あやりんのごはんとのほほん日記(まとめて一括表示 / 1ページ目) - 『闘病ログ』 ~ 病気に関するブログ集めました ~

5ヶ月前に更新 / 80件
あやりんのごはんとのほほん日記

「あやりんのごはんとのほほん日記」のカバー画像

年齢 / 性別

39歳 / 女性

闘病期間

0歳~

病名

マルファン症候群

ブログの説明

初めまして。
2013年に女の子を出産しましたアラフォー主婦(2016年現在)です。
甘えん坊猫と旦那と8年目に授かった我が娘との日々をのほほんと綴りたいとおもいます。

ごはん記録で始めたブログですが、育児、家族、病気のこと、色々書いてます(^-^)v
どうぞよろしくお願いします!

ブログのURL

http://ameblo.jp/sa731ay

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田中ビネー発達検査

昨日は先日娘4歳が田中ビネー式の発達検査を受けてきた結果を、保育園の先生に報告してきました! 


結果は、

4歳1ヶ月で精神発達は5歳0ヵ月。

1歳上の発達です٩( ´ω` )و

IQ122

発達には何ら問題なく、理解力が進んでいる分、自尊心からヘルプサインが出しにくい場面があるかもしれないとの事でした。

マルファンは精神発達には異常はない疾病なのですが、
どうもうちの娘、落ち着きがない様子が目立って、今回検査を依頼したのですが、結果をよく理解して、娘の対応に生かしたいと思います。 引用元のURL: https://ameblo.jp/sa731ay/entry-12345402443.html

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千葉大学医学部付属病院でカルテ開示 重複の嵐

どうしても納得出来ない件。


今年、千葉大学医学部付属病院の心臓血管外科で、大動脈瘤の最難関と言われる手術を受けた母。


手術は成功。


にも関わらず、術後にICUを出てから
母は大きな後遺症を負いました。


重度の意識障害。
自分で身体を動かすことも出来ません。


私は、術後何があったのか、
どういう対応をしていたのか、
理解したくてカルテの開示請求をしました。


コピーしたものを紙で支給される規約とのことで、1枚20円計算で現金請求されます。


精算は、カルテの用意ができてから。
カルテ受け渡しの用意が出来るまで、いくら請求されるか分からないんです。

それが仮に10万円でも必ず支払いしなければいけないと言います。

その点は渋々了承しましたが、
用意されたカルテが酷すぎました。


印刷枚数1300~1400枚で、
請求された額は27,000円超。

それはいいんです。


問題はそのカルテの印刷内容。


記録が全て上書き、上書きなので、
毎日過去の全く同じ内容記録が併せて印刷され、その分も全て請求されているんです。


例えば、

5月1日の記録
  →5月1日分の記録

5月2日の記録
  →+5月1日分の記録
      +5月2日分の記録 

5月3日の記録
  →+5月1日分の記録
      +5月2日分の記録
      +5月3日分の記録

この繰り返しです。


おかしいですよね?


何故同じ記録を何日分も何日分も
請求させなければいけないのか。


電子カルテの表示通りに印刷したんでしょうが、
そんな事患者家族には関係ありません。


百歩譲って、カルテ請求時に
事前説明されるべきでしょう。


数百枚に渡って重複内容が印刷、請求されました。


はっきり言って千葉大のカルテ開示
杜撰です。


改善するよう直接要望を出しました。


カルテ開示で請求された金額の
半分は同じ内容の印刷。


もう1度言います。


何故同じ内容を印刷したものにまで
支払いをしなければならない?


この記事で病院名を伏せなかったことは、注意を喚起するためです。


母の件で本当に辛い思いをして、
最後にこの始末。

同じ千葉大でも、科によってカルテの記録の仕方も違うと思いますので、
一概には言えません。


今回は私は納得出来ませんでした。





今後の改善を希望します。 引用元のURL: https://ameblo.jp/sa731ay/entry-12336280971.html

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お薬飲めたよ!祝☆錠剤デビュー

娘は現在4歳2ヵ月。

指定難病のマルファン症候群と遺伝子検査の結果確定してから、
マルファンの症状である大動脈の拡張や僧帽弁などの逸脱の進行を少しでも抑える事を目的に、ロサルタン(ニューロタン)を服用しています。


2歳3ヵ月の頃から毎日!

