ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

2週間前に更新 / 102件
ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録

「ガー子ちゃんの心肺疾患治療記録」のカバー画像

年齢 / 性別

2歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

部分肺静脈還流異常症
左肺低形成
肺高血圧症
心房中隔欠損症
肺分画症
低酸素脳症
蘇生後脳症
脳萎縮

ブログの説明

先天性心疾患と左肺低形成を伴って生まれてきた娘の治療記録を書いています。
産前・産後・手術・術後まで、できるだけ詳しく症状・経過・気づいたことなどについて触れていきます。
同じような症例の子供がおられる方々に、少しでもお役に立てばと考えております。

ブログのURL

http://ameblo.jp/tobyo-log/

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10月17日に退院しました!

こんにちは、ガーパパです!

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



すっかり更新が遅れてしまったのですが、10月17日に退院しました!

退院後、生活のリズムを取り戻すのに必死で、あっという間に2週間経ってました(汗)

(ガー子ちゃんの七五三、次女のお宮参り、それらの記念写真をフォトスタジオで撮影などなど、イベント盛沢山でした。)


今日は、退院後の様子についてまとめていきたいと思います。





▼チアノーゼが出やすくなった

基本的には入院前にほぼ戻っているんですが、いくつかの点で変化がありました。

真っ先に思いつくのが「チアノーゼが少し出やすくなったこと」です。

サチュレーション自体は100%をキープできているようですが、おそらく「余裕の100%」ではなく「ギリギリ100%」の状態なんじゃないかと思います。



▼寂しがり屋になった

次に挙げたいのが「寂しがり屋になったこと」です。

こう書くと可愛い感じがするんですが、実際かなり厳しいです。


というのも、傍を少しでも離れようとすると泣き始めてしまうので、誰か一人ずっと傍にいないといけません。

離れる→泣く→顔が紫色になる→離れられない(涙)


「入院後に寂しがり屋になるのはよくあること」

と、何人かから聞きましたが、今回が初めてじゃないんだけどな。

これも成長なのかなぁ。。。



▼点滴漏れについて

前回、バンコマイシンの点滴漏れについて書きましたが、なんとかカサブタをキープして今日まで来ています。

と書いて投稿しようとした矢先、カサブタ取れました(驚)


ジュクジュクしている部分はなく、直径1.5cmくらいのケロイドって感じでした。

一番良い結果ではないけれど、最悪の結果は免れたようで安心しました。


カサブタが取れないように色々と慎重にやっていたので、取れた瞬間は本当にショックでしたが、肩の荷が一つおりた気分です(笑)



▼ミルクを吐きやすくなった

ミルクは200ccを2時間40分かけてかなりゆっくり注入しているのですが、終盤になると消化が追い付かないのか、少し吐くことがあります。

入院前より消化力が落ちているようです。

前述のチアノーゼのこともあるし、全体的に血流が悪くなっていて、胃腸の調子も落ちてるのかもしれません。



▼薬の注入の刺激に鈍感になった

これは嬉しいことなのですが、薬を注入した時にオエッとやらなくなりました。

薬を吐かれると「再注入するかどうか」や「どのくらい再注入するか」などの判断が難しいので、嘔吐の心配がなくなってストレスが減りました。



▼体重が増えた

入退院は関係ありませんが、体重が7.5kgになりました。

重くなってきたせいか、夫婦ともども腰・肩・背中が限界に近づいてきました。


「7.5kgくらいで何言っているの(笑)」

と思うかもしれませんが、毎日5~6時間くらい抱っこしているので、このくらいの体重でもキツいんですよね。

少しずつマットでゴロゴロすることに慣らしていく必要があるのかもしれません。


さっき試しにやってみたんですが、

ギャン泣き

チアノーゼ&顔面蒼白

酸素を0.5L→1.0Lにアップ

しばらく荒い呼吸

なんとか落ち着く

って感じでした。


今は隣で少しグズりながらゴロゴロしてます。

一人ゴロゴロに慣れるまで、まだまだ時間がかかりそうです。





▼まとめ(というかあとがき)

長女の変化をまとめてみたんですが、その裏でひっそりしっかり次女は成長しています。

次女の体重は約7Kgで、はたから見たら双子です。


抱っこの時間は1日あたり30分~1時間くらい、、、泣いてても抱っこしてあげられないシーンも多いんですよね。

必然的に一人遊びができる子になってきてます(汗)





それでは、本日も読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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点滴漏れ発生。皮膚が壊死する可能性があるそうです。。。

こんにちは、ガーパパです!

