フェニックスの日記(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

3日前に更新 / 68件
フェニックスの日記

「フェニックスの日記」のカバー画像

年齢 / 性別

42歳 / 男性

闘病期間

0歳~

病名

両大血管右室始起症
肺動脈狭窄
大血管転位
発作性上室性頻拍
心房粗細動
洞機能不全症群
蛋白漏出性胃腸症

ブログの説明

成人先天性心疾患(両大血管右室起始)で、不惑の歳にフォンタン手術・TCPCコンバージョンを受けたフェニックスの日記です。

ブログのURL

http://ameblo.jp/fenix1976

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陽子線治療

どうも、フェニックスです。

肝細胞癌の治療は、消化器内科としては手術がベストらしいのですが、クランプ(術中に下大静脈を止める)が心臓に負担がかかることを消化器外科や循環器科の医師は懸念し、結局陽子線治療をすることになりました。

インベスターZという投資を扱った漫画に重粒子線治療法が紹介されているのですが、ほぼ同じです(専門的には陽子と重粒子は違うらしいですが)

陽子線治療は全10回照射することになり、昨日7回目まで終わりました。来週3回目やればGW前には終わります。

治療といっても、患者としては寝てじっと動かないだけで、何も感じません。いままで痛い思いをしたり服薬したりの経験からすると魔法のような感じです。

陽子線は照射してから3~6ヶ月後に効果が出てくるらしいので、いまは受けられる治療法を受け、あとは祈るのみです。

病院は陽子線治療が進んでいるT病院に来ているのですが、せっかくなので近くの見どころも巡っています。

それでは、また。 引用元のURL: https://ameblo.jp/fenix1976/entry-12370119612.html

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検査入院

どうも、フェニックスです。

先週、消化器科に検査入院しました。

肝臓の状態を調べることが主目的だったのですが、血液検査や造影CTの他、肺活量、検便、畜尿、胃カメラ、大腸カメラなど、一週間の入院で人間ドッグを受けた感じです!
胃カメラや大腸カメラはつらいので、点滴から睡眠薬を入れて眠らせてもらったのは楽でした。

結果は、肝臓の腫瘍が2月よりも増大していて、悪性(ガン)の可能性もあり、もはや放っておくのは危ないので早く治療を受けるようにとのことでした。

フォンタン手術後、肝臓がうっ血して肝炎や肝硬変のリスクが高まることは聞いたことがありましたが、肝細胞癌が発生するようなケースについて聞いたのは初めてでした。
近年の消化器学会雑誌では紹介されていたらしく、そのコピーももらいました。

心臓病をもって生まれた人の生存率は高まり、寿命は延びましたが、常に新たな問題が発生するものなのですね。医学の進歩は、常にそれを克服してきたのですが。

明日も通院です。循環器の主治医とも話して、肝臓の治療法が固まります。

それでは、また。 引用元のURL: https://ameblo.jp/fenix1976/entry-12363968597.html

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誕生日と肝臓の腫瘍

どうも、フェニックスです。

今日42歳になりました。
若くして亡くなった方のニュースを見ると、心臓悪く生まれてつつも42年間生きられたことに運命を感じます。
また、自分で自身の人生の終わりを決めた西部邁氏のことを考えると、人生の意義を改めて意識します。
仏教の考えでは、人間は生きているのではなく生かされているのだという話を聞きました。
(これらの話は別途書きたいと思います)

たまたまですが、今日は消化器科に通院でした。フォンタン術後は大静脈がうっ血しやすく、もしうっ血すると肝硬変や肝炎などのリスクも出てくるためです。
フェニックスは肝硬変や肝炎は問題なかったのですが、今日のエコーでは、以前もあった肝臓の腫瘍が大きくなっているとの診断でした。そして、入院して精密検査をすることになってしまいました。

先天性心疾患に関係なく、他の病気のリスクも考えなくてはいけない歳になったことを改めて感じた一日でした。

それでは、また。 引用元のURL: https://ameblo.jp/fenix1976/entry-12356294916.html

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自分の幸運な運命に改めて感謝したお正月

新年あけましておめでとうございます。
どうも、フェニックスです。
 
昨年はブログを放置気味ですみません。今年もマイペースで少しずつ更新していきますので、よろしくお願いします。
 
2017年はフェニックスにとって充実したとはいいきれない年でしたが、患者会の大会で発表する機会をいただいたり、心臓病の新たな友人もできたりと良かったこともありました。一年の計は元旦にありとはいいますが、動いてみると想定しなかったことも起こるので、今年も自分のペースで動いてみようと思います。
 
年始には実家に帰り、半年ぶりくらいに親と話しました。仕事やパソコンなどいろいろな話をしたのですが、父は歳のせいか最近は昔話もよくします。フェニックスが生まれてチアノーゼが見つかりすぐに保育器に入れられたこと、A病院の産科からすぐにJ病院の小児科に転院し、同じ病院の心臓血管外科で1歳半でブレロック手術を受けたこと等は毎回のように聞きます。
 
