / 気道 / 胎盤 / 胆管 / 大脳 / 大腸 / 脊柱 / 中耳 / 内耳 / 動脈 / 声帯 / 心筋 / 神経 / 心臓 / 静脈 / 精巣 / 髄膜 / 尿路 / 粘膜 / 軟骨 / 羊膜 / 内臓 / 腹膜 / 肺胞 / 皮膚 / 乳頭 / 臓器 / / / / / / / / / / / / グルコーストランスポーター / ホスホエノールピルビン / トランスフェラーゼ / フィブリノーゲン / ガラクトキナーゼ / コレステロール / ゴナドトロピン / ミオクローヌス / プロトロンビン / ガラクトース / ヘモグロビン / カテコラミン / インスリン / トリプシン / ナトリウム / メチオニン / プロピオン / ビタミン / HTLV / ウィルス / ホルモン / シスチン / チロシン / アポリポ / リポイド / 先天性 / 低形成 / 感染症 / 肺疾患 / 染色体 / 発熱 / 血栓 / 胆汁 / 発症 / 患者 / 医者 / 難病 / 感染 / 病気 / 疾患 / 病名 / 出血 / 術後 / 障害 / 炎症 / 尿 /

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交流会の御礼と難病セミナーのご報告

オスラー病 / カンファレンス / 治療法 / 治療 / 医療機器 / 循環器内科 / 消化器内科 / 病院 / 歯科 / 消化器 / 細胞 / 心筋 / 神経 / / / / 患者 / 難病 / 疾患 / 炎症

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東京での交流会まであと10日

オスラー病 / 下痢 / / / 患者 / 難病

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来年1月24日の交流会@東京の場所が決まりました

オスラー病 / / 患者 / 難病 / 病気 / 疾患

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2015年1月に東京での交流会を開催します

インフルエンザ / オスラー病 / 治療法 / 治療 / 細胞 / / 患者 / 医者 / 難病 / 疾患

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福岡の交流会報告

オスラー病 / / / / 患者

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