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



不穏なタイトルなんですが、、、危険なお薬の点滴が漏れてしまいました。

そのあたりについて書いていきたいと思います。





▼漏れた薬について

バンコマイシンという薬(抗菌薬)で、MRSAの治療のために投与していました。

この薬は「血管外に漏出すると危険」とされており、周辺の組織を壊死させてしまうそうです。



▼症状について

手首のあたりの直径2~3cmくらいの皮膚に異常が起きています。

漏れた当初は真っ白で、おそらく表面の皮膚がふやけていたんじゃないかと。

それから9日間ほど経ちましたが、現在は直径2cmくらいに小さくなり、どす黒いかさぶたのようになっています。


浅い血管に刺していたので、壊死の範囲は主に皮膚だろうとのことでした。

神経・筋肉・骨などに影響がなさそうで良かったです。


しばらくは疼くような痛みがあるらしいのですが、最近の機嫌の悪さはこれが原因かもしれません。



▼今後の症状について

このかさぶたの下がどうなっているのか、あと数日間ほど経過をみなければ分からないそうです。

最終的な状態の可能性としては以下の3つ。

(1) キレイに治る
(2) ケロイドになる
(3) ジュクジュクになる


特に(3)になってしまった場合、傷口からの感染リスクが高まるので、植皮が必要になるそうです。

どこから皮膚を持ってくるのかは分かりませんが、そうならないといいなぁ。。。



▼病院側の対応について

主治医・看護師の責任者・当時の担当看護師を交えて、経緯報告(と謝罪)の場が設けられました。

当時の状況を詳細に整理しましたが、早期発見はなかなか難しかったんじゃないかと思います。

今後のために「改善できるようならそうして欲しい」と伝え、その場は終わりました。



▼現状について

バンコマイシンの投薬自体はあと2週間ほど残っていたので、PI(末梢静脈挿入式中心静脈カテーテル)に切り替わっています。

これなら点滴の先端が深くまでいくので、抜けづらい&漏れづらいそうです。


「はじめからPIにしとけば良かったんじゃないの?」

と思いましたが、

「MRSAがPIに取り付いて繁殖する可能性があった」

とのことでした。

※ステントなどの異物に取り付きやすいらしいです。


(血液検査で)MRSAは陰性になっているので、「細菌数的にPIでも問題ないだろう」という判断になったそうです。


ちなみに、ガー子ちゃんは点滴の経験が多すぎて、血管が蛇行し、点滴に向いている血管がかなり少なくなってしまっているそうです。

成長によって使える血管は増えていくそうですが、、、現在の入院頻度でいくとオーバーペースなんだろうなぁ。。。





▼まとめ(というかあとがき)

どうもガー子ちゃんの一件以降、病院からの点滴に関する説明が丁寧&詳細になったようです。

(※他の幹事のお母さんから聞きました。)

今回の件は非常に残念ですが、これで他の子の事故が少しでも減るなら、多少なりとも報われます。


また、点滴固定のテープを透明なものに変えるという改善案も出ているようです。

大人の点滴ではよく見かけますが、おそらく粘着力が弱かったり、子供向けではないのでしょう。

(※いつも使っているのは、不透明な強力な粘着テープです。)

透明なテープなら異常にも気づきやすいでしょうし、採用されたら良さそうですね。



それでは、本日も読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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闘う相手が不整脈からMRSAに代わりました

こんにちは、ガーパパです!

