のるすけのブログ(タイトル一覧表示 / 2ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

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のるすけのブログ

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年齢 / 性別

--- / 女性

闘病期間

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病名

オスラー病
遺伝性出血性末梢血管拡張症
遺伝性出血性毛細血管拡張症

ブログの説明

5000人~10000人に1人といわれるオスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症)の光明を探すためブログを立ち上げました。オスラー病患者さんか、そのご家族限定でアメンバーを募集中です。宜しくお願いします。

ブログのURL

http://ameblo.jp/noru-suke/

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福岡での交流会 詳細が決まりました

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来月、福岡で初めての交流会の開催決定(速報)

オスラー病 / 患者

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ドラえもんもビックリ?静脈みえーるグッズ

オスラー病 / 不整脈 / カテーテル / 健康診断 / 止血 / 注射 / 手術 / 治療 / 採血 / 輸血 / 病院 / 十二指腸 / 毛細血管 / 太もも / 血管 / 静脈 / 皮膚 / / / / 輸液 / 患者 / 入院 / 出血

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110疾患の疾患が「指定難病」に!果たしてオスラー病は…

慢性炎症性脱髄性多発神経炎 / 特発性血小板減少性紫斑病 / 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 / 全身性アミロイドーシス / 全身性エリテマトーデス / 抗リン脂質抗体症候群 / バッド・キアリ症候群 / 自己免疫性溶血性貧血 / 下垂体前葉機能低下症 / 進行性多巣性白質脳症 / 慢性特発性偽性腸閉塞 / 多発血管炎性肉芽腫症 / 筋萎縮性側索硬化症 / 特発性大腿骨頭壊死 / 若年性特発性関節炎 / 溶血性尿毒症症候群 / 原発性硬化性胆管炎 / 原発性胆汁性肝硬変 / シェーグレン症候群 / 亜急性硬化性全脳炎 / 特発性拡張型心筋症 / 肺動脈性肺高血圧症 / パーキンソン症候群 / 混合性結合組織病 / リンパ脈管筋腫症 / 原発性免疫不全症 / 特発性間質性肺炎 / サルコイドーシス / 再発性多発軟骨炎 / 結節性多発動脈炎 / ジストロフィー / 脊髄小脳変性症 / ライソゾーム病 / 網膜色素変性症 / 後縦靱帯骨化症 / ベーチェット病 / 再生不良性貧血 / ハンチントン病 / 自己免疫性肝炎 / 視神経脊髄炎 / 多系統萎縮症 / 肺静脈閉塞症 / 成人スチル病 / バージャー病 / 重症筋無力症 / 拘束型心筋症 / 関節リウマチ / 脊柱管狭窄症 / 血小板減少症 / 肥大型心筋症 / 潰瘍性大腸炎 / 多発性嚢胞腎 / 全身性強皮症 / 多発性硬化症 / 門脈圧亢進症 / オスラー病 / 神経線維腫 / 関連脊髄症 / 膿疱性乾癬 / ミオパチー / もやもや病 / アジソン病 / 多発性筋炎 / クローン病 / 筋無力症 / 皮膚筋炎 / 紫斑病 / 天疱瘡 / 治療法 / 毛細血管 / 下垂体 / 甲状腺 / 赤血球 / 消化管 / 血管 / 細胞 / 大脳 / 動脈 / 脊髄 / 神経 / 膀胱 / 表皮 / / / / / コレステロール / ゴナドトロピン / ヘモグロビン / ホルモン / プリオン / 先天性 / 低形成 / 血栓 / 患者 / 難病 / 疾患 / 尿

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我が家の問題 しょの2

外反母趾 / 鍼灸 / / / / / / 血栓 / 症状

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我が家の問題

オスラー病 / 診察 / 耳鼻科 / 毛細血管 / / / 出血

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第3回オスラー病患者会2014報告

オスラー病 / 気管支喘息 / 緑内障 / HHT / チモプトール / チモロール / アゾルガ / 治療 / 脳神経外科 / 手術室 / 病院 / 循環器 / / / / 眼圧 / 患者 / 医者 / 症状

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第三回オスラー病患者会報告…のはずが…

オスラー病 / 車椅子 / / / / 患者 / 重症 /

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「美味しんぼ」で鼻血が脚光?