現在は先天性心疾患に生まれた子どもの大半の命が助かる時代になりましたが、40年前は助かる命もそうでない命もあったのが事実です。フェニックスは幸運にも生き続けられましたが、手術に向かったきり帰った来ない赤ちゃんもいたそうで、それを話した時には父の目には光るものがありました。
 
赤ちゃんの時の手術は全然記憶がないですし、13歳のAPCフォンタン手術でも事前にリスクはあまり説明されませんでした。おととしのTCPCフォンタン手術も身近で成功例を見てきたので、命の不安はありませんでした。
 
でも正直、認識と感謝が不足していたのかもしれません。1歳半の小さな身体にメスが入るのは親にとってはどんなに不安でたまらなかったか。夜中に発作が起きるたびに車を走らせて病院までいく道中はどんな気持ちだったのか。その日その年を生き続ける子どもにどんな安堵を感じていたのか。いまになって想像できる親の気持ちもあります。
 
いままで様々な手術や入院がありながら、親や医師のおかげで生きてこれた自分の人生を、改めて大切にしなくてはと思いました。年初からこんな話になってしまいましたが、親と話して原点に立ち戻れたお正月でした。
 
それでは、また。 引用元のURL: https://ameblo.jp/fenix1976/entry-12341727424.html

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成人先天性心疾患患者の診療体制

どうも、フェニックスです。
気づいたら、7月以来3ヶ月もブログ更新を放置してしまっていました。すみません。
 
先週、患者会(全国心臓病の子どもを守る会)の全国大会に参加してきました。その会で伺った循環器内科A先生の講演は興味深かったです。
 
成人になった先天性心疾患患者は現在50万人いるそうです。医学の進歩により、昔は助からなかった命が救われていることがよくわかります。フェニックスもその一人です。
 
小児期と成人期では診察もぜんぜん違ってくるとのことです。
・診察の主体 小児期:正確な診断 → 成人期:病態の把握
・主要症状 小児期:チアノーゼや発育障害 → 成人期:不整脈や心不全
・治療後の目標 小児期:学校生活への復帰 → 成人期:社会生活への復帰
・合併症や併発症 小児期:心疾患が主体、 → 成人期:腎機能・肝機能・糖尿病・妊娠出産など
 
医療側も成人期の先天性心疾患の診療体制を整えているところですが、「新しい領域」だとおっしゃっていました。その中で、岡山大学病院では「成人先天性心疾患センター」を開設し、循環器内科・心臓血管外科・産婦人科・小児循環器科・消化器科・腎臓糖尿病内分泌内科・看護部など多くの診療科で構成する体制を整えていることが紹介されました。
 
 
フェニックスは生後すぐ心臓血管外科にかかり、シャント手術やAPCフォンタン手術を受けました。頻拍発作が出るようになってJ病院に転院し、循環器内科でカテーテルアブレーションを受けました。その後タンパク漏出性胃腸症になりかけ、成人先天性心疾患を多数診られている循環器小児科の先生にお世話になって以来15年以上、循環器小児科を診療しています。近年は、S病院の心臓血管外科でTPCP手術を受けたり、J病院の消化器科で肝臓を診てもらったりしています。
 
循環器小児科の主治医を中心に、必要に応じて心臓血管外科や循環器内科、消化器科を受診しているのが現状です。
 
 
先天性心疾患患者が小児期よりも成人期の方が多くなって、20年経ったといわれています。成人期といっても青年期・壮年期・老年期に分けられますが、壮年期以降の病態は医療側も想定しきれないことも少なくないのではと想像します。
壮年期にさしかかってるフェニックスは、自分の体調も医療技術の進歩も、未知なる道を進んでいくのだと思います。
 
久しぶりのブログ、少し長文になりました。
それでは、また。 引用元のURL: https://ameblo.jp/fenix1976/entry-12321518993.html

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将来のことを少しずつ考えていかねば

どうも、フェニックスです。
 
「LIFE SHIFT(ライフ・シフト)」がベストセラーになっているのを知っていますか。僕はちゃんと読んでいなかったのですが、今週の東洋経済で特集されていたのでそちらを読んでみました。
 
副題が「100年時代の人生戦略」となっていて、この心臓ではさすがに100歳までは生きられないよ!!と思いつつ、将来を考える1つのきっかけになりました。
 
 
フェニックスは東京に住んでいて、管理会計の仕事で毎日パソコンに向かっています。いまは経済面ではあまり不安はありませんし、自分の健康を維持できるペースで働ける環境はありがたいと思っています。成人先天性心疾患をきちんと診てくれるJ病院やS病院に通院・入院できることも恵まれています。
 
ただ将来は健康はどうなるかわかりません。仕事のことを考えると、最近研修に行く機会や読書量も減っていて、ちょっとまずいな…と思い始めています。
 
 
再手術をして以来、まずは健康を取り戻し、仕事に戻ることを目標にしてきました。復職から1年を過ぎ、体調は万全ではありませんがある程度目標は達成できています。
 
ここまでこれたからこそ、将来のことを少しずつ考えていかねばと思いました。
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12295329576.html