とは言っても、飲ませ忘れることもありますよ。人間だもの。

娘から、お薬まだ飲んでないよ!
と指摘を受ける事も。( ̄▽ ̄)

今日はかかりつけの大学病院小児科受診日。

体重に対して1.4%で薬の量を計算しているという事で、娘は20mgの散剤を単シロップと一緒に服用していました。
←ロサルタン、カナーリ苦いので水では無理でした。

少しずつ体重も増えてきていることと、
私が粉は面倒くさいと正直に打ち明けたことで、今回、初の錠剤デビューをしてみることにしました!

1回1錠。25mg。

ドッキドキの錠剤服用!


「お薬飲めたよ!祝☆錠剤デビュー」の添付画像(1)


結果、

1発オッケー!!


やったぜい!


娘も難なく飲めたことにご満悦。


さらば単シロップ!

「お薬飲めたよ!祝☆錠剤デビュー」の添付画像(2)


薬を飲ませるのに初めは毎回苦戦して、
アドバイスも色々頂いたこと。


それでも上手く飲んでくれず
羽交い締めにして飲ませたこと。


今では、みな良い想い出です。✧*。٩(´ヮ`*)و✧*。


今日はめでたいなったら
めでたいなっ♪


「お薬飲めたよ!祝☆錠剤デビュー」の添付画像(3)


1人で乾杯(*ˊ˘ˋ*)♪ 引用元のURL: https://ameblo.jp/sa731ay/entry-12332932554.html

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病院を選ぶ時に重視すること

先日、母が無事に大学病院から転院しました。

救急車でドクターも同乗しての搬送でした。

無事に転院してから10日以上経ちました。

転院先を選択するとき、何を重視しますか。

母は、人工呼吸器での受け入れが出来る病院という条件があったので、距離的なことも考慮すると選択の余地も2~3箇所しかありませんでした。


今回転院出来た病院は、患者、家族をとても大切にしてくれる印象です。
もちろん、働く人一人ひとり個性もありますからケアの内容、質も違うところも感じます。

それでも、病院の理念がしっかりしていて、それが全職員に周知徹底されているところが転院先にしたいと思える一番の理由でした。

これから長く療養する時、
高い技術よりも大切なものがある気がします。

転院先には、ナラティブノートというものがたりちょうがあります。

患者さん一人ひとりに用意されていて、
スタッフや家族達が日々の出来事について綴っていって完成する物語帳です。

こういう取り組みをしようと言う発想が素敵だなと思います。


状態の安定しない母だけど、
この落ち着いた空気の病院に馴染んで
少しでも穏やかに暮らしてもらえたら、と思います。


「病院を選ぶ時に重視すること 」の添付画像(1) 引用元のURL: https://ameblo.jp/sa731ay/entry-12323248258.html

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意識障害のばーちゃん、転院する。

60代半ばの母の件。

三次救急の大学病院に入院、
心臓血管外科で大動脈瘤の5回目の手術を受けて、低酸素脳症となった母は幾度も生死をさまよいました。


先日、半年近くの入院を経て、障害者病床をもつ県内の病院へ無事に転院してきました.+*:゚+。.☆


治療メインの大学病院に比べて、
careの側面では何倍も転院先の病院の方が優れていると、僅か転院1日でも実感しています。

重度の後遺症を抱えた母だけど、
その状況でも、母も、家族も、
より気持ちよく過ごすことが出来たり、面会に行くことの出来る環境が整っている、
そう思える病院です。

今日は娘の受診帰りに、初めて転院先のばーちゃんに面会に行ってきました。
わずかばかりですが、母の表情が柔らかく感じました。

接遇も行き届いている病院なので、
これから気持ちよく面会に行くことが出来そうです✧*。٩(´ヮ`*)و✧*。


ばーちゃん、がんばってね! 引用元のURL: https://ameblo.jp/sa731ay/entry-12320347535.html

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硬膜拡張からの髄膜瘤~卵の殻一枚の脊椎~

35歳で第一子を出産後、
歩けないほどの腰部の激痛に襲われたのは
今から4年ほど前。
 
 
CTの所見で、“髄膜瘤”と診断されました。
 
 
 
14歳の時に脊柱側弯症の手術を受けた時には、
“硬膜拡張”と指摘されていました。
 
 
 
主治医曰く、
 
 
「硬膜が伸びきっているね。」
 
               ・・・(苦笑)
 
 
 
まだ中学2年生だった私でも鮮明に覚えています。
 
 
 
 
あれから20年。 (いや、もうちょっと経っている。)
 
 
 
髄膜瘤が、脊椎を侵食して、
仙骨が卵の殻のように薄っぺらくなっているというではありませんか!
 