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



ガー子ちゃんがRSウイルスで入院してから、1ヶ月が経ちました。

不整脈も落ち着き「そろそろ退院できるかな?」と話していたのですが、なんと今度はMRSAに感染してしまいました(泣)

前回から今日までの変化についてまとめていきたいと思います。





▼不整脈

期外収縮がしばらく残っていましたが、徐々に少なくなっていき、最近ではほとんどみられなくなりました。

脈がゆっくりになっても不整脈が出ないので、ほぼほぼ落ち着いたのではないかと。



▼MRSA感染症

どうも高熱が続くと思っていたら、MRSA(メチシリン耐性黄色ブドウ球菌)感染症であることが分かりました。


(RSウイルスと同じく)健康な人であれば症状も出ないような菌ですが、高齢者や病児だと重症化する可能性があります。

敗血症・心内膜炎・骨髄炎・髄膜炎などにつながる可能性があり、気持ち的に落ち着かない日々が続いています。


このMRSA、下の子も産まれたばかりのときに感染しましたが、何の問題もありませんでした。

、、、ガー子ちゃん、生まれたばかりの子より弱いのか(涙)



▼MRSA感染症の治療期間

治療には1~2ヶ月が必要とのことです。

長期間になるので、家族内では「適度に力を抜いていこう」と話しています。


この調子でいくと、今年は1年の半分以上を病院で過ごすことになりそうです。



▼本人の体調

熱が出たり引いたりを繰り返しています。

機嫌が悪いことが多く、ウトウトする薬(=プレセデックス)を使っていますが、それでもよく怒ります。

まだまだ身体がツラいのかもしれません。

少しずつ軽快していくとは思うので、お世話をしっかりしていきたいと思います。





▼まとめ(というかあとがき)

先日、私の姉兄の家族が揃うということで、下の子を連れて舞浜&TDLに行ってきました!

これからの長い面会生活に向けて『息抜き』ができました。

「ガー子ちゃんが入院中なのに、、、」とも思いましたが、日頃余裕のない生活をしているので、必要な休息だったと思っています。


ゆくゆくは家族4人で、、、いや4人だと正直キツいので祖母にも同伴してもらって、また行ければと思います。



本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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闘う相手がRSウイルスから不整脈に代わりました

こんにちは、ガーパパです!

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



RSウイルスで入院してから、今日で13日目となりました。

一昨日までは順調に回復していたのですが、心臓の調子が悪くなってしまい、ここからはゆっくり回復を待つことになりそうです。

今日までの症状の変化についてまとめていきたいと思います。





▼症状の変化

8/13
入院する。
1週間かけて少しずつ悪化していく。

8/16
「挿管の一歩手前」と言われる。
Aラインが取られ、輸血も開始。

8/17
絶食によるワーファリン効き過ぎでアザだらけになる。

8/20
ここまで少しずつ悪化していたが、この日にようやく反転し、しばらく順調に回復する。
RSウイルスも陰性判定が出る。

8/23
陽圧マスクが外れ、酸素カニューラになる。

8/24
徐脈と期外収縮があり、陽圧マスクに戻る。



▼症状の変化の振り返り

今回は2回目のRSだったからか、人工呼吸器を使わずに済みました。

「挿管の一歩手前」と言われていましたが、土俵際で粘ってくれました。


途中までは順調に回復していましたが、ネーザルハイフローをスキップして酸素カニューラまで一気に下げたせいか、心臓が疲れてしまったようで徐脈と期外収縮が起きてしまいました。

結局、色々な設定が元に戻され、今日もまだ不整脈が続いている状態です。


次は、負担をかけ過ぎないように少しずつ酸素サポートが弱められていくはずなので、入院は長期化する見込みです。



▼ウイルスについて

入院してから1週間で陰性になりました。

それ自体は良いことなのですが、RSウイルスは呼吸器系にダメージを残していくので、症状はピークのままでした。

陰性になったことによる目に見える変化といえば、感染防止用のガウンを着なくて良くなったことくらいでしょうか。



▼次女への感染

今回、4ヶ月の次女にもしっかり感染しました(涙)