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再手術して40歳を過ぎた現在を受け入れる

どうも、フェニックスです。
 
3連休は患者会(心友会)の全国交流会に参加してきました。
久しぶりに会う友達はもちろん、初めて話す人達とも仕事や病気のことを話すことができて楽しかったです。
 
そして改めて気づいたのは、いまの自分と似たような状況の人がいて、同じような悩みを抱えている人もいるということ。
 
 
いまのフェニクスは、再手術で開胸した胸の傷が、疲れると重く感じます。
 
 
また、集中力が以前より落ちている気がします。
 
 
もともと斜視があったのですが、モノが二重に見えることが多くなりました。
 
 
おまけに、ほぼ毎日、明け方にトイレに目が覚めるようになりました。
 
 
TCPCフォンタン手術以来一年以上経ちますが、まだ体調が手術前まで回復しきれていないように感じていました。
 
気の持ちようだとも考え、もっと頑張らねばと思うのですが、逆にそれがストレスに感じる時もありました。
 
体調の変化は、もちろん手術がきっかけになったこともあるのだと思いますが、40歳を過ぎ、やはり30代とは違ってきている面もあるのかもしれません。健常者でも男性は厄年と言われる齢です。まして、心臓が悪いと体力低下のスピードは健常の人よりも早いのだと思われます。
 
心臓病を抱えている他の人と話すことで、このような体調不良や悩みを抱えているのは自分だけではないことが分かったことは大きな収穫でした。
 
 
もうはや手術前ではないし、30代でもない。体調は変わっている。そのことを受け入れるだけですこし気持ちが楽になりました。
 
その上でいまの体調を管理つつ、自分にできることを前向きに1つずつやっていこうと思います。
 
 
久しぶりのブログは、なんだかまとまりがない文章になってしまいました…
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12293527169.html

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成人先天性心疾患セミナー

どうも、フェニックスです。
 
今年も成人先天性心疾患セミナーに行って来ました。2日間行われたのですが、1日目(昨日)のみ参加しました。
 
医師をはじめとする医療スタッフ向けセミナーなので専門的な話は判らないことも多いのですが、自分も含めて心臓病を持って生れた患者が大人になったことで、医療の研究・発達や医療体制も大きく変わってきた事はよく分かります。
 
フェニックスのように過去にフォンタン手術のAPC法(全身→右心房→肺)を受けた患者がTCPCコンバージョン(全身→肺)を受けるようになっただけでなく、昔はフォンタン手術を受けることが体調的に難しいとされた患者が医療の発達によって手術を受ける事ができるようになり、成人になって初めてフォンタン手術を受けた患者の研究も報告されていました。
 
また、患者としての自立・自律(例えば、病名・受けた手術・飲んでいる薬と主な効果・生活面で気をつけること等をきちんと説明できる)、各種苦痛の緩和ケア(身体的苦痛だけでなく社会面・精神面・スピリチュアルも含めた痛みのケア)、メンタルケアによるQOLや生活満足度向上のサポートに向けて、看護師をはじめとする多職種でサポートできることもまだ残されているという発表もありました。
 
セミナーに参加して、今の自分の健康は直接的・間接的に、医療スタッフの方々が日々頑張っていただいているおかげだということを改めて感じました。
 
フェニックスも自分の体験や考えを発信する事で、少しでも誰かの参考になればと思います。
 
それでは、また。

「成人先天性心疾患セミナー」の添付画像(1) 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12280846377.html

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カテの値段

どうも、フェニックスです。

カテ入院の請求書が来ました。退院日が土曜日で事務が閉まっていたため、後から銀行振り込みです。

医療費合計(保険分)は約19万円でした。カテの値段は初めて知りました。難病指定のために自己負担額は1割未満なのは助かります。

19万円が高いかどうかは判断できませんが、それだけの医療をかけて健康管理をしているということは認識しておくべきだと思います。

もちろんお金だけでなく、今回の入院でも家族に助けてもらい、医師や看護師など多くの方にお世話になったことが一番ありがたいことです。

DPCで計算された診療明細もはじめて見ました。

「カテの値段」の添付画像(1)

それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12272640502.html

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無事カテーテル終わりました

どうも、フェニックスです。
 
無事カテーテルが終わり、今日退院しました。
 
TCPC手術後の経過は順調で、下大静脈から肺の圧、左右の肺動脈への血流、心拍出量、狭窄を削った心室と大動脈の圧差などは問題ナシとのことです。
 
1つだけ気がかりなのは、首の近くの静脈が心臓に直接繋がってしまい、静脈血が肺を通らずに心臓から送り出されているとのこと。
サチュレーション(酸素飽和度)が手術前より下がっているのはその血管が原因かもしれないのですが、95~96%程度はあるので日常生活には問題なく様子見になりました。
 
TCPCの経過がよく、自分も家族も安心できました。
これからも体調第一に仕事も頑張り、よく遊び、充実した日々を過ごしたいと思います。
 
それでは、また。 引用元のURL: http://ameblo.jp/fenix1976/entry-12270177933.html

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