 
 
 
図にしてみました。

 「硬膜拡張からの髄膜瘤~卵の殻一枚の脊椎~ 」の添付画像(1)
 
 
 
 
 
 
 
 
ぺらっぺら!!
 
 
 
出産後、現在は痛みは消えて通常通り歩けるようになりましたが、
尻もちをつかないよう、注意されています。
 
 
尻もち程度で骨折する状態とのころです。
 
 
 
某大学病院の側弯症外来の医師の話では、
髄膜瘤のケースを5名診ているというお話でした。
 
 
みなさん、共通して、姿勢の変化による頭痛を訴えられているようです。
 
 
私の場合、長時間座っている姿勢から立ち上がった時に、
脳天が
 
 
ずぉーーーん
ずぉーーーん
 
と、響く痛みを伴います。
 
 
これは、髄膜のコブにたまっていた髄液が姿勢を変えたことによって
圧が変動することによるものだろうと主治医の先生は言っていました。
 
 
 
Google検索すると、脊髄液減少症とか、脊髄液漏洩など検索されて、
毎日のように頭痛に悩まされている症状と合致すところもあるのですが、どこで診てもらったらよいのやら。
 
もし診断がついても、対症療法しかないのかな?
 
とにもかくにも、薄っぺらくなっている脊椎が折れないように
注意して活動しようと思います。汗
 
 
髄膜瘤について詳しい方、
情報提供はコチラまで↓
 
・・・って
 
アメブロのコメント欄か、メッセージ機能しかありませんが・・・(;´Д`)
 
 
娘もマルファンだから、少しでも多くの情報を知りたいです。
 
 
 
まずは、尻もちつかないように気を付けよう。(;´∀`) 引用元のURL: https://ameblo.jp/sa731ay/entry-12317036924.html

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ホルター心電図 不整脈と動悸の原因は僧帽弁閉鎖不全?

今日は、娘3歳を引き連れて、
私、あやりんのホルター心電図を装着しに大学病院へ行ってきました。


心電図をつけてもらっている間にも、処置室の中をウロウロ、イタズラする娘。


ためダメダメー!
こらこらこらー!

と言いながら、心電図のシールをペタペタしてもらいました。


五年ほど前に
心臓血管外科で、大動脈瘤と僧帽弁閉鎖不全の手術をしてもらってから、
不整脈や動悸の調子は良くなっていたのですが、ここ1~2年、息切れも目立ってきた事と、診察中に毎回不整脈だったこともあって、今回、10年ぶりにホルター心電図(24時間心電図)を受けることになりました。


心エコーとあわせて、来月結果を聞きに行きます。


どうかなー。


僧帽弁は、形成術にしてもらったので、
耐久は人工弁のようにはないから、多少悪くなっている可能性もありますよね。


でも、形成術にしてもらったおかけで、娘を妊娠出産する事が出来たので、その点は本当に良かったです。


明日は、姉が母と同じ大学病院に入院する予定です。

無事に手術成功しますように!!


みんな元気になりますように!!! 引用元のURL: https://ameblo.jp/sa731ay/entry-12312497257.html

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眼科受診、その後・・・3歳児、はじめてのメガネ

こんにちは。
 
 
母の5回目の大動脈瘤手術による合併症は重く、一進一退を繰り返しています。
 
 
 
自分の調子を整えて、家族みんなが健康でいられますように。
 
 
 
 
先日、娘3歳の眼科受診に行ってきました。
 
 
 
裸眼で0.3と0.5
 
 
こども病院の小児眼科のトップの先生による診察でした。
 
 
 
ドキドキ・・・
 
でも、
娘が、診察中、
「お金借りて○○買おうよ~」
 
と、突拍子もない発言に電子カルテを書きながら笑ってくれている様子を見て少し安心しました。
 
 
マルファン症候群は結合組織の脆弱が特徴で、
娘の水晶体もそれにより水晶体が亜脱臼(水晶体偏位)しています。
 
 
眼鏡による矯正をした方がいいとの見解でした。
 
 
手術による治療は、全身麻酔を伴うこと、
また、ピント調節が出来なくなることから、
 
現段階では薦められないと言われました。
 
 
 