6ヶ月以下の子供が感染すると重症化するリスクが高いそうなので、かなり心配していたんですが、咳と痰と鼻水が出るくらいの症状で済みました。

熱なし、機嫌ふつう、食欲ちょっと減退、、、むしろ軽い方の風邪くらいの症状でした。


ガー子ちゃんが感染した後、すぐにシナジス(RSウイルスの予防接種)を打ったのが良かったのかも知れません。

あるいは健常児だからかも知れません。

同じウイルスなのに、こんなに差があるとは。





▼まとめ(というかあとがき)

入院時は2~3週間という見込みでしたが、心臓系の症状が出たので、短くても1ヶ月はかかりそうです。

あまり時間的にも気持ち的にも余裕のない毎日が続いてますが、退院まで引き続き頑張ります。



本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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RSウイルスで入院(2回目)

こんにちは、ガーパパです!

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



昨日、RSウイルス(2回目)で入院しました。

前回のRSウイルスのときほど重症ではないのですが、まだ悪化していくので油断できない状態です。

今日は経緯や症状などについてまとめておきたいと思います。





▼経緯

8/3
熱が出たり引いたりする状態になる。

8/6
念のため、近くの総合病院に行く。
血液検査・レントゲンなどもやったが、原因は判明せず。

8/8
熱が治る。

8/12
朝から咳が出始める。

8/13
朝3時 高熱が出て、咳が酷くなる。
朝5時 近くの総合病院の救急外来に行く。
朝7時 係りつけのこども医療センターに行き、入院。


RSウイルスの潜伏期間は2~8日間とのことなので、熱は前兆だったっぽいです。
(※血液検査に引っかからなかった理由は不明。)


「入院」という話になったら、こども医療センターに移動する予定だったんですが、今回は始めからそっちに行っておけば良かったです。

これまでの経験から鑑みれば「入院が必要」と判断できるケースでした。

親の判断ミスで娘に余計な負担をかけちゃいました、、、。





▼病院の対応の違い

近くの総合病院の救急外来で行ったんですが、対応がとにかく遅かった。

診察まで1時間くらい待たされましたし、ぜんぜん「救急」じゃなかったです。

前回のようにどんどん悪化するケースだったら、かなり危険でした(汗)


一方、係りつけのこども医療センターは到着してすぐに対応が始まり、しかも対応自体が親切で優しい。

病院やスタッフによって、本当に全然違うものなんですね。





▼入院時の症状

39.9度の高熱、荒い呼吸と喘鳴、サチュレーションは92%(通常は100%)でした。

※サチュレーションを100%にするために、酸素は0.5L→1.5Lに上げて移動していました。

また、今回は意識がハッキリしており、目からも気力が感じられました。


血液検査の結果(がカーテン越しに聞こえてきたの)ですが、二酸化炭素が69%と高く、苦しかったことが分かりました。

そんな症状でも、移動の車中であやしたら少し笑ってたので、「この子は本当に強い子だな」と思いました。





▼現在の症状

陽圧マスク(酸素50%)の呼吸サポートと、ウトウトするお薬や抗生剤が点滴され、しばしば暴れますがなんとか過ごせています。

入院時はベッドに下ろすと怒り狂ってたので、(お薬の力を借りて)落ち着けて良かったです。


驚いたんですが、ミルクが始まりました。

40cc/日とかなり少ないですが、前回では考えられませんでした。

前回と重症度は雲泥の差のようです。


痰の量は多いようで、吸引のたびに暴れてます。

暴れると痰が出やすくなるのですが、吸引しないと酸素化が悪くなるし、悩ましいところです。





▼RSウイルスの2回目以降の症状

調べたところ、RSウイルスは初回がとにかく重篤化のリスクが高いそうです。

何度もかかる感染症ですが、徐々に免疫がついて、症状が軽くなっていくそうです。

今回、この程度の症状で済んでいるのは、そのおかげかもしれません。


ちなみに、RSウイルスの生存期間は4~8時間だそうなので、病院から帰ったらすぐにシャワーを浴び、次女にうつらないようにしなければ。

次女は4ヶ月になったばかりなので、RSウイルスが発症すると重症化しやすいのです。

ずっと長女の隣で過ごしてたけど、感染してないといいな。。。





▼まとめ(というかあとがき)

前回の退院から3ヶ月で入院となってしまいました。

めったに風邪を引かない子なんですが、風邪を引いたと思ったらまたRSウイルスって、、、。

ここから2~3週間、長い闘いになりそうですが、退院に向けてしっかり治していきたいと思います。





本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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「失った機能の回復」と「下痢の解消」

お久しぶりです、ガーパパです!