オスラー病 / トランサミン / リンデロン / 耳鼻科 / / 出血

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第3回オスラー病患者会2014開催決定

オスラー病 / / 患者

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うれしさも中くらいなり、我が家の春

パーキンソン症候群 / オスラー病 / 血管奇形 / 肝性脳症 / HHT / がん / 腫瘍 / 造影剤 / カテーテル / 動脈塞栓術 / 治療法 / 手術 / 治療 / 検査 / CT / 輸血 / 大学病院 / 病院 / 肝臓 / 動脈 / / / 主治医 / 面会 / 通院 / 退院 / 入院 / 予後 / 症状 / 受診

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オスラー病に対応できる医師・医療機関リストが患者会HPにアップ!

オスラー病 / HHT / 治療 / 総合病院 / 大学病院 / 病院 / 患者 / 医師 / 医者

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鼻ぽん(小)プレゼント

診察 / 耳鼻科 / /

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HHT患者会in東京開催

オスラー病 / 呼吸器内科 / 耳鼻咽喉科 / 病院 / 循環器 / / / 患者 / 医者

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HHT患者会の会場について

オスラー病 / HHT / / / / 患者

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オスラー病に関する質問 募集

オスラー病 / 診断 / 治療 / / 患者 / 医師 / 症例

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東京初のオスラー病患者会&勉強会の会場が決定しました

オスラー病 / HHT / 治療 / 呼吸器内科 / 総合病院 / 病院 / 神経 / / / 患者 / 疾患

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侍ジャパンよりも、なでしこジャパンよりも心強いHHTジャパン誕生!

オスラー病 / HHT / 処方 / 病院 / / / / 患者 / 医者 / 症状

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もうすぐ鼻血に効くスプレーが登場?するかも…というお話

オスラー病 / HHT / 治療 / 大学病院 / / / 臨床試験 / 治験 / 患者

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8月4日の大阪ミーティングに参加予定です

オスラー病 / 常備薬 / / / 患者

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鎌倉遠足の巻

/ / / / / / 出血

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すっきりしない5月

錠剤 / 血管 / / / / 出血

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癌治療薬が、鼻血に効く!かもというお話

オスラー病 / 大腸がん / 肺がん / 乳がん / 貧血 / がん / アバスチン / 抗凝固剤 / 治療 / 投与 / 耳鼻科 / 消化管 / 血管 / 血液 / 細胞 / 咽頭 / / / / / 臨床試験 / VEGF / 副作用 / 血栓 / 患者 / 血圧 / 出血

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遺伝とは?

オスラー病 / マスク / 細胞 / / / /

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娘は花粉症で、父は心配症

アレルギー性鼻炎 / オスラー病 / 花粉症 / 中耳炎 / 抗アレルギー薬 / 治療法 / 診断 / 処方 / マスク / 耳鼻科 / アレル / 血管 / / / / 鼻水 / 難病 / /

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ライバル登場??

オスラー病 / / / 患者

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2013年、新年早々鼻血ブー

オスラー病 / 骨折 / 止血 / マスク / 救急病院 / アレル / 肋骨 / / / /

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オスラー病患者会サイトで寄付金受付も開始!

パーキンソン症候群 / オスラー病 / HHT / 治療 / / / 患者 / 難病 / 病気 / 疾患

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第一回オスラー病患者会&勉強会に参加

パーキンソン症候群 / 十二指腸潰瘍 / オスラー病 / 治療法 / 手術 / 治療 / 病院 / 消化器 / 血管 / 肝臓 / / / / / / アンモニア / 患者 / 医師 / 医者 / 闘病 / 病気 / 症状 / 出血

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気が合うんだか、合わないんだか…

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