自分自身もマルファンで、幼少期より眼鏡をかけていたので
いろんな思いをいた記憶があります。
 
 
娘はどう思うかな。
 
 
先生はこう言いました。
 
 
「寒いと言って風邪をひいている時はあったかくしてやるでしょう。
それと同じですよ。」
 
 
 
環境を整えてあげることが大事だと。
 
 
 
 
それでも、、娘の場合は、近視は進んでいくでしょうと言われました。
 
 
 
メガネが出来上がるのはもうちょっと。
 
 
メガネをかけていてもお友達に自慢するくらいになってくれたらいいな。
 
 
 
ママも家ではメガネだし、
年長さんにはメガネのおにいちゃんもいるから。
 
 
 
旦那のまあちゃんは、眼鏡市場にも眼鏡を見に行ってみよう。
と言っています(*´艸`*)
 
 
メガネに愛着、自信を持ってもらいたい想いは同じです。
 
 
メガネの完成が楽しみです! 引用元のURL: https://ameblo.jp/sa731ay/entry-12308084712.html

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マルファンの眼の発達

先日は、娘3歳の眼科受診へ行ってきました。
かかりつけの大学病院です。
 
3か月前に受診したときよりも視力が落ちていたことで、
2週間後に再度受診することになりました。
 
こども病院から大学病院へ出向している小児眼科専門のトップの先生に診てもらう方がいいでしょうとの意見でした。
 
 
眼科の先生って、視力に関してはこちらから聞かないと説明してくれない先生が多いので、視能訓練士さんに詳しい数値は聞いておきました。
 
 
3か月前
右:0.6
左:0.5
 
今回(8月16日)
右:0.5
左:0.3
 
矯正視力
右:0.5
左;0.4
 
(備忘録として)
 
視力に関して、先生の説明では、「前回より視力が落ちているんですよね。」
の説明のみでしたから、視能訓練士さんに聞いておいてよかったです。
 
 
水晶体が下方にずれているようすも写真を見せてくれてよくわかりました。
 
私は3歳の頃から強度の近視で眼鏡をかけ始めていたので、
娘もそろそろかな、と思っていたのですが、
 
いよいよか、という思いです。
 
3歳だと、だいたいは、1.0見えているそうです。
 
視力の発達は7~8歳までで、9歳以降に視力の訓練をしても視力は上がらないと、視能訓練士さんは言っていました。
 
また2週間後、どういう方針になるか、お話を聞けると思います。
 
良い治療に結び付けられますように。 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12302506847.html

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不整脈をスマホで感知?!心臓診断アプリ

こんにちは。


今日は、スマホで不整脈や心拍数を計測出来るというアプリを発見したのでご紹介!


私は、5年前に大動脈瘤と僧帽弁閉鎖不全の手術を受けましたが、妊娠出産希望だったので、人工弁にはしない、自己弁温存の形成術をしてもらいました。

僧帽弁閉鎖不全のため、血液の逆流があるのですが、術後には軽度の逆流に治まっていたのが、最近は中等度の逆流に戻っていました。

近々、循環器受診の時に、心エコーをとるので、逆流の程度もまたわかると思います。

僧帽弁の逆流が影響しているかはわかりませんが、私は心室性期外収縮と、時々心房細動の不整脈があるので、時々動悸を感じてだるーくなることがあります。

でも、傍から見てもそれが伝わらないので、それをアピール出来る手段はないか探していたところ(笑)、

心臓診断というアプリを発見しました!



計測中
「不整脈をスマホで感知?!心臓診断アプリ」の添付画像(1)


計測結果
「不整脈をスマホで感知?!心臓診断アプリ」の添付画像(2)


不整脈の所が abnormal になっています!


これで、動悸中であることを証明できるようになりました!(主に旦那のまあちゃんに。笑)


心室性期外収縮はさほど問題ない不整脈との事ですが、長く続くと疲れるんですよね。

不整脈の不安がある方は、試してみる価値ありだと思います。

アプリの回し者では御座いません。笑


ではでは、台風や熱中症にも気をつけて、今日も1日乗り切りましょう! 引用元のURL: http://ameblo.jp/sa731ay/entry-12299431162.html

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