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます^^



穏やかな変化が続いていたのと、本業に集中していたのとで、2ヶ月ぶりの投稿となりました。

今日は「書こう書こう」と思っていたことを書いていきたいと思います!





▼失った機能の回復

昨年末に低酸素脳症になり、主に運動系の障害を背負ったガー子ちゃんですが、少しずつ回復してきているようで、以前にやっていた動作や癖が復活してきました!

低酸素脳症になった直後と比較すると回復の具合がよく分かります。


[直後]
・目の前に顔やオモチャを持って行っても、認識しない&焦点が合わない
・手をギューッと握りっぱなしで、開閉ができない
・足は伸ばしっぱなし、突っ張りっぱなし
・声などを出す気配はなし



[現在]
・「鏡どこー?」と聞くと、鏡の方を見る
 (認識しているのは、今のところ鏡・父・母・妹くらい。)
・側頭部の髪の毛を掴んで引っ張る
・自分の足を稀に掴む
・声(のような音?)を出す
 (あやして笑ったときに「はぁ~」とか、アニメのようなコミカルな音を出す。)
・たまに酸素カニューラや経鼻チューブを握って抜きにかかる


これらは一部で、他にも細かい改善点がいくつかあります。

初期と比べると、しっかり回復していて、今後に希望が持てます。





▼下痢の解消

ずっと頭を悩ませていた下痢問題ですが、ここにきて解決方法が分かりました!

解決方法を見つけたのは、主治医ではなく妻。

やっぱり、お医者さんに任せっきりにせず、自分たちで考えていくことが大切ですね。



[原因]

まず下痢の原因ですが、おそらく『乳糖不耐症』っぽいです。

乳糖を分解する酵素が少なくなることで、ミルクをうまく消化できなくなっていたようです。


『乳糖不耐症』になった原因は、正確には不明です。

が、先天的なものでもありませんし、時期から考えるとRSウイルスがキッカケだと思います。



[対処方法]

対処方法は簡単で「乳糖が含まれないミルクに変えること」でした。

我が家では「ノンラクト」というミルクをあげています。



[効果]

あげ始めてから3日目くらいから、水様便が泥状便になり始めました。

そして2週間以上経った今では、かなり固形に近い便になりました!

(ついでに、、、便が臭くなりました、、、。)


副次的な効果としては、ウンチ漏れが減り、着替えと洗濯の負担がかなり減りました。

「怒る→ウンチが出る→暴れるので漏れる」という感じで、ウンチの回数が多い子だったのですが、怒ってもウンチが出づらくなりました。

次女が1着洗うのに対し、ガー子ちゃんは7着のときがあるほど漏れていたので、かなり楽になりました!



[不満]

総じて満足していますが、一点だけ不満を挙げるとすれば「ミルクがとにかく溶けづらい」ということです。

マドラーでかき回し、哺乳瓶をシャカシャカ振っても、まだ溶け残りが少しあるほど。

缶のパッケージに「溶けやすい!」と書いてありますが、何かの間違いなんじゃないかと思っています。



[元のミルクに戻せる?]

2週間くらい経った頃に、元のミルクに戻したことがあります。

そしたら、あっという間に泥状便になり、ウンチがもれました(泣)

もうしばらくノンラクトで継続し、様子をみていきたいと思います。





▼まとめ(というかあとがき)

今回は書かなかったんですが、外来の検査結果なども横ばいで特に変わりありません!

笑顔のハードルが下がって、あやすと笑ってくれるようになったので、前よりずっと気が楽になりました。

この調子で順調に回復してくれることを祈ります!



本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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退院しました!

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



5/8(火)に退院しました!

18日間の入院と、予想以上に長引きました。

(とはいえ最後の4~5日間はワーファリンの効き具合の調整だったので、もうほぼ元気でした。)



今日は退院の前後で変わったことをまとめていきたいと思います!





▼薬

「アトピーの可能性がある」とのことで、軟膏2つが変わりました。

前:ロコイド&ヒルドイド

後:リンデロン&アズノール

最近ずっと体のいたるところが赤くなっていたので、これで良くなることを期待します!


その他の薬は変わっていません。



▼経鼻チューブ

左鼻からうまく入れられなくなった件ですが、病院の看護師さんにやってもらったところ、(数回)問題なく成功したそうです。

やっぱりプロは違いますね!

テクニックを教えてもらったので、次の交換の時に試したいと思います。


また、経鼻チューブ交換の失敗は入院するほどのリスクということが分かったので、交換スパン2週間の許可をもらいました。

(「1ヶ月でもいいですよ」とも言ってもらいました。)



▼髪の毛

(抱っこの時間が減ったため)後頭部の薄毛が進行しました。

強く生きておくれ。



▼ガー子ちゃんのまわりの環境

次女がGCUから退院したので、ガラッと変わりました。

親&祖母の独占状態が解除されましたし、次女が騒がしいです。

(次女の大きな泣き声に驚いて目を丸くしてました。)


まぁ、、、(お互いに)慣れてもらう他ありません。

二人とも強く生きておくれ。





▼まとめ(というかあとがき)

はい、変わった点などをまとめてきましたが、これで以上となります(汗)

肺高血圧の悪化などもなく、ほとんど元通りになってます。



昨日は、二人が並んで寝ているのが嬉しくて、しばらく眺めていました。

つい先日まで「子供が2人いるのに、二人とも家にいない(=入院している)状態」だったので、余計に嬉しかったんですよね。



ちなみに、二人同時に泣き始めたときは、こんな感慨ふっ飛びます。



本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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気管支炎と喘息発作で入院しました

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



4/21(土)の午前、妻がガー子ちゃんの発熱に気づき、急いで病院に連れていきました。

ついた診断は「気管支炎」と「喘息発作」でした。

現在は落ち着いていて、順調に回復しています。





▼原因について

おそらく前日の経鼻チューブ交換のときに気管を刺激してしまったことが原因だと思います。

気管を刺激
(盛大にむせてました)

気管の炎症

喀痰
(ずっとゼロゼロしてました)

呼吸が苦しくて不機嫌

怒って暴れて発熱

喀痰に戻る

という悪循環で、かなりツラいところまでいってしまったようです。



▼酸素サポート

怒ってパニックになると、呼吸が浅くなって二酸化炭素が溜まってしまうそうで、現在はネーザルハイフローで呼吸を助けています。

酸素は30%と低めなんですが、流量は15Lとかなり多いです。



▼炎症値

昨日は10で、今日は5になりました。

初日から抗生剤を使っていて、効果が出ているようです。



▼お薬

怒ると負のループに入ってしまうので、落ち着かせることが重要になっています。

なので、いつものトリクロ(催眠剤)に加え、プレセデックス(ウトウトさせる薬)と座薬(催眠剤)も加わってます。


で、わりと落ち着けてはいるのですが、薬のせいもあって脈が低いです。

今朝は55まで下がったそうなので、プレセデックスの量を減らしたそうです。

(※いつもは、寝入ると65、起きていると120くらいです。)



▼ミルクと体重

入院時は6007gだったんですが、ミルクは中断しているので、5kg台に戻ったことでしょう。

せっかく6kg台になったのに(涙)





▼まとめ(というかあとがき)

本来なら今日から検査入院のはずだったんですが、事故により入院が早まってしまいました。

経鼻チューブ交換はこれまでもやってきてますし、いつもと同じようにやってはいたのですが、、、。


最近、左鼻からうまく入らなくなってしまったので、鼻の奥の構造が成長で変化したのかもしれません。

あるいは緊張によって首を反らせるようになったので、気管の方にチューブが行ってしまったのかもしれません。

(※経鼻チューブの挿管時は首はまっすぐにするのが良いらしいです。)


明日、次女がGCUから退院ということもあり、しばらくバタバタしそうです。

落ち着いた頃にまた書きたいと思います。



本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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臍帯血(さい帯血)が低酸素脳症の治療に使えるかも?

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



今月下旬に二人目が生まれる予定なのですが、その子のさい帯血がガー子ちゃんの治療に使えるかもしれず、採取する方向で手続きを進めています。

で、そのあたりについて今日は書いていこうと思うのですが、まだあまり詳しくないので、サクッと流して読んでいただければと思います。



※詳しく知りたい方は、以下のサイトをご覧ください。

[参考] ステムセル研究所
http://www.stemcell.co.jp/




▼『さい帯血』とは?

そもそも『さい帯血』とは何かというと、へその緒や胎盤にある血液です。

出産のときにしか採取できない貴重な血液です。



▼なぜ『さい帯血』が病気の治療に使えるの?

この『さい帯血』の中には、色々な細胞に成長できる『幹細胞』というのが沢山います。

その『幹細胞』が、白血病や脳性麻痺や低酸素脳症などの治療に効果があることが、近年の研究で明らかになってきているそうです。


[参考] さい帯血ってどういうもの?
http://www.stemcell.co.jp/guide/about/



▼対象の病気は?

ガー子ちゃんの病気のうち『脳性麻痺』と『低酸素性虚血性脳症』が、『さい帯血』での治療の対象になります。


小児難聴や自閉症など、他にもいくつかあるので、ぜひ下記の参考サイトをご確認ください。

『さい帯血』を使った治療については知っていましたが、ガー子ちゃんの病気が対象になっていることは知らず、妻が気づかなければスルーしてしまうところでした(汗)


[参考] さい帯血の可能性
http://www.stemcell.co.jp/guide/about/attention/



▼治療の効果は?

「首の拘縮が改善され、動かせるようになった」

「歩行器を使わずに歩けるようになった」

といった改善例があるようです。


ガー子ちゃんの運動障害がちょっとでも良くなることを期待します!


[参考] 改善効果
http://www.stemcell.co.jp/guide/about/effect/



▼兄弟姉妹の『さい帯血』でも使えるの?

拒絶反応が出なければ、兄弟姉妹でも使えるそうです。

拒絶反応が出ない確率は兄弟姉妹だと25%だそうで、採取しても使えない確率の方が高いです。


ただ、海外だと判断基準が異なり、60%の確率で「使える」と判断されるそうです。

なので、今は日本で「使えない」と判断されても、将来は「使える」と判断されるようになるかもしれません。



▼『さい帯血』の採取後、すぐに治療を開始できるの?

ガー子ちゃんの場合、すぐに治療を始めることはできません。

というのも「兄弟姉妹のさい帯血を使った脳性麻痺および低酸素性虚血性脳症治療の臨床研究」がまだ行われておらず、病院で実施してもらえません。


ちなみに、「本人のさい帯血を使った低酸素性虚血性脳症治療の臨床研究」が2018年2月に終わったそうです。

で、兄弟姉妹まで広げた臨床研究は2019年春に予定されているそうですが、これが確定ではなく、延期する可能性もあるそうです。

なので、早くて1年半後くらい、遅くて数年後くらいに、ようやく治療が開始できるかも?といった具合です。

※日本国内の話です。


興味のある方は、専門機関に問い合わせることで臨床研究の現状を教えてもらうことができます。

また、研究の進捗(発表)などの情報をメールで受け取ることもできるそうです。



▼どのくらいお金がかかるの?

Webサイトに記載されていないのでぼかして書きますが、、、保管期間によって異なります。

1~20年保管で、20~30万円くらいです。

検査や事前の処理などの初期費用が高いですが、その後の保管の費用は安いです。

※分割払いができます。



▼『さい帯血』の採取の流れは?

研究所から採取キットなど一式を受け取り、入院時に病院に持ち込みます。


採取は病院のスタッフがやってくださるそうです。

※へその緒や胎盤からの採血だけでなく、母体からの採血もあります。


採取後、研究所にすぐに電話をかけて取りにきてもらう流れです。

我が家は帝王切開の予定なので、事前に日時を知らせておく予定です。





▼あとがき

というわけで、『さい帯血を使った治療』についてザックリ書きました。


正直なところ、「『本人のさい帯血』があれば、、、」と何度か思いました。

まぁ、当時は我が子が低酸素脳症になるなんて思ってなかったので、ピンとこなかったとは思いますが。


「胎児が心肺機能の障害を持っているなら、出産時にさい帯血を採取しておくべき」

という情報があれば、、、

お医者さんが教えてくれていたら、、、

そんなようなことを考えてしまいます。


この記事を読んでいる方の中で、これから心肺機能の障害を持ったお子さんを出産されるという方は、ぜひ『さい帯血の採取』を検討してください。

心肺機能の障害を持つ子供は、RSウイルスなどの感染症で重篤化する可能性があり、それが引き金となって脳性麻痺に至ることがあります。

ウチのガー子ちゃんがそうでした。



それでは、次回は(前回の宣言通り)検査入院の様子をお伝えできたらと思います!

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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退院後3回目の外来後、私と実母が風邪に。

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。



先週、退院後3回目の外来に行ってきたんですが、私と実母が風邪をもらってきてしまいました。

これまで病院で風邪をもらったことはなかったのですが、今回は疲れがたまっていたところにつけこまれたようです(涙)



さて、ガー子ちゃんの話に戻りますが、幸いなことに風邪もひかず、様子もさほど変化はありません。

いつも通り、一つ一つまとめていきたいと思います。



▼発育とミルク

ミルクがさらに増え、体重も増えてきました!

心なしか丸くなり、二重あごが発育したように思います。


経口のトレーニングを内緒でやっていたのですが、改めて相談したところ「危険」と言われたので、いったん中止しています。

来月下旬に検査入院をするので、入院中に診ていただく予定です。



▼発達

前回と同様、少しずつ良くなっています。

全体的にゆっくりペースの回復ですが、その中でも「笑顔が増えたこと」と「声(らしき音)を発し始めた」ことが印象的です。

娘が声を出すだけで、我が家は大盛り上がりです。


また、リハビリの先生に診てもらったところ、「体幹がしっかりとしてきている」とのことでした。

リハビリを抱っこに取り入れているので、その成果と思っています。



▼緊張

前回とあまり変わっていません。

ここ最近で一番変化のない項目かもしれません。

拘縮(≒悪化)などを防ぐためにもリハビリは続けていきますし、同時に回復&発達も期待したいところです。



▼チャイルドシート

身長が65cmを超えてきまして、チャイルドシート(の仰向けモード)がだんだん窮屈になってきました。

いつ首が座るのかも分からないので、もっと大きくなるまで対応しているカーシートなどを買った方がいいのか、悩んでおりました。


で、リハビリの先生に相談したところ、

「今の症状であれば、首をタオルなどでサポートすれば、後ろ向きお座りモードで大丈夫です。」

「福祉用はどうしても安全面で(健常児向けのものに)劣るので、必要が出てきたときに検討していきましょう。」

とのことでした。


早まって買わなくて良かった!

プロに相談して良かった!





▼まとめ(というかあとがき)

この間、妻が切迫早産で入院をしました。

(以前に書いたか忘れましたが、今日で34w0dです。女の子です。)

妻の入院中、私とW祖母の3人でなんとか回していましたが、細切れ睡眠になかなか慣れず、私は妻が退院するまでの3日間でボロボロになりました。


そして今回、私が風邪でダウンしてから丸3日が経ちました。

今は妻と祖母の2人で対応してもらっていますが、妻は(私の3日目よりも確実に)元気そうです。

「母は強し」という言葉を思い出しつつ、大変恐縮しながら休んでいます。



次回は検査入院の様子をお伝えできたらと思います!

本日も、読んでいただきましてありがとうございましたm(_ _)m

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